Hallo Habe mich eben hier angemeldet mit der Hoffnung auf einen regen Erfahrungssaustausch. Bei mir wurde rheumatoide Artritis letztes Jahr festgestellt und ich durfte die Erfahrung machen, das man recht häufig schief angeschaut wird, weil ein Aussenstehender nicht viel damit anfangen kann. Wie ergeht es euch in dieser Hinsicht? Liebe Grüße
Hallo Annilu,Herzlich Willkommen bei RO!Mir fällt auch immer wieder auf, dass das Allgemeinwissen in Punkto Rheuma sehr niedrig ist. Aber das war bei mir vor der Diagnose auch so. In welchen Situationen wurdest du denn "schief" angeschaut? Erzähl doch mal.LG Quietschie
Hallo Anilu, herzlich willkommen hier! Ich bin nie schief angeschaut worden, denn mir hat man ja nichts angesehen. Bloß wenn ich z. B. in der Clique bei Spaziergängen (die anderen laufen sehr flott) nicht mehr mitkam, kamen dumme Kommentare, ich müsse halt mehr trainieren. Die hatten meine Erklärungen einfach nicht kapieren wollen. Aber wie soll man sich da hineindenken können, wenn man sowas nicht hat? Andererseits gibt es genügend Leute, die das können, wenn man es ihnen erklärt. Mein Mann hatte kein Verständnis dafür, wenn ich meine Arbeiten zuhause nicht mehr erledigen konnte. Jetzt kann er sie selber erledigen. Bei mir in der Arbeit wird meine Erkrankung leicht vergessen, weil ich trotz allem versuche, alles so zu machen wie vorgegeben. Man weiß doch, dass ich krank bin, und ich will auch nicht ständig daran erinnern, sonst heißt es nur, die jammert ständig. Ansonsten bin ich nie damit hausieren gegangen, viele wissen es nicht, wie es mir geht. Und wenn ich davon spreche, dann bleibe ich sachlich. Und mit den Jahren lernt man, selbstbewusster damit umzugehen.
Hallo Naja schief anschauen war vlt nicht das richtige Wort. Bei mir ist es so, das ich durch meine Medikamente (Sulfasalazin und nun auch wieder Prednisolon) öfters sehr müde bin und nicht mehr so leistungsfähig wie vor einem Jahr. Und das will keiner so wirklich verstehen. Man möchte, aber es geht nicht immer so wie man will Das dumme (aber eigentlich auch das Gute) ist, das man nichts sieht. Einem Menschen mit Gipsarm kauft man ab, das er zb Schmerzen hat. Mir ist es so ergangen, das es als Lapalie hingestellt wurde, "ich tu nur so". Das war manchmal schon hart und führt unweigerlich dazu, das man niemandem mehr davon erzählt und sich eine Maske aufsetzt. Deswegen tut es gut zu wissen, das man hier nicht alleine dasteht Habt einen schönen Sonntag
Die Müdigkeit und das Erschöpfungsgefühl kenne ich gut. Irgendwann hab ich es akzeptiert und schlafe mittags einfach. Seit dem gehts besser. Außerdem hab ich gute Erfahrung gemacht mit offenen Karten zu spielen bzgl der Erkrankung. Es dauert einwenig, bis sich das Umfeld daran gewöhnt hat, aber es funktioniert. Hab also einwenig Geduld mit deinen Mitmenschen, das ist nur fair. Lg Quietschie