Freue mich auf Erfahrungsaustausch Rheumatoide Athritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tilia, 19. März 2021.

  1. tilia

    tilia Aktives Mitglied

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    Guten Abend,

    ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben!
    Seit Frühjahr 2008 steht meine Diagnose Rheumatoide Athritis. Habe seitdem schon viele Medikamente wie Cortison, MTX, Arrava uns JAK-Hemmer genommen, mit wechselndem Erfolg, wechselnden Nebenwirkungen.
    Ich bin sehr gespannt darauf, mit euch ins Gespräch zu kommen, welche Strategien ihr verfolgt, um eine gute Lebensqualität trotz Erkrankung zu erreichen.

    Liebe Grüße
    tilia
     
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei R-O. Fühl Dich wohl bei uns.
     
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  3. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Herzlich Willkommen liebe @tilia,
    dann auf einen guten Erfahrungsaustausch....

    Liebe Grüße
     
  4. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
     
  5. tilia

    tilia Aktives Mitglied

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    Lieben Dank für die freundliche Begrüßung! :cheering:
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo und herzlich willkommen bei rheuma-online,

    du schreibst das du schon viele Medikamente versucht hast und welches nimmst du denn gerade aktuell? Oder hast du jetzt andere bessere Strategien, die dir helfen?
     
  7. Pasti

    Pasti Registrierter Benutzer

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    Hallo tilia,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. :wave:

    [​IMG]

    Wir wollen Dich alle gerne näher kennen lernen. :smile1:
     
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  8. tilia

    tilia Aktives Mitglied

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    Hallo Lagune,
    aktuell nehme ich Prednisolon und Olumiant. Allerdings habe ich bei den Langzeitmitteln wie Arrava oder Olumiant immer wieder das Problem, dass ich in "Infektionsschleifen" gerate. Also ich komme z.B. aus einer Bronchitis nicht wieder heraus, sie scheint abzuflauen und steigt dann wieder an. Daraus habe ich die Konsequenz gezogen, immer mal mit dem Langzeitmittel zu pausieren, bis mich Schmerzen und steife Glieder zum Beenden der Pause aufrufen.
    Ich möchte hier im Forum erkunden, wie Andere damit umgehen, dass das Immunsystem immer mal schlapp macht, was ja auch das Ziel ist, wenn es um die Rheumatoide Athritis geht.
    Ich beschäftige mich parallel zu diesen Fragen auch schon lange mit gesunder Ernährung und Naturheilkunde, um die Schulmedizin sinnvoll zu ergänzen, in einigen Fällen auch zu ersetzen (z.B. wenn es ums Schlafen geht). Ich denke, man kann z.B. auch sein Immunsystem trotz der Supression pflegen. Das ist ein sehr ehrgeiziger Plan. Mir ist es sehr wichtig, selbst etwas zu meinem Wohlbefinden beizutragen...

    Was nimmst du so und wie gehst du damit um?

    Liebe Grüße
    tilia
     
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  9. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Ich hatte vor genau einem Jahr auch eine Bronchitis (ich nehme Enbrel 50 mg und Prednisolon 5 mg) und die war nach zwei Wochen wieder weg. Ansonsten habe ich nur alle paar Jahre mal eine leichte Erkältung. Mein Immunsystem arbeitet da trotz der Immunsuppressiva zum Glück trotzdem gut. Kommt aber wahrscheinlich auch darauf an, welches Basismedikament du nimmst.

    Das mit dem Aussetzen der Medikamente bis zum Wiederauftreten des Schmerzes sehe ich kritisch, weil in dem Moment ja wieder Entzündungen da sind und deine Gelenke zerstören. Ich setze nur aus, wenn ich eine akute Infektion habe oder vor einer OP.
     
  10. tilia

    tilia Aktives Mitglied

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    Hi Inge,
    meine "Bronchitis-Schleife" hielt drei Monate an, das war ätzend... Ist aber schon eine Weile her.
    Nun probiere ich aus, was mir am Besten erscheint. Selbstverständlich sind Entzündungen im Körper schlecht, das sehe ich genauso wie du. Allerdings habe ich den Eindruck, dass es mir gut tut, dem Körper ab und zu eine Pause von der Immunsuppression zu gönnen und den sonstigen Nebenwirkungen. Es ist so eine Gradwanderung....
    Liebe Grüße
     
  11. Manoul

    Manoul Aktives Mitglied

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    Hallo tilla,

    ich habe die Diagnose seroposivie RA seit 2005. Meine Medikamentengeschichte ist deiner sehr ähnlich. Alle Medikamente aus deiner Aufzählung hatte ich jeweils auch mal länger und mal kürzer genommen. Dabei gab es mehrjährige Phasen in denen es mir ganz gut ging und die Lebensqualität, abgesehen von diversen leichten Schüben, einigermaßen gut war.
    In den letzten 6 Jahren musste ich alle paar Monate die Medies wechseln weil die Wirkung nicht ausreichte, stark nachlies oder sich schwerwiegende Nebenwirkungen einstellten.
    Seit etwa 1,5 Jahren nehme ich Abatacept (Orencia). Die Wirkung ist nicht so richtig gut, aber es funktioniert auf einem noch akzeptablen Niveau und ich habe Nebenwirkungen mit denen ich noch klar komme, z. B. Erschöpfung, Müdigkeit, Antriebslosigkeit (Fatique). Aber ich bekomme meinen Berufsalltag damit noch einigermaßen bewältigt.
    Leider haben über die Jahre der Medikationsfindung schon viele Gelenke Errosionen erlitten, sodass für mich heute der Begriff Lebensqualität mit einer gewissen Relativität verbunden ist.

    Ich habe mich mit der Zeit nach und nach von vielen Dingen verabschiedet, die mit körperlicher Belastung zu tun haben. Lebensqualität empfinde ich, wenn ich nur wenig oder sogar mal stundenweise garkeine Schmerzen habe.
    Der Plan für die Zukunft ist nach Möglichkeit das Schmerzniveau und die Müdigkeit zu reduzieren und die fortschreitende Gelenkzerstörung so gut es geht aufzuhalten. Das wäre schon mal was, aber im Moment habe ich noch keine gute Idee, wie ich das konkret umsetzen könnte.

    Ich gehe dauerhaft zur Physio- und Ergotherapie und lasse mich seit 2 Jahren auch psychologisch begleiten, was mir tatsächlich sehr hilft mit der Erkrankung und den ewigen Schmerzen besser umzugehen.

    Da ich aber jetzt schon recht viele unterschiedliche Medikationen ausprobieren konnte, mache ich mir kaum noch Illusionen wie es zukünftig weitergeht.
    Da aber gerade zur Zeit sehr viel geforscht und Neues entwickelt wird, habe ich die Hoffnung, das eventuell über die Gentechnik in nicht allzu ferner Zukunft eine neue Generation Rheumamedikamente entwickelt wird die mir besser helfen können. Bis dahin heisst es den Mut, die Lebensfreude und den Humor nicht zu verlieren und den Körper so gut es geht zu erhalten.

    Aber im Moment, und dazu noch mit der Coronasituation, kostet das alles sehr viel Kraft. Wenigstens wird es bald Sommer, da geht es mir immer erwas besser. Für nächstes Jahr, falls Corona dann nicht mehr so gravierend ist, werde ich definitiv wieder eine Reha beantragen, das tut mir immer sehr gut und hilft für eine ganze Weile in vielerlei Hinsicht.

    Liebe Grüße viel Kraft, Geduld und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
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  12. tilia

    tilia Aktives Mitglied

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    Hi Manoul,
    ja, RA und Lebenssqualität passen weder auf den ersten noch auf den zweiten Blick zusammen, wie du schon schreibst... oder, wie ich dich verstanden habe.
    Ich habe einige Male recht heftig gekämpft, um "den Mist endlich loszuwerden". Z.B. habe ich drei Wochen gefastet. Wie man so schön sagt - oder schreibt: Es war eine Erfahrung. Ist nach hinten losgegangen, leider. Bei Anderen scheint es etwas zu bringen. Aber RA ist recht individuell, wie mir scheint.
    Ich bin in den letzten Jahren dazu übergegangen, mich an eine machbare Lebensqualität heranzutasten. Habe viel gelernt und recherchiert und mich selbst als Versuchskaninchen ausprobiert ;)
    Auch da ging mit Versuch und Irrtum immer mal wieder etwas "nach hinten los". Da ärgere ich mich dann, versuche aber, das zu akzeptieren.
    Was mir gut tut ist das Gefühl, selbst etwas für mich tun zu können. Also z.B. herauszufinden, welche Lebensmittel mir nicht bekommen. Seit ich z.B. weiß, dass Sonnenblumenöl bei mir zwei-drei Tage Schub bedeuten, spare ich mir das und genieße die Tage. Oder ich jammere hier im Forum ein bisschen herum, weil ich keinen Zucker mehr vertrage und habe schließlich eine Idee, welche Schokolade ich noch essen kann.
    Außerdem habe ich mich ausgiebig mit dem Thema Schlaf beschäftigt und schlafe meistens ganz gut. Usw...

    Vielleicht erscheint das hier so wie Tropfen auf den heißen Stein. In wirklich schlechten Zeiten gibt es wirkllich wenig Lebensqualität.
    Allerdings habe ich einige Tropfen für mich gefunden, die insgesamt, also in ihrer geballten Quantität, schon die Qualität positiv beeinflussen.
    Kannst du dir vorstellen, was ich meine?
    Alles Gute!
    tilia
     
    #12 6. Mai 2021 um 22:25 Uhr
    Zuletzt bearbeitet: 6. Mai 2021 um 22:34 Uhr
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  13. Manoul

    Manoul Aktives Mitglied

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    @tilla,
    wir waren in vielen Dingen parallel unterwegs. :D

    Wenn es mir nicht gut geht bzw. sich alles mies und verkehrt anfühlt, suche ich mir auch immer neue Strategien, um die Situation irgendwie zu verbessern. Dabei habe ich auch schon diverse Sachen ausprobiert, wie z. B. zuckerhaltige Lebensmittel weitest gehend weglassen, Hanföl, Vitaminpräparate, Fischölkapseln, jede Menge Kurkuma frisch und Pulver, viel frischen Ingwer, Intervallfasten, Achtsamkeitstraining, diverser Therapiesport usw.
    Das Ein oder Andere hat garnichts gebracht und manches hat sich dauerhaft in meinem Leben etabliert.

    Einige Dinge sind mir dabei wichtig geworden:

    - Schlechte Ernährung tut mir nicht gut. Ich koche fast jeden Tag gesundes, ausgewogenes, frisches Essen mit viel Gemüse und Salat und nur wenig oder ohne Fleisch und noch weniger Schweinefleisch.

    - Ich bemühe mich beständig um mein Gewicht, mal mit mehr oder weniger Erfolg. Ich bin nicht dick, aber es ist ein ewiger Kampf.

    - Alkohol tut mir nicht gut wenn es mehr als ab und an mal ein Glas Wein oder Bier ist.

    - Stress tut mir überhaupt nicht gut und ich versuche ihn so gut es geht zu vermeiden und nach Möglichkeit gelassen zu bleiben.

    - Zu viel Arbeit tut mir nicht gut, ich brauche meine Pausen und es geht mir oft schlechter, wenn die Ruhephasen zu kurz kommen.

    - Alles was Spass macht und Lebensfreude erzeugt tut gut, selbst wenn es körperlich eigentlich zu stark belastet.

    - Ich versuche alles was mir nicht gut tut so weit wie es geht aus meinem Leben zu streichen. Dies können auch Personen sein.

    - Ich habe die Erwartungen, die ich an mich selber habe deutlich zurück geschraubt und nehme mir bewusst viel mehr Zeit für alles. Früher war ich eher ein leistungsorientiertes Arbeitstier und hab mir gern auch selber Stress gemacht. Das geht heute einfach nicht mehr.

    - Ich achte viel mehr auf mich selbst und versuche auch mein Umfeld bewusster wahr zu nehmen.

    - Ich bin was meine Krankheiten angeht ziemlich gut informiert und mein eigener Krankheitsmanager. Dabei versuche ich geplante Arztbesuche schon im Vorfeld zu bedenken, bin meist gut vorbereitet und habe ein Plan was bestenfalls bei dem Termin passieren soll.

    - Ich möchte nicht mehr an Rheuma leiden, sondern nur damit leben auch wenn das immer mal schwer fällt.

    - Krankheiten bekommen soviel Platz in meinem Leben, Denken und Handeln wie es grad notwendig ist, aber sie werden nicht der zentrale Mittelpunkt.

    Das sind so im groben die Strategien die mir helfen den Alltag einigermaßen zu bewältigen und dabei ein halbwegs normales Leben zu führen, was auch immer das sein mag :smile1:. Gelingt natürlich nicht immer alles, aber zumindest hab ich gute Vorsätze.

    Aber unterm Strich setzen mir die ewigen Schmerzen, mögen sie auch nicht allzu heftig sein, immer mal ganz schön zu. Ab und an z. B. in einem Schub fällt es auch schon mal ganz schön schwer die notwendige Kraft aufzubringen um einfach weiter zu machen, aber nach ein paar Tagen geht es dann auch wieder besser. Das kennen Gesunde ja eigentlich auch nur eben auf einem anderen Niveau und ohne die nervigen Krankheitssymptome.

    Was uns bleibt ist ja eigentlich nur nie aufzugeben, das positive Denken bestmöglich zu erhlaten und nie den Mut zu verlieren.
    Das Leben hat auch mit RA seine Sonnenseiten.

    Viele liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
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