Fragen zu Wegener von Anabel

Dieses Thema im Forum "Erfahrungsaustausch bei einer Vaskulitis" wurde erstellt von Stine, 16. Januar 2013.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Mit Anabels Erlaubnis stelle ich ihre Fragen hier mal ein mit der Bitte um Beantwortung ...
     
  2. micha42

    micha42 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anabel,ich hab den Wegener 2002 bestätigt bekommen da war mein Sohn keine 3 Jahre alt.Ich hab ähnliche Ängste gehabt wie Du jetzt.Mein Sohn ist jetzt in der 7 Klasse und ich bin immer noch da:).
    Mal im Ernst.Statistiken sind mir nicht bekannt,aber eine Einschränkung der Lebenserwartung ist mir auch nicht bekannt.Natürlich ist es wichtig das Du den Hr.W.in Schach hälst.Denn durch Entzündungen wird Dein Körper zusätzlich belastet.Das findet aber bei anderen Erkrankungen auch statt.Auch die Medikamente helfen nicht nur sondern belasten den Körper auch.Also ist wichtig das für dich eine geeignete Therapie gefunden wird."Standard" ist Endoxan.Kann man nach dem "Fauci"oder nach dem "Austin"Schema geben.Welche ist bei Dir angewandt worden?Will nichts falsches sagen,aber ich glaube "Fauci" ist intravenös und damit effektiver.Wenn E.nicht anschlägt gibt es aber noch andere alternativen.Rituximab,Arava und noch mehr.Du stehst jetzt noch am Anfang.Das wichtigste ist das Du Dich bei den Ärzten gut aufgehoben fühlst und Ihnen vertraust.Wenn das nicht der Fall ist solltest DU den Arzt wechseln.Ich hatte auch Lungenbeteiligung ,jetzt ist da alles okay.Blutigen Schnupfen hab ich jetzt immer noch zeitweise.Einige Dinge wirst du ab jetzt immer mit Dir herumtragen.Viele wirst Du wieder los.Aber Du wirst mit allen leben lernen.
    FallsDu weiter konkrete Fragen hast?.....Gerne.
    LG und Kopf hoch
    Micha
    Allen alles Gute
    P.S.:Stine ist die bessere Schreiber-und Erklärerin und hat leider schon so ziemlich alles mitgemacht.War richtig sich an sie zu wenden  :)Wollte sie nur ein bischen entlassen:)
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Micha,
    danke, das ist schön, daß du mich entlassen willst ;) ;D ;D

    Ich habe Anabel schon per PN geantwortet kurz - insoweit, daß die Lebenserwartung eines in der heutigen Zeit diagnostizierten Wegeners genau so lange ist wie eines "Gesunden" wenn sofort mit der Therapie begonnen wurde - so wurde es bei einem Vortrag gesagt. Genau so habe ich geantwortet, daß es noch einige andere Medikamente außer Endoxan gibt ... ich drücke auf jeden Fall die Daumen für die Rituximab-Behandlung ...
     
  4. micha42

    micha42 Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine,ganz so schlimm bist Du nicht ;D
    Entlassen werd ich Dich nicht.Mir fehlte gestern nur das "t".

    LG Micha :)
     
  5. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    vielen, vielen Dank für die Antworten. Stine, Dir wünsche ich weiterhin gute Besserung. Hat die Op denn nun geklappt?

    LG Anabel
     
  6. Stine

    Stine Moderatorin

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    Danke Anabel, im dritten Anlauf hat die OP geklappt - bin seit Donnerstag wieder zuhause ... kannst du unten, wenn du möchtest, nachlesen ...
    Du darfst aber gerne weitere Fragen stellen - kein Problem ... schönes Wochenende für dich und deine Familie...
     
  7. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich habe gerade in der Rheumaambulanz meinen CRp-Wert von letzter Woche erfragt. Dort wurde mir vor der 2. Rituximab-Infusion Blut abgenommen. Mein CRP-Wert liegt immernoch bein 1.1 (Norm kleiner 0,5) :'( . Nun bin ich wieder verunsichert und verängstigt. Ich habe erst am 14.2. einen Termin beim Rheumatologen. Ist das nun ein Zeichen, daß auch Rituximab nicht wirkt? ??? Nun habe ich wieder diese Riesen-Angst. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Mach ich mich zu verrückt?
    Bitte helft mir!!!

    Anabel
     
  8. micha42

    micha42 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anabel,also ,ich hab zwar mit anderen Immunsuppressiven ausser Azathioprin keine Erfahrung,aber soweit ich weiß baut sich die Wirkung bei jedem Immunsuppressivum langsam auf.Heißt nicht nach der ersten Dosis hat man sofort den gewünschten Erfolg.Es kann sogar bis zu 12 Wochen dauern bevor man die Wirksamkeit erkennt.Aussserdem gibt es hier eine ganze Reihe an Betroffenen deren CRP gar nicht mehr auf den Normalwert zurückgeht.Sprich ,eine kleine Entzündungstätigkeit ist immer vorhanden.Am Anfang ist es "normal" das man alles in Frage stellt und ungeduldig ist.DAS ist normal dafür mußt Du Dich nicht zu rechtfertigen.Das haben wir alle durchgemacht.
    Geduld wird ab jetzt Dein zweiter Vorname werden ;)
    Dir wünsch ich viel Geduld und allen anderen alles Gute
    Micha
     
  9. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Anabel,
    wie Micha schon sagt - Geduld wird von dir jetzt öfter abverlangt werden. Das Rituximab - wie auch das Endoxan u.a. - wirkt erst nach der 3. oder 4. Gabe bei manchen bei der zweiten, bei manchen nach der 5. Also jetzt nicht den Kopf hängen lassen, das wird schon... und auch mit den Blutwerten: mach dich nicht verrückt, du bist in den besten Händen, wenn deine Werte besorgniserregend wären, dann hättest du schon längst einen Anruf erhalten ... - es ist bei unserer Erkrankung nun mal so, bei dem einen sind die Entzündungswerte hoch, bei dem anderen gar nicht vorhanden und trotzdem ist ein Mega-Schub da ... du wirst das mit der Zeit rausfinden wann sich ein Schub bemerkbar macht oder nicht ... also: nicht verrückt machen lassen und abwarten - sollte sich aber grundlegend etwas ändern, z.B. grosse Schmerzen oder irgend was, was du bei dir nicht kennst, dann sofort ab zum Arzt ...
    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende im Kreise deiner Lieben.... :-*
     
  10. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Hallo Micha und Stine,

    das beruhigt mich doch etwas. Ich war nur etwas verunsichert, weil mir eine andere Betroffene sagte, daß bei ihr nach der 1. Infusion die Lymphozyten sofort unten waren und das wohl auch so normal wäre. Außerdem war mein CRP letzten August bis Oktober im Normbereich und da hatte ich nur 5 mg Kortison mehr. Das ist wohl auch das, was meine Rheumatologin etwas verunsichert. Najs, jetzt warte ich erst einmal den Termin am 14.2. ab. Generell habe ich schon das Gefühl, daß zumindest meine Nase sich bessert. Allerdings bekomme ich etwas schwerer Luft, das kann aber auch die Anspannung sein. (Einbildung?) ??? Immerhin haben der C-ANCA-Wert und PR 3 sich im Vergleich zum August halbiert.

    Liebe Grüße und DANKE :D

    Anabel
     
  11. Stine

    Stine Moderatorin

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    Na siehste Anabel, wenigstens was ;) - Versuch dich immer an irgend etwas positivem zu erfreuen, das stärkt ungemein. Und mit der Luftnot - Einbildung? - versuch mal dich zu erinnern, was du vorher gemacht hast - Treppensteigen - den Kindern nachrennen .... - sonst laß es doch einfach mal langsam angehen und übernimm dich nicht ... sollte das mit der Luftnot stärker werden in den nächsten 14 Tagen dann bitte dem Doc sagen ... es könnte sich auch um eine Nebenwirkung eines Medikaments handeln.
     
  12. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Ja Stine, das werde ich tun. Das mit der Luftnot ist auch immer etwas abhängig vom Wetter. Ich habe es oft auch nur wenn ich liege und eben nicht rumrenne ;D .
    Sind denn C-ANCA und PR3 aussagekräftig? Da hört man auch unterschiedliches. ???

    Liebe Grüße
     
  13. Stine

    Stine Moderatorin

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    Bei manchen sind sie aussagekräftig, das kann sich aber auch jederzeit ändern. Früher, zu Beginn meiner Erkrankung waren die Werte noch aussagekräftig. Inzwischen sind die Werte bei mir im Normbereich, auch wenn sich ein grosser Schub ankündigt. Also bei mir kann man nicht danach gehen - bei mir gehen die Ärzte nach meinen Aussagen und nach meinem Befinden ... es ist also von Patient zu Patient verschieden und nicht immer aussagekräftig - leider.
     
  14. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Ok, aber im Vergleich zu August letzten Jahres geht es mir "blendend", wenn man das so sagen kann. Natürlich geht es immer noch besser, aber Schmerzen habe ich Gott sei Dank keine mehr.

    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und nochmals DANKE!!!!

    :-*
    Anabel
     
  15. wurzel

    wurzel in memoriam †

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    Hallo, die Schmerzen gehen weg. Aber die Hochs und Tiefs belasten doch sehr. Dabei spielt oft das Wetter oder allgemeine Befinden eine große Rolle. Die Kranklheit und den Umstand zu akzeptieren dass nichts mehr so wird wie früher , finde ich persönlich auch sehr schwer. Aber hier findest Du auf alle Fälle Menschen wie Stine die gerne in jeder Situation weiterhelfen wenn Du mal vor einem Berg stehst.
    lg
    wurzel
     
  16. LucySky

    LucySky MPA

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    Hallo Anabel,

    Dein CRP-Wert ist doch "goldig", wenn ich ihn mit dem vergleiche, was ich in meiner Akut-Phase hatte, da war ich bei  133 bzw. drei Wochen später bei 101 (gruselt mich jetzt selber wieder,aber Du siehst, man kann auch damit leben ...)  Und meine anderen Werte haben auch ringsrum verrückt gespielt, mal war ein Rheuma-Faktor da, mal nicht.

    Zur Lebenserwartung habe ich meinen Rheuma-Doc befragt. Es gibt Studien in Bad Bramstedt und in den USA, die zeigen, dass die Lebenserwartung kaum von den "Normal-Sterblichen" abweicht. Ich habe dann gemeint, dann sollte ich vielleicht doch wieder in die Altersvorsorge investieren, und er meinte: "Ja unbedingt!". Zu unser aller Glück wird Vaskulitis heute schneller diagnostiziert, das ist schon ein großer Fortschritt. Aber ja, wie Micha sagt, Geduld gehört auch dazu. Bei mir hat das Endoxan lehrbuchmäßig angeschlagen, nach dem 6. Stoß intravenös war gut und ich bin auf Azathioprin umgestellt worden. Ich kenne über die Selbsthilfegruppe in Stuttgart aber auch jemanden, die hatte 10 oder 12 Endoxan-Infusionen und meinte auch zu mir, nicht traurig sein, wenn es nicht bis Ende der sechsten klappt. Bei mi ist es dann doch auch zum Stillstand gekommen. Und ich kenne jemanden, da ist der CRP-Wert auch immer wieder erhöht, aber sie fühlt sich trotzdem soweit ganz gut damit.

    Es ist alles super-individuell bei Vaskulitis, es gibt Gemeinsamkeiten und Unterschiede.

    Wir haben nicht umsonst einen Thread mit dem Thema "Das Leben kann so schön sein": Du kannst auch mit Vaskulitis ein lebenswertes Leben leben, und wie eine Psychologin meinte, "im Fluss des Lebens leben" und das Beste daraus mache. Es kommt wie es kommt. Aber die Erkrankung muss nicht unser komplettes Leben bestimmen. Und man lernt über sie im  Übrigen viele liebe und nette Menschen kennen, bei denen man auf Verständnis stößt, was z.B. auch hilfreich ist im Umgang mit der Krankheit und mit der Krankheitsbewältigung.

    Ich wünsche Dir alles Gute!

    Liebe Grüße,

    Bonnie
     
  17. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    vielen, vielen Dank Euch allen. Es ist schön zu wissen, daß man nicht alleine ist.

    @Bonnie

    Der CRP-Wert würde mich auch nicht weiter jucken, wenn nicht meine Rheumatologin immer so "ängstlich" wäre und mich verunsichert. Naja, mal abwarten was sie am 14.2. zu sagen hat.

    LG Anabel
     
  18. LucySky

    LucySky MPA

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    Liebe Anabel,

    vielleicht hat sie da auch noch eine andere Sichtweise drauf. Ich bin keine Ärztin, und ich bin in Remission mit einem CRP-Wert von konstant unter 5. Vielleicht "grummelt" ja einfach auch nur etwas anderes in Deinem Körper.

    Ich drück Dir die Daumen, dass alles gut weitergeht!

    Viele Grüße,

    Bonnie
     
  19. Anaglas

    Anaglas Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    jetzt habe ich doch noch mal ein Frage: Ich war letzte Woche beim Thorax-CT. Dabei kam raus, daß die Granulome in der Lunge immernoch vorhanden sind. :(  Es sind allerding auch nicht mehr geworden. :)  Nun meine Frage: Ist es schlimm, wenn die Granulome sich nicht zurückbilden? Oder kann das so bleiben? Hat noch jemand von Euch weiterhin Granulome in der Lunge trotz Therapie? ???
    Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Ich freue mich über jede Antwort. :-*

    LG Anabel
     
  20. wurzel

    wurzel in memoriam †

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    Ich hab schon die ganze Zeit was in der Lunge. Vernarbungen, Schatten, Nebel was weiß ich. Ist denke ich nicht weiter schlimm, Du mußt Dir nur Dein Röntgenbild anschauen und einprägen. Hatte mal ein Lungenröntgen und der Arzt war ganz erschroken weil er meinte ich hab was ganz schlimmes. Da konnte ich Ihn beruhigen, ist nur ein Wegener. ;D
    Was sagt Dein Arzt dazu?
    lg
    wurzel
     
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