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Fragen zu rheum. Arthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von amorpho, 1. Januar 2012.

  1. amorpho

    amorpho Neues Mitglied

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    ... die man etwas unsicher bei mir festgestellt hatte, weil Faktor negativ. Die Symptome passen eben. Nun habe ich fast ein Jahr 4mg M-Prednisolon tägl. genommen, habe es aber als es alle war und wg. neuer Arbeit (keine Zeit für Doc) und Schweinegesicht von dem Zeugs abgesetzt.
    Bin entsetzt was da los ging. Nach 2 Wochen das volle Programm und wie schlimm!! Als Erstes meinte ich Kalkschultern bekommen zu haben, also zum Orthopäden. Der röntgt aber den Hals! Weil Schulter beweglich, kann da nichts sein. Rheuma könne das auch nicht sein. Aber es ist schon heftig, kann die Arme wg. der Schmerzen im Schultergelenk manchmal kaum bewegen. Und alle Gelenke schmerzen, die Knie zu belasten ist der Hit. Aber das brauch ich nicht aufzählen, kennen fast alle hier.
    Hab auch eine Frage zu dem genet. Faktor , hier ist es HLA B27. Wg. der Narkolepsie ist bei mir HLA-DQB1 positiv. Hängen alle HLA´s miteinander zusammen? Und haben hier viele NMU? Scheint mir so zu sein, wie bei mir. Da ich so gut wie keine Medikamente vertrage, sind pflanzl. Alternativen wirksam? Hab die in Deutschland verbotene Pestwurz bestellt - phantastisch, so gut wie keine Migräne mehr! Also seitdem glaub ich an das grüne Zeugs. Man muß nur das Richtige finden. Nehmt ihr "Wassertabletten"? Ich wäre gern die Ödeme los, muß SMD´s (winzige Kondensatoren und Widerstände) löten, und jetzt habe ich Wurstfinger... bin überhaupt wie vollgelaufen mit Wasser :(. Ich belasse es mal hierbei. Für Antworten und Mitteilung von Erfahrungen freut sich

    amorpho

    PS: ich vergaß noch folgende Auffälligkeiten: habe seit einigen Jahren an den eher "weichen" Hautpartien wie im Gesicht, Arminnenseiten, Bauch.. kleine Hautauswüchse. Tun nicht weh, sind nur häßlich und stören. Außerdem bekomme ich an den Arminnenseiten kleine Bläschen, die nach langer Zeit irgendwie vergehen und kleine Löcher hinterlassen. Die Nerven in ihrer Nähe schmerzen manchmal brennend, so ähnllich als würden sie unter Strom stehen. Sie sind in zu geringer Anzahl (ca.10), als daß ein Arzt sie zur Kenntnis nimmt. Ich finds komisch. Das Erstere dachte ich in Richtung Kollagenose - hab mich da aber noch nicht genug reingelesen. Wenn man mir sagt, das kann nicht passen, glaub ich das auch. Hat vielleicht wirklich nichts zu bedeuten.
     
    #1 1. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 1. Januar 2012
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hallöchen,

    würde sagen, du gehörst dringend in die Hände eines vernünftigen Arztes!!!

    Wurstfinger? Hast du vielleicht Schuppenflechte? Oder jemand aus deiner Verwandtschaft? Kommt oft bei Psoriasisarthritis vor.

    Ödeme..... nimmst du wieder Cortison? Weil da treten die ja häufiger auf. Wenn nicht, dann laß das durch einen Internisten abklären.

    Hast du sonst irgendeine Basis gegen dein Rheuma?

    Wie gesagt, such dir einen vernünftigen Internisten und einen internistischen Rheumatologen... ehe es zu irgendwelchen endgültigen Schäden kommt.

    Frohes neues Jahr
     
  3. amorpho

    amorpho Neues Mitglied

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    Danke medikan,

    unter Kortison gehen die Ödeme ja weg! Sonst habe ich keine Medikamente gegen Rheuma bekommen. Was ich dazu gehört habe - da will ich die gar nicht haben. Aber diese Schmerzen - das ist abartig. Diese Woche muß ich noch durchhalten bis zur Blutentnahme, dann darf ich wieder Kortison nehmen. Will es aber nicht. Gibt bis jetzt aber keine Alternative. Habe das Gefühl, daß Rheuma einen in der Denkleistung beeinträchtigt. Irgendwie habe ich früher anders getickt. Mein neuer Job gefällt mir, der ist wirklich gut für mich. Ich will nicht krank sein und so mühselig.-
    Ich guck mal nach unter Psoriasarthidis. Aus der Familie ist mir nichts bekannt. Bzw. wurde nicht darüber gesprochen.

    LG

    ...ich habe keine Schuppenflechte, aber ich glaube, die Endgelenke tun weh... kompliziert das Ganze.
     
    #3 1. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 1. Januar 2012
  4. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo amorpho,
    ich habe auch RA. Die Medikamente wollte ich auch nicht nehmen und schon garnicht Metothrexat spritzen, als ich über die Nebenwirkungen nachgelesen habe. Jeder liest, glaube ich....nur... es hilft nix. Bei mir kam der Riesenausbruch vor 2 Jahren nach Einnahme von Cholesterin-Senkern!!!!! Ich habe hier schon mal drüber geschrieben, tue es jetzt kurz nochmal.
    ca. 14 Tage nach Einnahme v. Simvastatin wurde ich plötzlich schlapp , müde, depressiv, keinen Antrieb mehr nix ( und ich bin ein Ausbund an Fröhlichkeit und Beweglichkeit gewesen). Das Ganze wurde in den folgenden Monaten immer schlimmer bis ich nach ca. 5 Monaten überhaupt nichts mehr bewegen konnte und im Bett lag. Ich konnte noch nicht mal mehr einen Finger heben, hatte das Gefühl, dass bei der kleinsten mühsamen Bewegung meine Knochen durchbrechen, von den höllischen Schmerzen ganz zu schweigen.
    Blutuntersuchung: Hohe Entzündungswerte d. großen Gefäße! (stand übrigens auch bei den Nebenwirkungen v. dem Sch.... cholesterinsenker!) Man soll ja nicht viel über die NW nachlesen, sagt man immer. aber.....Du siehst ja...

    So, mein guter Orthopäde hat mir direkt 40 mg Prednison als Anfangsdosis verpasst, das musste ich über 8 Tage nehmen, dann ausschleichend ...bis jetzt 5mg /Nacht.
    Er sagte mir, ich solle d. Cortison in den frühen Morgenstunden nehmen so gegen 2-3 Uhr, dann wirkt es am besten.
    Da das Cortison gefährlicher für den Körper ist als diese MTX-Spritzen, bekam ich zusätzlich eben diese Spritzen verordnet: 7,5 mg pro Woche.
    Ich wollte das alles auch nicht, aber die Entzündungswerte gingen ab einem bestimmten Wert einfach nicht weiter runter, sodass sich mein Doc für die zusätzliche Gabe von d. MTX-Spritzen entschloss.
    Alle 4 Wo. bekomme ich Blutuntersuchung, um zu schauen, wie sich die Entzündungswerte verhalten.
    Ich muss sagen, ich fühle mich sehr gut versorgt und brauche nicht zusätzlich zum Rheumatologen gehen, mit denen ich keine sehr guten Erfahrungen gemacht hatte.

    Wie gesagt, ich sträubte mich auch dagegen, jedoch blieb mir nichts mehr übrig, wenn ich verhindern wollte, dass noch Schlimmeres passiert.
    Angstvoll fragte ich meinen Doc , was das für Zeugs ist ...diese MTX-Spritzen, weil ich über die Nebenwirkungen im Internet las.....da sträubten sich mir die Haare!!!!
    Nein nein, sagte er.... schlimmer als das MTX ist das Cortison,,,wir müssen schauen, dass Sie vom Cortison weg kommen, deshalb gibt es hier keine Alternative.
    Natürlich stellte ich mich zusätzlich bei Rheumatologen vor und holte mir noch andere Meinungen ein..... und erfuhr dadurch, dass mein Orthopäde alles richtig gemacht hatte.
    Soviel dazu.
    Ich habe auch diese Wurstfinger, habe durch das Cortison einen Stiernacken bekommen und dieses Schweinegesicht (ich war mal hübsch), aber wenn man nicht will, dass die Gelenke und die Gefäße weiter zerstört werden, muss man in den sauren Apfel beißen. Trotzdem habe ich mal weniger mal mehr starke Schmerzen bis hin zur Steifigkeit d. Gelenke. WS, Becken, Knie sind auch betroffen, ebenso die Füße und und und...
    Man muss gegen dieses Sch... Rheuma ankämpfen ...so oder so.
    Heute z. B. gehe ich wieder ins Fitness-Training und mache bestimmte Übungen, ich zwinge mich dazu, das ist verdammt schwer für mich, weil ich mich wahnsinnig erschöpft fühle.
    Wenn das Schwimmbad nicht so weit weg von meinem Wohnort wäre, würde ich auch schwimmen gehen ( 28° warmes Wasser). Das ist noch besser als das Trockentraining.
    Es ist sehr schwer, bei dem ganzen Mist noch positiv zu denken, jedoch habe ich den Vormarsch gewählt: Französisch lernen - bin jetzt im 6. Semester -, dann habe ich vor 1,5 Jahren angefangen Gesangsunterricht zu nehmen, singe Soul, Jazz und Gospel.... jaja das mach ich alles trotzdem. Und man mag es glauben oder nicht: Das hilft mir tatsächlich! Die Musik hat auf meine Schmerzen eine lindernde Wirkung! Auch das Lernen!
    Ich habe dem Sch.... Rheuma den Kampf angesagt - gewinnen werde ich ihn nicht, das ist klar, aber ich habe mir gedacht, dass ich noch paar Jahre rausschinden will.

    Und das ist der Tenor: Gib ja nicht auf! Informiere Dich eingehend über alles und geh zum gescheiten Doc und dann kämpfe!
    'Wenn so nasskaltes Wetter ist, wird es oft schlimmer, im Sommer ist es dann nicht so schlimm....also da kann man immer wieder mal Luft holen!
    Es ist zwar ein schwacher Trost, aber wenn ich an die armen Leute von früher denke....... was haben die eigentlich dagegen gemacht???? Heute muss ich oft an das eine alte Mütterchen denken, dass sich so furchtbar krumm und mühsam auf der Straße bewegt hat......
    Damals gab es ja noch nicht diese fortschrittlichen Medikamente. Also hab ich mir gesagt: Hör auf zu jammern und zu klagen, tu was! Das Rheuma gab es schon früher, und den Leuten konnte nicht so gut geholfen werden wie uns heutzutage.
    In diesem Sinne....
    Sei lieb gegrüßt
    Grit
     
    #4 2. Januar 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. Januar 2012
  5. amorpho

    amorpho Neues Mitglied

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    Danke Grit,

    für den eindrucksvollen Bericht. Da gibt es Parallelen. Besonders interessant ist für mich: man braucht keinen Rheumatologen unbedingt (dachte, andere Ärzte dürfen diese speziellen Präparate nicht verschreiben) - es gibt nichts Schlimmeres als Kortison - es wird nicht mehr wie früher :(.
    Und das es müde macht. Habe mit der Narkolepsie schon eine Schlafstörung: ich habs schon immer geahnt: das Bett ist mein bester Freund :D.
    Bei allen Berichten frage ich mich: wie machen die das? Gehen hier alle voll arbeiten? Wo man den ganzen Tag nicht nur gegen sich selbst kämpfen muß? Man braucht mehr Zeit für alles, würde gern die Stundenanzahl kürzen. Finanziell kann ich mir es nur nicht leisten. Teilrente 2x abgelehnt. Hab den GdB 60% und brauche durchaus Abwechslung - also Arbeit. Nur das Leben bleibt auf der Strecke schon lange, weil ich immer nur dauernd alles mögliche schaffen muß.
    Ein gescheiter Arzt wär gut...

    Viele Grüße

    amorpho :top:
     
  6. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    ich hatte auch bis vor einem Jahr so eine kämpferische Einstellung wie Grit. Ich wollte mit allen Kräften gegen das Rheuma kämpfen und dabei sind mir meine Knochen mürbe geworden. Jetzt habe ich auch noch Osteoporose. Inzwischen bin ich der Ansicht, dass es nicht richtig ist gegen die Krankheit zu kämpfen, sondern man sollte lernen, mit ihr zu leben und die Dinge weniger aufgeregt wahrzunehmen. Dann ist das Leben mit Rheuma viel einfacher zu meistern.....
    Aber um zu dieser Einstellung zu gelangen habe ich auch zehn Jahre Kampf gebraucht. 10 Jahre, die mich immerwieder an den Rande der totalen Erschöpfung gebracht haben. Nun lebe ich mit der Krankheit und arrangiere mich mit ihr und habe festgestellt, dass es mir seither viel besser geht.
    Klar, die Medikamente sind wichtig. Wichtig ist es auch, einen Arzt zu haben, dem man vertraut. Mein Hausarzt ist so ein Arzt, aber inzwischen habe ich auch großes Vertrauen zu meinem Rheumatologen, der mich auch als informierte Patientin wahrnimmt und nichts über meinen Kopf hinweg verordnet, sondern das Für und Wider gemeinsam mit mir abwägt und sich bei den einzelnen Terminen auch viel Zeit nimmt.
    Man kann auch sonst sehr viel tun, um die Lebensqualität mit Rheuma zu verbessern, aber dies sollte nicht in Stress ausarten. Sobald ein "Ich muss aber heute noch....." (entspannen, Ernährung, Sport ....) im Raum steht und dies zusätzlichen Stress bedeutet, weil ich es in meinen sowieso schon überfüllten Zeitplan einbauen muss, lasse ich das jetzt besser. Denn jeder zusätzliche Stress feuert - zumindest bei mir ist das so - das Rheuma an.

    Aber das ist meine ganz persönliche Einstellung. Das muss ja nicht jeder so sehen.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
    #6 2. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 2. Januar 2012
  7. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Amorpho,
    ja das mit der Rente, das ist ein Kapitel für sich. Hab ich alles hinter mir - nach jahrelangem HickHack.
    Bei mir hat sich sogar der Med. Dienst eingeschaltet, damit ich in Rente komme, aber natürlich war da noch kein Rheuma "in Sicht" hab noch andere Scherzartikel anhängen, die den gesamten Bewegungsapparat betreffen. Es war ein jahrelanger Kampf. Auf der Arbeit war ich zusammengebrochen, da war ich 43 Jahre alt, man stellte schwere Herzrhythmusstörungen fest. Man bekam diese längere Zeit nicht in den Griff, musste paar Medikamente ausprobieren und musste zur Kur. Ei klar, jahrelange Überbelastungen, Schmerzen aushalten, bis man mal gescheite Medis kriegt und und und..ich kenn das Ganze ---rauf und runter --das kannste mir glauben.
    Heute habe ich "es geschafft"...klingt gut gell..."geschafft"....will heißen, dass sie nicht mehr drumrumkamen, mir die Rente zu geben, undzwar die EU-Rente.
    In dieser Zeit konnte ich mir alles besser einteilen und nach etlichen Jahren der Erholung vom ganzen Stress hab ich dann ein Fitness-Training angefangen, was mir sehr sehr viel bringt, das kann ich nur wärmstens empfehlen. Und wie gesagt - schwimmen gehen !!!!!Undzwar im warmen Wasser, wenn Du Zeit dafür finden kannst. Probier das mal aus.
    Dann gibt es verschiedene Tees, die Du Dir mixen lassen kannst in der Apotheke.
    Ich arbeite viel auch mit dem Buch von der Maria Threben "Apotheke Gottes". Da stelle ich mir Tees zusammen, z.B. gegen Bronchitis, Asthma, bzw. Atmungsprobleme etc. Da hab ich schon gute Erfolge erzielt.
    Und - das glaubt man nicht - aber durch das Singen habe ich keine Asthma-Anfälle mehr gehabt.
    Zum einen durch die erlente Atemtechnik, zum anderen ist es wohl der seelische Ausgleich.
    Suche Dir einen gescheiten Doc, das musste halt ausprobieren, kann zur Odyssee werden, aber: Nur Mut !
    Die meisten hier haben das hinter sich oder sind grad noch mittendrin.
    Und: Hol Dir immer noch eine andere Meinung ein.Wenn sich dann die Aussage des einen mit der des anderen deckt, dann kannste bei Deinem ausgesuchten Doc bleiben. So hab ich das gemacht.
    Davon....kommen wir nicht mehr....das dürfte klar sein. Man muss auch bedenken, dass der Körper älter wird, anfälliger wird, deshalb ist es ungeheuer wichtig, genau auf die restliche Gesundheit zu achten, evtl. die Ernährung umstellen (man merkt es, wenn der Körper etwas nicht verträgt) mit dem Alkohol vorsichtig sein und was ganz ganz wichtig ist: Bei Rheuma keinesfalls rauchen !!!!!! Extrem wichtig!
    Wenn man das alles bissl in der Waage hält.........hat man zwar auch noch Probleme, aber die wären wohl schlimmer, wenn man sich überhaupt nicht diszipliniert verhält.

    Ja, Schlafprobleme hab ich ungeheure....seit der Einnahme des Cortison, weil ich die ja nachts nehme... ich komme vorher nicht in den Schlaf und nachher auch nicht so schnell. Naja....ich klappe dann evtl. mal mittags kurz weg. Ein Stünderl auf der Couch oder so.....
    Aber wenn ich mein Training mache, merke ich komischerweise absolut keine Müdigkeit !!!!

    Jetzt hab ich wieder so lang geschrieben, das wollte ich eigentlich net....aber ich will nix vergessen. Vielleicht hilft Dir das eine oder andere. Lass Dich net unterkriegen, hab Mut und kämpfe weiter. Die Tage sind nicht nur rot oder grün......

    Liebe Grüße
    Grit