Fragen zu Lupus erythematodes

[Angie Opitz]

Hallo Werner,

zu Lupus kann ich Dir nix sagen. Ich habe cP oder "Psoriasisarthritis vom cp-Typ" und bekomme seit Juli 2001 Cortison - erst 30 mg, dann runtergeschlichen auf 6,25 mg. Zwischenzeitlich hatte ich auch Basismedis. Quensyl wurde wegen mangelnder Wirksamkeit im Juni abgesetzt. MTX, was ich gleich anschließend bekam und super geholfen hatte, musste vor ca. 4 Wochen wegen stark erhöhter Leberwerte abgesetzt werden. Konnte das Cortison dank MTX auf 5 mg reduzieren. Habe jetzt grad eine fette eitrige Infektion, da gibt das Rheuma üblicherweise Ruhe. Wie es danach sein wird, weiß ich noch nicht.

Alles Gute für Dich aus Tirol, möglichst keine Schmerzen und guten Rutsch ins Neue Jahr!


Monsti

 

[Barbara]

Habe auch SLE, das bisher "nur" mit Cortison behandelt wird, hatte anfangs über ein halbes Jahr die Beschwerden die du auch schilderst, zusätzlich das Raynaud Syndrom. Anfangsdosis waren bei mir 12mg, mittlerweile schwanke ich zwischen 2 und 3mg Methylprednisolon. Ich bin nebenbei bei einer Homöopathin in Behandlung, und davon auf jedenfall total überzeugt. Sie respektiert alles schulmedizinische was ich einnehme und versucht zusätzlich durch die Homöopathie meine Symthome zu verringern. Und mein Rheumatologe begrüßt diese Behandlung auch, da er sagt in meinem Alter (weiblich, 18) ist es gut wenn man halt mit möglichst wenigen Medikamenten auskommt.

wenn du sonst noch fragen hast die ich dir beantworten könnte, schreib einfach nochmal ... in diesem forum hab ich bisher immer noch antworten auf meine fragen gefunden

 

[Anita]

Hallo Werner!

bei mir ist der sle ende november diagnostiziert worden. hatte auch gelenksschmerzen an knie, ellenbogen, handgelenken, fingergelenken und hüftgelenken. das medi das ich nehmen heißt resochin, muss es jetzt aber leider zwischenzeitlich absetzen, da ich an den handinnenflächen einen ausschlag bekommen habe. an sich soll resochin sehr gut verträglich sein, man muss halt nur regelmäßig zum augenarzt gehen, weil sich auf den augen ablagerungen bilden können. hömöopathisch habe ich leider noch keine erfahrungen, aber ich habe demnächst eine besprechung mit einem guten bekannten, der das macht und ich hoffe das beste :o).

ich wünsch dir auf jeden fall das beste,

lg,

anita.

 

[BB]

Hallo Werner,

ich habe Lupus mit Gelenk-und Nierenbeteiligung, bin weiblich, 33 Jahre alt. Diagnose seit Ende 2000.
Lupus gehört zu den Kollagenosen, ein Begriff für eine bestimmte Gruppe von Autoimmunerkrankungen.
Diese Krankheit wird nicht nur mit Cortison behandelt. Cortison ist eine Vorstufe vom Kortisol, ein körpereigenes Hormon mit entzündungshemmenden und immunsuppremierender Wirkung, das in der
Nebennierenrinde gebildet wird.Sie sind die wichtigsten Arzneimittel in der Behandlung des LE, allerdings beeinflussen sie den Krankhietsverlauf weniger als ein Basismedikament.
Basismedikamente in der Rheumatherapie sind Medikamente, deren Wirkung erst nach Wochen oder Monaten eintritt und die den Krankheits-
verlauf grundlegend beeinflussen..
Schmerzmittel oder Cortison, sind keine Basismedikamente im engeren Sinne, da ihre Wirkung innerhalb weniger als einer Stunde einsetzt und vorwiegend die Symptome dämpfen.
Basismedikamente sind z.B. Antimalariamittel (Quensyl, Resochin), Immun-
suppressiva (Imurek,Zytrim) , Methotrexat, Cyclosporin A.
Ich selbst nehme 7,5mg Prednisolon(Cortison), 3x 50mg Azatiophrin, 2x400mg Quensyl und Schmerzmittel nach Bedarf.
Im Januar werde ich mit einem neuen Medikament eingestellt, wahrscheinlich Methotrexat(MTX).
Es ist schwer zu beschreiben, wie sich die Krankheit auf das tägliche Leben auswirkt,die Erkrankung äußert sich bei jedem anders.
Ohne die Medikamente, die ich seit 2001 nehme ging es mir schon wesentlich schlechter und ich bin froh, daß es mir heute wieder möglich ist, mich mehr zu belasten.
Im Herbst waren wir in Südtirol und ich konnte sogar Wanderungen mitmachen, die 6 Stunden dauerten und das hat mich sehr glücklich gemacht.
Deine Frage nach sportlichen Aktivitäten kann ich Dir so nicht einfach beantworten, die Erkrankung hat mein Leben schon verändert, es geht manches nicht mehr so wie früher, manchmal bin ich müde und habe Schmerzen, muß mich öfter ausruhen und dann gibt es Tage, da könnte ich Bäume ausreißen, so gut geht es mir.
Mir hat es am Anfang sehr gut geholfen, mich mit der Krankheit zu beschäftigen, so viel wie möglich darüber herauszufinden, aber jeder Mensch ist da anders.
Es gibt beim Lupus keinen typischen Verlauf, bei jedem äußert sich die Erkrankung doch anders.
Ich hoffe, Dir ein paar nützliche Antworten gegeben zu haben, Du kannst mich auch gerne direkt anmailen, wenn Du noch Fragen hast.
Es gibt ein paar Bücher über das Thema, wenn Du möchtest, werde ich Sie Dir aufschreiben.

Lieber Werner, ich wünsche Dir, trotz dieser Diagnose einen guten Rutsch nach 2003 und vor allem Gesundheit.

Liebe Grüße BB

 

[BB]

Hallo Werner,

habe noch was vergessen, bist Du bei einem Rheumatologen in Behandlung? Es wäre schon wichtig, bei einem Arzt in Behandlung zu sein,
der sich mit dieser doch vielschichtigen Erkrankung auskennt.

Nochmals liebe Grüße BB