Liebe Forumschreiberinnen und Schreiber! Kaum zu glauben dass mein letzter Eintrag schon so lange her ist! Dank euren Zuspruchs bin ich weiter dran geblieben und habe zumindest endlich zwei Blutwerte die irgendwas sagen. Die Rheumaklinik hat netterweise nochmal spezielle Blutwerte genommen und aufgefallen sind: dsDNA Antikörper 54 (Referenzwert unter 20) seltsam, da früher abgenommene ANA Werte negativ waren, wobei dieser spezielle Wert nie abgenommen wurde. LDH HB 285 (Referenzwert 135-250) Der HLA-B Test ist negativ ausgefallen. Meine körperliche Schwäche wird immer schlimmer, ich kann im Prinzip nur noch das notwendigste tun und brauche haufenweise Pausen, das ist nicht schön. Das bringt mich zu meiner ersten Frage: Wie lange dauert so ein Schub einer Rheumatischen Erkankung eigentlich typischerweise? Ich habe das Gefühl dass dieser Zustand seit mindestens einem Jahr anhält mit stellenweise hinzukommenden ZusatzBeschwerden (Gelenkschwellungen, Schmerzen, als Bonus sozusagen. Oder sind Schübe diese Zusatzbeschwerden? ) Sagt euch der LDH Wert zufällig etwas? Es gab im MRT Befunde an Herz (Perikardzyste) und Leber (Leberhämangiom) die aber von allen begutachtenden Ärzten als harmlos bezeichnet wurden, könnte das eine Fehleinschätzung sein und es sich hier doch schon um organische Schäden handeln die nicht in den Bluwerten ersichtlich sind? Mein Hausarzt empfahl mir die Stationäre Aufnahme in zwecks Abklärung der Diagnose, Verdacht auf Lupus oder Fibromyalgie. Klingt das sinnvoll? Einen internistischen Rheumatologen mir Terminvergabe vor September habe ich noch nicht gefunden und auch nicht sehr aktiv gesucht. Spräche viel gegen eine ÜbergangsVersorgung ins Blaue mit Cortison bis zur fundierten Diagnostik und Medikation einfach um wieder etwas leistungsfähiger zu werden oder richtet man damit mehr Schaden als Nutzen an? Danke für eure Gedanken und allen die schlafen können eine erholsame Nacht!
Hallo, eine stationäre Abklärung ist eigentlich immer sinnvoll. Die Untersuchungen können alle Recht zeitnah erfolgen und auch Ärzte verschiedener Fachrichtungen sind vor Ort. Da wartet man "draußen" oft schon Wochen bis Monate (gerade bei Terminen bei Fachärzten). Ein Versuch mit Cortison kann was bringen, muss aber immer mit dem Arzt abgeklärt werden. (Falls du einen Klinikaufenthalt in Betracht ziehst, würde ich an deiner Stelle mit dem Cortison warten, da dies einige Untersuchungsbefunde verfälschen/abändern kann). Alles Gute weiterhin LG Kekes
@2022wirdallesbesser. Auch von mir ein herzliches wilkommen. Ich kann mich nur noch @kekes und den anderen Schreiber anschließen. Stationär geht die Diagnosestellung in der richtigen Klinik deutlich schneller. Viel Erfolg und gute Besserung. LG Paula
Dann ist es wohl sinnvoll Cortison erstmal zu lassen, Danke für eure Hinweise! Katastrophe, wie schwierig es ist einen Termin zu bekommen, bisher war ich noch nicht erfolgreich.
@2022wirdallesbesser Ja, es wird immer schwieriger mit den Terminen bei Rheumatologen. Ich wünsche Dir viel Kraft und gute Nerven. Ganz liebe Grüße von Mizi
@2022wirdallesbesser Versuchst du einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen oder eine stationäre Aufnahme? Letzteres wäre sicher sinnvoll, falls du keinen zeitnahen Rheumatologentermin bekommst. LG Snoopie
Hallo Snoopie und alle, ich habe heute 3 Kliniken mit Rheumatologie angerufen, die alle sagten sie machen keine geplanten Aufnahmen in den nächsten Monaten. Notfallmäßig kann man natürlich kommen, aber ich habe ja keine schweren Schmerzen wie die meisten anderen Rheumapatienten, nur diese wahnsinnige Müdigkeit und Fieber. Da hab ich also Hemmungen. Parallel versuche ich einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen aber bin nicht so richtig scharf darauf weil ich die Sorge habe dort wieder nicht ernst genommen zu werden. Meine Hausarzterfahrungen haben sehr an meinen Nerven gezehrt, sowas möchte man ungern wiederholen. Ein Grund zur Notaufnahme zu gehen würde ich dann sehen, wenn meine Blutwerte Hinweis auf eine bedrohliche Organbeteiligung (nehmen wir jetzt einfach mal an es handelt sich um Lupus) geben, diese müssten allerdings dann im Widerspruch zu allen anderen erhobenen standardmäßig abgenommenen Blutwerten stehen. Ich habe leider keine Interpretation dieser Speziawerte von der Rheumaambulanz erhalten, nur das Datenblatt. Mein Hausarzt meinte das LDH wäre nur Cholesterin, was nicht stimmt, weil das heißt HDL. Daher nochmal meine Frage, ob euch die Blutwerte bzw. die Höhe der Werte LDH und die Höhe des dsDNA AK etwas sagen vor allem bezüglich Organbeteiligung. Soweit ich recherchiert habe, zeigt der LDH Wert den Untergang von Gewebe an, ist mit 285 bei mir aber nicht so besonders hoch, nach einem Herzinfarkt kann der Wert bis 600 bei Frauen hochgehen, der Referenzbereich endet bei 250. dsDNA AK 54,2, Referenz unter 20 Ansonsten hatte ich bisher nur erhöhte Albuminwerte (Elektropherese) 69,3 (Referenz 55-66) Gammaglobulin 10,7 (Referenz 11-18) Danke für eure Gedanken! Viele Grüße, Anna!
Wobei Fieber natürlich ein Grund sein kann, dass du dich in einer Klinik vorstellst. Dir geht es momentan nicht gut - und ein Termin ist in weiter Ferne. Wenn die Tendenz zum schlechter werden vorhanden ist, könntest du durchaus in der Notaufnahme vorstellig werden.l Es gäbe noch die Möglichkeit, dass du dich an die kassenärztliche Vereinigung wendest ... Die vergeben Termine in einem festgelegten Umkreis deines Wohnortes bei Fachärzten (auch Rheumatologen). Die Wartezeit it dadurch nicht so lange (wie diese ist, wenn du dich selbst darum kümmerst). Allerdings kannst du dir den Arzt nicht aussuchen. LG
@2022wirdallesbesser mit Blutwerten kenne ich mich nicht aus, da kann ich dir leider nicht helfen. Was ist mit der Rheumaklinik die deine Blutwerte gemacht hat? Kannst du dir nicht dort einen Termin geben lassen? Ich kann gut verstehen, dass du es satt hast zu Ärzten zu gehen, die dich nicht ernst nehmen. So etwas kann einen Patienten wirklich mutlos machen. Das kenne ich. Aber gibt den Rheumatologen eine Chance! Du kannst vor dem Besuch nicht wissen, ob er dich ernst nimmt oder nicht. LG Snoopie
Ja, es ist in Berlin wohl gerade sehr sehr schwierig, nichtmal über die KV habe ich mit Dringlichkeitsüberweisung einen Termin erhalten, obwohl sie eigentlich versprechen etwas innerhalb von 4 Wochen zu organisieren. Vielleicht hat Corona auch etwas mit Autoimmungeschichten zu tun, je mehr man googelt desto mehr findet man dazu, kein Wunder dass alle am Anschlag arbeiten :-/ Die Klinik die die speziellen Blutwerte abgenommen hat war eigentlich nur eine junge Ärztin in einer Studienambulanz für Morbus Bechterew (weil das bei mir ja familiär vorkommt war das mein diagnostischer Strohhalm), die hatte ich halt so intensiv genervt bis sie mir einen Termin gegeben hat, aber gleich gesagt dass sie nicht zuständig sind weil es eben wahrscheinlich kein MB ist. Also dort bekomme ich keinen Termin mehr. Trotzdem bin ich ihr sehr dankbar weil sie eben wenigstens diese Blutwerte gefunden hat. Ich wünschte mir wirklich eine Hausarzt der mir hilft das alles einzuordnen und zu strukturieren. Danke dass ihr da seid.
Ich freue mich einfach, dich mal wieder zu lesen.... Habe dich und deine Ehrlichkeit vermisst... Schreib doch mal bitte in deinem Thread, ob die OP stattgefunden hat und wie es dir geht. Liebe Grüße
HDL ist das "gute" (erst schlecht wenn zu hoch) Cholesterin. LDL ist das "schlechte" Cholestetin das u.a. für Arteienablagerungen Schuld idt. Wichtig ist das Verhältnis zueinander. Ldl/Hdl sollte unter 4 sein. Dsdna ist spezifisch für Lupus. Welche Form davon müssen weitere Untersuchungen zeigen.
Dank einer Empfehlung aus dem Forum hat sich tatsächlich innerhalb von Stunden eine Rheumatologin zurückgemeldet, ich sende ihr die bisherigen Laborergebnisse vorab per mail, das finde ich super! Das LDH nicht gleich LDL oder HDL sondern Lactatdehydrogenase, das sich wohl bei Zellschäden im Blut ablagert. Kein Cholesterinwert. Hat mein Hausarzt wohl auch verwechselt
Zumindest, was das Leberhämangiom betrifft, kann ich dich vielleicht etwas beruhigen, zumal die Ärzte da ja schon Entwarnung gegeben haben. Ich weiß nicht, warum manche diese Hämangiome - auch Blutschwämmchen genannt - bekommen. Aber die sind eigentlich harmlos. Probleme können sie machen, wenn sie sich an einer ungünstigen Stelle befinden und durch Zunahme an Größe mit der Zeit z. B. Gewebe verdrängen oder Nerven bedrängen. Ich selber "sammle" die Dinger auch. Habe eins im 10. Brustwirbel, eins in einer Vene im Gehirn, eins in einem Rückenmuskel und eins am rechten Arm. Gemacht wird da nix, ausser regelmäßig im MRT kontrolliert, ob es Veränderungen gibt. Ich hoffe, zumindest was das Hämangiom betrifft, konnte ich dir die Sorgen nehmen...
