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Fragen wegen Fibro und Schmerzempfinden

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Uluru, 22. August 2008.

  1. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Liebe Rheumis,

    kann mir einer von Euch vielleicht helfen, ich hab (zunächst) eine Frage zur Fibromyalgie. Habt Ihr da auch Schmerzen in den Gelenken, v.a. dort? Und in der Wirbelsäule?? Und sind diese Schmerzen abhängig von Wärme, d.h. wenn Ihr z.B. warm baden ginget, würde es schlimmer werden und auch pulsieren udn Hitze entwickeln. Zumindest gefühlte Hitze? Geht es Euch dann noch ein paar Tage nach so einem warmen Bad schmerzmäßig schlechter? (schlapp, müde, mehr Schmerzen)


    Ich möchte einfach nichts mehr ausschließen, aber das verunsichert mich. Ich hab nämlich überhaupt keine Muskelschmerzen. Nur Muskelschwäche, wenn es mir sehr schlecht geht, kann aber auch von einem Infekt kommen, den ich nicht los werde. Ich hab an den Händen, glaube ich, oft Sehnenansatzschmerzen. Und Schmerzen in der Wirbelsäule v.a. im Kreuzbereich und in den Hüften, da aber in den Gelenken. Fühlt sich zumidnest so an.


    Wie ist das bei Euch?

    viele Grüße,
    Uluru
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Hi Uluru,
    Schmerzen in den Gelenken habe ich auch aber immer nur kurz für bis zu 5 Minuten, dann sind sie wieder weg. Lohnt also nicht, den Hammer (Schmerzmittel) heraus zu holen.

    In der Rheumaklinik hatten mich die Ärzte auch gefragt, ob Gelenkschmerzen besser gekühlt oder unter Wärme gehalten werden sollten. Wärme hielten sie für degenerativ, d.h. nicht rheumatischen Ursprungs. Nur Gelenke, die ein Patient lieber kühlen wollte, hielten sie für rheumatypisch. Nach Deinen Äußerungen bekäme Dir Kühlung wahrscheinlich besser, scheint also etwas rheumatisches zu sein.

    Muskelschwäche kommt häufig auch als Nebenwirkung des Medikamentencocktails, den wir so zu uns nehmen dürfen. Die Sehnenansatzschmerzen können ebenso Nebenwirkungen sein, aber auch gut zur Fibro passen.

    Welche Medis nimmst Du denn zu Dir? Hast Du noch mehr Erkrankungen?
    Bei mir kam die Fibro nach der CP, vielleicht ist es bei Dir umgekehrt?

    Wenn Du stark am zweifeln bist, ob Deine Beschwerden ausschließlich von der Fibro kommen, setz Deinen Arzt unter Druck. Von selbst wird meistens nicht die bestehende Diagnose angezweifelt und überprüft! Zu meiner Fibro kam ich auch erst nach 2jähriger Behandlung auf CP, dabei war diese schon längst in Remission. Nur mein ewiges Quaken wegen Muskelschmerzen verschaffte mir einen Aufenthalt in der Rheumaklinik. Mit den neuen Medis geht es mir seit 3 Monaten wieder gut und ich fühle mich vor allem wieder als Mensch und nicht als 90jährige kurz vor der Kiste.
     
  3. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Bis jetzt nehm ich keine Medis für das Rheuma. Ich nehm sehr niedrig dosiert Antidepressiva als Schlafhilfe und auf Bedarf noch ein leichtes Neuroleptikum, weil ich psychisch erkrankt bin. Aber es sind nicht deren Nebenwirkungen, da bin ich sicher, weil ich mich inzwischen gut auskenne damit und mit mir.

    Muskelschmerzen hab ich nie. Nur, wenn die Muskeln sehr müde sind, so dass ich kaum noch weiß, wie ich laufen soll und wenn ich dann aber weiter mache, was man ja eben manchmal muss, wenn man was zu erledigen hat, dann tun die Muskeln halt weh, als seien sie überarbeitet. solche Schmerzen eben.

    Ich hab ne diagnostizierte PsorArth. Die ist bei mir als erstes ausgebrochen. Derzeit unbehandelt, das versuch ich im Moment ja klären zu lassen, ob da was anders gemacht werden muss. Aber weil ich psychisch krank bin, fällt das vielen Ärzten schwer, sich überhaupt einzulassen und seitdem krieg ich auch sofort die Fibrodiagnose. Ich schließ es nicht aus. Gerade auch, weil ein Teil eher Wärme braucht. Aber seit Monaten ist es deutlich auch anders herum und macht mich viel kränker, als das "uh, Kälte mag ich gar nicht".... d.h. ich bin immer saufroh, wenn es wieder etwas (!) kälter wird. Dann schwellen die Finger auch nicht an. Nur zu kalt ist auch wieder doof. Vielleicht ist es ja wirklich auch Fibro.

    Die Schmerzen in den Gelenken, v.a. Rücken, hab ich eigentlich die ganze Zeit über. Mal mehr, mal weniger schlimm.

    Was für Medis bekommst Du denn?


    Lieben Gruß, Uluru
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Uluru,

    Fibro ist anversich nicht einfach zu diagnostizieren, sie hat immerhin so ca. 144 versch Symptome und ist eine sog Ausschluss-Diagnose und lässt sich medikamentös sehr schwer einstellen... Zum anderen vergesellschaftet sie sich unheimlich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen (das ist ein Mal Kurzfassung...)

    Sag mal, sind das eher muskelkaterähnliche Beschwerden - nur doller?

    Hast Du mal Deine Schilddrüsenwerte und die CK-Werte für die Skelettmuskulatur abchecken lassen sowie Mg, B12.... auch die können nämlich für Deine Beschwerden verantwortlich sein... leider...

    Gegen die Schwäche als solches lässt sich schwer etwas machen: da fällt mir im Augenblick nur Krankengymnastik ein... um die Muskulatur zu stärken...

    Ansonsten müsstest Du ausprobieren, was für Dich am Besten ist:

    Bewegung oder Ruhe,
    Kälte o Wärme
    Wassergymnastik in 32 ° warmen Wasser
    Thai Chi bzw. Qi Qong sollen sich auch sehr postiv auf die Fibro auswirken

    Baue in Deinen Alltag auch immer wieder Ruhepausen ein...

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Ne, überhaupt nicht wie Muskelkater. Mehr so, als würde man zu viel Sport getrieben haben und die Muskeln tun weh, weil sie übermüdet sind. Ich kann mich nur mit der gewohnten Zähigkeit zu weiterer Bewegung durchringen, um die Balance zwischen zu viel und zu wenig Bewegung dann auch irgendwie finden zu können.

    Im Moment schein ich körperlich Ruhe zu brauchen, d.h. ich muss große Pausen zwischen meine Aktivität legen, manchmal schaff ich aber nur einmal raus am Tag. Dann geht es langfristig besser, zumindest stolper ich nicht mehr so häufig vor mich hin, soweit bin ich in den letzten 3 Wochen immerhin gekommen.


    Ok, ich mach im Moment psychisch sehr viel mit, dass spielt da auch eine große Rolle, aber ich brauch irgendwie ne Chance, ein Mindestmaß an Belastbarkeit wieder zu erreichen und ich komm da im Moment überhaupt nicht hin, obwohl ich sowohl körperlich als auch psychisch weniger Stress hab, als vor 5 Wochen. Ich brauch meine Kraft dringend zurück, sonst schaff ich das nächste Therapieintervall nicht und da beißt sich die Schlange in den Schwanz :(


    Auf Mg und B12 werde ich meine Hausärztin nächste Woche ansprechen. Ich muss eh ein normales Blutbild machen lassen. Kontrolle wegen der Medis.

    Vielleicht ist mein Körper vom Dauerstress Psyche,Infekt, Rheuma "ausgebrannt." So fühlt es sich oft an.


    Danke für die wie immer guten Anregungen! V.a. auch noch mal der Hinweis, dass das ne komplexe Angelegenheit ist. Erinnert mich daran, durchzuatmen und mir und dem nächsten Arzt Zeit zu geben, die Diagnose zu finden.

    Merci und lieben Gruß,

    Uluru
     
  6. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Mein Medikamentencocktail steht jeder Apotheke gut zu Gesicht, obwohl sicher so einige hier im Forum noch mehr Drogen herumstehen haben:

    Arava gegen die CP
    Amitriptylin fürs Fibro
    Omeprazol als Magenschutz
    Betablocker und ACE-Hemmer um den Blutdruck niedrig zu halten
    Levodopa/Benserazid für die "restless legs"
    Ibuprofen 800 für die schmerzenden Sehnenscheiden
    Prednisolon gegen Entzündungen
    Calcium+Vitamin D gegen Cortison-Nebenwirkungen

    und für den Fall der Fälle steht hier auch noch Novalgin herum
     
  7. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Ja :(

    ich bin immer einigermaßen entsetzt, wenn ich das lese. Nicht weil ich es falsch finde oder so. Ich bin froh, egal wie jemand Hilfe findet, hauptsache es hilft mal was. Und ich bewunder das zähe Durchhalten. Ich erinner mich an so manche üble Sache bei den Nebenwirkungen. da gruselt es mich immer noch vor einer Neu-Einstellung. Ich denke, das kennen hier viele.

    Ich dreh an allen Medis an der Niedrigstschraube. Die eine Rheumaärztin meinte ja, es wäre typisch für Fibro, wenn man so empfindlich auf Medis reagiert. Aber vielleicht hab ich auch oft die falschen Medis gehabt, denn mit den jetzigen komm ich gut klar, wo andere gar nicht mit klar kommen.

    Was ich nicht mitzähle, sind die alternativen Präparate. Erstens wechselt das und zweitens funktioniert das mit denen eh noch mal anders. Ist einfach nicht so interessant hier, denke ich. Komm mir aber schon vor wie ne ewige Pillen- und Pülverchenschluckerin. Aber lieber das Zeugs und weniger vom anderen mit den stärkeren Nebenwirkungen.

    Wenns scheeee macht, gelle.


    Euch ein schmerzfreies Wochenende, soweit möglich

    LG,
    Uluru
     
  8. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    wollte noch mal Danke sagen. Der Thread und Eure Antworten haben mir geholfen für mich was trennen zu können. Ich kann jetzt sehen, dass ich wirklich zwei verschiedene "Stränge" beim Rheuma habe und ich muss das nicht mehr als spinnert bewerten oder dem, was Fibro sein könnte, sagen, es sei nicht so wichtig.

    Begreife jetzt endlich auch, warum ich z.B. im Herbst so am rumeiern war, weil ich einerseits dringend Wärme brauchte, andererseits aber die Wärme totales Gift war und ich da irgendwie immer dazwischen hing.

    Bei mir geht das, was fibroartig ist aber definitiv gar nicht auf die Muskeln.

    Dadurch dass ich mich jetzt klarer fühle, hab ich auch nicht mehr so eine Angst, dass vor dem nächsten Arzt zu vertreten, weil ich weiß, dass ich wirklich nicht spinne.


    Das ist ein große Erleichterung.

    Merci.

    Euch allen eine schmerzfreie Zeit!


    Uluru
     
  9. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    schön, daß es Dir jetzt besser geht! Ich war und bin immer noch happy darüber, daß ich mich wieder wie ein Mensch und nicht wie eine 90-jährige kurz vor der Kiste fühle! Deine Problematik diesbezüglich kann ich also sehr nachfühlen. Hoffentlich hält Dein neuer Zustand recht lange an!:)
     
  10. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    *grins* hoff ich auch. Glaub es nicht so ganz, weil sich ja die Zipperlein langsam wieder zurück melden.

    Hab heute auch festgestellt, dass die Kraft in den Fingern tatsächlich nachgelassen hat. Dachte, ich bilde mir das ein bzw. es wär nur im Schub so. Aber ich arbeite gerade angefangene Sachen ab: u.a. ein paar Socken, die ich stricke. Ich schaff es einfach nicht, die Spannung im Faden zu halten. Und das liegt, wie ich jetzt weiß, nicht an der Technik und auch nicht an der Konzentration.

    Dachte auch, es könnte mit meinem maroden Gesamtzustand zusammenhängen, ich schaff ja körperlich derzeit nicht viel. Aber heute bin ich relativ fit gewesen, als ich das Stricken anfing.


    Ich glaub, mein Mosaik hat ein paar neue Steinchen.

    Lieben Gruß,

    Uluru
     
  11. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    nachdem die Fibro-Diagnose feststand (inzwischen wieder in Frage gestellt), habe ich erst mal mein Krafttrainingsequipment wieder hervorgekramt und mal richtig Gas gegeben. Rein, um zu sehen, was geht denn noch? Es ging eine ganze Menge, Kraft war auch nie das Problem. Ausdauer dagegen ist ein Riesenproblem. Ich kann zwar Tennis spielen, weil dieser Sport eigentlich immer wieder kleine Päuschen während und richtige Pausen zwischen den Spielen einlegt. Joggen wäre dagegen noch nicht mal im Minutenbereich möglich. Tätigkeiten, die ewig die gleichen Bewegungen ohne Abwechslung bedingen, sind praktisch unmöglich bzw. 1x und dann Pause.

    PS: Wenn jetzt ein Doc den typischen Rheuma-Handshake mit beiden Händen mit mir machen will, wird er schön belämmert aus der Wäsche gucken, wieviel Kraft er bei mir zu spüren bekommt.;)
     
  12. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Hmm. Ich hab morgen ohnehin Termin beim Neurologen, den sprech ich mal drauf an. Es könnte schon vom Karpaltunnel kommen, weil ich länger Probleme mit Taubheitsgefühlen auf den Fingern hab. Ich kann die Nadeln von Anfang an einfach nicht richtig halten.

    Ansonsten bin ich auch eher ein Kraftmeier. *LOL* Das war aber schon immer so.

    Im Moment ist aber das auch nicht drin, dafür liegt das System zu weit unten. Aber ich bin Weltmeister im Verschieben. Ich kann mich wunderbar auf wenige Augenblicke oder wenige Minuten, manchmal aber auch STunden hin konzentrieren und da volle Kraft geben. Das konnte ich im ersten Schub schon und da wundert man sich, was noch möglich ist, auch wenn nach diesen Augenblicken alles oder sehr viel verpufft :) Inzwischen mach ich das fast automatisch und da fällt mir lange einfach nicht auf, ob das ein Muster ist oder da wirklich gerade mal weniger geht, als vorher.
     
  13. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Bei Taubheitsgefühlen wird er sicher die Nervengeschwindigkeit prüfen wollen. Zum Glück sind die Nadeln so dünn, daß Du kaum etwas merken wirst. Auf
    Karpaltunnel würde ich in dem Fall auch tippen.
     
  14. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Mein Doc meinte auch, es klingt nach Karpaltunnel, will aber vorsichtshalber noch ein paar andere Untersuchungen machen lassen, u.a. ein EEG, um einige andere Sachen auszuschließen. Wenn sich das allerdings bestätigt meinte er schon, er macht sich Gedanken, wer für mich der geeignete handchirurg ist :) Man bin ich froh, dass ich diesen Arzt habe!

    Ich komm mir im Moment vor, als würde ich zur Generalüberholung auflaufen

    :)

    Lieben Gruß
    Uluru
     
  15. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Hmm, also mein neuer Doc meinte, er glaube bei mir nicht an Fibro... und auf ner Szinti würde man die Entzündungen bei ner PsorArth meist nicht sehen.

    Wegen der anderen Medis und weil es im Moment nicht so schlimm ist (wegen Infekt war ich ja Montag immer noch fast beschwerdefrei), meinte er, er fände es sinnvoller, wenn ich enzündungshemmende Schmerzmedis nehmen würde. Da ich das "harmlosere" Sulfasalazin schon nicht vertragen habe, mag er ungern jetzt was anderes ausprobieren, weil die Leukos von den anderen Medis schon etwas runter waren. Die Erklärung fand ich dann auch einleuchtend.

    Keine richtige Erklärung gab es für das Anschwellen aller Finger, das ich immer noch habe, sobald es warm wird. Da war er etwas erstaunt, passt nicht zu den sonst eher harmloseren Symptomen. Ich registriere im Moment, dass die Fingersehnen offenbar entzündet waren/ sind und dass das sogar in Bettruhe und Bettwärme da war. Allerdings hatte ich auch mit meiner Ernährung geschlampt (Milch)... mal gucken, wie es sich die Woche entwickelt.

    Steht noch aus, dass ich ihn nächste Woche wegen der Blutergebnisse anrufe (hab ihm abgerungen, Vitamin B12 zu testen, wegen der Muskelschwäche) und auch wegen Röntgenaufnahmen, die er dann doch machen wollte, weil ich ja auch Entzündungswerte habe, die nicht zur PsorArth passen.


    Tja. Mein Infekt scheint nun nach über 2,5 Wochen dem Ende zuzustreben, heute morgen hatte ich wieder den wunderbaren Aufwachschmerz, mit dem ich nicht mehr liegen bleiben mag, die Hüften tun wieder weh etc. ... wieder drin im Karussell. Ganz toll... ich bin schlapp für drei, vorher Infekt und nun wieder Rheuma.

    frag mich, ob ich nun Medis nehmen soll oder nicht, weil ich nicht weiß wie schlimm es wird oder ist, da der Schmerz wie gewohnt eher indirekt da ist... Auch wenn ich langsam lerne, den Schmerz zu identifizieren, ohne das Schmerzgefühl direkt zu haben, tu ich mich schwer darin, zu erkennen, ob ich das jetzt schon mal ernster nehmen sollte oder nicht.

    Hilft ja nix außer Übung.
     
  16. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Fibro

    Hallo Uluru!
    Habe seit über 8 Jahren Fibro, ist gekommen mit den Gelenkschmerzen. Ich habe auch immer die Muskelschwäche, wenn ich zu viel mache.
    Es geht wenn ich langsam den Tag beginne.
    Ich muß aber noch rausfinden wie viel Schmerzen überhaupt von der Fibro übrigbleibt, kenne es nur im Doppelpack. Endlich ist bei mir die Arthritis diagnostiziert worden und durfte für paar TAge keine Schmerzen in Gelenken spüren (Durch Corti-Infusionen). Übrig blieb nur die Muskelschwäche und Müdigkeit.
    Die Muskelsehnenansätze (Tender POints) waren bei mir nur am Anfang alle Positiv.
    Ich bekomme aber schnell Probleme mit der Nackenmuskulatur, wenn ich über Limit gehe und keine Pausen mache. Arbeiten damit zur Zeit noch nicht denkbar damit, wegen der langen vorlaufzeit. Wache morgens mit erhöhtem Muskeltonus auf. --Muskelentspannungstraining hilft---
    Gruß Meerli