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Fragen ueber Fragen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von chatouille, 30. April 2007.

  1. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle hier im Forum,
    mein Name ist Martina, meine Tochter Sarah wurde dieses Jahr mit HLB-27 positiv und Rheuma in 5 gelenken diagnostiziert.
    Wir wohnen in New Brunswick, Kanada und muessen ueber 4 stunden zu einem rheumatologen fahren , da hier kein spezialist praktiziert.:(
    Sarah hatt starke Schmerzen vor allem in den Fussgelenken.
    Sie hatt einige monate Naproxen (750mg am Tag) eingenommen, und es hatt absolut nichts geholfen.
    Jetzt hatt die Aerztin sie auf Novo-Methacin umgestellt und sie soll im Mai Steroid einspritzungen in beiden Fussgelenken sowie der huefte bekommen.

    Ich weiss einfach nicht mehr weiter...
    Wir sind so weit weg von Aerzten und Fachkliniken, alles was ausprobiert wurde bisjetzt hatt nichts geholfen...
    Sarah hatt staendige Schmerzen , kann nicht einmal biss an die bushaltestelle laufen
    Akupunktur und KG hatt sie auch, bringt aber nicht viel...

    Ich brauche einefach einen Rat!
    Danke Martina
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    HAllo Chatouille,

    erstmal ein HERZLICH WILLKOMMEN nach Kanada.

    Leider kann ich Dir nicht weiter helfen, es werden sich aber ganz sicher noch einige kompetente User melden.
     
  3. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo!

    Herzlich Willkommen hier. Wenn ich es richtig verstanden habe, bekommt deine Tochter bisher nur Schmerzmittel. Die helfen zwar bei vielen Leuten gegen die Symptome, aber sobald man sie weglässt, fangen die Schmerzen wieder an. Bei mir helfen diese normalen Schmerzmittel zum Beispiel gar nicht. Was deine Tochter braucht, ist ein Basismedikament. Das sind Medikamente, die nicht nur die Symptome bekämpfen, sondern auch die Ursache. Die Cortisonspritzen, die deine Tochter bekommen soll, werden ihr sicher wesentlich bessere Linderung verschaffen. Aber auf Dauer ist eben ein Basismedikament wichtig.
    Akupunktur und KG sind gut als unterstützende Maßnahme, besonders die KG.

    Hier gibt es einen Überblick über die verschiedenen Arten von Medikamenten und ihre Wirkung:

    http://www.rheuma-online.de/medikamente.html

    Die Situation mit den Ärzten ist natürlich ungünstig bei euch. Ist denn irgendwo halbwegs in der Nähe eine Klinik? Vielleicht wäre eine stationäre Aufnahme im Falle deiner Tochter nicht verkehrt, damit sie mal ordentlich durchgecheckt werden kann?

    Lg und gute Besserung für deine Tochter,
    KatzeS
     
  4. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Martina!

    Herzlich Willkommen hier bei uns. Ich kann Katze nur zustimmen. Ein Basismedikament ist wichtig.

    Meine Tochter ist 14 Jahre und hat Oligoarthritis. Sie bekommt MTX, Azulfidine, Cortison und Indometacin.

    Sie wurde im März an mehreren Gelenken punktiert, seitdem ist sie wieder schmerzfrei.

    Ich hoffe, ihr findet eine gute Klinik. Leider sind wir alle hier soweit weg.

    Wenn du Fragen oder Sorgen hast, einfach schreiben. Hier kann dir mit Sicherheit immer jemand helfen, soweit es möglich ist, auf die Entfernung.
     
  5. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Hallo und erst mal Danke fuer alle eure antorten
    Ist Novo-Methacin denn kein Basismedikament:confused:
    Das ist doch auch eins oder:confused:
     
  6. ibe

    ibe Guest

    Liebe chatouille,

    tut mir echt leid. Was ich herausgefunden habe, ist Novo-Metacin ein Magnesium, aber leider keine Basis.

    Ich hoffe, deiner Tochter wird bald geholfen. Leider muss man oft zum Arzt bis das richtige Medikament gefunden wird. Für dich ist es ganz schwierig, das ist klar. Das ist eben in Canada leider so alles weit vom Schuss, habe selbst Verwandte in Sasketschewan/Saskatoon.

    Wenn ihr im Mai den Termin habt, sprecht die Ärzte auf Basismedikamente an, da die auch 3-6 Monate brauchen, bis die ihre Wirkung zeigen.

    Wie alt ist denn deine Tochter? Bei meinem Sohn fing es mit 10 Jahren an.

    Gute Besserung wünscht dir ibe.
     
  7. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo,

    du könntest mal da gucken:
    http://www.kinderrheumatologie.de/kontakt.html

    Dr. Foeldvari ist ein deutscher Kinderrheumatologe, der eine Zeitlang in
    Kanada, ich meine Vancouver, gearbeitet hat und sehr oft auf internationalen
    Kongressen in der Welt unterwegs ist.

    Vielleicht kann er dir bei der Suche nach eine Klinik/einem Kidnerrheumatologen
    weiterhelfen.

    Liebe grüße Nixe
     
  8. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    also novo-Methacin ist ein NSAR soviel ich weiss .
    Sarah ist 11 Jahre alt und hatt , denke ich, schon einige Jahre Rheuma; nur wurde dies nie erkannt.
    Wir haben einen Rheumatologen, nur wohnen wir von dem naechsten 4 stunden weit weg.Aendern kann man das leider nicht.
    Danke fuer all die Info
    Martina
     
  9. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ja, genau. Das ist ein NSAR, aber kein Basismedikament. Dauerhaft ist es also keine Lösung. Wann habt ihr denn den nächsten Termin? Ich würde auf jeden Fall mal fragen, ob der Arzt nicht eine Basis verschreiben kann.

    Lg KatzeS
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hey,
    4 Std ist für canadische Verhältnisse ja schon fast nebenan :rolleyes: , nee, mal Scherz beiseite. Deine Tochter benötigt Hilfe vor Ort. Und wenn das nicht möglich ist, dann Hilfe via Mail durch einen Doc, der zumindest Information geben kann was ihr noch zusätzlich machen könnt, Ergotherapie daheim z.B.
    http://www.arthritis.ca/custom%20home/default.asp?s=1 Diese canadische Seite bietet Hikfe in Form von : Ask the expert per Email. Wäre das nicht eine Möglichkeit? Denn wie ich sehe gibts gar keine Rheumaabteilunegn für Kinder in Eurer Ecke :(
    ( New Brunswick
    Specialists (Pediatric Rheumatology Centres)
    Currently, there are no pediatric rheumatologists in New Brunswick. Children with arthritis requiring the services of a pediatric rheumatologist are generally referred to Halifax or Montreal.
    The Arthritis Society (New Brunswick Division)

    The Arthritis Society is Canada’s principal not-for-profit organization dedicated to providing and promoting arthritis education, community support and research-based solutions, to the more than four million Canadians living with arthritis. The Society provides a variety of education and information resources for people with arthritis, including children. To find out what specific resources are available for children with arthritis where you live, be sure to contact your regional office at 1-800-321-1433, info@nb.arthritis.ca or by visiting www.arthritis.ca/newbrunswick. )

    Ich hoffe ihr findet hier zumindest Tips und Tricks für eine Hilfe zuHause.

    Gruß Kuki
     
  11. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Danke Dir,
    aber diese Seite hilft mir auch nicht viel weiter, ich habe auch schon oft angerufen aber irgendwie haben die nix fuer uns.
    Trotzdem nett von dir!:)
     
  12. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Andere Frage;
    Was ist ein klassisches Basismedikament, womit wird gerne angefangen, bzw nach was soll ich fragen:confused:
     
  13. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Ach ja, die Fachaerztin hatt von biologischen Medis gesprochen, wenn die anderen nicht helfen.......Habt Ihr damit auch Erfahrung:confused:
     
  14. ibe

    ibe Guest

    Hallo chatouille,

    also oft fangen die Ärzte mit MTX( als Tablettenform oder Spritze 1x die Woche) an.

    Wenn die anderen nicht helfen, wie du schon geschrieben hast:
    Die Biological sind Enbrel(in Spritzenform 2x25mg in der Woche), Remikade Infusion(nach der 1. kommt nach 2 , dann nach 4 und dann immer, wenn es genügend wirkt alle 8 Wochen). Dann gibt es noch Humira( alle 2 Wochen eine Spritze). Nur zur Information hier auch die Seite dazu: http://www.tiz-info.de/.

    Zu MTX gehört auch noch die Einnahme von Folsäure wegen evtl. Nebenwirkungen. Es wird in regelmäßigen Abständen das Blut untersucht.

    Da bei meinem Sohn einige Basismedikamente nicht anschlugen, spritzt er sich 1x die Woche Enbrel, das erste Mittel, das sein Leben wieder lebenswert machte.

    Ich wünsche euch viel Erfolg! Gruß ibe
     
    #14 1. Mai 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 1. Mai 2007
  15. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    die Basismedikamente werden auch nach Rheumaart ausgesucht. Neben MTX sind die Basismedikamente, die oft zuerst ausprobiert werden, Sulfasalazin, Quensyl oder auch Arava. Ein Biological bekommt man in der Regel erst, wenn andere Basismedikamente nicht genug Wirkung oder zu viele Nebenwirkungen hatten, weil sie wesentlich teurer sind. Die Blutwerte werden bei allen relativ regelmäßig kontrolliert. Das kann in eurem Fall aber dann vielleicht auch der Hausarzt, oder wer sonst näher dran ist, machen. Dann müsstet ihr nicht ständig so weit fahren.

    Lg KatzeS
     
  16. chatouille

    chatouille Registrierter Benutzer

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    Ein kleines Update hier aus Kanada
    :cool:
    Sarah hatt jetzt schon seit einiger Zeit MTX und Indo und auch Folsaure in Tablettenform.
    Es geht ihr auch besser, bloss die NW sind schon krass.
    Die unzaehligen blauen flecken, entzuendete Wunden , die einfach nicht heilen.Sie hatt Probleme in der Schule, da das Pult und der stuhl natuerlich nicht fuer ein solch ein Kind geeignet sind.
    Habt ihr da in D hilfe oder so:confused: Haben eure kids besondere stuehle oder ergo. Schreibtische in der Schule:confused:
    Martina
     
  17. sala

    sala Neues Mitglied

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    hallo

    meine tochter braucht glücklicherweise keine speziellen sitzgelegenheiten in der schule. was würde denn eure tochter brauchen? vielleicht dürftet ihr einen solchen stuhl dann mit in die schule geben?

    leider kenn ich mich bei euch auch nicht mit versicherungen durch krankenkassen aus, bei uns ist es jedoch so, dass die kasse gegebenenfalls teilweise, oder ganz, besondere hilfsmittel bezahlt, wenn sie vom rheumatologen verschrieben werden. teile, die nicht bezahlt werden, kann ich dann bei der steuer durch aussergewöhnliche belastungen durch krankheit abschreiben.


    anstonsten ist es bei meiner tochter (sie ist 12) so, dass sie schulsachen im spint lassen kann um nicht immer alles nach hause schleppen zu müssen.schmerzen die knie zu sehr beim treppensteigen, darf sie sich den liftschlüssel holen, beim sportunterricht muss sie nur dinge mitmachen, die ihr keine schmerzen bereiten etc.

    bei meiner tochter wurde mit 3 jahren das erste mal rheuma diagnostiziert (da hatte sie schon 2 jahre lang beschwerden und keiner wusste warum). denn bei uns gab es auch keinen kinderrheumaspezialisten (jetzt glücklicherweise schon), aber damals mussten wir auch 3 stunden fahrt in kauf nehmen, um sie in richtiger behandlung zu wissen.

    beim ersten besuch der rheumaklinik waren wir 6 wochen in stationärer behandlung, da die ärzte alles sehr genau nahmen und auch sehen wollten, wie der körper auf basismedikamente und dergleichen reagiert. (danach waren wir so 2-3 mal im jahr dort) zu hause angekommen hab ich einen wirklich tollen kinderarzt gefunden, der sich dann immer mit der klinik in verbindung setzte. wir waren alle 2-4 wochen zur kontrolle bei ihm und bei unklarheiten hielt er rücksprache mit den spezialisten. er war sehr engagiert und setzte sich wirklich mit der materie auseinander. und er wurde darin so gut, das er heute sehr viele rheumakinder behandelt. meine tochter war die erste und mitlerweile hat er sich selbst einen namen gemacht.

    vielleicht habt ihr auch in der nähe einen so engagierten kinderarzt, der euch weiterhelfen kann. einer, der bereit ist, selbst noch dazuzulernen und mit euch und den spezialisten zusammenarbeitet.