Frage zum Schmetterlingserythem

AnPa schrieb:
Hallo alle zusammen,

könntet ihr mir eure Erfahrungen schildern? Im Internet findet man keine tieferen Infos zum Schmetterlingserythem im Rahmen von LSE.

- kommt und geht es (also gibt es Tage wo man es weniger stark sieht)?
- ist es morgens oder abends stärker/schwächer?
- juckt es?

Bei mir besteht Verdacht auf SLE oder Psoriasisarthritis. Nehme schon 7,5mg Kortison, 10mg MTX und Folsäure 48h nach MTX 2 Tage lang.

Neben meinem linken Kniegelenk, was seit August 2018 entzündet und schmerzhaft ist (durchs Kortison besser geworden, orthopädisch ist alles ok) habe ich starke Fingergelenkschmerzen (kleiner Finger, Mittelhandknochen-Gelenke, Kleinfingerballen extrem geschwollen und sehr schmerzhaft). Neben den Schmerzen in Gelenken (das rechte Knie tut auch immer wieder weh) habe ich aber eben auch Schmerzen im Gewebe, an Sehnenansätzen und eben im Kleinfingerballen. Bin total müde und abgeschlagen, habe nachts Schweißausbrüche etc.

Seit 3 Tagen habe ich eine Rötung im Gesicht, die weiß wird, wenn man drauf drückt und wieder rot, wenn man loslässt. Als Jugendliche wurde schon SLE Verdacht geäußert. Blut ist übrigens negativ (ANAs waren vor Jahren stark erhöht, Differenzierung ergab aber nichts konkretes).

Ich habe auch sämtliche Organgeschichten in meiner Anamnese (Herz, Pankreas, Darm, Gebärmutter, Nieren, Lunge etc) sowie einige Infektionen hinter mir. Meine Geschichte geht schon 20 Jahre lang (mit 15 Jahren hat es im linken Knie angefangen mit Mykoplasmen).

Anbei mal Fotos/Videos meines Gesichts. Ich seh scheiße aus, aber egal, ist kein Schönheitswettbewerb.

Eigentlich möchte ich keine Diagnose von euch, sondern nur eure Erfahrungen mit dem Erythem und was ihr zu meinem Gesicht sagt.

Ich danke euch!
Andrea

PS: diese Rötung trat erstmals nach etwas Sonne auf (es waren 8 Grad und ganz wenig Sonnenschein und ich war maximal 10min in der Sonne). Hatte die Rötung auch morgens noch. Heute morgen war es weniger (gestern keine Sonne).
Ich habe sonst eine ziemlich gleichmäßige Hautfarbe ohne Rötungen.

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Hallo Andrea, hatte mehrere Jahre SLE und typische Schmetterlingsrötung. Im Unterschied zu deinen Fotos waren aber nur die Wangen rot. Bei dir seh ich auch auf der Nase U dem Kinn Farbe... Sah bei mir definitiv anders aus, was natü auch am Foto liegen kann. War auch kein Unterschied von morgens oder Abends. Durch Cortison Salbe ist es dann blasser geworden.
Vielleicht hilft dir diese Beschreibung ja. Ich wünsche dir alles Gute! Christina
 
Ich sehe an schlimmen Tagen so aus. Allerdings habe ich nur die Diagnose seropositive Polyarthritis mit lupoider Prägung. Ich denke, ich habe noch was anderes...
 

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Eine Frage an alle Betroffenen. Wie hat es begonnen mit dem Schmetterlingserytem. Ich bin seit Monaten oft Feuerrot im Gesicht, Wangen und über der Nase. Erst nur rot, jetzt oft mit Juckreiz.
LG
 
Hallo Paula, bei mir hat es angefangen mit roten Wangen. Diese roten Stellen waren immer da, haben aber nicht geschmerzt. Die sind im Laufe der Zeit größer geworden, werden bei kalten Temperaturen oft bis und bläuliche hinein. Bei Wärme leuchten Sie schön feuerrot. Weh tun sie nicht, ich habe auch noch keinen Zusammenhang mit der Aktivität meines Lupus erkennen können.
Viele Grüße
Lieselotte
 
Danke Liselotte für die Info.
Bei mir steht Lupus zur Diskusion, nur nicht eindeutig von Laborwerten.
Raynoud Syndrom und verschiedene Symptome zeitweise vorhanden, meist bei Rheumaschub /RA.
LG Paula
 
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