Frage zu lupus bzw. kollagenosen

[dina84]

Hallo,

ich habe mal ne frage zu den anas, in einer phase, in der es mir einigermaßen "gut" ging, wurden mehrere werte bestimmt, u.a. die anas...die waren pos, aber nur leicht...da meine ärztin anhand meiner symptome etc von lupus oder ner anderen kollagenose ausgeht frage ich mich, ob die anas immer erhöht sin d bei bspw. lupus, ober ob in einer symptomloseren zeit die anas nur grenzwertig sein können??

kann ein lupusschub von allein wieder weggehen, ohne medis...mir gehts zB im winter immer besser als im sommer...ich weiß nicht obs an der hitze liegt, auf jedenfall ist der sommer immer eine zeit in der ich mich so fühle, als würde ich mehr tot als lebendig sein

schwanken die anas je nach symptomen?? vielleicht kann mir jmd. diese fragen beantworten....vielen dank schonmal

 

[Witty]

UV-Strahlen, Sonnenlicht usw. können Schübe auslösen od. verstärken. Ist also möglich, dass es dir deshalb im Sommer schlechter geht, als im Winter. ANA können schwanken, aber sie sagen nichts über die Krankheitsaktivität aus. Wichtiger sind die spezifischen Werte wie ENA od. Ds-DNS-Ak. Die können unter einer Behandlung wieder ganz verschwinden. Die ANA eher nicht, außer vllt. wenn sie nur geringfügig erhöht waren.

 

[dina84]

vielen dank für die antwort...das bedeutet also, dass man dann solarium und sonne aus dem weg gehen sollte dann wäre also jeder sommer eine qual, oder geht das alles unter den medikamenten?

 

[Witty]

Wenn die Erkrankung unter Kontrolle ist, kann man vll. mal vorsichtig austesten, ob od. wieviel Sonne man verträgt. Grundsätzlich nicht zu lange in die pralle Sonne, am besten bei Sonnenschein mit Kopfbedeckung und Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor. Möglichst nicht mit zu wenig Bekleidung, also viele Körperstellen bedecken. Hier mal allgemeine Infos einer Lupusseite.

Systemischer Lupus erythematodes


Dabei handelt es sich um eine chronische rheumatische Erkrankung, bei der das Bindegewebe im gesamten Körper entzündet ist. Die Entzündung wird durch Antikörper ausgelöst, die normales Körpergewebe wie einen Fremdkörper von außen behandeln. Wie diese Autoimmunstörung entsteht, ist nicht bekannt; möglicherweise haben manche Menschen eine Veranlagung dafür, die durch ein Virus oder einen anderen Faktor ausgelöst wird.

Die Krankheit betrifft Frauen etwa zehnmal häufiger als Männer. Sie kann sich in jedem Alter entwickeln, besonders oft aber bei jungen Erwachsenen. Die Symptome sind manchmal so leicht, dass man sie lange nicht bemerkt, meist leidet der Patient allerdings unter schweren Störungen. Sie können ihn ans Bett fesseln oder sogar sein Leben bedrohen.

Lupus wird häufig als Chamäleon unter den Krankheiten bezeichnet, weil er sich ganz verschieden äußern kann. Die häufigsten Symptome sind Müdigkeit und Gelenkschmerzen. Daneben können chronisches leichtes Fieber, Haarausfall, Schwäche, Gewichtsverlust, trockene Augen und Mund, Muskelschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Appetitmangel, Übelkeit und Mundgeschwüre vorkommen. Etwa die Hälfte der Patienten hat über der Nase und auf den Wangen einen schmetterlingsförmigen Ausschlag. Die Krankheit kann auch zu starken Kopfschmerzen, Anämie, einer Entzündung von Rippenfell und Herzbeutel, Nierenversagen und geistigen Störungen führen.

Eine Form, der plattenförmige [disoide] Lupus erythematodes, befällt hauptsächlich die Haut. Er bildet einen Ausschlag im Gesicht, am Hals, auf der Kopfhaut und an anderen Stellen. Dieses Leiden äußert sich unterschiedlich, z. B. in leicht schuppiger Haut oder in starkem, großflächigem Ausbruch mit Blasenbildung.

Wie bei vielen anderen rheumatischen Störungen kommt und geht das Leiden ohne erkennbares Muster. Oft lösen Sonneneinwirkung oder Stress die Symptome aus. Während einer Schwangerschaft können sie sich verstärken und sogar zu einer Fehlgeburt führen. Da das Sonnenlicht die Krankheit verstärken kann, sollte man sich im Freien ganz bedecken und vor der Sonne schützen.

 

[dina84]

vielen dank, das ist echt ne unberrechenbare erkrankung...ich hoffe einfach, dass sich das nicht bestätigt und es einfach an der hitze im sommer liegt, dass es mir so viel schglechter geht

 

[dina84]

also mir gehts im sommer allgemein schlechter, weniger appetit, noch weniger gewicht, pigmentflecke, herzrasen, durch die hitze geschwollene finger, nesselsucht ducrh die hitze, aber jetzt nicht so die typ lupushautsymptome...ist aber echt krass was dann die sonne ausrichten kann

 

[bise]

vielen dank für die antwort...das bedeutet also, dass man dann solarium und sonne aus dem weg gehen sollte dann wäre also jeder sommer eine qual, oder geht das alles unter den medikamenten?

nöööö, der sommer ist keine qual, einfach einige vorsichtsregeln beachten und frauen mit hut können durchaus attraktiv aussehen. es gibt kleidung, die die sonnenstrahlen nicht durchlässt; lässige, lange blusen sind sehr angenehm im sommer zu tragen.
mit medi in die sonne gehen? besser nicht, probiere es lieber nicht aus.
gruss

 

[dina84]

oh man, da freut man sich endlich wieder auf ein paar sonnenstrahlen nach dem langen winter und nun sowasvielleicht hätte ich mich dann letzten sommer nicht in die sonne hauen dürfen, mal sehn wie ichs diesen hinbekomme

ich hoffe ja immernoch, dass es keine kollagenose ist...geschwollene finger bekomme ich auch so ab und zu im zusammenhang mit hitze

 

[Cailean]

also es gibt auch im winter heftige uv strahlung. es ist nicht der "böse" sommer.
ich vertrage sommer sehr gut, aber eben mit uv schutz auf der haut und einer kopfbedeckung.

im winter geht es mir zb oft viel schlechter, wenn der luftdruck fällt. nass kaltes wetter ist auch nicht so dolle. bei schnee wie im letzten winter hatte ich heftige hauterscheinungen. ich habe einfach die reflektion der sonne durch den schnee vergessen.
da wird die haut auch durch die kälte zusätzlich gereizt.

und ich hab immer positive ana, allerdings steigen die anti dns ak bei schüben schnell an, die gehen dann über 800. sonst sind die so bei 50-100

die ana sind auch gar nicht so wichtig, die schübe zeigen die anti ds dns oder sm ak an, oder auch erniedrigte complemente wie c3 und/oder c4.

 

[<<<<<<<<luka]

Ich habe cp und Lupus. In die Sonne nur mit Lichtschutzfaktor 50, Arme und Beine bedecken und am besten noch was auf den Kopf. Bei Wärme schwellen meine Gelenke sofort an und ich bekomme Fieber. Das feuchte Wetter oder aber Wetteränderungen sind immer fatal und ich bin dann froh wenn es nicht in einen heftigen Schub ausartet. Das genialste Wetter liegt bei 15 Grad und schöne klare Luft. Vor dieser Erkrankung bin ich zweimal im Jahr in den Süden und schön in die pralle Sonne, nichts ist passiert. Heute sitz ich drinne wenn andere die Sonne genießen. Aber mein Mann hat mir ein schönes schattiges Plätzchen im Garten gemacht, da steht meine Liege und meine Rosen um mich herum. So kann man es auch genießen. Lg. Petra

 

[dina84]

hallöchen,

danke erstmal für eure antworten...

also ich versuch gerade herauszubekommen was mir wann oder wie nicht bekommt...am wochende bspw. war ja bei uns sehr warm und die sonne schien...ich saß nur auf der bank im schatten, hatte aber wieder das unangenehme herzschlagen, also schnell und angestrengt fühlte es sich an, so als wenn man fieber hat, da ist der puls auch schneller...und mir war warm, aber ich hab so gut wie immer kalte feuchte hände und füße, zwischendurch mal warm aber überwiegend kalt...

im winter gibts auch mal phasen in denen es mir arg schlecht geht, aber rückblickend gehts mir im sommer einfach schlechter, aber wie schon erwähnt vielleicht liegts auch nicht an der sonne, sondern an der wärme allgemein

die ganzen AK wurden ja erst abgenommen, erfahre am mittwoch meine werte...

und ich gehe einfach noch davon aus, dass es keine kollagenose ist...

gruß