Naja, beim Entlassungsgespräch war die Ärztin, die mit mir das Aufnahmegespräch führte, im Urlaub. Meine eigentliche Ärztin, die mich seit Jahren betreut ist auf der Station zwar Oberärztin, aber grösstenteils nur in der Ambulanz anzutreffen. So hatte ich einen Assistenzarzt (aus der Onkologie) zum Abschlussgespräch, der mir wohl sagte, welche Werte erhöht seien, dass sie darüber gestritten hätten, was mit mir zu tun sei und sich dann letztendlich doch für eine Immunsuppressions-Therapie entschieden haben.
Ich erhielt ein Infoblatt, wo drauf stand, welche Blutwerte wie oft vom HA kontrolliert werden müssen, wann die Wirkung eintritt, wie lange die Behandlung durchgeführt werden sollte, dass als Nebenwirkungen Erbrechen, Übelkeit und Durchfall auftreten können, Leber, Nieren und Blutbild regelmäßig überwacht werden müssen und dass die Verhütung während der Einnahme gewährleistet sein muss. Von anderen nebenwirkungen sagte er nichts, nur dass ich das Aza einschleichen soll und selbst gucken soll, wie ich es vertrage und mit wieviel mg ich dann letztendlich auskomme. Da könne man variieren. Für den Anfang schrieb er mir noch die Dosierung auf die Rückseite des Blattes auf. Er gab mir das Rezept und ich verliess die Klinik. Erst zu Hause konnte ich mir dann den Beipackzettel des Aza in Ruhe durchlesen und dort stand eben, dass es krebsauslösend sein kann.
Tja, es war Freitagnachmittag und ich konnte in der Tagesklinik niemanden mehr erreichen.
Samstag sollte ich mit der Einnahme beginnen. Das habe ich dann aber erstmal auf Eis gelegt. Am Montag rief ich in der TK an und sprach mit dem Doktor, der mich am Freitag entlassen hatte. Er ging nicht auf meine Ängst und Sorgen ein, sondern entgegnete nur, dass ich doch da war, um mir helfen zu lassen und dass man mich ja nicht zur Einnahme zwingen könnte - Es wäre meine Entscheidung, ob ich das Medikament einnehme oder eben nicht. Was solle er dazu sagen? Er würde allerdings dann nicht verstehen, warum ich überhaupt in der TK war. Und zum krönenden Abschluss, sagte er noch, dass die Aneurymen auch durch 'sowas' hätten kommen können. DANKE! Die undifferenzierte Kollagenose war auch bei den OPs bekannt und der Professor der Neurochirugie sprach auch mit der Rheumatologie, ob dort evtl. ein Zusammenhang bestehen könnte, doch das wurde verneint. Meine Kollagenose käme dafür nicht in Frage... Ja, was denn jetzt? Einfach Bange machen, damit ich das Medikament nehme? Ich fragte ihn auch, ob ich es richtig verstehe: Ich hätte also zwei Eimer mit Scheisse zur Auswahl und müsse nun den wählen, der weniger stinkt? Er antwortete, wenn ich es so ausdrücken möchte, dann ja!
Er sagte noch, Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten.
Das weiss ich ja auch. Ich nehme bereits ACE-Hemmer und Euhtyrox ein. Hatte 2010 und 2012 zwei Gehirn-Ops wegen zweier Aneurysmen (Zufallsbefund)... War eigentlich wegen etwas ganz anderem in der Röhre!
Durch die Diagnose und den Schock entgleiste mir wegen daraus resultierenden Panikattacken damals der Blutdruck und ich hatte Blutdruckspitzen... (Hatte vorab keinen Bluthochdruck, da ich bereits einige Zeit vorher eine 24-Stunden Messung machen musste, weil bei einer Röntgenaufnahme während des halbjährlichen Rheuma-Check-Up mein Herz vergrössert schien, was beim Kardiologen bei der Sono aber wieder entkräftet wurde, weil alles i.O. war und auch mein Herz eine normale Grösse hat. Zur Sicherheit wurde trotzdem ein 24-Std. EKG und eine 24-Std. BD Messung gemacht - ohne Befund) Bin wegen der Entgleisung damals stationär auf Blutdruckmedis eingestellt und im Vorfeld durchgecheckt worden, ob es nicht doch auch einen anderen versteckten Auslöser dafür hätte geben können. Nein, organisch alles bestens. Nur die Gefahr war zu gross, dass durch die Blutdruckspitzen, die Aneurysmata einen Schaden nehmen könnten! Habe dann ein Jahr jeden Tag in Angst gelebt, dass nach der ersten OP mein zweites Aneurysma noch vor dem nächsten OP-Termin platzen könnte und musste meine Lebensweise stark einschränken... Durch die Angiographie im Vorfeld der OPs habe ich durch das Kontrastmittel eine Überfunktion der Schilddrüse bekommen und bin dann in die Unterfunktion gerutscht, weshalb ich nun Euthyrox einnehmen muss. Vertrage seitdem kein Jod mehr, selbst kleinste Mengen im Essen führen zum Pulsanstieg und Unwohlsein... Muss also überall darauf achten, dass möglichst kein Jodsalz verwendet wird. Habe während der Zeit aufgehört zu rauchen und durch die mangelnde Bewegung auch einiges an Kilos zugelegt. Habe nun gerade nochmal den aktuellen Bericht genauer durchgelesen und die medizinischen Fachausdrücke gegoogelt. Wie es aussieht, habe ich wohl einen Ansatz zur Fettleber durch das Übergewicht. Denn Alkohol habe ich, seit der Schwangerschaft und der Geburt meiner Tochter vor 11 Jahren, keinen mehr getrunken!
Die Überlastung kam dadurch, dass ich jeden Tag beruflich mehrer Stunden im Auto verbringe, da ich Lieferantin bin. Fahre seit 8 Jahren auf ein und dem selben Auto und nun gabs vor einigen Wochen ein neues Fahrzeug, wo der Fussraum ganz anders von den Abständen -und dem Radius der Bewegung beim Bedienen der Pedalen war, als mein Knie es gewohnt war... Dadurch waren wohl die Schleimbeutel entzündet und gereizt... Seit dem Kortisonstoss ist auch alles wieder gut und ich fahre wieder auf dem alten Auto und hab keinerlei Probleme mehr. Die Rheumatologen meinten auch, dass die Reizung zusätzlich vom Übergewicht herrühren könnten und das nichts mit einem Schub zu tun haben müsste. Aus dem Grund wurde ich zur Abklärung ja auch nochmal in die Orthopädie geschickt. Die fanden aber auch nichts.
Ich habe seit Jahren eine Gesichtsrötung der Wangen, am Kinn und an der Stirn. Hautprobe zur Abklärung, ob es sich dabei um das typische Lupus-Erythem oder eine Rosazea handelt wurde entnommen. Ergebnis: Rosazea und kein Zusammenhang mit der undifferenzierten Kollagenose.
Der Blutzucker ist grenzwertig und liegt nüchtern jetzt bei 102-110... hatte vor der Cortisoneinnahme aber immer Nüchternwerte von 80-85! Mein HA schenkt dem keine Bedeutung und auch wegen der Leberwerte sorgt er sich nicht, nimmt zur Kontrolle aber auch kein Blut mehr ab.
Leberwerte sind nur leicht erhöht.
GGT: 46 (unter 39 U/l)
GOT: 40 (10 und 35 U/l)
GPT: 36 (10 und 35 U/l)
Ich habe jetzt nebenbei bei einer Adipositas-Ambulanz vorgesprochen, um meinem Gewicht wieder zu Leibe zu rücken und habe auch schon 5 Kilo in den letzten 4 Wochen abgenommen.
Ich habe mich so entschieden, wie Du es auch geschrieben hast. Ich nehme jetzt erstmal das Predni weiter, bis zur nächsten Kontrolle in einem halben Jahr - sofern sich an meinem Befinden in der Zwischenzeit natürlich nichts ändert. Ausserdem habe ich noch einen Termin im Juli bei einem niedergelassenen Rheumatologen ausgemacht, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht nimmt der mich ja auch mal Ernst!
Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt...
Nun ist es wieder ein halber Roman geworden, aber ich beschäftige mich nun erst seit 4 Wochen intensiv mit dem Thema, da ich vorher ja nie wirklich Anlass dazu hatte... Ausserdem habe ich das Gefühl, dass mein Leben in den letzten 3 Jahren nur noch eine gesundheitliche Baustelle ist und ich gern mal wieder zur Ruhe kommen möchte und nicht ewig von einem Arzt zum anderen laufen muss, weil jeder i-was meint, verschreibt (oder auch nicht) und mich mit seiner Befundung mehr verunsichert, als es mir gut tut!
Meine Neurologin meinte auch, dass ich vielleicht einfach mal wieder zur Ruhe kommen müsste... Denn auch negativer Stress beeinflusst das Immunsystem! Und das kann ich nicht, wenn ein Arzt mich gleich wieder zum Nächsten schickt, der garantiert auch wieder etwas findet, worüber ich mir Gedanken machen darf. *seufz*
Danke fürs Lesen und Antworten...
...weil das den körper wohl mehr schädigt auf längere zeit als das ganze neumoderne zeug....ließ am besten nicht die beipackzettel oder hier im internet