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Frage - Kind hat grade Schub, noch in Abklärungsphase, was tun?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Happyday, 12. September 2014.

  1. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe ja schon auf zwei neuere Threads geantwortet.
    Im Moment geht es um meine kleine Tochter, 2,5 Jahre. Wir waren Mittwoch beim Rheumatologen zur Abklärung, Blut konnte keins mehr genommen werden, weil die Sachen fürs Labor schon weg waren. Es wird jetzt in der Klinik nächste Woche abgenommen, wo wir uns wegen Erhöhter CK-Werte bei uns dreien (große Tochter, kleine Tochter und ich) vorstellen sollen.
    Bisher hatte sie "nur" wechselnde und immer schlimmer werdende Schmerzen im Rücken / Gesäss, Finger, Arm, Knie, Sprunggelenke, Fersen... aber keine Überwärmung, keine Schwellung, keine Rötung. Bis heute.
    Großer Zeh ist jetzt dick, rot und schmerzt. Ausserdem auch auf der linken Seite, schmerzt ihr Ohr, das ist innen rot und schuppt möglicherweise ein bisschen. Das hatte sie schon öfter, hat aber nie über Schmerzen geklagt. Jetzt schon. Der rechte Zeigefinger schmerzt, ist aber nicht rot und nicht dick.
    Ich muss dazusagen, daß sie grad ne Erkältung hat und deswegen anfälliger?
    Ich hab ihr ein Ibu Zäpfchen gegeben, da sie den Saft nur ungern trinkt. Aber da sie so Gesässschmerzen hat, ist das auch jedes mal ein Kampf und sie weint danach noch lange bitterlich, weil ihr der Popo so weh tut.

    Gibt es jemand, der mir, bis wir diagnostiziert sind, sagen kann, wie ich mich in diesem Fall verhalten soll?
    Kann ich irgendwas für das Gelenk (Zeh) tun, dass es abschwillt? Ich hab Arnikakreme drauf, aber da tut sich gar nix.
    Einen Wickel?
    Ich fühl mich so hilflos :-(
    Das Ohr könnte ein Hinweis auf Psoriasis sein, oder?
    Soll ich, obwohl jetzt schon alles eingetütet ist (Plan für Blutabnahme, wir waren beim Rheumatologen, ich soll erstmal meine Aufzeichnungen weiterführen), wir zur Abklärung der CK Sache einen TErmin im KH haben, NOCHMAL zum Rheumatologen? Um ihm die Schwellung zu zeigen, oder reicht das, wenn ich ihm das in zwei Wochen per Foto zeige, wenn wir eh wieder da sind?
    Wird da jetzt irgendwas geschehen, wenn ich jetzt nochmal hingehe, solange wir keine Blutwerte haben?

    Bitte helft mir doch mal!!

    Vielen Dank!
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo muffin,

    tut mir leid, dass es ihr so schlecht geht. Gute Besserung! Das einzige, was meiner Großen half, waren Quarkwickeln, aber sie hatte Schmerzen im Knie. Aber vielleicht ist es ja einen Versuch wert zb und du versuchst es mal am Zeh. Sonst würde ich auf jeden Fall ein Foto machen und alles bisschen dokumentieren. Sonst kann ich dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen, sorry. Aber die Erkältung wird es sicher noch verschlimmern.

    LG von Tinchen
     
  3. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Danke, an sowas dachte ich. Zumindest beim Fernsehen könnte das klappen. Ansonsten gibts ne Sauerei...
    Ich werde morgen mal Quark kaufen, ah, oder, mir fällt ein, ist noch ein klein bisschen was da.
    Interessant fand ich, daß nach ca. einer halben Stunde nach dem Zäpfchen die Temperatur im Zeh nachgelassen hat. Ist das normal?

    LG Muffin
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Kühlen, Quarkwickel, und das Kind mit etwas schönem Ablenken…. die Mutter auch gleich. Wie wärs mit einem schönen Film (soweit Deine Kleine TV guckt), einem ruhigen Spiel und etwas zum knabbern dabei… alles was die Gedanken der ganzen Familie auf was anderes lenkt. Nimm sie in den Arm, dass die Anspannung etwas von ihr fällt.

    Ibu ist Enzündungshemmend. Wenn bei der Blutabnahme etwas "rauskommen" soll, würde ich davon nur so viel geben, wie der Arzt verschrieben hat.

    D.h. aber nicht, dass wenn es noch schlimmer wird, Du nicht ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen solltest, auch den Notdienst! Foto ist gut!

    Vermeide es Arzt und Mutter zu sein. Sei Mutter. Die Diagnose stellt der Arzt. Und mach Dich nicht verrückt.
    Auch wenn das so leicht gesagt ist: muss sehr schlimm sein, ein kleines Kind so leiden zu sehen.

    Aber denke daran: besser so, und man versteht was es ist, als jahrelang mit "Schmerzverstärkungssyndrom" oder anderen Diagnosen abgestempelt zu werden.

    Alles Gute Euch dreien!
    Kati
     
  5. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Danke danke, es tut so gut, nicht allein zu sein mit seinen Sorgen.
    Besonders der Satz "Vermeide es Arzt und Mutter zu sein. Sei Mutter. Die Diagnose stellt der Arzt. Und mach Dich nicht verrückt." ist jetzt grad hängen geblieben.
    Ich bin jetzt mal Mama und ich selbst und setz mich vor den Fernseher! Hab ich mir heute auch verdient.
    Vielen Dank Euch!! Vielen dank!
     
  6. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo meinem sohn helfen immer basenbäder. wenn ihm die hände wehtun , badet er sie darin. gibts bei dm
    alles gute
    lydia
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Muffin!
    Alternativ zu den Quarkumschlägen kannst Du es auch mit Retterspitzumschlägen versuchen, falls es mit dem Quark nicht klappt, den Retterspitz gibt es in der Apotheke.

    Wenn das alledings keine Besserung bringt, solltest Du mit deinem Kind den Rheumatologen nochmals aufsuchen, trotz dem Termin in der Klinik, man sollte das Kind jetzt auch nicht quälen.
    Gute Besserung!
     
  8. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Danke, Basenbad hab ich hier, hab ich vor 6 Jahren gemacht, als ICH meinen letzten Schub habe. Werde ich mal versuchen bei der Kleinen.
    Ich vermute bei mir PsA, und fürchte, dass ich das weitergeben habe.
    Im Moment umgibt mich sowas wie eine dunkle Wolke. Im Mai meine Diagnose Hashimoto und jetzt die Kinder. Ein ganz dunkles Jahr.
    Ob das wieder besser wird, das Lebensgefühl? Kann man sich daran gewöhnen?
     
  9. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Retterspitz hab ich auch hier. Wie ihr seht, bin ich theoretisch bestens ausgestattet. Nur steht da, daß man das bei Kindern unter 6 Jahren mit dem Arzt besprechen muss, ob man das anwenden darf.

    Ich hab ihr gestern und heute Ibu gegeben, der Zeh ist nur noch leicht rosa und scheint sie nicht zu stören, dafür aber der Rücken. Ich denke, wir machen heute Abend noch ein Basenbad.

    Ich danke Euch.
     
  10. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Muffin, ich finde, dass man sich dran gewöhnen kann. Oder eher gesagt, man lernt damit umzugehen. Anfangs war das alles schlimm und mit Angst verbunden. Ungewissheit, den Kindern gings schlecht, Schmerzen, das war nicht schön und hat auch mich sehr belastet. Die Kinder sowieso. Der Großen gehts ja auch jetzt gut, nur der Arm der Kleinen macht Probleme und braucht wieder Behandlung. Ist auch wieder schlimm, aber man bekommt Erfahrung, weiss nicht, wie ich das anders sagen soll. Und das gibt Sicherheit, zumindest mir und auch den Kindern. Bei den beiden kommen auch noch andere Sachen hinzu, auch da war es so, dass es mit der Zeit besser wurde. Ich denke, das wird bei dir auch so sein, auch wenn du jetzt verzweifelt bist...

    LG Tinchen
     
    #10 13. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 14. September 2014
  11. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Liebes Tinchen ,
    ehrlich gesagt, bin ich grade nur am Weinen. Ihr Ohr ist wieder Knallrot und die wahrscheinliche Psoriasis hat sich kräftig ausgeweitet. Ich habs geschafft ein gutes Foto zu machen, weil man kaum was sieht, wenn es grade nicht arbeitet.
    PsA ist eine Sch... Diagnose. Sie ist doch noch nicht mal 3 Jahre alt. 2,5!! Wie soll sie denn nun ein vernünftiges Leben führen!?? Der Zeh, die Rückenschmerzen, Fingerschmerzen, es kann doch eigentlich gar nichts anderes mehr sein :-((
     
  12. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo muffin,

    ich kann dich völlig verstehen, meine Kinder hatten auch lange Schmerzen, mit der Großen sind wir notfallmäßig dann ins Krankenhaus (wäre das eine Option für euch?), weil so viele Gelenke dick waren und weh taten, daß wir sie im Krankenhaus im Rollstuhl rumschoben. Und das ging lange so. Sie tat mir so leid und ich hatte die gleichen Gedanken wie du und es ging mir sehr nah, daß es ihr so schlecht ging. Dann wurde auch die Diagnose gestellt und man begann mit den Medikamenten. Hat lange gedauert, aber jetzt ist sie beschwerdefrei. Ich wünsche euch, daß es bei euch auch so läuft. Nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn es dich jetzt fast alles erschlägt. Fühle dich mal gedrückt!

    LG Tinchen
     
  13. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo muffin!

    Ich nehme dich auch mal fest in den Arm. Ich kenne diese Verzweiflung, man weiß einfach nicht weiter und die Hilflosigkeit hat mich damals echt fertig gemacht.

    Glaub mir, es wird besser!!! Wenn ihr die Diagnose habt und sie die passende Behandlung bekommt, beruhigt sich das Ganze wieder.
    Ich habe immer versucht, das Rheuma nicht zu thematisieren, habe nie gefragt: tut dir was weh, geht es dir heute gut usw. Ich habe quasi jeden Morgen bei null angefangen und so gab es dann auch oft Tage, die gar nicht so schlimm waren. Ich habe nach Möglichkeit immer schöne Sachen in den Tag gebaut, wie gemeinsam einen Pudding kochen oder Plätzchen backen, gemeinsam spielen, auf dem Weg zum Arzt im Auto singen usw.
    So hat sie gemerkt, es ist gar nicht alles nur schlimm.

    Ich wünsche Euch wirklich alles Gute!!!

    LG
     
  14. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Hallo,
    Ihr seid sehr lieb, es ist ein Segen, daß es diese Foren gibt.
    Wir haben morgen nochmal einen Termin beim Rheumatologen, er will sie nochmal sehen, obwohl ich schon grünes Licht habe, ihr 3 mal täglich Ibu 100 zu geben. Er will sich den Kiefer nochmal ansehen, weil mir aufgefallen ist, daß sie den Mund öfter mal aufmacht und dabei den Unterkiefer hin und herschiebt. Heute Nacht ist sie mal jammernd aufgewacht und da habe ich gehört, wie sie es getan hat, und es hat gerieben...Keine Ahnung, ob das was aussagt.
    Ich hab jedenfalls heute gleich die Fotos vom Zeh und vom Ohr ausgedruckt zum Mitnehmen.
    Heute haben wir ein Basenbad gemacht, zu zweit, die Große war auf Geburtstagsfeier. Meine Schmerzen sind nach wie vor da, wird wohl bei ihr auch so sein. Heute Abend kriegt sie dann Ibu.
    Aber ich dreh schon wieder am Rad. Hab vorhin gemerkt, daß mein Auto röhrt, und meine Große hat mir grad eröffnet, daß sie sich wohl wieder nen Blaseninfekt eingehandelt hat. Also muss ich morgen wahrscheinlich größere Strecken mit dem Auto fahren und am Donnerstag müssen wir ja früh in die Klinik :( Ob es das noch schafft...

    LG Muffin
     
  15. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Rheuma

    Hallo muffin
    Leider ist es so, daß die Kiefergelenke die wahrscheinlich am häufigsten betroffenen Gelenke bei Kindern mit juveniler idiopathischer Arthritis sind.
    Es gibt auch ein sogenanntes "Kleinmädchenrheuma", juvenile Oligoarthritis. Hier wären weniger als 5 Gelenke betroffen. Eine bakterielle Auslösung von Entzündungen wird als möglich genannt.
    Alles Weitere ist mehr als kompliziert. Wenn da Fragen hast am besten per PN.

    Bei IBU versuch mal Granulat zu bekommen, sind so kleine Tütchen zum Auflösen, macht sich gut, wenn man nicht sone Dinger schlucken kann. Und frag nach einem Magenschoner, OMEPRAZOL, wäre einer. Allerdings haben wir das Problem, daß der Arzt wegen der geringeren Dosis für Kinder sagen muss welche. Leider gibts keine direkten "Kindermedis".

    Ja soweit, und ich würd mal schauen ob meine Klinik noch diese Arztteddis hat ? sieht aus wie´s "merre-profil" bei uns...
    Gute Besserung "merre"
     
  16. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Merre
    Ich widerspreche Dir sehr ungern, weil ich Deine Beiträge total schätze, aber ich würde mit Protonenpumpenhämmern bei Kindern sehr sehr vorsichtig sein. Und nicht nur bei Kindern. Führen leicht, bei längerer Einnahme, z.B. zu Vitamin B12 Mangel (sicher nicht bei 2 Wochen Einnahme!)… und nicht nur. Mir wird z.B. furchtbar Übel nach 4-5 Tagen Einnahme. Eine Zweijährige kann sich diesbezüglich nicht äußern.

    Aber ganz sicher muß das Kind die Ibus nur auf vollen Magen nehmen. Darauf hoffe ich hat der Kinderarzt und die Apotheke hingewiesen… Und ich hoffe auch, dass das keine Dauermedikation ist, sondern nur bis zu einer möglichst schnellen Diagnose und Therapie.

    Ganz liebe Grüsse, und liebe Muffin - die Daumen sind gedrückt, dass es bald aufwärts geht!
    Kati
     
  17. Happyday

    Happyday Neues Mitglied

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    Also ... kleines Update.
    Mittlerweile wurde Blut abgenommen und ein recht besorgniserregender Wert kam schon raus:
    Ana auf Hep2 Titer: 1:1000.
    Wir hoffen jetzt sehr, daß das was der Kinderrheumatologe meinte, wahr ist, nämlich daß die Nukleoläre Verteilung nicht für SLE oder eine andere Kollagenose spricht sondern eher in Richtung Oligoarthritis geht.
    Sie soll nun 4 Wochen lang NSAR nehmen und dann wird wieder Blut geprüft.
    Auf Ibu hat sie nun gestern gar nicht angeschlagen, gestern ging es ihr richtig dreckig. Sie hat auch noch ne Erkältung, und das gibt möglicherweise noch zusätzliche Gliederschmerzen. Leicht erhöhte Temperatur gestern Abend und Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen. Essen wollte sie gar nichts mehr, ich nehme an, ihr war vom Ibu übel.
    Heute morgen ist sie trotz 4 Mal Ibu seit dem Abend des vorvorherigen Tages mit Schmerzen im Ellenbogen und Knie erwacht.
    Ich habe ihr dann heute Morgen Indo Paed gegeben, seither scheint es ihr besser zu gehen, zum Glück schmeckt es ihr.
    Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament?
    Und ist es normal, daß die Schmerzen durchs Ibuprofen durchkommen, oder gar nicht beinflusst werden?
    Unser Rheumatologe meinte, Magenschoner werden erst dann gegeben, wenn die Kinder nachweislich Probleme haben, also Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen...ist ja auch ok so. Omeprazol haben wir schon mal geben müssen, von 0-7 Monate, weil sei einen Reflux der Speiseröhre hatte/hat.

    LG Muffin