Frage Diagnose HLA B 27 / Spondyloarthritis

S

Sonnenbloemchen

Neues Mitglied
:confused: Ich bin 35 Jahre alt und habe vor ca. 4 Wochen die Diagnose bekommen. Vorausgehend waren nach einer Kreuzband OP 2007 immer wiederkehrende Schmerzen im Knie und Verdacht auf Miniskusschaden, Schmerzen in allen Gelenken des rechten Armes (vorallem Schulter und Finger) und der Knöchel, sowie im unteren Rücken. Keine ständigen schlimmen Schmerzen...aber immer wieder auftretend ...mal mehr ...mal weniger...und gelegentlich musste ich IBU einnehmen. (Habe immer nur Schmerzmittel genommen wenn es nicht anders ging)
Durch die familiäre Vorbelastung (mein Vater hat Rheuma) war ich sensibilisiert für das Thema und habe nach Anraten meine Ortophäden (nachdem ich 9Monate auf eine Termin beim Rheumatologen gewartet habe) dem Gentest zugestimmt der nun Positiv war.
Jetzt habe ich Sulfasalazin verschrieben bekommen und habe Angst vor den Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrungen damit gemacht?
Bin 35 und habe noch keine Kinder...was mir im Moment sehr zu schaffen macht.
 
Hallo Sonnenblömchen,
herzlich willkommen hier im RO-Forum! :)
Ich habe die gleiche Diagnose wie du.
Es gibt hier viele, die Sulfasalazin sehr gut vertragen und denen es gut hilft. Ich hab es leider nicht vertragen und mir hat es auch nicht geholfen. Alles ist individuell: der Mensch, die Erkrankung wie auch die Medikamentenverträglichkeit. Man muss halt einfach ausprobieren, und wenn es nicht hilft oder man es nicht verträgt, muss man was anderes probieren. Nur Mut, Versuch macht kluch. ;)
 
Danke

Vielen Dank für die Info. Werde es versuchen.
Habe gelesen dass man über Ernährung und Sport viel machen kann.
Hat jmd von euch Erfahrungen damit? Ob es hilft oder nicht?
:top:

P.S. es ist gut zu wissen das man nicht alleine ist...da viele glauben es sei ja nix schlimmes......
 
Hla b 27

Hallo Sonnenblömchen,

möchte Dir erstmal die Angst nehmen.
Mit dieser Diagnose ist noch lange nichts endgültig!!!
Lebe nun seit 15 Jahren mit der Krankheit. Meine beiden Töchter haben den Bechti nicht.
Die Verläufe sind so individuell wie es Menschen gibt.
Auf Deine Frage einzugehen:
Mit der Ernährung ist viel machbar!
Ich persönlich vermeide zB Schweinefleich in jeglicher Form.
Schnitzel, Kotlett, Haxn, Cordonbleu, Salami, Gummibärchen, etc.
Bin seit kurzer Zeit aus humanitären Gründen Vegetarier was sich bei mir auch positiv auf den Bechterew auswirkt.
Trinke am Tag min. 2 Liter Wasser und was das allerwichtigste ist:

BEWEGUNG, Sport, Aktive Sportgruppen speziell für Bechtis.

Bei mir sind die Schübe eher weniger geworden
Hoffe ich konnte Dir ein paar Eckpunkte geben

Schöne Grüße

trödelmessi
 
Ich kann dich da auch beruhigen, ich esse gar kein Fleisch , esse viel Gemüse Obst und ernähre mich sehr gesund.

Nehme an einem Spezialprogramm Rheasport teil, zwischendurch sehr viel Bewegung, bin eigentlich seitdem ich nun genau weiß was genau mir fehlt , viel ruhiger und gehe es mit den Terminen die anstehen ruhig um.

Abends bin ich dann recht müde, und kann meinen Nachtschlaf sehr gut genießen.

Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf alles Gute, liebe Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate!:fish2::fish:
 
Vielen Dank für eure Nachrichten.
Ist das denn jetzt auch ein Bechti...???? Werde nicht so wirklich schlau aus der Lektüre,...

Weiss die Diagnose Sponyloartrithis ja erst seid 4 wochen und hatte glaub ich ..erst ein/zwei Schübe...die Ärztin hat mich leider nicht richtig aufgeklärt bzw. viele Fragen sind mir erst hinterher eingefallen. Da ich beruflich sehr eingespannt bin... habe ich oft Abends nicht den Kopf noch im Internet zu recherchieren.
Ich gehe gerne ins Fitnessstudio und tanze für mein Leben gerne Salsa um mich zu verausgaben. Ich möchte dass alles noch nicht aufgeben und meine mühsam abtrainierten Kilos wieder draufpackennur weil ich nur noch Gymnastik machen kann...bin im Moment sehr schlecht drauf...weil ich mich noch nicht einschränken will...aber weiss dass ich es muss damit es nicht schlimmer wird. Bin zwar 36 aber....aber fühle und lebe wie 25 :-D

LG
 
@ Sonnenbloemchen:
Morbus Bechterew gehört zwar zur Gruppe der Spondylarthritiden, ist aber nicht das Gleiche wie unsere Spondylarthritis. Beim Bechterew können die Entzündungen zu Verknöcherungen der Wirbelgelenke führen.
Du kannst hier die Unterschiede nachlesen:
https://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html
https://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Ich finde es toll, dass du tanzt und zum Fitness gehst, du solltest es auch weitermachen, solange du dich dazu im Stande fühlst. Beim Fitness solltest du höchstens aufpassen, der Wirbelsäule nicht zuviel abzuverlangen. Viel Bewegung, aber wenig Belastung - so heißt die Devise.


@ troedelmessi:
Auch dir ein herzliches Willkommen hier!
 
Grüß dich Sonnenbloemchen,
HLA B27 ist ein Faktor zur Bestimmung der axialen Spondyloarthritis, also dem Morbus Bechterew, da kommen noch andere Faktoren hinzu.
Diese Erkrankung verläuft bei jedem "Bechti" unterschiedlich, mit unterschiedlichen Schüben, in unterschiedlicher Intensität. Dennoch gibt es "Rahmenbedingungen", die allen gemeinsam helfen können: Entzündungsarme Ernährung kann manchen helfen, bei Schmerzmedikamenten machen die unterschiedlichen Leute unterschiedliche Erfahrungen, was wie wirkt. Gemeinsam ist nur, dass Cortison bei den Wirbelsäulenbeschwerden nicht wirkt. Gemeinsam ist auch, dass der Schmerz durch Bewegung besser wird und in der Regel die Bechtis nachts erwachen, weil das Liegen eben doch schmerzen kann.
Wende dich doch an die DVMB in Schweinfurt, dass ist die Vereinigung der Bechterew-Erkrankten. Du erhältst Auskunft, es gibt Patientenschulungs-Wochenenden, wo du alles Wichtige erfährst: Zur Erkrankung, was du tun kannst, Frage mit Kinderwunsch, Fragen mit Medikamenten..... Das hat da alles Platz.

LG Pezzi (die auch Bechti hat :))
 
Würde ich nicht so verallgemeinern wollen, dass Cortison nicht auf die Wirbelsäule wirkt. Mir hilft das wirklich ungemein....wobei ich kein Bechterew habe, aber PsA und laut Orthopäden auch mit Entzündungen des ISG. Wenns ganz ganz schlimm wird, spritzt mein HA mir Schmerzmittel mit Dexamethason, was einen sehr positiven Effekt auf meine Schmerzen hat.

Hatte bis vor ca. 4 Wochen noch Cortison (Prednisolon in absteigender Dosierung) genommen und mit dem Rücken sowie den Band- und Sehnenansätzen der Hüfte/Becken nicht solche Probleme wie jetzt wieder. Hab demnächst Termin beim Rheuma-Doc. Mal sehen, was wir da jetzt machen. Irgendwie hab ich nämlich das Gefühl, dass das MTX auch nicht mehr so wirkt wie am Anfang.

Aber Bewegung bessert bei mir ebenso und nachts muss ich öfter kleine Spaziergänge durch die Wohnung unternehmen...weil ich nicht liegen kann. Blöd, wenn um 4.45 der Wecker klingelt :rolleyes:
 
HLA B 27- assoziierte Periphere Spondylarthritis

Hallo. Bin neu im Forum. Habe seit 1 Jahr Beschwerden- immer nur in den Knien. Radiosynoviorthese half 5 Monate. Dann wieder dicke Bakerzysten bis in die Wade. Eine platzte. Deshalb ist nun keine RSO mehr möglich. Rheuamtologe rät zu Basismedikation mit Sulfasalazin. Habe parallel auch einen Meniskusschaden in einem Knie. Habe Angst vor Nebenwirkungen durch Sufasalazin. Kann mit den dicken Knien kaum laufen. Mein Gedanke: besser nur die Knie behandeln: das eine mit Arthroskopie (wg meniskusschaden), das andere mit Radiosynoviorthese. Hat jemand Erfahrung, ob das nicht sinnvoller wäre als mit der Chemie, die in den ganzen Körper geht, zu beginnen?? Esthermou
 
@Esthermou

Sei erst einmal herzlich willkommen bei r-o :)

Hat jemand Erfahrung, ob das nicht sinnvoller wäre als mit der Chemie, die in den ganzen Körper geht, zu beginnen??
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Erfahrungen wirst Du vermutlich hier viele verschiedene zu hören bekommen; die einen werden für und die anderen gegen die "Chemie" votieren, mit mehr oder weniger fundierten Begründungen.
Es gibt keine allgemeingültigen Aussagen, sondern muss immer im Einzelfall sowohl abgewogen werden.
Letztendlich musst DU sowohl die Therapie (welche auch immer) als auch die Konsequenzen, die davon abhängen, durchführen bzw. aushalten.
Die besten Informationen darüber, was bei Dir individuell pro und contra was auch immer spricht, wird - in Zusammenarbeit mit Dir - Dein Arzt haben.

Was ich ganz allgemein sagen kann: es wird immer wieder von den (realen) Ängsten vor Nebenwirkungen der "Chemie" gesprochen, oft basierend auf der zugegeben wenig erheiternden Lektüre des so genannten Beipackzettels. Das kann ich verstehen.

Ich möchte Dir aber - vielleicht als Entscheidungshilfe - Folgendes mit auf den Weg geben:
1. Die biochemischen Abläufe in unserem Körper sind ebenfalls "Chemie" (biochemische Prozesse) - in Deinem Fall konkret entzündliche Botenstoffe.
Der Unterschied zu Medikamenten ist - etwas verkürzt gesagt - der:
2. Die Entzündung mit ihren Botenstoffen (auch Chemie) kommt meistens ohne Beipackzettel - das bedeutet aber dummerweise nicht, dass sie deshalb keine Nebenwirkungen hat.

Es steht sogar zu befürchten, dass eine derartige Erkrankung IMMER unerwünschte Wirkungen hat (= Nebenwirkungen) - bei Medikamenten müssen diese nicht eintreten ;)

Ich wünsche Dir, dass Du mit Deinem Arzt zusammen zu einer weisen Entscheidung findest und baldige Besserung erfährst.

Grüße, Frau Meier
 
Hat jemand Erfahrung, ob das nicht sinnvoller wäre als mit der Chemie, die in den gan

Hallo Frau Meier, danke fürs Willkommen heißen und die fundierte Antwort. Hab mich schon ziemlich beschäftigt mit der Erkrankung und denke, dass ich in den nächsten Tagen mich trauen werde, einen (etwas längerfristigen) Versuch mit Sulfasalazin zu starten. Nichts sehne ich mir mehr herbei, als mal wieder unbeschwert Dinge unternehmen, Einladungen folgen zu können. Das lasse ich z.Z., da ich nur zum nächsten Stuhl schiele, auf den ich mich setzen könnte. Habe auch Angst, dass die Bakerzysten wieder ins Unermeßlich wachsen könnten. Sie verursachen mir die größten Beschwerden neben den Schwellungen, die sich ums Knie bilden. Und nichts fürchte ich mehr, als- wie vor einem Jahr- nochmal in eine solch unerträgliche Schmerzspirale zu geraten wie vor 1 Jahr. 8 Wochen, in denen ich mich nur noch durch die Nächte geheult habe...Darf man mit Sulfasalazin nicht mehr in die Sonne (ich genieße im Frühling immer die erste Sonne so sehr!). Aber das wäre augenblicklich das kleinere Übel.
 
Zuletzt bearbeitet:
Sonnenbloemchen- ist es ein Bechterev...?

Hallo Sonnebloemchen, bei der HLA B 27 assoziierten Spondylarthristis allein gibt es schon 7 oder 8 Untergruppen (wenn man bedenkt, dass es über 400 Rheumaarten überhaupt gibt...(Von wegen: "Ich habe Rheuma."...." Aha."). Diese Untertypen heißen z.B. Reaktive Spondylarthritis oder axiale Spondyarthritis oder Morbus Bechterev oder periphere Spondylarthristis usw. Alle gemein haben, dass sie als Spätform zu einem Morbus Bechterev werden können. D.h. Morbus Bechterev ist ein Untertyp dieser komischen Spondylarthrisden UND auch eine möglich Spätform der anderen Untertypen(d.h. eine periphere Spondylarthritis kann später zu einem Bechterev werden...muss aber nicht). Wenn Du es mehr in den äußeren Gelenken hast (z.B. Knie_ entspricht der peripheren Spondyarthristis), wird rheumatologischerseits als Basismedikation Sulfasalazin empfohlen oder auch Cortisonspritzen (Lederlon) lokal ins Gelenk (nennt sich Glukokortikoide lokal). Hast Du es mehr im Rücken (= axiale Spondylarthritis), ist Sulfasalazin soweit ich weiß nicht so hilfreich, sondern eher die TNF Blocker. Da sie teuer sind, wird vielleicht erst etwas mit einem der Basismedikamente versucht. Bei allen Formen ist eine wichtige Standsäule: Sich informieren/ Bewegung/ Physikalische Therapie. Hoffe, das ist so halbwegs verständlich...
 
@Esthermou

Hast Du es mehr im Rücken (= axiale Spondylarthritis), ist Sulfasalazin soweit ich weiß nicht so hilfreich, sondern eher die TNF Blocker. Da sie teuer sind, wird vielleicht erst etwas mit einem der Basismedikamente versucht. Bei allen Formen ist eine wichtige Standsäule: Sich informieren/ Bewegung/ Physikalische Therapie. Hoffe, das ist so halbwegs verständlich...
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Das ist es - mit einer Anmerkung: bei der peripheren Spondylarthropathie können die "Basismedikamente" (DMARD) versucht werden, bei der axialen sind sie nicht wirksam.
Dann kommen primär NSAR in Frage und danach die TNF-Blocker.
Für den Rest bin ich mit Dir völlig d´accord ;):top:
 
Hallo Sonnenbloemchen,

Ich habe genau die gleiche Diagnose bekommen vor kurzem.
Ich bin selbst erst 23, weiblich und bin ebenfalls Genträger von HLA-B-27 :/
Mein Rheumatologe hat mir dann die Diagnose gestellt: axiale Spondyloarthritis.

Hast es es schon mal mit Diclofenac probiert?? mein Rheumatologe meinte man sollte am besten immer mit IBU oder Diclo anfangen und gucken ob es damit geht. Das sind wohl die harmlosesten Medis bei Rheuma (nebenwirkungen haben sie natürlich leider ALLE :/)
Ich habe die schmerzen überwiegend und extrem Nachts deswegen nehme ich Diclo 100 retard immer vor dem schlafen gehen. das bringt mich mal mehr mal weniger Schmerzfrei durch die Nacht aber allgemein besser als IBU und auf jedenfall besser als ohne Tabletten.

Ich bin aber auch noch dabei das perfekte Medikament für mich zu finden. ich probiere es bis januar erstmal so und dann habe ich einen folgetermin bei dem wir gucken ob wir was anders machen. Wenn wohl nichts mehr wirkt greift man erst auf diese TNF-apha blocker zurück. Die haben auch nebenwirkungen aber andere als Diclo oder IBU die ja überwiegens für Magen-Darm und Leber schlecht sind. Ich denke um die Nebenwirkungen wird man nie drumrum kommen.
Ich bin einfach dankbar wenn ein Medikament bei mir wirkt und ich schmerzfrei schlafen kann und meine physiotherapie irgendwie machen kann. Wenn es mal eine bessere Phase gibt kann man ja vielleicht auhc die Medis mal wieder eine weile absetzten. das ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Ich hab auhc keine ahnung wie lange ein Schub dauert. Ich habe seit einem Jahr schmerzen Nachts und seit dem sind die auch nie weg gegangen komplett. vielleicht kann ein Schub also auch länger als ein jahr dauern?

Ich wünsche dir viel erfolg dabei das richtige Medikament für dich zu finden.
 
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