Frage bezgl. Lebensveränderung

[zuckerschnutenmama]

Hallo

Ich habe mal wieder ne Frage **der Titel ist net so gelungen aber mir viel kein besserer ein*


Es geht darum das ich seid Mitte September 2005 in einem Schub bin.

Begonnen hat alles mit einer Sehnenscheidenentzündung ( die dann keine war ) … nach 4 Wochen wurde dann Rheuma festgestellt *Rheumatoide Arthritis durch Eppstein Barr Virus ausgelöst* wahrscheinlich schon 14 Jahre *seufz*



Nun bei der 1 Untersuchung beim Rheumatologen wurden mehrere Punkte die auch betroffen sind festgestellt.



Aber mittlerweile mucken soo viele Stellen immer wieder …

Am meisten betroffen sind: Hände; Arme; Ellenbogen dann Knie sowie Hüfte .. das unangenehmste empfinde ich am Brustbein sowie hab ich sehr viele Probleme mit der Halswirbelsäule.



Ab und an sind es die Füsse oder aber auch die Lendenwirbelsäule.



Also sind seid September fast alle Gelenke nun betroffen .. Gut ich hatte schon immer Probleme mit dem ein oder anderen aber 1. wusste ich ja nicht wieso & 2. so geballt hatte ich es eben noch nie ***ok das ist eben der Schub**

Ich bekomme als Basismedikament Gold ( Thauredon ) seid 5 Wochen; nehme als Schmerzmittel alle 4 Std tgl. 30 Tropfen Novalgin & abends Tramal retard 100 mg & abends Mobec



Da mein CRP und co richtig gut runter sind wurde das Cortison von 35 mg auch reduziert & ich bin diese Woche bei 15 mg.



Ich weiß ich muss geduldig sein; aber ich hab soo oft trotz Schmerzmedies Schmerzen & kann nicht so wie ich möchte ( milde ausgedrückt )

Vom Cortison ist mir schwindelig ( obwohl es weniger nun wird ) & ichgehe wie beduselt **also ich hab einen heißen Gang**

Wir sind seid 3 Wochen wieder mal bei meiner Oma da ich den Alltag mit den 3 Kindern nicht alleine schaffen würde.

Wir sind derzeit ein Netz am organisieren damit es leichter wird .. *dafür ist sogar wahrscheinlich ein Umzug nötig* aber das ist im Moment noch in Planung & Bearbeitung.


Und nun meine Frage:

Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich alles eingespielt hat & der erste Schreck auch verdaut war & wie & was habt ihr in eurem Leben / Alltag verändert das Ihr besser mit eurer Krankheit umgehen könnt ?

 

[Biglia]

Begonnen hat alles mit einer Sehnenscheidenentzündung ( die dann keine war ) … nach 4 Wochen wurde dann Rheuma festgestellt *Rheumatoide Arthritis durch Eppstein Barr Virus ausgelöst* wahrscheinlich schon 14 Jahre *seufz*

Kenne ich, so fing es bei mir auch an. Sehnenscheidenentzündung links und rechts. Hatte aber einen tollen Arzt, der mich nach 3 oder 4 Wochen in die Rheuma-Kinder-Klinik GAP überwies (wohnte ja nur 25 km entfernt davon und mein Arzt war ortsansässig). Was mich heute noch wundert: er war kurz vor der Rente und trotz meiner 15 Lenze, überwies er mich dorthin. Dort wurde dann auch die Diagnose Oligoarthritis gestellt (bd. Handgelenke plus li. Sprunggelenk).

Also sind seid September fast alle Gelenke nun betroffen .. Gut ich hatte schon immer Probleme mit dem ein oder anderen aber 1. wusste ich ja nicht wieso & 2. so geballt hatte ich es eben noch nie ***ok das ist eben der Schub**

Ich bekomme als Basismedikament Gold ( Thauredon ) seid 5 Wochen; nehme als Schmerzmittel alle 4 Std tgl. 30 Tropfen Novalgin & abends Tramal retard 100 mg & abends Mobec

*brrrrr* Gold wollten die mir auch geben, habe mich aber verbissen geweigert. Hatte zuviele schlechte Meinungen gehört. Hm, weiß nicht ob es vielleicht anders gelaufen wäre, aber naja, das weiß man in dem Moment (und auch jetzt) zum Glück ja nicht.
Novalgin und Tramal erinnern mich stark an meinen eigenen "Cocktail", nur hatte ich das Pech immer beides gleichzeitig alle 6 Std. zu nehmen

Ich weiß ich muss geduldig sein; aber ich hab soo oft trotz Schmerzmedies Schmerzen & kann nicht so wie ich möchte ( milde ausgedrückt )

Vom Cortison ist mir schwindelig ( obwohl es weniger nun wird ) & ichgehe wie beduselt **also ich hab einen heißen Gang**

Wir sind seid 3 Wochen wieder mal bei meiner Oma da ich den Alltag mit den 3 Kindern nicht alleine schaffen würde.

Wir sind derzeit ein Netz am organisieren damit es leichter wird .. *dafür ist sogar wahrscheinlich ein Umzug nötig* aber das ist im Moment noch in Planung & Bearbeitung.

Am liebsten würde ich sagen: das gibt sich zu 100% wieder, wenn du eingestellt bist, aber leider sieht man oft genug hier, dass dem nicht so ist Bei mir isses jetzt nach Jahren auch wieder soweit und ich könnte tw. nur noch heulen (was ich dann auch immer wieder mal mache, weil ich nervlich am Ende bin). Aber habe Geduld, auch wenn es im Moment schwer ist und lass dir von deinen Nächsten helfen! Sei bitte nicht zu stur oder gar stolz, diese nicht anzunehmen. Gut, gelegentl. kleine Arbeiten selbst verrichten kann ablenkend sein, aber übernimm dich bitte nicht. Dein Körper ist mitten in einem großen Kampf und noch mehr Anstrengung schwächt ihn zusätzlich.

Und nun meine Frage:

Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich alles eingespielt hat & der erste Schreck auch verdaut war & wie & was habt ihr in eurem Leben / Alltag verändert das Ihr besser mit eurer Krankheit umgehen könnt ?

Hm, da es bei mir am Anfang nicht so agressiv war wie bei dir jetzt, kann ich nur sagen: Jahre. Seit 2002 geht es mir zunehmend schlechter durch die Fibro und ich bin mit meinem Latein am Ende Hole mir jetzt Hilfe bei einer Psychologin (Verhaltenstherapie) und hoffe, dass es damit dann zunehmend besser geht ... also von der Schmerzverarbeitung. Ob ich an meinen Medis nochmal drehen muss / soll, stellt sich erst im Dezember raus, weil ich am 01. erst den ersten Termin bei meiner neuen Rheumatologin hatte und die sich erst durch meine Krankenakte lesen muss :o

Ich hoffe dir hat das ganze trotzdem ein wenig geholfen, wenn schon nicht informationsweise dann hoffentlich seelisch :o

Bis dann
Biglia

PS: cP seit 1995 und Fibro seit 2002

 

[Diana1970]

Wir sind derzeit ein Netz am organisieren damit es leichter wird .. *dafür ist sogar wahrscheinlich ein Umzug nötig* aber das ist im Moment noch in Planung & Bearbeitung.

Hallo zuckerschnute,
auf deine Fragen kann ich dir leider nicht antworten,aber es freut mich zu lesen,daß ihr aktiv seid und Pläne schmiedet.
Ich meine daran zu sehen,daß du laaaangsam anfängst,zu akzeptieren , ....ich finde das klasse und wünsche euch,daß ihr die optimale Lösung findet und alles reibungslos vonstatten geht.

Ganz dicken Knuddler,alles liebe und toi toi toi,

Diana

 

[JMCL]

Hallo Zuckerschnute,
tja, Deine Fragen kommen mir doch sehr bekannt vor, ich hab sie auch vor ca. 1 1/2 Jahren gestellt, als bei mir RA festgestellt wurde. Mittlerweile kann ich sagen, dass ich zumindest am Lernen bin, mal "Nein" zu sagen und genauso am Lernen bin, um konkrete Hilfe zu bitten. Es fällt mir immer noch schwer, nach 1 1/2 Jahren meine Grenzen zu akzeptieren, allerdings gelingt es immer häufiger.
Und wenn ich das mit dem "Netz" bei Dir lese, dann denke ich, dass Du schon einen ziemlich guten Schritt nach vorn gemacht hast im Akzeptieren. Denn "akzeptieren" begann für mich da, wo ich "nein" sagte oder um Hilfe gebeten habe.
Ich wünsche Dir, dass Du auch weiterhin so gute Wege finden wirst wie Du es jetzt schon begonnen hast.
Herzliche Grüße
JMCL