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Frage an die Yersinien-Experten

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lutze, 26. März 2014.

  1. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Frage an die Yersinien - Experten


    Hallo und guten Tag,


    ich bin 43 Jahre alt, war immer gesund und habe seit 8 Monaten Schmerzen an jetzt mittlerweile fast allen Gelenken bzw. Sehnenschmerzen in Gelenknähe… und eine wahre Ärzteodyssee hinter mir… Orthopäden, Neurologen, Rheumatologen, MHH, etc.

    Ich habe übrigens keine Schmerzen in Ruhe... nur bei Bewegung...


    Der Hausarzt und später Orthopäde unternahmen vorab Versuche mit Ruhigstellung (Gipsschienen)... NSAR und Salben über 6 Wochen... Kortison (Prednisolon 10mg) über 3 Wochen… Antibiotika (Doxycyclin 2x100mg) über 5 Wochen… sowie Physiotherapie, Chiropraktik und TENS…alles leider nicht sehr erfolgreich…

    Alle Blutwerte waren immer OK… keine Entzündungszeichen, Rheumawerte oder sonstiges… HLA-B27 neg., BSG, CRP, ANA, RF, usw.
    Auch keine Borrelien, Chlamydien, etc.

    Bis auf Yersinien-Antikörper… die waren erhöht und auch der IgA ist nach Antibiotika Einnahme nicht abgefallen…

    Im Westernblot dann folgendes: IgG und IgA jeweils die Bande "YopB" und "YopD" positiv…

    Laut Labor „Verdacht auf aktive Yersinieninfektion“.

    Und lt. meinen Recherchen ist eine pos. Bande "YopD" wegweisend dafür dass die Infektion eine Folgeerkrankung wie eine reaktive Arthritis auslöst.

    Nun sind aber einige Rheumatologen der Meinung es handele sich hier um eine Seronarbe (eine frühere, abgelaufene und nicht behandlungsbedürftige Infektion), da mit allen bildgebenden Verfahren wie Röntgen, Sono, MRT und Mehrphasenskelettszintigraphie keine Entzündungen auszumachen waren bzw. sind.

    Tja… scheinbar habe ich keine Entzündungen… aber dennoch Schmerzen… und es sind laut Labor deutlich Yersinien vorhanden…

    Könnte es trotzdem eine reaktive Arthritis sein… obwohl auf den „Bildern“ (noch) nichts zu erkennen ist?

    Ich bin ratlos… weiss jemand weiter? Was kann man tun?


    Beste Grüße,

    Lutz
     
    #1 26. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. März 2014
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Lutze,

    das ist eine schwierige Situation für dich...

    Bei mir waren auch die Yersinien-Antikörper ein erster Verdacht in Richtung rheumatologisches Geschehen... allerdings hatte ich auch sehr hohe ANA-Werte und die Entzündungswerte waren auch erhöht.
    Generell kann man Frühformen einer Arthritis nicht immer gut erkennen - auch in bildgebenden Verfahren sind Mikroentzündungen wohl nicht immer darstellbar.
    Ein sehr gutes Verfahren zur Diagnostik ist da wohl der Rheumascan - wenn du googelst findest du da viele Informationen zu und evtl. auch einen Anbieter bei dir in der Nähe. Ist aber meist keine Kassenleistung und nicht gerade billig... (ca. 270 Euro waren das bei mir).

    Bewegunsschmerzen sind nicht sooo typisch für die häufigsten Rheumaformen.
    Ich hoffe, bei dir hat man auch in Richtung Muskeln geschaut....
    Es gibt an Unikliniken Zentren für seltene Erkrankungen - das wäre evtl. nochmal eine Option - aber in der MHH hat man ja sicher schon viel ausgeschlossen. Ist ja wohl eine extrem versierte Klinik für spezielle Fälle.

    Einige Rheumaformen sind seronegativ, zeigt sich also nicht oder kaum im Blut - z.B. die Psoriasisarthritis und die betrifft auch oft die Sehnen. Sie kann in seltenen Fällen auch ohne Beteiligung der Haut auftreten (Schuppenflechte). Leider wird sie häufig sehr spät erkannt.

    Ich würde dir - unabhängig von der Ursachenklärung - dringend raten, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Langanhaltende Schmerzen werden häufig selber zum Problem (Chronifizierung) - und das gilt es durch einen sehr gute Medikamenteneinstellung zu verhindern - hier findest du dazu nähere Informationen: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Alles Gute, eine baldige Diagnose und Therapie wünscht dir anurju :)
     
  3. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Hallo anurju,

    vielen Dank für Deine Zeilen… das hilft und gibt Inputs in so bescheidenen Zeiten!!!

    Bezüglich der Muskeln…ich weiss jetzt nicht so ganz genau was Du mit „Richtung“ meinst… Kreatinin im Serum war OK… Creatinkinase auch…

    Allerdings habeich seit dieser Zeit (evtl. auch schon früher) ständ. Muskelzuckungen in beiden Waden die bis heute nichtaufhören… die stören mich allerdings nicht…

    2x wurde darauf hin im Okt. und Nov. an Armen/Händen und Beinen/Füßen eine Funktionsmessung durchgeführt… Reflexe geprüft etc. … alles ohne Auffälligkeiten…

    Mhhh… sollte man hier nochweiter forschen?

    MHH: Richtig - „extrem versiert“… das dachte ich auch…sicherlich gibt es auch ganz viele positive Erfahrungen… ich bin leider nichtso begeistert… ich mache es mal kurz – auf Vorbefunde ist man weitestgehend nicht wirklich eingegangen… die ganze Station hatte V. a. Sjögren-Syndrom… ich habe mir erst nichts dabei gedacht… ein anderer Rheumatologe in H. sagte mir später der leitende Prof. forsche auf dem Gebiet SS bzw. es sei sein Steckenpferd ;-)
    Der Verdacht hat sich dann auch nicht erhärtet… und ich wurde mit der Diagnose Enthesopathien durch Überlastung nach Hause geschickt…

    Psoriaris: Das ist ein sehr guter Einwand… ich habe zwar keine Schuppenflechte… auch in der ges. Familie ist nichts bekannt…
    Aber genau wie Du sagst… „ohne Hautbeteiligung“ ist da ja auch einiges möglich… das habe ich schon sehr oft gelesen…
    Deshalb auch gleich einen Termin beim Dermatologen für nächste Woche gemacht… danke…

    Schmerztherapeut: Tja… der Rheumatologe der auf mich bisher den besten Eindruck machte –erst eine reaktive Arthritis für Wahrscheinlich hielt (und Sulfa verschrieb) aber nachdem alle bildgeb. Verf. nichts hergaben wieder zurück ruderte- hat mir das auch ans Herz gelegt…

    Ich stelle diesbez. auch immer wieder die Frage nach Fibro… das verneinen aber immer alle??!!

    Ich lese und lese und lese… seit Monaten… und komme doch nicht so richtig weiter…

    Liebe Grüße,

    Lutz
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Lutze,

    da ich einer anderen Userin zu einem ähnlichen Thema geantwortet habe, kopiere ich den Link mal hier rein:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/57093-Reaktive-Arthritis?p=610718#post610718

    Meine Frage bzgl. der Muskulatur resultierte daraus, dass ich bei einem Rheumatag einen Vortrag gehört hatte, in dem es um Muskelerkrankungen ging, die manchmal ähnliche Auswirkungen haben wie Rheuma. Es gibt wohl in mehreren Universitätskliniken Muskelzentren - die kennen sich damit am besten aus - aber anscheinend wurde ja ein Muskelwert bei dir ermittelt - leider kenne ich mich damit nicht aus...

    Fibromyalgie im Hinterkopf zu behalten und unabhängig davon, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, wäre sicher eine gute Idee.
    Aber meist sagt einem das Gefühl ja schon, ob das "Entzündungen" vorliegen - so ging es mir jedenfalls - ich habe die Knochenhautentzündungen deutlich gespürt - und diese zeigen sich eben nicht bei Ultraschall der Gelenke, sondern z.B. eher beim Rheumascan.
    Wenn du allerdings schon eine Skelettszintigrafie hattest, scheint da zumindest nichts sehr Gravierendes am Skelett vorzuliegen - und das ist ja erstmal gut.

    Yersinien führen zwar genau wie andere Bakterien manchmal zu reaktiven Arthriden - aber leider sind diese nicht so leicht nachzuweisen.
    Da brauchst du einen sehr versierten Arzt, der eben auch über Erfahrung mit seronegativen Rheumaformen verfügt und nicht nur nach "Gängigem" sucht.
    Ich wünsche dir sehr, dass du einen solchen hier findest.
    Du könntest ja mal konkret im Titel eines Thread in Bezug auf deine Region um Tipps bitten.

    Liebe Grüße und nochmal alles Gute wünscht
    anurju :)
     
  5. Lutze

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    Besten Dank erstmal.

    Ich bin eigentlich eine Frohnatur und versuche alles positivzu sehen… aber so lange ohne Diagnose und Therapie – das schlägt wirklich langsam auf das Gemüt :-(

    Nach dem Termin beim Hautarzt werde ich berichten…

    Beste Grüße,

    Lutz
     
  6. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Hallo,

    wie fast schon zu erwarten war hat auch der Dermatologe nichts feststellen können… wenn auch natürlich eine Psoriasis Arthritis nicht auszuschließen ist… aber das ist uns ja allen bekannt :-(
    „Versuchen sie esdoch noch einmal mit Antibiotika“ wurde mir empfohlen. Obwohl ich sagte, dasich bereits 5 Monate Doxy genommen habe.

    Tja großartig… nun bin ich kein Stück weiter…

    Und neben Handgelenken, Sprunggelenken und Schulter fängtder Spaß jetzt auch noch in den Knien an :-(

    Ich dachte es wird irgendwann besser... aber nach 8 Monaten wird es sogar noch schlimmer...


    LG
     
  7. Nautica1987

    Nautica1987 Registrierter Benutzer

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    Habe genau die gleichen Probleme!

    Hallo Lutze,

    bin derzeit 26 Jahre alt und war vorher sehr sportlich und ein aktiver, fröhlicher Mensch. Seit 6 Monaten ist nun alles anders. Ich kann vor Schmerzen in den Knien- und Hüftgelenken beidseits kaum mehr laufen. Nehme mittlerweile hochdosiert Opiate, da ich sonst wahnsinnig werde vor Schmerzen. Bei mir schmerzen auch die Sehnen und Muskeln, wie bei dir. Auch mein Blutbild sieht ähnlich aus! ANAs waren kurzzeitig auf 1:160 mittlerweile 1:40, Rheumafaktoren und HLA B27 negativ, kein CRP, kein BSG, ansonsten keine Auffälligkeiten außer der hohe IgG Titer... IgA war niedrig.

    AB habe ich noch nicht probiert. Was machst du momentan dagegen? Sulfa wollte mir bisher niemand geben, da man im MRT nichts sehen kann - eigentlich sieht es aus, als wäre ich komplett gesund. Jedoch fühle ich mich überhaupt nicht so - ich musste deshalb nun mein Studium im 7. Semester unterbrechen und weiß nicht, wie das weitergehen soll.

    Gibt es irgendetwas, was dir gegen die Schmerzen hilft? Hattest du durch das AB wenigstens kurzzeitig Erfolg? Hat dir dein Hausazrt so lange AB verschrieben? Finde ich beachtlich, meine Ärztin würde mir AB niemals über 4 Wochen geben, traurig. Naja, da wird man dann lieber hochdosiert mit Opiaten als junger Mensch behandelt - schon übel irgendwie. Sorry, bin mittlerweile echt frustriert...

    Hoffe du hast etwas Gutes zu berichten. Würde mich über jedes Lebenszeichen freuen!

    Grüße,
    Nautica
     
  8. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Leider nicht Nautica,

    es fing wie gesagt Ende Juniletzten Jahres an… das war im August so schlimm das ich mich nicht mehr alleineduschen, ankleiden und essen konnte… die Hölle… beide Handgelenke bzw. Armeschmerzten bei der kleinsten Bewegung… na ja… und irgendwann kamen Sprunggelenke,Schulter, Knie etc. dazu… leider bleiben mir scheinbar alle diese Baustellenerhalten…

    So bescheiden wie esmomentan auch ist bei mir – es ist wesentlich besser als letzten Sommer… dasmuss ich schon sagen… es ist leichte Bewegung drin… noch lange kein Sport aberimmerhin…

    Ich bezweifle ehrlich gesagtaber dass irgendeines der aufgezählten Medikamente geholfen hat… ich glaube dieZeit bringt es einfach…

    Und für AB’s ist es für Dichwahrscheinlich eh zu spät… war es bei mir auch… und ob man die nun 3 Monateoder länger schlucken soll… da streiten sich die Spezialisten…

    Und was soll ich auchweiterhin nehmen? Ich habe nicht mal ne Diagnose… außer ewig positivenYersinien IgA’s… von denen aber niemand so richtig etwas hören will…

    Bezüglich Sulfa… ist bei mirauch schon wieder Geschichte, da wie bei Dir alle bildgebenden Verfahren nichtshergeben…

    Blut war und ist auch immerOK…

    Und genau richtig… auch ichbin wie Du total gesund… sagen die Herren Rheumatologen ;-)

    Meineeigene Diagnose nach umfangreichem Selbststudium: Seronegative Spondarthritiden…irgendetwas aus Morbus Bechterew (ohne Wirbelsäule) und Psoriasis-Arthritis(ohne Hautbeteiligung)…

    Ich kann Dir also leiderauch keinen Tipp geben… ich hoffe momentan das mir in Sendenhorst evtl. geholfenwird…

    Liebe Grüße, alles Gute undhalt mich mal auf dem Laufenden.
     
  9. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Eine Sache noch… ich hatte in den letzten Wochen einen ziemlich üblen grippalen Infekt… eigentlich nicht so schön… allerdings waren meine Schmerzen fast kompl. weg… und ich konnte Arme und Beine belasten wie früher…

    Erstaunlich…

    Hatte das Immunsystem mit der Erkältung so viel zu tun… das es die Yersinien kurzfristig vergessen hat? Tja… ich weiß es nicht…

    Erkältung weg… Schmerzen wieder da ;-)
     
  10. Nautica1987

    Nautica1987 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lutze,

    danke für deine schnelle Antwort. Finde es immer noch unbegreiflich, dass einen sowas so total aus dem vorher gesunden Leben reißen kann...

    Was nimmst du momentan für Medikamente? Nimmst du Schmerzmittel? Hast du Cortison schon probiert? Hast du Sulfasalazin bekommen oder wurde das gar nicht ausprobiert wegen den negativen MRT Befunden? Wie war es unter Sulfa?

    Wie bist du an einen Platz in Sendenhorst gekommen? Braucht man da eine Überweisung vom Rheumatologen? Mittlerweile wurde mir angeraten eine stat. Schmerztherapie zu machen, da sich der Schmerz nach > 6 Monaten chronifizieren kann.

    Von den Yersinien wollte bei mir auch niemand etwas hören. Was mich auch total wundert: Jeder Rheumatologe sagt, dass es keine Arthritis sein kann, da ich keine geschwollenen, überwärmten, geröteten Gelenke habe. Habe jedoch in einem anderen Forum von jemandem gelesen, der reaktive Arthritis diagnostiziert bekam, die Gelenke waren nicht geschwollen, angeschwollen sind sie erst Jahre nach der Diagnose.

    Hast du Schwellungen, Rötungen, Überwärmungen an deinen betroffenen Gelenken? Hast du noch andere Symptome? Ich hab noch mehr: geschwollene Lymphknoten (Hals, Leiste, Lunge) und wirklich extreme Müdigkeit (nicht zu vergleichen mit der Müdigkeit die sonst so unter Studenten herrscht), manchmal auch erhöhte Temperatur.

    Ja, an seroneg. Spondylarthr. habe ich auch schon gedacht oder eben an reaktive Arthritis. Hast du Borreliose mal überprüfen lassen? Oder erinnerst du dich an einen Zeckenstich? Anscheinend könnte es auch Psoriasis-Arthritis sein, ohne Hautbeteiligung...


    Grüße und weiterhin viel Durchhaltevermögen,

    Nautica






    Leider nicht Nautica,


    es fing wie gesagt Ende Juniletzten Jahres an… das war im August so schlimm das ich mich nicht mehr alleineduschen, ankleiden und essen konnte… die Hölle… beide Handgelenke bzw. Armeschmerzten bei der kleinsten Bewegung… na ja… und irgendwann kamen Sprunggelenke,Schulter, Knie etc. dazu… leider bleiben mir scheinbar alle diese Baustellenerhalten…

    So bescheiden wie esmomentan auch ist bei mir – es ist wesentlich besser als letzten Sommer… dasmuss ich schon sagen… es ist leichte Bewegung drin… noch lange kein Sport aberimmerhin…

    Ich bezweifle ehrlich gesagtaber dass irgendeines der aufgezählten Medikamente geholfen hat… ich glaube dieZeit bringt es einfach…

    Und für AB’s ist es für Dichwahrscheinlich eh zu spät… war es bei mir auch… und ob man die nun 3 Monateoder länger schlucken soll… da streiten sich die Spezialisten…

    Und was soll ich auchweiterhin nehmen? Ich habe nicht mal ne Diagnose… außer ewig positivenYersinien IgA’s… von denen aber niemand so richtig etwas hören will…

    Bezüglich Sulfa… ist bei mirauch schon wieder Geschichte, da wie bei Dir alle bildgebenden Verfahren nichtshergeben…

    Blut war und ist auch immerOK…

    Und genau richtig… auch ichbin wie Du total gesund… sagen die Herren Rheumatologen ;-)

    Meineeigene Diagnose nach umfangreichem Selbststudium: Seronegative Spondarthritiden…irgendetwas aus Morbus Bechterew (ohne Wirbelsäule) und Psoriasis-Arthritis(ohne Hautbeteiligung)…

    Ich kann Dir also leiderauch keinen Tipp geben… ich hoffe momentan das mir in Sendenhorst evtl. geholfenwird…

    Liebe Grüße, alles Gute undhalt mich mal auf dem Laufenden.
     
  11. Nautica1987

    Nautica1987 Registrierter Benutzer

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    Noch was...

    ... das ist ja interessant!!! Also ich hab das gleiche bemerkt, als ich hochdosiert Vit. D (hatte einen starken Mangel) nehmen musste. Da brauchte ich auch keine Schmerzmittel! Jedoch seit ich es nicht mehr hochdosiert einnehme sind die Schmerzen wieder da... Glaube auch, dass es stark mit dem Immunsystem zu tun hat. Habe aber dahingehend schon viele Hausmittelchen versucht um das Immunsystem zu stärken... geholfen haben diese leider nicht....
     
  12. Lutze

    Lutze Neues Mitglied

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    Finde es immer noch unbegreiflich, dass einen sowas so total aus dem vorher gesunden Leben reißen kann...

    Yepp… kann es auch noch nicht so richtig begreifen… allerdings – warum sollte es ausgerechnet uns nicht treffen? ;-)

    Was nimmst du momentan für Medikamente?


    Nichts… versuche es auszuhalten… nur Arcoxia wenn es zu heftig wird… dämpft aber nur und Schmerzen sind nicht wirklich weg…

    Nimmst duSchmerzmittel?

    Habe versuchsweise mal Tramadolor und Amitriptylin versucht… brachte mich aber nicht weiter…

    Hast du Cortisonschon probiert?

    Ja. 3 Wochen. Wobei ich aber nicht weiss, ob die 10 mg Predni nicht zu wenig waren… evtl. hätte eine Stosstherapie geholfen… so hat es nichts gebracht…

    Hast du Sulfasalazin bekommen oder wurde das gar nicht ausprobiert wegen den negativen MRT Befunden? Wie war es unter Sulfa?

    Wurde abgebrochen da MRT und Szinti nichts ergeben haben…

    Wie bist du an einen Platz in Sendenhorst gekommen?


    Anruf ;-)

    Braucht man da eine Überweisung vom Rheumatologen?

    Nehme ich an… habe eine…

    Mittlerweile wurde mir angeraten eine stat. Schmerztherapie zu machen, da sich der Schmerz nach > 6 Monaten chronifizieren kann.

    Ja mir auch. Bist Du in Nienburg in Behandlung?

    Hast du Schwellungen, Rötungen, Überwärmungen an deinen betroffenen Gelenken?


    Nein. Wenn dann minimal und kaum merklich...

    Hast du noch andere Symptome?

    Nein.

    Hast du Borreliose mal überprüfen lassen?

    Ja. 2x. Negativ.

    Oder erinnerst du dich an einen Zeckenstich?

    Ja. Ist ewig her.


    Liebe Grüße.
     
  13. Tilla

    Tilla Guest

    Auch an Schuppenflechte gedacht?

    Lieber Lutze,

    es gibt oft das Problem, dass bei diffusen Gelenkschmerzen und Sehnenansatzschmerzen eine mögliche Schuppenflechte (Psoriasis) übersehen wird, die tritt oft mit diesen Beschwerden auf.
    Das sollte man trotz der Yersinien"Geschichte" im Auge haben!

    alles Gute


    Tilla
     
  14. Nautica1987

    Nautica1987 Registrierter Benutzer

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    Naja, hab gehofft, dass mein Körper noch paar Jahre gut in Schuss ist ;)

    Dass du es schaffst die Schmerzen auszuhalten, alle Achtung! Arbeitest du momentan? Hab heute auch vom Neurologen wieder Amitriptylin verschrieben bekommen - weiß noch nicht, ob ich das nehme.

    Wahrscheinlich waren 10mg Prednisolon wirklich zu wenig... 5mg sind ja glaube ich schon Erhaltungstherapie. Wenn alle Stricke reißen möcht ich schon noch ne Stoßtherapie versuchen... Therapieempfehlung meiner Ärztin waren 2 Tage 60mg, 2 Tage 50mg, 2 Tage 40, 2 Tage 30 usw. dann möglichst bald ausschleichen. Habe leider überhaupt keine Erfahrung mit soetwas.

    Bin momentan (noch) nicht in stat. Schmerztherapie - soll mich aber in einer Ambulanz vorstellen...

    Lass mal was hören, ob die Ärzte in Sendenhorst etwas gefunden haben ;) Kannst Ihnen dann vielleicht gleich sagen, dass evtl. bald noch eine Patientin mit den gleichen Beschwerden kommt ;)

    Bei mir war der Borreliose-AK negativ, habe dann noch einen Blot machen lassen, der war positiv... werde das weiter untersuchen lassen... und auch die Psoriasis-Arthritis werde ich beim nächsten Rheumatologenbesuch mal ansprechen, danke für den Tipp! Das kann ja auch ohne Hautbeteiligung ablaufen, oder? Mein Vater hat leichte Schuppung - ist aber nie geklärt worden, ob das Psoriasis ist, weil er sonst keine Beschwerden hat. Erblich gibts dann von meiner Mutter her noch einen Lupus erythematodes mit reiner Hautbeteiligung in der Familie.

    Viele Grüße
     
  15. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo lutze ,
    ich bin momentan in einer ähnlichen Situation
    mich würde interessieren ob man dir helfen konnte und du schmerzfrei bist?
    lg sunny