Frage an die "Seronegativen"

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Pitty78, 7. März 2011.

  1. mopedhexe

    mopedhexe Neues Mitglied

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    Hallo,
    mein Blutbild ist nur Positiv beim HLA B 27, Rheuma werte sind unauffällig, Laut Rheumadok, der auch ein internist ist.
    Was ich nur andauernd habe sind entzündungen an den Zehengelenken, am Sprunggelenk und an der Achilissehne.Was er halt immer mit Ultraschall kontrolliert.
    Somit kam der Begriff, seronegativ bei mir auch auf.
     
  2. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Ambulant oder stationäre Abklärung der Diagnose

    Hallo,
    also die Frage ist für mich ganz klar zu beantworten: Ich finde eine Abklärung in einer Rheumaklinik, besser noch Klinik der Maximalversorgung, d.h. da sind alle wichtigen Fachrichtungen vertreten, viel besser.Früher, als meine KInder klein waren, konnte ich nie in eine Klinik gehen und nachdem ich erstmals Anzeichen von einem SLE hatte, insbesondere auch bewegungsabhängige, aber ständig erhöhte Temperatur und massive Muskel- und Gelenkprobleme, bin ich ambulant komplett durchgecheckt worden, aber es hat viele Wochen gedauert und das ging auch nur deshalb relativ schnell, weil ich Privatpatientin bin und mein Mann auch noch Arzt und ich deshalb bei Kollegen schneller Termine bekommen hatte, Aber es war einfach wahnsinnig anstrengend und nervend, immer die Ergebnisse von einem zum anderen Arzt schleppen, jeder hat dann noch andere nette Ideen, weil man sich auch irgendwie vor der schlechten Diagnose drücken wollte und ich bin auch nicht der Typ, der gern jammert, ich überschminke meine schlechte Verfassung lieber, sicher auch, weil ich irgendwie auch auf eine andere, einfachere Diagnose gehofft habe und es nicht wahr haben wollte. Aber in den letzten 3 Jahren kam es dann so dicke und es war aber inzwischen möglich mal stationär zu gehen. Das war sehr viel weniger belastend, ich konnte mich mal auf mich konzentrieren und die Aufenthalte haben mir immer gut getan.Außerdem kam in der Klinik dann beim 4. Aufenthalt raus, dass ich eben nicht nur SLE habe, sondern auch noch entzündl. Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung. Die anschl. Therapie hat mir dann wirklich mal geholfen, ich nehme jetzt zwar 3 Basismedikamente plus Corti und die ganzen Zugaben, aber seither ist mein Leben auch wieder lebenswert, ich bin nicht beschwerdefrei, aber ich arbeite wieder, wenn auch nur teilzeit und ich kann die eine oder andere Freizeitaktivität auch wieder machen. Wenn du also die Möglichkeit hast, geh in eine Klinik,da führt der Rheumatologe die Untersuchungen und zieht andere Fachärzte zu rate.Ich bin übrigens auch weiterhin für die ganzen Kontrolluntersuchungen in der Klinik, und wenn es mal wieder brennt, kann ich da jederzeit hin und alle Ergebnisse liegen vor ( das gilt da auch für Kassenpatienten). Außerdem bin ich überzeugt, dass bei allem Kostenstress, Klinikärzte immer noch bessere Arbeitsbedingungen haben, als die Niedergelassenen und das wirkt sich auch positiv für uns Patienten aus.

    Viel Glück!!!


    danke für die Infos. :)

    und was meint ihr zur Diagnosestellung... ambulanter Rheumadoc mit langer Vorlaufzeit oder direkte Einweisung in eine Rheumabteilung ?

    Heute bekam ich im Übrigen wieder den Anruf meiner Gyn, dass wieder Entzündungszellen im Abstrich waren. Hatte das 2008 auch schon und 2005 PAP IVa. Habe keinen HP virus.

    Weiß jemand hier etwas über die Zusammenhänge bei Frauen von Weichteilrheuma und Gewebe an Muttermund ?

    LG
    Pitty[/QUOTE]
     
  3. irico

    irico Mitglied

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    Möchte mich zu dem Thema auch mal kurz zu Wort melden:
    Bei mir sind sämtliche Werte negativ, außer ein einziger: SRP-Antikörper.
    Diagnose wurde stationär gestellt. Mir wurde auch gesagt das es ambulant wahrscheinlich nie gefunden worden wäre. Ich wurde über 30 ! Jahre auf die Psychoschiene geschoben!!
    Meine Meinung ist unbedingt Diagnostik stationär machen lassen.
    Der eine Wert auf den es ankam, wurde mir erst am 9. Tag meines stationären Aufenthaltes mitgeteilt. Daran sieht man das es bei manchen Rheuma-Arten echt schwierig ist nach dem Blutwert zu forschen auf den es ankommt.
    LG irico
     
  4. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo zusammen...

    mir geht es wirklich schlecht...selbst auf die frage ob es nichts anderes wie quesyl als basis medi gibt war die antwort vom arzt nein...nur das wirkt bei einer kollagenose....mit tut alles weh bin noch am verzweifeln.....

    meine eigentliche frage....ich würde so gerne stationär gehen...es schickt mich nur keiner:mad:

    wer müsste mich einweisen?? nur der rheumatologe?? kann da ja nicht hin gehen und sagen ich hätte da mal gerne....

    ja er hat mein basis von cordison von 2,5 auf 5 mg gesetzt....aber glücklich bin ich damit auch nicht............

    lg conny
     
  5. irico

    irico Mitglied

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    Hallo Conny
    Ich würde mich an deiner Stelle in die Rheumatologie einer Klinik einweisen lassen. Die Einweisung kann bestimmt auch über den Hausarzt erfolgen. Die Wartezeiten sind zwar meist recht lange, aber versuch es doch einfach mal. Man kann sicher auch mal auf so einer Rheumastation anrufen und fragen wie der Werdegang ist.
    Ich persönlich hatte sehr großes Glück (wie ein Sechser Im Lotto), ich war in der Notaufnahme weil es mir sehr schlecht ging und ein Rheumatologe hatte gerade Dienst. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht mal das ich eine rheumatische Erkrankung haben könnte. Er hat mich gleich dabehalten und auf seine Station eingewiesen.
    Ich habe übrigens ebenfalls Quensyl als Basismedikament. Kortison bekomme ich nicht, da es bei SRP Kollagenose ( die ist meist therapieresistent) wahrscheinlich eh nicht anspricht.
    Welche Beschwerden/Probleme hast du damit?
    LG irico
     
  6. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Bei mir wurde jetzt auf Fibromyalgie entschieden. Meint ihr das mit der Psycho-Schiene?
     
  7. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo irico.....

    also beschwerden habe ich mit dem quensyl nicht....aber ich habe auch nicht das gefühl das es mir viel hilft....die steifigkeit in fingern sind weg...OK aber sonst tut mir alles weh...seit 2 tagen etwas besser aber auch nicht viel.....am anfang von quensyl ging es mir bombig hatte keine grossen beschwerden....nur leider seit nach der operation komme ich nicht mehr zur ruhe..........

    so langsam bin ich am verzweifeln....dachte auch schon mal ins krankenhaus einzumaschieren...aber bei meinem glück schicken die mich wieder heim....all meine entzündungswerte sind gut....habe keine geschwollen gelenke und auch keine äusserlichen reizzustände.......

    naja ich glaube ich muss warten bis ich umfalle das stärkste gaul macht irgend wann mal schlapp:(:(:(

    lg conny
     
  8. mopedhexe

    mopedhexe Neues Mitglied

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    Hallo Conny,

    Mir geht es ganz ähnlich wie dir, habe schmerzen ohne Ende, aber man sieht nix im Blut. :mad:
    hatte auch Quensil , ungefähr ein Jahr jetzt, seid knapp 10 Wochen bekomme ich Sulfazalazin, das ist auch ein Basismedikament. Es braucht aber auch wie das Quensil ca. 3 monate bis es richtig wirkt.
    Ich würde an deiner stelle auch in die Notaufnahme einer Rheumaklinik gehen.
    Gute Besserung weiterhin
     
  9. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo mopedhexe....

    danke dir......warum sagt mir dann der rheumatologe es gibt nix besseres:mad:hab ihn ja gefragt:(doch mit dem cordison ist er noch mal hoch auf 5 mg...als basis..vorher 2,5 mg......merke da überhaupt keinen unterschied......

    es gibt hier in der umgebung keine rheumaklinik.......:mad:


    lg conny
     
  10. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Gestern Seronegativ Diagnose erhalten

    Hallo!
    Auch ich habe gestern meine Seronegative Diganose erhalten: reumatische Polyatritis.Ich muss sagen ich bin von der Reumatologin der Uni Ulm echt positiv überrascht. Sie hat ihre Diagnose auf die reumatische Vorbelastung gestützt, sowie meine ständig sichtbar geschwollenen/geröteten Fingerknöchel und meine restilichen Symptome! Gott sei dank bin ich nicht auf der Psychoschiene gelandet, das war auch meine größte Angst. Laut Röntgen hat das Reuma noch nichts zerstört. Gott sei dank. Ich bin jetzt 14 Tage lang auf Kotison gesetzt a 20mg ab nächsten Dienstag nur noch 15.Danach wird im Mai ein Langzeitmedikament festgesetzt. Hat noch jemand Tipps zur Kortisoneinnahme?

    LG Julie
     
  11. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo dobimaus...

    einfach mit wasser schlucker:Dnein war nur spass ich weiss was du meinst...mach dir einfach keine gedanken....schluck sie und sie werden dir helfen...wenn sich was ändert wirst du es spüren und dann erst würde ich nachfragen........

    aber ich bin echt immer überrascht....genau das ist was ich immer wieder hier lese...so viele die äusserlich so viele anzeichen habe...doch keine zerstörung der gelenke.....bei mir sieht man nichts...ich habe schmerzen positive laborwerte....und meine gelenke sind total hin.......ich verstehe das nicht so wirklich....

    die alles gute dobimaus das wird schon....cordison ist schon ein teufelszeug.....

    lg conny
     
  12. Rainy84

    Rainy84 Mitglied

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    Hallo Dobimaus vb_biggrin

    warst du gesten in der Uniklinik Ulm????? Ich war auch gestern dort von 9-13 Uhr und habe dort gestern die Diagnose Morbus Bechterew bekommen...
     
  13. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    Hallo Conny, Hallo Rainy84, guten Morgen!

    Tja ist echt eigenartig gell? Mein Blutbild und auch alle inneren Organe sind voll ok! Die Ärtzt sagen auch immer meine Leber sei so klasse, man würde genau sehen das i´ch keinen Alkohol trinke!
    Oh man Conny das ist ja gar nicht gut wenn Du die Auswirkungen schon an den Gelenken spürst! Meine Hände krampfen halt immer zu Fäusten und ich kann maximal Daumen und Zeigefinger bewegen-aber Angegeriffen ist noch nichts angeblich. Was mir zu denken gibt sind Schmerzen in den Rippen bei einem Schub. Ich hab hier gelesen das die Polyatritis die Rippen angreift. Das muss ich der Ärztin sagen- keine Ahnung ob die das beim Röntgen kontrolliert haben!

    Rainy84 ich war am Montag ca. 08:30 dort, hatte um 09:00 einen Termin war aber früher drann! Dr. Viado hieß die Ärztin glaube ich. Nächster Termin ist am 05.05.2011!

    Übrigens habe ich trotz der 20mg Cortison heute den Anfang vom nächsten Schub-achtet deshalb nicht auf die Schreibfehler!

    LG an Euch alle, Dobimaus!
     
  14. Dobimaus84

    Dobimaus84 Neues Mitglied

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    @Estell: NEIN- Fibro ist eine normale Reuma Erkrankung die mit auf die Psyche schlagen kann- aber nicht muss! Meine Ma hat auch Fibro! Ich hatte Angst auf der Psycho-die bildet sich das nur ein-Schiene zu landen weil ich seronegativ bin!
    Lass Dich da nicht auf das Gleis verfrachten!!
    LG Dobimaus
     
  15. nuby79

    nuby79 Neues Mitglied

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    Hallo Estelle,
    ich selbst bin 4 Jahre Psychoschiene gefahren,weil ich durch die Schmerzen und Stress auch noch Panikattacken bekam-meine HÄ hats nicht interressiert,daß die Schmerzen sich immer mehr ausgebreitet haben-alles Psychich-nix da-Antidepri essen-und gut...als ich von Fibro hörte,hab ich mir einen Termin bei der internistischen Rheumatologin besorgt-das war ein Theater dafür eine Überweisung zu bekommen,weil ich sowieso kein Rheuma hätte wegen negativer Rheumawerte und Fibro wär das auch nicht-ich hätte bestimmt irgendein anderes Problem!Nach der Untersuchung bei ihr war schnell klar-da steckt mehr dahinter!Blutuntersuchung zeigte erhöhte Anas und szintigraphie war auch eindeutig-ansonsten aber auch keine Rheumawerte! Hab dann erstmal Cortisonstoss bekommen und anschließend sulfa-hilft leider gar nicht-sehne meinen Termin herbei nächsten Montag-bin seit 8 Wochen krank geschrieben-mein Rücken macht mich wahnsinnig-kann einfach nicht lange sitzen!! Bin zur Zeit auch voll am verzweifeln...
    Lg nuby79
     
    #55 25. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2011
  16. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu,

    ah, ich verstehe, Psychoschiene heißt nicht mal Fibromyalgie-Diagnose. Ja, das muss hart sein. Da würde ich mich auch wehren. Bei mir waren die ANAs auch schon mehr als einmal erhöht, aber jetzt offenbar auf einmal wieder nicht mehr. Ich hoffe, der Prof. hat Recht und es war nur ein Infekt oder so. Als ich hörte, dass ich doch keine Autoimmunkrankheit habe, war ich erleichtert. Ich hoffe, es stimmt. Dann muss ich mir wenigstens keine Sorgen machen, dass etwas in meinem Körper zerstört wird. Ich meinte zu den Ärzten, dass wenn es nicht so wäre, sie es sicher später noch rechtzeitig feststellen würden. Ist doch so? - Die Ärzte gaben mir auf diesen Satz nie eine Antwort, sondern schauten mich nur stumm an.

    Ich würde das alles jetzt am liebsten verdrängen und einfach mit meiner Fibromyalgie leben wie schon immer, ohne weitere Gedanken darüber. Ich hoffe, ich werde es innerlich merken, wenn doch noch mehr dahintersteckt. Fühlt ihr das? Bei mir ist nichts geschwollen, auch keine Rheumawerte, nur die ANAs waren einmal erhöht. Ich hab zwar starke Schmerzen und dann die typischen Symptome, die wirklich sehr gut zu einer schweren Fibromyalgie passen.

    Viel Kraft!
     
  17. Tirza

    Tirza Neues Mitglied

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    hallo Pitty 78

    ich habe auch kein rheumawerte

    und mich haben die leider erfolgreich in der psych-ansteller ecke gedrängt.
    mein Arzt,hat vor 10 jahren giftig gesagt
    ja sie haben ja fibromyalgie aber das ist alles pychisch.,..alles nur anstellen

    ja

    ich komm aber mit den ganzen abkürzungen nicht klar .
    .gibts da irgendwo eine liste??
    ja und weil ich kein rheumafaktor hab ,hab ich "nur" fybromyalgie

    ich habe rheuma seid ich so 3-4 jahren war
    und meine gelenken sind oft entzündet..
    dann mal allen ein na wenigstens sonnigen tag gewünscht von Tirzah
     
  18. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hi Tirza

    Fibromyalgie ist nicht nur psychisch, dieser Arzt hat wohl kaum etwas gelesen über Fibromyalgie.
     
  19. Tirza

    Tirza Neues Mitglied

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    Nordrhein-westfahlen
    ....

    @ estella:)
     
  20. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hi Tirza

    Ich hab meinem Arzt vorsorglich meine Fibromyalgie-Bücherliste besorgt, alles von Ärzten. Nur für den Fall, dass ich mehr weiß. Jedenfalls war er mächtig beeindruckt und sprach von meiner Belesenheit. :p - Und er nimmt mich ernst! :)
     
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