Hallo Pitty, Meine Dignose Rheuma hat mein damaliger HA ausschließlich aufgrund einer sehr gut angeschlagenen Cortisonstoßtherapie gestellt.Im Blut sind noch nie Rheumawerte gefunden worden.Nur die Entzündungswerte sind manchmal etwas erhöht.Anfangs hieß es RA ,jetzt aber eindeutig PSA. Habe 2008 übrigens auch eine Konisation am Gebärmutterhals hinter mir. Das Thema Rheuma wurde allerdings weder vom RheumaDoc,vom HA noch vom Gyn. einmal damit in Verbindung gebracht.Hab zwar auch nicht direkt danach gefragt,aber ich denke es hätte vielleicht einer der Ärzte erwähnt,wenn es hätte sein können.
Hallo wie ich das hier lese, haben alle irgendwann ihre Diagnose erhalten... das stimmt ja wieder hoffnungsvoll... vielleicht bin ich momentan auch nur "ermüdet", weil ich seit Ende 2008 mit meinen Beschwerden rumlaufe, schon bei so vielen Ärzten war und immer das Gefühl habe auf der Stelle zu treten. nachdem man die Schilddrüsenunterfunktion festgestellt hat, wurde sich dann erstmal nur darauf fixiert. Einige Beschwerden sind auch besser, was evtl wirklich von der Unterfunktion gewesen sein könnte denke ich, aber die Schmerzen und dieses komische Hautbrennen und Kribbeln bleibt (mal mehr, mal weniger) Habe heute erstmal wieder Termin beim HA, dem ich berichte werden, was der letzte Internist in Verdacht hat. Will ihm meinen Lungenbefund zeigen usw. Zu den Auffälligkeiten beim Gyn Abstrich fiel mir der Zusammenhang mit evtl Rheuma ein, weil so etwas meist nur Frauen haben, die auch diesen HP Virus haben - der ist aber bei mir negativ. Werde berichten, wie es weiter geht..... Vielleicht könnte ich auch mal Kontakt zu einer Rheuma SHG hier in meiner Gegend aufnehmen - evtl haben die Betroffenen noch Tips zu Ärzten oder Kliniken... @Loopy ich war wegen der Schmerzen ja inzwischen auch schon im MRT, wo auch eine beginnende Arthrose am ISG gesehen wurde - wurde als Verschleiß gesehen wegen meinem Übergewicht... überhaupt ist auch immer sehr viel das Gewicht Schuld, wenn man Schmerzen am Rücken beschreibt *festgestellt hab* Ein Zahn wurde mir abgetötet, weil ich so starke Schmerzen im Gesicht/Kiefer hatte und der Zahndoc annahm, das sei der Nerv... war aber nicht, wie man später sah, aber da hatte er ihn schon gezogen und der Zahn war tot... LG und einen schmerzfreien Tag Pitty
Habe heute nochmal mit meinem Doc gesprochen - er hat sich sofort eingesetzt, dass mein Rheumatermin vorgezogen wird Kann diesen Monat noch vorstellig werden !! Zum Hautarzt kann ich auch noch diesen Monat (evtl wird ja Stanzbiopsie von den auffälligen Hautstellen gemacht, keine Ahnung) Seit letzten FR gehts mir eher bescheiden.... viel Schmerzen, alles brennt oder kribbelt... Heute beim Autofahren konnte ich die Füße beim Bremsen und Kuppeln nur schwer schräg halten, schmerzte oben auf den Fußrücken.... beim Doc musste ich Treppensteigen... dabei fühlte ich mich, als hätte ich Bleischuhe an den Füßen... steige ja sonst nicht groß TReppen, weil ich im EG wohne. Meine Nierenwerte (GFR) im letzten Labor waren irgendwie auch etwas unter der Norm - weiß nicht, ob das alles zusammenhängen kann... Mal sehen, ob ich Ende diesen Monats endlich etwas schlauer bin... LG Pitty
Huhu war heute erstmal beim Hautarzt. Dieser hat nochmal Blut genommen (ANA, ENA, LUPUS AK) etc er hat aber nicht meine Haut untersucht (mit Lupe geschaut oder Probe genommen) Fand ich wiederum seltsam, denn das war eigentlich meine Hoffnung... Es klang zwischen seinen Zeile auch so raus, dass man jetzt mit dem Blut halt erstmal was rheumatisches untersuchen muss (also im Umkehrschluss wenn da alles gut ist, isses wohl nichts rheumatisches..) dann bin ich allerdings da wo ich jetzt schon bin.. Man könnte auch eine Muskelbiospsie machen oder mich mal in eine Hautklinik einweisen.. Soll erstmal meinen Rheumatologentermin abwarte nä Woche...(ihm unbedingt die Blutwerte zeigen, die heute bestimmt wurden, damit es bloss nicht doppelt gemacht wird, weil sehr teuer...) also weiterhin nichts Neues im Staate Dänemark... Dieses Mal war es wieder exakt am Ende der Periode, dass ich schlagartig schlapp wurde, 2 Tage wieder wie vor einer Grippe und dann die Beschwerden wieder angefangen haben mit der Hitze unter der Haut und den akuten Muskelschmerzen. Das ist dann immer ein Schmerz wie überall blaue Flecken.. wenn die Haut dann wieder ruhiger wird und die Schmerzen auch abklingen, dann treten die Muskelkaterschmerzen hervor (als wenn die Muskeln beansprucht wurden vorher, wenn es sich so akut anfühlt...) das sind halt so meine subjektiven Beobachten und Empfindungen... Hoffe, der Rheumatologe kann sich da einen Reim drauf machen... Pitty
Guten Morgen, dass mit dem Huatarzt ist ja ärgerlich. Ich bin da auch mal an eine Ärztin geraten, als meine Haut an den Ellbogen sehr aktiv war und juckte, und so ausah, dass der Verdacht Psoriasis nahe lag. Sie schaute nur kurz drauf und sagte: "Psoriais juckt nicht, cremen Sie sich nach dem Duschen besser ein." Als ich das meinem Hausarzt erzählte, murmelte der etwas von "Cerebralen Einzellern" (er meinte die Hautärztin) und wünschte mir viel Glück bei der Suche nach einer besseren Ärztin. Ich habe inzwischen eine gefunden. Ist auch nicht ganz das Gelbe vom Ei, aber sie nahm die Probleme ernst und schaute auch mal mit der Lupe hin. Da ich mittlerweile auch Probleme im Gesicht habe, schaute sie dies auch genau an und sagte, dass es ein Lupus-Ausschlag sein könnte. Immerhin habe ich eine passende Salbe für die Haut bekommen, die auch hilft. Ich glaube, es sit wichitig, dem Rheumadoc alles zu erzählen. Hast Du ein Beschwerdetagebuch? Das könnte helfen. Ich bin bis heute seronegativ (wenn man Abbauprodukten absieht, aber keine ANAs etc.), obwohl die Beschwerden schon Jahre andauern. Eine Ärztin in der Reha sagte, dass das normal sei. Das hat mir sehr geholfen, weil ich mich nicht als Simulant fühlte. Lass Dich nicht unterkriegen!!!! Alles Gute Loopy
@Loopy hatte extra etwas im Net gesucht und eine Praxis gewählt, die auch angibt sich mit AI Erkrankungen der Haut zu befassen... Werde erstmal sehen, was nun im Labor heraus kommt.. vielleicht zeigt ja zumindest der CRP was oder so... An Lupus glaube ich selbst nicht so stark... ich denke evtl eher ein Psorasis (die Haut neigt an den roten Stellen auch zu leichten Schuppen, aber halt nicht masiv) oder halt diese Dermatomyositis.. Lups ist doch nur im Gesicht, oder ?? LG Pitty
Hallo @vinbergssnäcka, ich habe in etwa dasselbe gedacht. Der Lebensgefährte meiner Oma hat unter Psoriasis gelitten und hat ständig was von meiner Oma auf die Finger gekriegt, wenn er kratzte. Ich habe in Klinik und Reha reichlich Leute mit Psoriasis kennen gelernt. Juckreiz hatten fast alle. Ich hatte das ja auch selbst im Fachbuch gelesen. @Pitty Ich wollte Dir jetzt keine Angst machen wegen Lupus. Der kann sich übrigens auch auf die geasmte Haut auswirken. Die Rötung im Gesicht ist leider nur ein Symptom, es gehören noch andere dazu. Alles Gute für deinen Termin Loopy
Ich hab Psoriasis auf dem Kopf, zur Zeit gott sei dank nicht aktiv, aber ich kann sagen das juckt. Bevor ich das erste mal zum Arzt ging dachte ich, ich hab Läuse ich hätt mich totkratzen können.... lg Heike
Ähnliche Erfahrungen wie ihr alle!! Kein Rheumafaktor vorhanden!! Hallo an alle!! Habe seit vielen Jahren immer wieder Blockierungen beim ISG und seit ca. 1 Jahr auch Entzündungen. War zuerst Verdacht auf Bandscheibenvorfall aber dann hatte ich MR und da kam dann raus das es keiner ist! Sie haben nur herausgefunden das ich eine angeborene Fehlhaltung nach links habe, geringe spondylotische Ausziehungen, Wirbelbogengelenke sind etwas sklerosiert, die finden sie auch bei den Sacroiliacalgelenken. Ergebnis: Fehlhaltung nach links, Spondylose und Spondylarthrose der LWS. Nun habe ich aber immer mehr Symptome renne von einem Arzt zum anderen und überall werde ich nur Infiltriert, was nicht hilft sondern dadurch noch schlimmer wird, weswegen ich mich dann geweigert habe noch mal Spritzen zu bekommen! Habe folgende Symptome: Schmerzen und ziehen in Fußgelelenken, Kniegelenken, Handgelenken,Fingergelenken, Ellenbogen, Schlüsselbeine, Schultern, ISG (mit Blockierungen) wenn ich dann nur ein paar Minuten gehe fängt es an total zu stechen und ich kann dann entweder auf den linken oder rechten Fuß nicht mehr draufsteigen, weil es so weh tut , Brustwirbelsäule (mit Blockierungen), Augen sind manchmal trocken und tränen und brennen dann sehr, Magengastritis und Zwölffingerdarmentzündung (weswegen ich auch keine Schmerzmittel mehr nehmen kann), Steifheitsgefühl manchmal mehr manchmal weniger, Schmerzen sind tageweise besser aber nicht weg und kommen dann aufeinmal wieder ganz schlimm. Weiß nicht mehr was ich noch tun soll! Habe jetzt einen Termin für Rheumaambulanz aber leider erst am 17 Juni!!! Früher war keiner frei!!! Bei einem Rheumatologen war ich schon aber der sagte das kein Rheumafaktor vorhanden ist und hat mich weggeschickt! Der Ortopäde sagte aber das es auch Rheumakrankheiten gibt wo es keinen Rheumakator anzeigt und auch keine Entzündungen obwohl sie da sind! Momentan Verdacht auf seronegative Spondartritis! Bin schon total deprimiert, habe Panikattaken und könnte nur noch heulen wesgwegen ich jetzt zum Psychologen muß! Habe eine 4 jährige Tochter die natürlich auch darunter leidet weil ich einfach nicht mehr alles machen kann und dauernd schmerzen habe! Außerdem bin ich auch auf Jobsuche und weiß genau das ich im Moment sowieso nicht arbeiten könnte weil ich nicht lange stehen, gehen, sitzen kann! Liegen geht am besten weil ich ein Wasserbett habe aber wenn ich in einem Hotel schlafen muß im normalen Bett kann ich mich am nächsten Tag nur schlecht rühren. Also bitte ich um eure Hilfe und hoffe das jemand weiß was es sein kann und was ich tun soll!!!! Danke und liebe Grüße Claudia
Liebe Claudia, es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Deine Symptome kommen mir bekannt vor. Bei mir hat es am Knie angefangen, dann begannen beide ISG und dann kamen anderen Gelenke dazu. Ich war immer seronegativ. Im Monet blockiert bei mir das linke ISG, Spritzen helfen nicht wirklich. Eigentlich sollte ein Rheumatologe wissen, dass es seronegatives Rheuma gibt. Wenn sich alle an den Rheumafaktor klammern würden, sähen einige von uns ganz schön alt aus. Hat dein Orthopäde nicht ein Möglichkeit, den Vorgang in der Rheumaambulanz zu beschleunigen? Von Arzt zu Arzt geht es manchmal schneller. Warten bis zum 17.Juni ist schon ein Hammer. Welche Medikation bekommst Du im Moment? Das Problem Arbeitssuche kenne ich auch. Ich bin im Schuldienst tätig und soll in die Erwachsenenbildung wechseln. Ich hatte auch ein Gespräch mit meiner Bezirksregierung, die mir Hilfe zusagte, um dann an einem Paragraphen zu scheitern, den andere Mitarbeiter nicht überwinden wollen (obwohl sie könnten, wenn sie wollten). FAzit: Ich stehe allein da, kann mir eine neue Stelle selbst suchen. Das sit im Moment bei recht hoher Krankheitsaktivität schlecht möglich. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Lass Dich drücken, veilleicht hilft es, wenn man weiß, dass man nicht allein da steht. Alles Gute Loopy
Liebe Loopy Vielen Danke für deine lieben Zeilen und das drücken, ich drücke dich auch das gibt hoffentlich Kraft!!! Was hast du für eine Diagnose und wie sind deine Symptome???? Ich habe keine Medikamente da ich Gastritis und Zwölffingerdarmentzündung habe, geht das leider nicht. Das einzige was ich manchmal nehme wenn es gar nicht mehr geht sind Parkemed 500 Zapferl oder Mexalen Zapferl was aber nicht wirklich lange und viel hilft, deswegen bin ich auch ziemlich verzweifelt. Mir kommt vor der Hausarzt nimmt mich nicht wirklich ernst und das ist zum verzeifeln. Der einzige halt der Ortopäde der mir auch dann die Überweisung für die Rheumaambulanz gegeben hat. Ich überlege aber jetzt zu einer Schmerzambulanz zu gehen, hast du da Erfahrung??? Viele liebe Grüße und viel Kraft Claudia
Hallo heute war mein Termin beim Rheumaarzt, der für mich nach langer langer Zeit wirklich sehr positiv verlaufen ist Es saß endlich mal wieder ein Mensch vor mir, der sich alles ruhig angehört, mich Fragen stellen lassen hat und mich auch untersucht (bisher lief es immer eher so, dass ich in voller Montur gegenüber am Schreibtisch saß und alles nur theoretisch innerhalb von 5-10 Min abgehandelt wurde). Es folgen nun noch Blutbild, Ultraschall Bauchorgane, Röntgen Hände. Danach dann Besprechung aller Dinge. Er konnte eine Dermatomyositis anhand der Vorbefunde jetzt nicht gleich für sicher einstufen - dazu müssten Muskel (CK Werte?) im Blut hoch sein und das ist bei mir nicht der Fall bisher. Meine Fotos der Hautrötungen schaute er sich an, stellte Druckschmerrzhaftigkeit an den Sehenansätzen fest, dabei aber recht freie Gelenke (nach Gelenkschmerz fühlt es sich für mich auch nicht so an) Evtl sind die Beschwerden auch vom Hashimoto (endokrine Myalgien) - einige Betroffene haben so etwas... auch das wurde bisher immer schmunzelnd abgewunken, wenn ich gezielt danach gefragt habe bei Ärzten .... kurzum - alles nun noch offen, aber zumindest endlich mal ein Arzt, der mich nicht gleich "in die Klappsmühle" schicken möchte, weil nicht sofort etwas offen auf der Hand liegt - ich werte das nun erst einmal so für mich als positiv und sehe, was am Ende bei heraus kommt... werde berichten. LG Pitty
Guten Abend @ Pitty Das sind doch gute Nachrichten! Jeder von uns, der einen Arztmarathon hinter sich hat, freut sich, ernst genommen zu werden. Mir ging es genauso so als ich bei einem Osteopathen war (vom Orthopäden überwiesen), der mir sagte, dass im Rücken eine Entzündung ist und meine Schwindelattacken (die damals sehr heftig waren) daher kommen. Er war auch der erste, der mich ernst nahm, als ich sagte, dass die Quadrizepssehne links sich ohne Unfall abgelöst hat. Für ihn war das gar nicht verwunderlich, für die Ärzte schon "Das geht nicht". Der Orthopäde hat ihn sehr ernst genommen, danach ging es dann zum Rheumatologen... @Claudia Ich habe eine undiffrenzierte Kollagenose (TEndenz Lupus) mit evtl. PSoriasis Athritis (manche Symptome überschneiden sich). Aktuell habe ich große Probleme mit den ISG-Gelenken. Links blockiert seit 3 Wochen total, rechts immer wieder mal. DAzu kommen Entzündungen an Sehenen und Sehenenansätzen im Knie links, Sprunggelenk rechts, Schulter links, Handgelenk beidseitig, Finger und Zehen, Ellbogen links. Dazu kommt noch Raynuad- und Sicca-Symptomatik und eine Trigeminus-Neuralgie. DA der Rücken im Moment sehr stark schmerzt, kommen auch wieder Schwindelattacken dazu. Ich nehme dauerhaft Lodotra 7 mg, Palexia, Zaldiar, einen Magenschutz (nach 2 Magengeschwüren) und Opipramol. Gegen die momentanen sehr starken Schmerzen kommt bei Bedarf Tilidin hinzu. Da ich Pollenallergiker bin, wird das auch behandelt, aber nur bei Bedarf. Ich denke, es reicht. Im Moment geht es bei mir etwas bergab, ich hoffe auf eine neue Basistherapie, hatte zwei durchgemacht, wegen Wirkungslosigkeit wurde abgebrochen. Ich freue mich an den kleinen Dingen, dazu gehört auch, wenn mir gesagt wird "Schön, dass du da bist", wenn ich auf Arbeit wieder gefehlt habe. Oder wenn mein Sohn mir eine Tasse Tee bringt oder einen Liegestuhl auf die Terasse stellt. Alles Gute Loopy
Guten Morgen, auch ich fühle mich hier gut aufgehoben.Seit dem Wochenende befinde ich mich wieder nach einem stationären Aufenthalt zu Hause.Nehme zur Zeit 2 mal 150 mg Tarmal,80 mg Nexium und ASS.Letzteres darf ich wegen meines Magens eigentlich gar nicht nehmen.Vor ca.10 Jahren konnte ich wegen akuter Rückenschmerzen auf einmal nicht mehr laufen.Nach zig Orthopädenbesuchen und Injektionen kam ich ins Krankenhaus auf eine orth.Station.Dort stellte man dann einen erhöhten Rheumafaktor fest und ich wurde in die Rheumatologie verlegt.Nach längerer Verweildauer wurde ich dann mit unklaren Ergebnissen entlassen.Durch Gespräche mit Mitpatienten bekam ich dann aber die Adresse eines guten Rheumatologen und dieser vermutete eine Vaskulities.Aber,alle Auto-AK waren negatiy (Ausnahme:Asma oder so ähnl.)Wurde aber zum Chirurgen geschickt und der entnahm eine Hautprobe des Gesichtes und stellte SLE fest.Naja,bekam Medikamente und hatte keine Beschwerden mehr.Ließ dann auch die Medikamente und bekam dann irgendwann eine Neuropathie. Nach Besserung hatte ich wieder jahrelang Ruhe,nahm keine Medis und zweifelte persönlich auch immer an der Diagnose Lupus.Ja,und vor knapp 4 Wochen starteten nach heftigen Raynaud Symptomen meine Schmerzen in der rechten Hand.Mein Hausarzt vermutete sogar Gefäßverschluss.Kam dann in die Rheumatogie und der leitende Arzt gab auch zu,dass er nur an positive Autoantiköper glaubt....Auf dem Entlassungsbrief steht an erster Stelle trotzdem:V.a.Crest Syndrom,2.Lupus usw...Meine Beschwerden habe ich aber weiterhin,Untersuchungen finden nun poststationär statt.Am Donnerstag habe ich eine Speiseröhrenmanometrie.War nun das Wochenende daheim und suchte alle vergangenen Befunde zusammen.Persönlich glaube ich auch an Crest,weil ich alle Probleme der Buchstaben habe...Kosmetisch sehe ich auch momentan zum Fürchten aus..Hände sind binnen der kurzen Zeit verhornt und die rechte Hand ist doppelt so breit wie die linke.Im Gesicht habe ich überall die Teleangesien.Ich bin jetzt keine 20 mehr (46) aber trotzdem stört mich auch die Optik....
seronegativ Hi Pitty, das ist ja mal eine positive Erfahrung und lässt hoffen, dass es doch noch Ärzte gibt, die sich etwas Zeit nehmen und den Patienten ernst nehmen! Drücke die Daumen, dass es jetzt vorwärts geht! an alle: muss nun bei einer Vaskulitis oder einer Kollagenose zwangsweise ein Rheumafaktor vorhanden oder positiv sein? Sorry, aber ich blick' da echt nicht durch. Lg. Pattife
Hi Pattife der Rheumafaktor ist nur eins von vielen Symptomen. Er muss nicht zwangsläufig vorhanden sein. Ich habe keinen Faktor, aber Kollagenose, bei mir wurden die Veränderungen in den kleinen Gefäßen beobachtet. Oft nehmen Ärzte auch das Ansprechen auf bestimmte Medikamente (z.B. Cortison) als Diagnoseinstrument. Gerade, dass es so viele Symptome und Rheumaarten gibt, macht es ja so schwierig und für Laien unverständlich. Ich hatte zuerst auch nicht an Rheuma geglaubt, weil kein Faktor. Aber mir hatte eine Ärztin das erklärt, dass es Jahre dauern kann, bis der Faktor positiv ist oder spezifische Antikörper nachgewiesen werden können.
Bei mir ist ja bisher auch alles etwas unklar und ich habe dann gestern den 3. Rheumatologen kennen gelernt. Es war die gründlichste Untersuchung bisher, jeden Gelenk wurde abgetastet, dann noch Labor und Röntgen. Mir wurde gesagt, daß alles nach eine rheumatischen Erkrankung aussieht und alles klar wäre, wenn die Entzündungswerte erhöht sind. Bisher waren sie das immer, aber dort bin ich ja neu in Behandlung. Sollten die Entzündungswerte nicht erhöht sein, soll eine MRT von der Hand gemacht werden.
hallo zusammen... erstmal mut zuspricht für alle die nicht ernst genommen werden und kann nur sagen....das selbst wenn einer viel hat oder besser gesagt es nichts gibt was ich nicht habe, wir man auch nicht von jeden arzt ernst genommen....bei mir gibt es zwei kategorien....der eine arzt der immer nur ein kniegelenkt sieht obwohl ich auch kopf und arme habe.....der andere der alles sieht und mir sagt....ich kann ihnen nicht helfen ich war wirklich mal bei einem notarzt...was so kurz vorm von der brücke springen wegen schmerzen.....er musst mich wieder heim schicken....er konnte mir nicht helfen...... hier wurde die frage gestellt wegen schmerzdoc oder bei uns ist es das schmerzzentrum....kann ich nur empfehlen....die nehmen sich wirklich zeit....hören zu....und verschreiben nicht immer gleich die stärksten medikamente auf......also mut....ich würde in sachen schmerztherapie keinen anderen mehr ran lassen....auch übrigens waren alle anderen entzündungswerte im blut wie bsg und crp immer normal bei mir...rheumawerte dageben sehr hoch...höre immer von vielen das rheumawerte normal und dafür blutentzündungswerte dafür immer sehr hoch sind..... übrigens habe ich positive blutwerte auf kollagenose, crest-syndrom und vaskulitis....bis auf das offensichtlich meine gelenke sich alle verabschieden...vor allem die grosse, polyarthritis und meine wirbelsäule mit einigen bandscheibenvorfällen und schluckbeschwerden keine sonderlichen beschwerden...aber ich glaube reicht auch mehr wollte ich ehrlich auch nicht.... lg conny und kopf hoch.....
Hallo, also wenn ich das lese, ähnlich wie bei mir. Das Eisen ist immer unten, ohne Einnahme von Präparaten geht es gar nicht. Eine Schilddrüsenunterfunktion habe ich inzwischen auch und der Gesichtsbereich ist des öftern angeschwollen. Im Moment auch. Rote Flecken die stark jucken und brennen habe ich des öfteren. Sie gehen dann nach langer Zeit und Behandlungen wieder weg. Ich weiß im Moment nicht wie es bei mir weiter gehen soll. Vom Rheumatologen wurde ich jetzt "entlassen", ich solle zum Orthopäden gehen, da war ich aber auch schon. :vb_confused:
