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Frage an die Bechtis...BWS-Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sylvi, 18. Februar 2010.

  1. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo zusammen,

    ich hab mal eine Frage an die Bechtis bzw die Spondarthritis-Rheumis.

    Bei mir wurde eine seronegative Spondarthritis, HLAB 27 positiv, periphere Gelenkbeteiligung, diagnostiziert im Jahre 2003. Damals hatte ich die üblichen ISG-Schmerzen aber keine Veränderungen. Dazu Schmerzen im Brustbeinbereich und an den Rippenansätzen. Seit ich Sulfasalazin nehme sind die Beschwerden kaum noch vorhanden, nur wenn das Wetter mal extrem umschlägt.
    Jetzt hab ich aber seit ein paar Wochen Schmerzen im Bws-Bereich. Ich wache jeden morgen damit auf und ich hab das Gefühl ich hab eine Eisenlunge beim Einatmen. Auch die Sehnen und Muskeln im Trapezbereich schmerzen sehr morgens. Die Fersen und die Füße tun auch weh. Ich hab ja schon gehört das Sulfasalazin nicht so gut an der Wirbelsäule helfen soll.
    Das mein Rheuma zur Zeit wieder etwas aktiver wird weiß ich wohl, aber können die BWS-Schmerzen vom Rheuma kommen oder ist es vielleicht Überlastung oder falsche Körperhaltung? Wenn ich mein Corti morgens nehme, bzw. aufgestanden bin, wird es auch schnell besser.
    Alle reden immer von schmerzen im ISG bzw. LWS Bereich, aber wie ist es mit der Brustwirbelsäule? Da bin ich echt ein Dummi und wollte gern wissen wie das bei euch so ist :confused:

    LG Sylvi
     
  2. heyjude

    heyjude Neues Mitglied

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    Hey,
    ich habe auch MB mit peripherer Gelenkbeteiligung und kenne das gut was du da beschreibst.
    Ich glaube das sind die kleinen Rippenspangen oder Sehnenansätze die da schmerzen.
    Das Schönste ist wenn man dann morgens niesen muss... :rolleyes:

    Ich mache das auch so wie du: im Schub morgens 2 Stunden vor dem Aufstehen das Cortison nehmen, dann geht es sehr gut.
    Habe mir auch schon mal die Cortisondosis aufgeteilt, so dass ich abends einen Teil davon genommen habe.
    Das ging auch besser als alles morgens zu nehmen und ich konnte nachts besser schlafen.

    Ich wünsche dir das Beste... LG, heyjude
     
  3. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi sylvi,
    ich habe eine psa mit peripherer gelenk - und ws-beteiligung,die diagnose wurde 2005 gestellt.
    mein rheumadoc hat mich damals zu einem mrt für die isg geschickt und u.a. auch meine bws geröngt.
    meine isg waren vollkommen "sauber",in meiner bws aber waren schon 2 wirbel verschmolzen und u.a. anhand dieses befundes wurde dann die diagnose erstellt.
    sind schon echt schlimm diese bws-attacken,ich kenne das.hab dann immer das gefühl ich würde ersticken,weil mir die luft oberhalb der brust "stecken bleibt",kann dann einfach nicht tiefer einatmen als bis dahin.
    kommt aber seit der diagnose und behandlung wenigstens nicht mehr so oft in folge vor wie vor dieser zeit....

    schöne grüße,
    diana :- ))
     
  4. mike73

    mike73 Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi.......

    ich habe auch MB , und dieses problem mit BWS kenne ich sehr gut.

    Bei mir sind Massive Entzündungen in der gesamten WS.

    Aber im bereich des BW sind die schmerzen am schlimmsten,manchmal

    habe

    ich das Gefühl als wen mir einer mit einem Gürtel den Brustkorb zuschnürrt,

    oder ein ständiger schmerz der sich anfühlt als wen ein Elefant dort Platz

    macht und sich ausruht.

    Übrigens das Sulfa wirkt nicht bei denn Endzündungen in der WS.

    Du müßtes dieses problem mal mit deinem Rheuma Doc absprechen,

    vieleicht auf TNF alfa Blocker umstellen.

    LG Mike:top::top:
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    das gehört vollkommen dazu. Denn die ganze Wirbelsäule bei den Bechtis ist ja irgendwann betroffen. Nicht nur die LWS und die ISG. Hatte über 2 Jahre diese Schmerzen, bis dann erst die ersten Verschmelzungen zu sehen waren. Voher war nichts erkennbar. Aber trotzdem die Schmerzen. Dann haben die Wirbel wohl bei mir irgendwann angefangen sich um zu formen. Die sogenannten Tonnenwirbel.

    Sulfa wirkt gar nicht an der Wirbelsäule. Ist nur für die peripheren Gelenke. Einfach beim nächsten Rheumatologen Besuch ihm sagen, dass du Schmerzen an den Rippenbögen hast.

    Hab das auch immer schlimm am Brustbein gehabt. Habe dann einen Gel Eispack in der Mitte gefaltet und immer drauf gedrückt. Das linderte ein wenig.
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Leute,

    vielen Dank für eure Antworten...die mich nicht sehr positiv stimmen:uhoh:
    Ich habs schon fast geahnt, denn die üblichen Beschwerden (Fersenschmerzen, Fußschmerzen, Irits) sprechen ja für einen Schub und da passen die Rückenschmerzen perfekt dazu. Hab das Gefühl als wenn jemand mir die Wirbelsäule aus dem Rücken reißen möchte und dabei auf der Lunge steht.
    Oh man, ich hab gedacht ich komme um "härtere" Medikamente drum herum wegen einem bisher milden Verlauf.

    Vielleicht sollte ich mir mal nen Termin beim Rheumadoc holen. Eigentlich muß ich erst im April oder Mai hin.

    Im Brustbeinbereich hatte ich früher auch viel Probleme. Wenn ich mich nun blöd bewege knirscht es richtig.

    LG Sylvi
     
  7. Yentel

    Yentel Neues Mitglied

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    Mb

    Hallo, ich leide seit nun mehr 10 Jahren unter Morbus Bechterew ich kann dich gut verstehen habe gespritzt bis vor einem guten Jah MTX und habe spontan aufgehört ich hatte keinerlei Lebensqualität mehr Haarausfall, erbrechen und viele andere Nebenwirkungen.

    Im Moment fange ich nach langem liegen wieder mit der Akupunktur an verschafft mir doch etwas Linderung.

    Vor gut 3 Jahren hatte ich einen Achilissehnenriss ganz tyhpisch für diese Krankheit, es gibt Tage da komme ich kaum aus dem Bett heraus.

    l.grüsse von yentel aus HH
     
  8. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hey Yentel,

    tut mir leid das du solche Nebenwirkungen hattest unter MTX. Darf ich fragen wieviel du gepritzt hast, damit ich mal so eine Vorstellung bekomme?!
    Nimmst du denn noch Schmerzmedikamente oder machst du nur Akupuntur im Moment?

    LG Sylvi
     
  9. Yentel

    Yentel Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi, ich danke dir sehr für deine Antwort ich habe mtx einmal wöchentlich gespritzt ich darf gar nicht mehr daran denken dann dreht sich mir der Magen um , ansonsten trage ich noch Fentanyl Pflaster 50 das leider schon viel zu lange und ich werde es langsam ausschleichen lassen da es seine Wirkung bei dem Mobus Bechterew nicht erfüllt laut Reumatogen.
    Es gibt einfach Tage wo ich echt am verzweifeln bin vor lauter Schmerz und ich weiss oft nicht weiter.

    l.grüße von Yentel
     
  10. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Yentel,

    Sorry konnte nicht vorher schreiben weil mein Töchterchen krank ist.

    Kannst du denn keine anderen Schmerzmedis nehmen oder helfen die auch nicht? Mir tut es immer leid wenn ich solche Berichte lese und denke immer, es gibt doch so viele Medikamente...aber nicht jedem ist wohl damit geholfen.
    Gibt es nicht sowas wie eine Schmerztherapie oder bringt das nichts bei Bechterew? Ich kenne mich ja noch nicht so aus, weil bei mir alles noch auszuhalten ist. Auf der Seite der "deutschen Bechterew-Vereinigung" hab ich irgendwas von einer kognitiven Therapie gelesen, fand ich sehr interessant. Darf ich hier überhaupt so was schreiben???

    In so einer Lage wie du bin ich ja "noch" nicht. Wer weiß ob das so bleibt und was in 10 Jahren so ist.
    Bis vor ein paar Tagen hatte ich fürchterliche Schmerzen in der BWS...die sind nun weg, dafür zicken die Knie wieder rum und dagegen kann ich ne Diclo nehmen.

    ich wünsch dir eine Schmerzfreie Zeit...
    LG Sylvi
     
  11. Yentel

    Yentel Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi, leider ist mein Magen schon so überansprucht das keine Medis mehr drinnen bleiben deswegen eben en Fentanyl Pflaster das aber auch kaum Wurkung zeigt weil nach über 10 Jahren geht da nichts mehr,
    Glaube mir ich bin oft so verzweifelt, so auch die Ärtzte weil nur Klinik ist nicht das wahre Leben und der Sinn.

    Es wurde der Bechterew eben 20jahre zu spät erkannt, da man immer Bandscheibenvorfall annahm.

    l.grüße von Yentel aus Hamburg:)
     
  12. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Yentel,

    das ist natürlich übel...ja die lieben Ärzte. Bei mir tappte man ja auch 10 Jahre im dunkeln. An meiner Wirbelsäule sind aber noch keine Veränderungen. Es beschränkte sich bisher immer auf Knie, Fersen, Fuß...ab und an mal die Hände. die Schmerzen in der WS sind zwar schon öfter gewesen aber eben auszuhalten bis vor ein paar Wochen. Nun sind auch die wieder weg...

    Dann bist du also öfters Stationär wegen den Schmerzen? Ja das stell ich mir nicht einfach vor. Ich denke dass man sich dann auch nur auf die Schmerzen konzentriert weil es sonst ja auch nichts aufregendes gibt in einer Klinik. Ich würde dir jetzt gern was aufmunterndes sagen aber davon gehen deine Schmerzen ja auch nicht weg, von daher spar ich mir mein Gesülze,

    Aber ich werde an dich denken wenn ich wieder Schmerzen habe und mir sagen dass es auch leider Bechtis gibt, denen es viel schlechter geht als mir und ich aufhören sollte zu jammern :rolleyes:

    ganz viel schmerzfrei-Grüße
    Sylvi
     
  13. Yentel

    Yentel Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi, du bist eine ganz liebe und ich habe mich über deine Nachricht sehr gefreut.

    Ein Klinikasufenthalt ist leider auch keine Hilfe du weisst doch die Kassen sparen wo sie nur können, somit halte ich mich an meinen Artzt des Vertrauens, eben mit der Akkupunktur alles andere medikamentöse mir keine Linderung verschafft, ich bin froh wen jeder Schub vorrüber ist.

    Somit geniesse ich und lebe ich jeden Tag aufs neue und vertraue Gott das auch er mir hilft.

    l.grüße von yentel
     
  14. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Hallo,
    vieles wurde ja schon geschrieben. Bei Problemen im Brustbeinbereich, neben der viel zitierten Bewegung, Bewegung, Bewegung, auch an, durch Physiotherapeuten angeleite Atemübungen denken, damit so lange wie möglich die Brustkorbbeweglichkeit erhalten bleibt.
    Bei mir beträgt das Lungenvolumen, bei eingesteiftem Brustkorb, nur noch 0,9 Liter, da werden viele körperliche Aktivitäten die man mal gewohnt war unmöglich.

    LG

    michael
     
  15. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Guetti,

    also mit den besagten Medis kenne ich mich auch nicht aus, vielleicht guckst du mal unter den Medikamenten oder auch im Forum unter den Biologics. Da stehen ja viel Erfahrungsberichte dazu.

    Hallo Michael,

    also im Moment ist wieder Ruhe im Rücken...vielleicht weil ich einen Infekt hatte und das Rheuma quasi "abgelenkt" wurde. Aber was das Problem im Brustbein angeht, sollte ich mal Rheumadoc fragen, ob da schon was eingeengt bzw steif ist, weil knackt ja immer so komisch bei bestimmten Bewegungen.
    ...Passen nicht eigentlich 7 Liter in die Lunge??? Bin mir nun aber auch nicht sicher.

    LG Sylvi
     
  16. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi,

    ja passen aber nicht bei stark betroffenen Bechtis. Denn durch die Deformierung des Brustkorbes, paßt auch nicht mehr das Volumen. Deswegen werden ja immer Lufus gemacht. Lungenfunktionsprüfungen. Ich lieg auch nicht mehr im Normbereich aber sicher nicht so schlimm wie Michael. Er hat ja auch schon eine Aufrichtungs OP hinter sich.
     
  17. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Sylvi,

    3-6 l Lungenvolumen sind "Durchschnitt", abhängig von Alter, Geschlecht, Körpergröße, Sport, Rauchen... Leistungssportler können durchaus 8 l schaffen. Beim Lungenfunktionstest wird aber eingegeben in den Computer: Dein Geschlecht, Gewicht und Alter. Der gibt dann vor, was da rauskommen sollte. Die Einschränkung kommt durch die Versteifung des Brustkorbs.

    Wenn du da Schmerzen hast, v.a. bei den Rippenansatzgelenken (kenne ich sehr gut), kann deine KG eine Menge machen. Atembrustkorbgymnastik nennt sich das (auch Schwimmen oder Treppensteigen können da helfen). Meine KG macht sich immer über diese kleinen Gelenke her; der Starre, die in den Brustkorb einzog, ist sie sehr gut begegnet.

    Klasse für den Brustkorb ist auch die Lagerungstherapie nach Schaarschuch-Haase, da legt man sich auf 2 Holzrollen. Da klappt der Brustkorb wunderbar auseinander. Ich habe die Probleme vorrangig im BWS/HWS Bereich und bin dadurch zum einen gerader geworden, zum anderen hält es meinen Brustkorb besser in Schwung.
    Lies mal nach: o.k. habe hier geändert, weil der link nicht klappte. Schau bitte unter google nach bei Lagerungstherapie Schaarschuch-Haase. Da kommt ein PDF-Formular.
    LG
    Pezzi:top:
     
    #17 2. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2010
  18. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo zusammen

    Diese Lagerungstechnik aus beschriebenem PDF-Dokument hört sich sehr interessant an und klingt ja auch irgendwie logisch. Ist aber interessant was man alles selbst machen bzw versuchen kann um sich besser zu fühlen und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Man muß wohl nur rechtzeitig mit den entsprechenden Therapien beginnen.

    Einen Lungenfunktionstest hatte ich erst ein mal im süßen Alter von 14...und das wegen einer Allergie. Wegen dem Rheuma hatte ich sowas noch nicht. Aber das bekommt man wohl nur wenn man auch entsprechende Entzündungen nachgewiesen bekommt im Brustbein bzw Rippenansätzen. Mein einziges Knochen-Szynti im Jahr 2003 war ja "Wibelsäule und Brustbein nicht betroffen". Und ich bin ja auch noch nicht sehr beeinträchtigt. Nur weil ich da nun ein paar Wochen Schmerzen hatte, wächst das ja noch nicht gleich zusammen oder?

    LG Sylvi
     
  19. Yve

    Yve Neues Mitglied

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    aus einer schönen Stadt..
    Hallo Sylvi ich habe einen spontarthritis mit typischen veränderungen an der ISG Gelenke! Ich denke das deine schmerzen mit der Brustwirbelsäule bestimmt was damit zu tun haben könnte! Ich habe auch hin und wieder gesamte Wirbelsäulenschmerzen und auch die Brustwirbelsäule! Ich nehme erst seit 1woche sulfasalazin ein..bis jetzt leider noch keine Besserung:(

    lg yve
     
  20. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Yve,

    also bis das Sulfa bei mir gewirkt hat, sind damals ca 6 Wochen vergangen. Also noch nicht verzweifeln ;)
    Ich hatte in der Übergangszeit noch Schmerzmittel bzw Entzündungshemmer genommen. Und nun noch etwas Corti...aber das ist wohl etwas zu wenig, weil mir nun nach den Rückenschmerzen neuerdings wieder andere Gelenke wehtun. Also Rheumadoc anrufen und Termin machen, auch wenn ich es gern vor mir herschiebe. Es ändert sich ja nichts, wenn ich hier fröhlich schreibe und nichts unternehme...:o

    LG Sylvi