Frag zu RA bzw Lupus

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Angelblue, 30. Dezember 2016.

  1. Angelblue

    Angelblue Registrierter Benutzer

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    Huhu ihr lieben,

    ich bin diese Woche durch einen Artikel in unserer Zeitung auf die Krankheit Lupus gestossen.
    Und hab irgendwie mit Erschrecken festgestellt, das einiges auf mich zu trifft.
    Ich habe etwa 208 die Dianose RA erhalten und seit kurzen halt auch Fibromyalgie bzw auch chronische Schmerzen.
    Mein Rheumadoc ist über 60 Jahre und auch nicht mehr so mit begeisterung dabei. Ich bin froh im März bei einer neuen Rheumatologin einen Termin bekommen zu haben.
    Ich nehm freitags 15mg MTX In Tablettenform, Spritzen vertrag ich nicht, und Samstags 5mg Folsäure.
    damit wars das auch, keine Schmerztherapie, nichts, und das bei chronischen Schmerzen, wie geschreiben, mein Rheumadoc ist nicht mit elan dabei....
    Ich hab Asthma nehm dafür Fosterspray, Reflux dagegen Omeprazol, und SD-Unterfunktion dagegen 125 Thyronajod

    Jetzt zum Lupus, wie ich schrieb, ich hab es nur gelesen, und noch mit keinem Arzt gesprochen.
    Ich habe ein ständig gerötetes Gesicht, schuppig trockene Haut, seit 2 Jahren angeblich eine Rosazea, ABER komischerweise hilft mir keine verschriebene Creme.
    Laut Rheumadoc hab ich auch eine Schuppenfelchte an Knieen und Ellbogen ( mit sowas liegt er immer richtig, also erkennt die richtig) Aber die Hautärztin meint neeee das ist das nicht, das ist nur trockene Haut.

    Desweitern meine Blutwerte, den ANA wert kenne ich nicht, bitte um mitteilung wie der wert richtig heisst, muss anfang januar zu monatlichen Blutwertkontrolle( bei der Hausärztin), um gezielt fragen zu können, ob das mal mit getestet werden kann.
    Mein CRP geht nie unter 1 (referenzwert 0,5) meist ist er bei 1,7-2,1
    Ausage vom Rheumadoc: bei manchen geht der halt nie runter, trotz MTX, aber er will auch keine anderen Medis probieren, oder mir was dazu geben.
    Cortison verstehe ich, den ich reagiere auf kleinste mengen mit prompter Gewichtszunahme (kein Wasser, ich nehm die Kilos dann nur schwer wieder ab).

    Dann bin ich auch extrem Lichtempfindlich, im Sommer gehe ich nur mit Sonnenbrille raus, und im Winter wenn die Sonne scheint brauch ich die auch meist.
    Ich bin auch extrem Kurzsichtig ;-)

    Letzten Sommer hatte ich auch fast den ganzen Sommer, bzw vom Frühjahr an, ganz viel mit heuschnupfen bzw dadurch mit Asthma zu tun, so das ich immer meine Notfallmedikamente dabei haben musste.
    Mein Asthma ist eigentlich auch ein allergisches.

    Ich hab hier bei euch jetzt auch gelesen das Lupus viele "Gesichter" hat, aber evtl könnt ihr mir ja sagen, ob es bei mir sein könnte?

    LG
     
  2. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Angelblue,

    du hast ja eine ganze Reihe an gesundheitlichen Problemen Wurde bei dir noch nie der ANA-Titer bestimmt? Dann wird die neue Rheumatologin sich freuen, wenn der Hausarzt das kontrolliert. Ob er das macht ... ??? Hat die Rheumatologin eine Website? Da steht oft, ob sie Voruntersuchungen vom Hausarzt braucht.

    Da die rheumatischen Erkrankungen sich sehr ähneln, du noch andere Probleme hast, muss der Facharzt das auseinanderklamüsern. Oftmals wird "Lupus" gesagt und der ganze Packen an Kollagenosen gemeint. Mit MTX hast du jedenfalls schon ein Medikament, was auch bei SLE "Lupus" hilft.

    Hast du dich schon einmal links im Blauen durchgelesen, Rheuma von A-Z, Krankheitsbilder, Medikamente? Ich kriege da immer ganz viele Krankheiten :cool:. Letztendlich muss ich mich doch auf die Diagnose vom Arzt einlassen. Zu meiner Mischkollagenose passt auch RA.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  3. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Hi Angelblue,

    ich kann gut verstehen, dass du bei dem Sammelsurium an Beschwerden und einem Rheumatlogen, der gedanklich bereits im Ruhestand ist, gerne mehr wissen möchtest. So ein Artikel schockt erst mal, wenn man sich darin wiederfindet.

    Leider ist dir nur gar nicht geholfen, wenn wir hier wild rumspekulieren ob dieses oder jenes. Ich befürchte, du wirst bis zu deinem Termin bei der neuen Rheumatologin warten müssen.

    Ich bezweifle dass der Hausarzt diese Laborwerte bestimmt. Die sind in seinem Budget nicht drin und du hast ja Termin beim Facharzt, der das sowieso bestimmen lässt. Lass dir einen Ausdruck der letzten Laborwerte beim Hausarzt geben und nimm sie mit. Auch das hilft weiter. Und natürlich auch die Liste der Medikamente, die du regelmäßig nimmst (Name, Dosis und wann du sie nimmst, wie oft), sowie deine Bedarfsmedikamente.

    Was du tun kannst ist, ein wenig Tagebuch zu führen über deine Befindlichkeiten. Schmerzen, wann, wo, wie intensiv auf einer Skala von 1 (keine Schmerzen) bis 10 (der für dich schlimmste Schmerz - diese Grenze verschiebt sich gerne mal). Dann die Rötungen, mögliche Erschöpfung, Schlaflosigkeit, was auch immer. Das gibt der Rheumatologin dann schon ein Bild von dem, was Alltag für dich ist und sie kann gezielter fragen. Versuch, dich zu erinnern, was wann begonnen hat, das wird oft abgefragt. Manche Erkrankungen "wachsen". Je besser du vorbereitet bist, desto ergiebiger kann der Termin werden.

    Erwarte jedoch nicht, dass sie dir viel Raum dafür lässt. Ich habe das gerne gelistet und zu den Unterlagen der Ärzte gegeben. Manche haben sich näher damit befasst, überflogen haben es alle.

    Sei nicht enttäuscht, wenn einiges unklar bleibt. Die Rheumatologin muss sich erst mal einen Überblick verschaffen, auf die Laborwerte warten etc. Sie wird nicht "aus der Hüfte schießen", obwohl es auch solche Ärzte gibt, die dann erst mal wieder zurückrudern müssen.

    Mir hat eine Gynäkologin mal einen Hirntumor in Aussicht gestellt, nachdem ich beim ersten Termin ungefähr zehn Minuten bei ihr war. :rolleyes: - Die habe ich dann ins Körbchen gefegt, was sie sich dabei denkt, so eine Aussage zu treffen, ohne mich zu kennen, ohne irgendeine entsprechende Untersuchung, ohne Blutwerte zu kennen und dann auch noch aus einem anderen Fachgebiet. Sie war "ein bisschen" perplex.

    Ich drücke dir die Daumen, dass sich das alles für dich klärt und du dich bald wohler fühlst.

    She-Wolf
     
  4. Angelblue

    Angelblue Registrierter Benutzer

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    Huhu,

    ja ich soll alles mitbringen was ich ab, bzw vom alten Rheumadoc dann anfordern.
    Ne ich hab mich da nur über RA informiert und das vom Lupus gelesen ;-)
     
  5. Angelblue

    Angelblue Registrierter Benutzer

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    Huhu,

    das mit dem Tagebuch ist ne tolle Idee :)
    Man erhofft sich schon ein wenig von so einem termin, zumal ich mit knapp 3 Monaten wartezeit echt glück hab, und das nur weil sie sich neu angesiedelt hat, sonst sind hier minimum 3/4 jahr bis 1 jahr wrtezeit, da hier nur in einer Ecke was ist.
    Ich muss da auch ne stunde mit zug etwa hin fahren.
    Ich hoffe halt, das ich zumindet infos über schmerzmittel oder so was bekommen, etvl auch nen rezept, da ich ibu wegen asthma nicht nehmen kann. Nehm ich es zu oft bekomme ich nen asthmaanfall.
     
  6. jolka

    jolka Registrierter Benutzer

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    Hallo,ich habe mir bei meinem ersten Termin auch eine Liste mit meinen Beschwerden gemacht-sonst hätte ich eh die Hälfte vergessenwas ich etwas befremdlich fand,war, dass der Doc viel gefragt hat und auch den ganzen Körper untersucht hat,aber bei den ganzen anderen Symptomen meinte,das wäre soviel,das müssten wir uns später Schritt für Schritt anschauen. Mal sehen. Vielleicht wollte er erstmal die Blutwerte haben . Aber er fand die Liste gut und hat sie abheheftet.tagebuch führe ich auch,schon deshalb,wenn es mal wieder besonders schlimm ist, dass ich sehe,das es auch bessere Zeiten gibt
     
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