Folgen und Lebenserwartung bei cP

M

Marie

Guest
Ihr Lieben,

ich höre und lese immer wieder, dass cP *nur* eine Erkrankung der Gelenke ist, zwar unangenehm und schmerzhaft, aber eben nur DAS.
Vor rund 2 Monaten habe ich den unten stehenden Artikel gelesen und bin doch arg ins Grübeln gekommen. Auf einer anderen wissenschaftlichen Seite (finde sie im Moment nicht)
stand glasklar, dass cP mit einer um 4 - 12 Jahre verkürzten Lebenserwartung einhergeht
(einhergehen kann). ....... und das klingt für mich NICHT nach einer *nur* Erkrankung.
Ich bin kein ängstlicher Typ, aber ich habe seit dem diese Aussagen doch immer im Hinterkopf. Nun kann man sagen, ach, es wird viel geschrieben und geredet, das stimmt,
aber ihr habt auch alle (mehr oder weniger) erlebt, dass Ärzte nicht nachvollziehbar unterschiedliche Aussagen machen. Es kann mir also niemend sagen, es stimmt nicht oder stimmt doch. Es bleibt immer im Hinterkopf. Ich will niemanden verängstigen, aber ist doch vielleicht ganz informativ, und Wissen hat noch nie geschadet :-))

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Krankheitsverlauf und Krankheitsfolgen

Der Verlauf der rheumatoiden Arthritis ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Bei einem Großteil der Betroffenen nehmen die Beschwerden im Laufe der Jahre zu, wobei die Krankheit in Schüben mit immer kürzeren Abständen auftritt. Schwere Verläufe sind durch eine Mitbeteiligung der verschiedenen Organsysteme gekennzeichnet, z.B. rheumatische Entzündungen der inneren Organe wie Herz und Lunge, des blutbildenden Systems, des lymphatischen Systems, des Nervensystems oder der Gefäße. Diese Organmanifestationen sind in der Regel ein Zeichen für einen prognostisch äußerst ungünstigen Verlauf und können mit lebensbedrohlichen Komplikationen einhergehen.

Welcher Patient diese schweren Stadien der RA durchleiden muss, lässt sich im voraus nicht sicher vorhersagen. Die einzige Möglichkeit, um den Krankheitsverlauf und seine möglichen Spätfolgen günstig zu beeinflussen, liegt in einer frühzeitigen Diagnose und der entsprechend frühzeitigen, zielgerichteten Behandlung.

In der Vergangenheit wurden die Krankheitsfolgen der chronischen Polyarthritis in erheblichem Maße unterschätzt. Zwar war man sich der erheblichen Lasten und Leiden für den Patienten bewusst. Erst in neuerer Zeit wurde jedoch deutlich, dass die chronische Polyarthritis eine schwere Systemerkrankung ist, die bei unzureichender Behandlung nicht nur zu einer nachhaltigen Behinderung und einer massiven Einbuße an gesellschaftlicher Teilhabe führt, sondern auch mit einer erheblichen Verkürzung der Lebensdauer einhergeht. Ein profilierter Rheumatologe aus den USA bezeichnet deshalb die chronische Polyarthritis heute als eine dringlich zu behandelnde Erkrankung (.a medical emergency.) und stellt sie vor dem Hintergrund der entsprechenden Mortalitätsdaten (Sterblichkeitsrisiko) auf eine Stufe wie bösartige Tumorerkrankungen oder schwere Herzerkrankungen.

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Ich werde jedenfalls bei dem Termin im Dezember bei meinem neuen Rheuma-Doc
nachfragen. Ich schreibe das alles mit sehr gemischten Gefühlen, ich habe morgen Geburtstag und beschäftige mich mit "Sowas".

Ich wünsche euch einen schönen und schmerzfreien Abend
Eure Marie 2
 
Liebe Marie 2,

es ist sicherlich richtig, daß JEDE langjährige entzündliche Krankheit das Leben verkürzen KANN.

Meine Grossmutter hatte Rheuma - sie wurde OHNE MEDIKAMENTE und damit LANGJÄHRIGER UNBEHANDELTER ENTZÜNDUNGEN und starker laufender Schmerzen ( Ostdeutschland vor dem Mauerfall ) immerhin 98 Jahre alt.

Ich denke mal, daß jeder Mensch, egal ob krank oder nicht, versuchen sollte, sein Leben mit gesunder Ernährung, ausreichend Schlaf, etwas Sport und einer sonnigen Gesinnung mit 3 x täglich lachen zu leben. Es ist nicht in unserer Gewalt, wann wir "gehen" müssen.

Lebe - lebe, geniesse, lache und sei dankbar für jeden Sonnenaufgang.

In diesem Sinne, liebe Grüsse
Pumpkin
 
Hallo Marie,

nur eines ist sicher in unserem (gesundem und krankem) Leben: Es endet tödlich. Mach Dir doch nicht soviele Gedanken um ungelegte Eier. Ich hab auch Rheuma und schau halt zu, dass ich die Gegenwart gut lebe. Und ich bin sicher: Meine Lebenserwartung wird halbwegs der Norm entsprechen - falls nicht, okay, dann sollte es halt so sein.

Grüßle aus Tirol von

Monsti
 
hallo marie,

ich leide seit meiner frühesten jugend an einer systemischen rheumatischen erkrankung ( wahrscheinlich cardiolipin antikörper syndrom - ist aber noch immer nicht endgültig sicher und mir auch im grunde gleichgültig ) die sich vor allem in sehr heftigen gelenksbeschwerden äußert, allerdings ohne dass es bisher zu sehr starken deformierungen gekommen wäre.
beide meiner eltern ( sie wurden beide 80 ) litten an rheumatischen erkrankungen, mein vater an m. bechterew, meine mutter hatte eine besonders aggressive cP.
ich bin mittlerweile 55, berufstätig und hoffe es auch weiter bleiben zu können.

lebenszeitverkürzend ist sicher, dass wir rheumatiker gezwungen sind, gewaltige mengen hochgiftiger substanzen unserem körper zuzufügen - und das wirkt sich eben früher oder später aus. ich spare ( entgegen dem rat meiner ärzte ) mit medikamenten, wo ich nur kann - in jeder kleinen remission versuche ich eine dosisreduzierung und ertrage lieber etwas mehr schmerzen. ich halts für sehr wichtig, dass man selbst schaut, wie hoch die dosis des benötigten medikaments gerade noch sein muss, dass ein leben mit einer vernünftigen lebensqualität möglich ist - man muss das wirklich selber machen - die ärzte, die ich kenne, sind im umgang mit den dosierungen viel zu großzügig!
rheumatische erkrankungen sind individuell sehr verschieden, jeder patient muss sie an seinem eigenen körper erfahren und interpretieren lernen - dann kann er auch halbwegs autonom mit den medikamenten umgehen
( natürlich in einem partnerschaftlichen kontakt mit seinem arzt ) - was am ende als summe herauskommt, weiß niemand.

vielleicht ein trost - rheumatiker sollen signifikant seltener an krebs erkranken als nichtrheumatiker; hängt vielleicht mit ihrem gewöhnlicher erhöhten TNF-Alpha spiegel zusammen.

liebe grüße, mach dir nicht zu große sorgen

Ulrich Prokop
 
Hallo Marie,

ich habe hier noch einen Betrag eines Rheumatologen:

Leider ist es heute durch wissenschaftliche Untersuchungen sehr gut belegt,
dass die erhöhte Sterblichkeitsrate bei einer rheumatischen Erkrankung nicht
die Folge der Medikamente ist, sondern die Folge einer unzureichenden
Kontrolle der Erkrankung, d.h. die Folge einer unzureichenden Therapie. Es
ist deshalb ungeheuer wichtig, die Entzündungsaktivität bereits sehr früh
und wirksam zu bekämpfen.


Liebe Grüße von ibe
 
Hallo Marie,

erstmal wünsche ich Dir alles Liebe zu Deinem heutigen Geburtstag und alles gute für Dein neues Lebensjahr.

Von meiner Stiefschwester ist letzte Woche die Oma gestorben,mhm, sie war 79 Jahre alt und ging niemals zum Arzt, das letzte Mal war sie vor ca. 11 Jahren. Sie hatte wohl in letzter Zeit etwas Probleme mit dem Magen, aber der Arzt, zu dem sie dann doch gegangen ist, stellte Gallensteine fest. Sie wurde zu einer ambulanten OP ins Krankenhaus geschickt und sie kam nicht mehr lebend nach Hause. Es war ein Tumor, der durch die OP wohl erst richtig aktiv wurde.
Warum erzähle ich Dir das ? Es ist nicht gesagt, daß wir chronisch Kranken, welche Krankheit auch immer vorliegt, unweigerlich an ihr sterben werden und das früher, als andere.
Du stirbst an einer unbehandelten Krankheit wohl eher, als an einer Krankheit, die erkannt ist und mit Medikamenten eindämmt werden kann.
Es ist wohl richtig, daß das Risiko durch bestimmte Medikamente größer ist, wie für Menschen, die gesund sind.
Keiner weiß, wie und wo für uns der Weg zu Ende ist, aber glaube mir, es bringt nichts, sich über "ungelegte Eier" den Kopf zu zerbrechen.
Ängste und Sorgen haben alle von Zeit zu Zeit, aber das Leben an sich ist schön und man kann es auch als chronisch Kranker genießen.

Versuche Dir Dein Leben so einzurichten, daß es Dich erfüllt.

Lebe!Liebe!Lache!
Auf diese Weise mache
Dein neues Jahr zu einem Fest,
das Dich das Leben feiern läßt.
Es soll das neue Lebensjahr
noch besser sein wie´s alte war!

Liebe Grüße BB
 
hallo ibe,

danke für deinen lieben willkomm!

nun zu deinem beitrag.
ich habe sehr viele medikamente und behandlungsmethoden kommen und gehen gesehen, einige davon sind auch über meinen körper hinweggegangen ( coxigon z.b. ), die längst wegen schwerster nebenwirkungen aus dem verkehr gezogen wurden.

mir ist klar, dass zu hohe entzündungswerte auf die dauer den organismus schädigen, aber ebenso schädigen zu hohe medikamentengaben den körper, und das oft, ohne einen therapeutischen zweck zu erfüllen. deshalb plädiere ich für eine individuelle einnahmedisziplin und ein individuelles ausloten der geringstmöglich wirksamen dosis.
das kann nur in absprache mit dem arzt/der ärztin geschehen, muss aber dem patienten/der patientin größtmögliche autonomie gewähren.

ich möchte nicht ins esoterische abgleiten, aber zuweilen hab ich das gefühl ( und das betrifft jetzt vor allem die NSAR, im besonderen diclofenac ), dass sie dem organismus selbsthilfemöglichkeiten nehmen.
ich erlebe öfters so zwischenschübe ohne besonders gravierende veränderung der laborwerte; früher reagierte ich sehr schnell mit einem NSAR, musste sehr schnell die dosis steigern und landete trotzdem oft zusätzlich zum MTX beim cortison. seit einigen jahren hab ich da eine andere taktik und greife so spät wie möglich zu einem NSAR - sehr oft mit dem effekt, dass ich merke:"es geht - es wird von selber wieder erträglich!" - irgendwie ist das für mich auch persönlicher sieg, der mir weiterhilft und mich aufbaut.

liebe grüße

ulrich
 
Hi,

Danke für alle Mitteilungen! Ich finde es wirklich gut, dass alle so positiv denken.
Meine Großmutter wurde 100 Jahre alt ohne jemals krank gewesen zu sein, ihre 6 Geschwister wurden alle ähnlich alt - alle ohne ernsthafte Krankheiten, nur einer hat ein Bein im Krieg verloren. Meine Mutter wird 80 Jahre demnächst. Ich glaube, das sind sehr gute Voraussetzungen für mich und ich habe vor alle zu toppen ! :-)

BB - Danke für deinen Glückwunsch !

Alles Gute für euch
Marie 2
 
Hallo Marie 2

Erst mal alles Gute nachträglich, und viel Glück im neuen Lebensjahr !

Nun zu Deinen Aengsten ;
Lies den Artikel den Du eingefügt hast nochmals genau durch ! Dorst steht das nicht so, wie Du es interpretiert hast.

Vor allem dieser Satz :
"die bei unzureichender Behandlung nicht nur zu einer nachhaltigen Behinderung und einer massiven Einbuße an gesellschaftlicher Teilhabe führt, sondern auch mit einer erheblichen Verkürzung der Lebensdauer einhergeht"

Da wird klar gesagt, dass die Lebenserwartung verkürzt sein kann, WENN man nicht oder ungenügend behandelt wird.

Liebe Grüsse
Nefertary
 
Hi Nefertary,

Danke für deinen Beitrag. Ich habe allerdings geschrieben (einhergehen
K a n n ). Insofern schon ganz richtig.

Liebe Grüße
Marie 2
 
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