FMS -- wer stellt die exakte Diagnose?

[HeikeJ]

Hallo an alle Erfahrenen!

schon seit geraumer Zeit vermuten Laien unabhängig voneinander
und auch mein Hausarzt, dass ich eine Fibro-'Kandidatin sei.
Festlegen, aussprechen will er sich aber nicht dafür.

Zur Zeit bin ich arbeitsunfähig geschrieben. Wieder einmal.
Aber mit einer anderen ICD-10 Ziffer...

Dies 'Rumgeeier' geht mir ziemlich auf die Nerven.
ich habe bereits vor einiger Zeit halbjährliche Kontrolltermine beim Rheumatologen
gehabt, die allenthalben 'negativ' waren, spr. es waren keine Entzündungsmarker
zu finden.

Einen Antrag auf EM-Rente vor gut drei Jahren (glaube ich mich zu erinnern)
wurde abgelehnt (nach der merkwürdigen Untersuchung beim Amtsarzt).
Ich sei arbeitsfähig für 4 Stunden täglich im Verkauf.
Mir war klar geworden, dass ich genau das nicht mehr konnte.
Seit Sommer 2013 arbeite ich als Haushaltshilfe.
Anfangs hieß es seitens der Agentur, dass es auch um Kinder- und/oder
Seniorenbetreuung ginge. Doch immer wieder wurde mir körperlich schwere
Hausarbeit zugeteilt. Mal habe ich abgelehnt (Einspruch erhoben) mal mich wieder bereit erklärt,
wenn es mir einigermaßen gut ging.
Nun ist ein Punkt erreicht, wo ich einfach nicht mehr kann. Totale Erschöpfung.
An manchen Tagen war ich bereits nach zwei Stunden fix und fertig.

Den Höhepunkt fand es vor gut zwei Wochen.
Ich hatte einen 6stündigen Arbeitstag (man kann es sich nicht immer aussuchen.....!)
kam nach Hause und blieb auf dem Sofa sitzen. Unfähig, meiner Tochter
(ich bin allein erziehend) noch etwas einzukaufen. Sie ging einkaufen, trotz sehr langem
Schultag, und ich quälte mich, noch nen Pott Nudeln zu kochen.
Tagsdrauf bin ich aufgestanden, habe mein Kind geweckt, das Frühstück gemacht
und sie verabschiedet -- und schnurstracks ins Bett zurück.

Die Woche zuvor war ich ein paar Tage krank geschrieben gewesen, wegen eines grippalen Infekts.
ich hoffte, weil ich mich wieder einigermaßen fit fühlte, wieder loszulegen am Montag.
Das war eindeutig ein Fehler.

Die Schmerzen in Hüfte und Leisten, Ellbogen, Knien, Handgelenken, manchmal Fingern,
zuletzt auch Herzschmerzen und immer begleitet von Rückenschmerzen LW4/5
habe ich seit Jahren und außer vorgeschlagenen, kostspieligen Spritzen ins Knie
und ARCOXIA-Tabletten stellt mir niemand eine eindeutige Diagnose...

ich bin wirklich ratlos, wie es weitergehen soll.
Diese Arbeit kann ich definitiv nicht mehr machen.
Gleichzeitig sitzt mir auch immer wieder (trotz sozialversichertem Arbeitsvertrag!)
das JC (bin Aufstocker) im Nacken mit Arbeits'gelegenheiten'
Zuletzt übrigens mit einem Angebot über VOLLZEIT -- trotz Vorlage eines ärztlichen Gutachtens!



Wer weiß Rat?

Lieben Dank und Gruß,
Heike

 

[josie16]

Hallo Heike!
Was versprichst Du dir denn, wenn Du die Diagnose Fibromyalgie schwarz auf weiß hast?

In der Regel bekommt man mit der Diagnose Fibro keine EMR, da braucht es noch andere zusätzliche Diagnosen.
Damit man überhaupt den Versuch starten kann, ist die Voraussetzung, daß man eine abgeschlossene Psychotherapie gemacht hat und in Behandlung bei einem Schmerztherapeuten ist und diese nicht erfolgreich war, also deine Schmerzen sich nicht verbessert haben.

Dies 'Rumgeeier' geht mir ziemlich auf die Nerven.
ich habe bereits vor einiger Zeit halbjährliche Kontrolltermine beim Rheumatologen
gehabt, die allenthalben 'negativ' waren, spr. es waren keine Entzündungsmarker
zu finden.

In der Regel ist es so, daß der Rheumatologe die Diagnose stellt und zwar dann, wenn er alle entz.rheum. Erkrankungen ausgeschlossen hat.
Wenn er bisher die Diagnose Fibro noch nicht gestellt hat, dann ist er sich wohl nicht sicher, ob nicht doch eine entz.rheum. Erkrankung dahintersteckt.

Im Grunde kannst Du darüber froh sein, daß weiterhin geschaut wird, ob nicht doch etwas anderes dahinter steckt. Der Stellenwert von Fibro ist, wie oben beschrieben, nicht sehr hoch, in der Regel gehen RV und Gutachter davon aus, daß die Betroffenen arbeiten sollen, weil sie dann von den Schmerzen abgelenkt sind.
Wenn man dann mal die Diagnose hat, dann wird wirklich alles auf die Fibro geschoben, selbst "wenn ein Blinder mit dem Krückstock sieht":
Da steckt doch nocht etwas anderes dahinter.

Um aus deiner Erschöpfung rauszukommen, wäre es vielleicht gut, wenn Du eine Reha beantragst. Ich weiß nicht, ob Du deine Tochter bei jemand unterbringen kannst, ansonsten bleibt "nur" eine amb Reha, wobei ich diese in deinem Fall nicht empfehlen würde, weil es eben sehr anstrengend ist, den ganzen Tag in der Reha Anwendungen usw und dann kommst Du abds nach Hause und dann kommt Kind und Haushalt.

Leider gibt es bei Fibro auch nicht die Pille, die man einnimmt und dann ist alles gut, es gehört viel Eigeninitiative dazu, moderate Bewegung ist wichtig, damit die Muskulatur in Bewegung ist, gedehnt wird, nichts zu tun, bedeutet, die Beschwerden werden immer schlimmer.

Mein Rat also, falls das noch nicht von dir gemacht wurde:
Termine beim Psychologen und Schmerztherapeuten
Bewegung, z. B. Nordic Walking, Fahrradfahren, Tai Chi oder Qi Gong, Wassergymnastik
Bei Bed Physiotherapie, wo man sich auch um die Muskulatur kümmern sollte.

 

[eve60]

Bei mir hatte ein Rheumatologe die Diagnose gestellt, hauptsächlich wegen der vielen positiven Tenderpoints und wohl auch wegen meiner damaligen ständigen Müdigkeit.
Depressive Verstimmungen oder ähnliche mentale Probleme hatte ich nie.

Und nun hat sich alles als ganz anders entpuppt, keine Fibro!

LG eve

 

[HeikeJ]

Danke für die Antworten, ....

.... Josie und Eve!

was ich mir davon verspreche? hm. Vielleicht verbinde ich damit das Gefühl der Hoffnung,
endlich ernst genommen zu werden in dieser Hinsicht.

Ich habe mir darüber Gedanken gemacht, als ich das Argument bereits vorhin schon einmal
in einem anderen, ähnlichen Thread las, dass man nach Diagnosestellung 'Fibromyalgie'
allzu leicht in eine 'Kiste', wohl im Sinne von 'Schublade', gepackt werden könnte.

Mittlerweile kann ich auf die traurig-stattliche Zahl von 189 Stunden P-Analyse zurückblicken.
Ich durchschaue mittlerweile die Ursachen für meine Schmerzen.
Nur wie macht man die dem AG oder der RV klar?
Zugegeben, das klingt vllt naiv. Und ich bin da wirklich ratlos.

Das Ding ist, dass eben NICHT mehr geschaut wird.
Ich war bei mehreren Orthopäden, vor Jahren schon beim Lungenfacharzt,
der HA machte Belastungs-EKG und vor kurzem auch eines nochmal in Ruhe,
weil die Schmerzen in der Herzgegend mir Angst bereiteten.
Über den Rheumatologen schrieb ich bereits.
Wenn also da nichts mehr gemacht wird, wieso bekomme ich dann nicht ne Überweisung
zu einem Schmerztherapeuten?
Eine ernst gemeinte Frage:
Bin ich in der Holpflicht, eine solche Überweisung vom HA einzufordern?

An eine Reha habe ich auch schon gedacht.....
Auch darüber ob ambulant oder stationär.
Dein Beitrag @ Josie hat mir eben die Entscheidung (wenndenn)
etwas erleichtert. Muss 'nur noch' eine Lösung für Kind und Katzen finden.
Eine Auszeit für mich ganz alleine täte mir sicherlich mal gut

In der Vergangenheit bin ich stets mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren....
Und ich gehe sehr gerne spazieren; ich habe versucht meine Walking-Stöcke wieder zu aktivieren.
Auch wandern gehört zu meinen Favoriten.
Mittlerweile habe ich ein Problem damit, alleine in den Wald zu gehen,
wenn keine Bank in der Nähe ist.
Nunja.

Mein Fazit in diesem Moment:
erstmal wieder ne Reha beantragen (ich hatte immer wieder Kuren
in der Vergangenheit -- allerdings immer mit Kind/Kindern)

Besten Dank nochmal!

 

[josie16]

Hallo Heike!

Nur wie macht man die dem AG oder der RV klar?

Ich vermute mal, daß es wenig Sinn macht, dem AG etwas klar zu machen oder ihn über Diagnose zu informieren.

Der RV kann man es erst klar machen, wenn man EMR beantragt hat und dann von den beh. Ärzten Stellungnahmen angefordert werden, wobei die Stellungnahmen der beh. Ärzte meist einen eher niedrigen Stellenwert bei der RV haben, da wird gerne von Gefälligkeit ausgegangen.

Stellungnahmen von Psychologen haben noch weniger Gewicht, außer es sind Ärzte.
Letztendlich bleibt dir nur der Weg über die Reha, dort wird sicher dann ein Leistungsprofil erstellt oder eben EMR stellen und dann wirst Du von der RV zu Gutachtern geschickt.

 

[HeikeJ]

Besten Dank für Deine sachlichen Aussagen, Josie!

 

[medikan]

Hallo Heike,

Schmerztherapeuten ist ein sehr gutes Stichwort. Ich habe mir einen Termin bei einem gemacht (wochenlange Wartezeiten!!!) und dann meiner Hausärztin gesagt: ich brauche eine Überweisung.

So mache ich das mit fast allen Überweisungen. Ich sage meiner Ärztin, wo ich hin möchte oder wo ich Termine habe und sie gibt mir dann die Überweisung.

Richtig Ernst genommen wurde mein Rheuma auch erst im 2. Krankenhaus. Die ambulanten Ärzte wollten oft alles auf die Psyche und auf Fibro schieben. Bis ein versiertes Rheumakrankenhaus die Diagnose Psoriasisarthritis gestellt hat und ich auf Leflunomid eingestellt wurde. Seit dem klappt es auch mit den ambulanten niedergelassenen Rheumatologen.

Für viele ist Fibro einfach nur: die bildet sich die Schmerzen ein. Darauf gibt es keine Rente und keine Schmerzmittel, vielleicht ein leichtes Antidepressivum. Ich persönlich finde es nicht erstrebenswert, diese Diagnose gestellt zu bekommen...... es gibt genug Rheumaarten, die man nicht im Blut oder an geschwollenen Gelenken erkennen kann.
Du mußt so lange einen vernünftigen Arzt suchen, bis du einen hast, der dich Ernst nimmt, wo du dich verstanden fühlst..... und nie orthopädische Rheumatlogen sondern nur internistische....

 

[HeikeJ]

Hallo Medikan,

vielen Dank für Deine Zeilen!
heute bin ich auch schon wieder einen kleinen Schritt weiter und habe nach einem kompetenteren HA
Ausschau gehalten -- und dabei eine HÄ empfohlen bekommen.... ich werde mal berichten.

Der Rheumatologe seinerzeit war übrigens ein internistischer.
Und in einer großen Schmerztherapeuten-Praxis hatte ich vor einigen Tagen schon mal angerufen.
Sie hatten erst im Juni einen Termin.
Okay -- Deiner Aussage nach hat man ja mit langen Wartezeiten zu rechnen.....
Dann stelle ich mich mal darauf ein oder ne Reha geht uU schneller? :-/

Herzlichen Gruß,
Heike

 

[josie16]

Hallo Heike!

Deiner Aussage nach hat man ja mit langen Wartezeiten zu rechnen.....
Dann stelle ich mich mal darauf ein oder ne Reha geht uU schneller? :-/

Einen Schmerztherapeuten brauchst Du sowieso, selbst wenn es mit einer Reha vorher noch klappen würde.

Das ist ja eine langfristige Therapie.

 

[-uns-]

Huhu,

ich hab auch nach 8 Jahren die Diagnose Fibromyalgie bekommen! Bekomme derzeit Opiatedie die mir helfen aber nicht ausreichend. Ständig werde ich zur Therapie genötigt die ich bis jetzt verweigert habe, da ich intensive Erfahrungen habe und ich mir sicher bin, dass mir keiner mehr was erzählen braucht oder ich an etwas arbeiten müsste! Jetzt entschloss ich mich, doch eine so zu sagen Pseudetheraspie zu starten, einfach damit ich meine Ruhe habe! Ich ging zu einem Neurologen\Psychiater, muss dazu sagen, dass ich in einer Schmerzklinik Patientin bin, und das war meine Erleuchtung! Dieser stufte mich 100% Neurologisch ein und sagte mir, dass die Forschung seit über einem halben Jahr bewiesen hat, dass die Fibro ein Nervenleiden ist und mit der Psyche gar nichts zu tun hat, es sei denn man leidet durch die Krankheit Psychisch oder hat Parallel etwas im Gepäck was damit aber nicht zusammen hängt! Es ist also keines Falls egal an Fibro zu leiden oder man soll sich glücklich schätzen es nicht zu haben, denn erst jetzt geht es doch erst los! Was ich mir anhören durfte und aus Praxen bin ich geflogen, trotz alle dem sehe ich nicht ein, Duckmäuschen zu spielen. Aus diesem Grunde ist die Fibro nicht wahlnummer 1000 an der geforscht werden soll sondern Klappe die Millionste da wir uninteressant sind. Jetzt wo jemand etwas gefunden hat, rücken wir nach vorne und nur so bleiben wir es, wenn wir uns nichts gefallen lassen und uns nicht abstempeln lassen. Fibro, die Diagnose zu haben ist sicher keine Sache wo man hier schreit, aber man kann nun was tun. ZB Gabapentin ist sehr wirkungsvoll neben Opiaten! Opiate lassen sich jeh nach Verträglichkeit und Steigerung auch ablösen!

Von wegen es hilft nix, man braucht nur sehr viel Geduld da wir sehr empfindlich gegen Medikamente sind!
Mach weiter so und lass dir eine Diagnose geben! Meine Diagnose bekam ich in einem Rheumaakutkrankenhaus und ja, du musst den Ärzten sagen wo du behandelt werden möchtest! Es lohnt sich irgendwann.

 

[HeikeJ]

Besten Dank für eure weiteren Antworten @ Josie und -uns- !

Gestern habe ich von meiner neuen HÄ (Allgemeinmedizinerin, Homöopathin, Internistin, Psychotherapeutin)
eine Einweisung für die Klinik Lahnhöhe bekommen.
Nach nur 20 Minuten....

Ob dort auch ne Diagnose gestellt wird?
Wie auch immer - erstmal bin ich jetzt entschlossen etwas für mich zu tun.
Allein mich quälen noch ein paar Fragen, den Zeitpunkt betreffend.


@ -uns-
ich bleibe am Ball --- danke für Deine aufmunternden Worte!


Lieben Gruß,
HeikeJ

 

[josie16]

Hallo HeikeJ!
Es ist eine psychosomatische Klinik, ob sie dort jetzt entzündlich, rheum. Erkrankungen ausschließen können, durch Diagnostik, wage ich zu bezweifeln, also einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen ist weiterhin wichtig.
Alles Gute für den Aufenthalt.

 

[HeikeJ]

Hallo Josie16,

ja, das ist mir bekannt, dass es eine psychosomatische Klinik ist;
Fibromyalgie, wie Du ja weißt, vermutlich eine Art nichtentzündlichen Rheumas,
gehört jedoch zur Indikation der Klinik.
Und ein entzündliches Rheuma wurde bereits vor ein paar Jahren
vom internistischen Rheumatologen hier vor Ort ausgeschlossen.

Vielen Dank für Deinen Wunsch!

Gruß, Heike

 

[josie16]

Hallo Heike!

Und ein entzündliches Rheuma wurde bereits vor ein paar Jahren
vom internistischen Rheumatologen hier vor Ort ausgeschlossen.

was nicht bedeutet, daß Du nie entzündliches Rheuma bekommen kannst, es heißt nur, daß zum Zeitpunkt der damaligen Untersuchungen keine Anzeichen da waren.

Bei mir wurde auch zuerst Fibro diagnostiziert und im nachhinein hat sich herausgestellt, daß es Rheuma ist.

 

[HeikeJ]

Aaah, okay Josie

Klingt vielleicht naiv, aber auf die Idee bin und wäre ich nicht gekommen.
Bin auch momentan wieder voller (nicht guter ) Hoffnung.
Und ich denke, der Weg ist nun eingeschlagen und es wird sich ja zeigen,
was mir der Klinikaufenthalt und wohin er mich bringt.
Der Brief ist auf dem Weg. Jetzt heißt es abwarten und Tee trinken...

Danke für Deinen Hinweis.

ich werde bei Zeiten weiter berichten.

Beste Grüße, HeikeJ

 

[josie16]

Hallo Heike!
Das sollte auch kein Versuch sein, dich vom KH-Aufenthalt abzubringen, ich wollte damit nur sagen, daß es sein kann, daß sie die Diagnose Fibro nicht stellen, weil ihnen die int.Rheumatologen in der Klinik fehlen und sie nicht die Diagnosemöglichkeiten haben, entz. Rheuma auszuschließen.
Da Fibro aber eine Ausschlußdiagnose ist, d.h. die infrage kommenden Krankheitsbilder mittels Diagnostik ausgeschlossen werden müßen um sicher zu gehen, daß nicht eine andere Diagnose dahintersteckt, ist es vermutlich so, daß die Diagnose Fibro nicht festgelegt wird.

D.h. aber nicht, daß dir der Aufenthalt dort nichts bringt, im Gegenteil!.

 

[HeikeJ]

Hallo Josie,

das habe ich auch keineswegs so angenommen, dass Du mir etwas ausreden wolltest.
Wie kommst Du darauf?

In der Tat ist es so, dass ich nicht scharf bin auf irgendeine Diagnose.
Wer möchte schon gerne krank sein. Egal ob physisch oder psychisch.
Tatsächlich möchte doch aber (fast?) jeder Mensch, dem es subjektiv gesehen/gefühlt
gesundheitlich nicht gut geht, wissen, warum es ihm so geht, wie es ihm geht.
Gehst Du mit mir da konform?
Ich bin da keine Ausnahme, außer der Tatsache, dass ich lediglich eine Vermutung habe
und nunmehr gerne Klarheit hätte -- und wenn möglich eine Beendigung
dieses unsäglichen, weil ungewissen Zustandes.

Und deswegen bin ich sehr froh und dankbar, dass ich durch diesen Klinikaufenthalt
meinem Ziel in bestimmter Weise wieder ein Stück näher komme.
Nicht mehr und nicht weniger. Was dabei herauskommt steht in den Sternen.
Und wie es hernach weitergeht erst recht.

Wenn man seinen 'Feind' kennt, kann man eine Strategie entwickeln, wie man,
je nach Blickwinkel, sich entweder mit ihm anfreundet oder gegen ihn kämpft.
Ich habe keine Ahnung wofür ich mich entscheide. Kommt Zeit kommt Rat.

Aber ich lasse euch wissen.
Und wenn ich wieder Fragen habe, werde ich mich wieder hierhin wenden.

Nochmal danke für Deine vielen Tipps, Josie. Bei Zeiten werde ich sie mir ins Gedächtnis rufen.

Herzlichen Gruß,
Heike

 

[josie16]

Hallo Heike!

das habe ich auch keineswegs so angenommen, dass Du mir etwas ausreden wolltest.
Wie kommst Du darauf?

das kann ich nicht erklären, das war so ein Gefühl, daß Du evt genervt bist, ich bin froh, daß es nicht so ist.

Tatsächlich möchte doch aber (fast?) jeder Mensch, dem es subjektiv gesehen/gefühlt
gesundheitlich nicht gut geht, wissen, warum es ihm so geht, wie es ihm geht.
Gehst Du mit mir da konform?

Das ist völlig klar, daß man das gern wissen möchte.
Es ist nur so, daß die Diagnose Fibromyalgie keinen sehr hohen Stellenwert hat, d.h. man findet selten Ärzte, die sich wirklich auskennen, die meisten schieben es gerne auf die Psyche, so nach dem Motto "da kann ich Ihnen aber nicht helfen" und wenn man dann mit neuen Symptomen in der Sprechstunde sitzt, dann sagen genau diese Ärzte dann, die voher gesagt haben, "diese Krankheit gibt es nicht"
die sagen dann:
"das kommt alles von der Fibro" und da kann ich Ihnen ja nicht helfen.

Deshalb ist es m.M. nach wichtig, alle anderen in Frage kommenden Erkrankungen auszuschließen.

Und deswegen bin ich sehr froh und dankbar, dass ich durch diesen Klinikaufenthalt
meinem Ziel in bestimmter Weise wieder ein Stück näher komme.

Das wird dir sicher weiterhelfen, Du wirst Strategien erlernen, wie Du mit einer chron Schmerzerkrankung umgehen kannst,
Du bekommst evt phys. Anwendungen und kannst sehen, welche dir gut tun und welche nicht und Du hast während des Aufenthalts einfach mal Zeit, in der Du dich um dich selber kümmern kannst.

Aber ich lasse euch wissen.

 

[eve60]

Hallo Heike, ich hoffe, Du bekommst in der Klinik die lang ersehnten Antworten. Auf jeden Fall wünsche ich Dir dafür viel Glück und drücke die Daumen.

LG Eve