Fibroschmerzen?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von JuliaP, 28. Dezember 2016.

  1. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das würde ich jetzt eher nicht in Verbindung mit entzündlichen Rheumaformen oder einer Fibromyalgie bringen.

    Selbst habe ich nach drei Geburten auch eine Gebärmuttersenkung, die machte sich aber schon nach dem ersten Kind bemerkbar. Bin da auch veranlagungsmässig vorbelastet und beide Elternteile haben Bindegewebsschwäche. Obwohl ich eine entzündliche rheumatische Erkrankug des Bindegewebes habe - eine Kollagenose, bringe ich diese Senkung nicht damit in Verbindung, sind für mich zwei Paar verschiedene "Stiefel".

    Entgegenwirken tue ich der noch weiteren Senkung und dem kompletten Prolaps der dann wohl als Endstadium käme durch konsequentes tägliches Beckenbodentraining. habe da auch schon Kurse besucht, um Übungen fürs allene trainieren zuhause zu lernen.
    Hatte auch drei schwere Jungs ausgertagen, die alle drei an und um die 4000 gramm bei der Entbindung wogen.
    Nachtrag
    Gerade hab ich gelesen das dein Knie knirscht. Das tun meine Knie auch und bei mir ist das Gonarthrose-Kniearthrose und da hilft Muskelaufbau, vorallem Muskelaufbau in den Oberschenkeln, insofern hätte der Arzt der dir da was von Muskelaufbau rät schon recht, falls es Kniearthrose wäre.
     
    #21 1. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 1. Januar 2017
  2. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Ich bringe die Senkung auch nicht damit in Verbindung. Ich habe einen Pessarwürfel und es geht sehr gut damit.
    Mein Knie wurde geröngt und die haben nichts festgestellt. Muskelaufbau habe ich versucht mit EMS Training und DANACH sind diese Ganzkörperschmerzen aufgetreten :( und ich habe aufgehört. Evtl hat es sogar ausgelöst den es geht schon sehr in die Muskulatur. Reha Sport habe ich verschrieben bekommen, traue mich aner nicht da anzumelden wegen Schmerzen.
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Würde ich zumindest ausprobieren und einige male teilnehmen. Ansonsten wie schon geschrieben, versuche es nochmal mit deinem Hausarzt, wenn der vom Urlaub zurück ist.

    Das Rumrätseln hier im Forum bringt jetzt auch nichts, finde ich. Erfahrungsaustausch finde ich schon gut, bitte nicht falsch verstehen, nur bringt es nichts jetzt irgendwie zu rätseln und so kommt mir das jetzt vor.
     
  4. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Lagune, ich bin ganz Deiner Meinung. Ich werde auf jeden Fall alles anklären solange ich netürlich eine Rheumatologen finde...
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich drück dir die Daumen das bald herausgefunden wird, woher deine Beschwerden kommen und was du dagegen tun kannst, um diese zu lindern.

    Ich kann dir das schon nachfühlen, denn bei mir brach ja diese Kollagenose etwa fünf Wochen nach der Entbindung meines dritten Kindes sehr extrem aus, sie steckte wahrscheinlich in abgeschwächter Form schon seit meiner Kindheit/Jugend in mir und zeigte sich in all den Jahren mit diversen merkwürdigen und nicht zuzuordnenden Beschwerden und damals war man auch in der Medizin in Sachen von Kollagenosen noch nicht so weit wie heute, was Diagnostik und auch Behandlung betrifft, jedoch ist es auch heute noch schwierig bis zur Diagnose.

    Was immer es auch bei dir ist, versuche dran zu bleiben, damit geklärt wird was du hast und was man dagegen tun kann. Man möchte doch für sein Kind/er da sein und es aufwachsen sehen, halte durch und bleib dran.
     
  6. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Soooo gute Nachrichten ))) habe jetzt einen Termin beim Rheumatologen 60km weiter von mir bekommen. Und zwar schon nächste Wo dienstag )))
     
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Das freut mich sehr Julia, viel Erfolg wünsche ich dir.
     
  8. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Meint ihr ich kann mich auf diesen Termin vorbereiten? Dass ich alle Unterlagen mitnehme ich klar )))
    Und noch eine Frage: viele von euch haben die Diagnose sicher. Wie genau wurde es festgestellt? Was hat der Rheumatologe genau untersucht?
     
  9. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Liebe Julia alle Unterlagen dabei zu haben ist schon einmal die halbe Miete , wie man so schön zu sagen pflegt.
    Bei meiner Erkrankung wurde ein spezieller Test gemacht der eindeutig besagte das es sich um Morbus Bechterew handelt.HLA B 27.

    Er hat mich sehr gründlich untersucht, sehr viele Fragen gestellt, und hatte Zeit für mich.
    Es gab an diesem Tag noch umfangreiche Blutabnahmen.

    Ich fühle mich bei meinem Rheumatologen gut aufgehoben.

    Ich wünsche dir alles gute, mach dir einfach Notizen oft vergisst man Dinge zu erwähnen, die man noch hätte sagen wollen.

    Alles Gute!

    Johanna
     
    #29 2. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 3. Januar 2017
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Bei meinem Rheumatologen musste ich auch Fragebögen ausfüllen. Eventuell wird noch geröntgt.
    Anhand von Laborwerten und Anamnese kann sich der Doc ein Bild davon machen, um was es sich handeln könnte.
    Kann aber auch sein, dass erstmal gar nichts dabei rauskommt. Manchmal dauerts, bis das Puzzle komplett ist. Ich wünsche dir viel Erfolg!
     
  11. Gronibard

    Gronibard Neues Mitglied

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    Hallo JuliaP,

    ich habe Fibromyalgie. Was du erzählst kann durchaus auf eine Fibromyalgie hindeuten muss aber nicht. Es gibt so viele Erkrankungen die Schmerzen auslösen.

    Nehme zum Rheumatologen ALLE Vorbefunde mit wenn du hast Röntgenbilder, MRT, CT usw. In der Regel musst du einen Fragebogen ausfüllen wirst befragt und körperlich untersucht. Im Anschluss gibts dann noch eine Blutuntersuchung.

    Gehe nicht davon aus das du gleich eine Diagnose bekommst. Es muss erstmal alles ausgeschlossen werden denn Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose.

    Fibromyalgie empfindet jeder Patient anders. Die Erkrankung ist das Chamelion unter den rheumatishen Erkrankungen deswegen auch sehr schwer zu diagnostizieren. Es gibt sehr viele Symptome die da sein können aber nicht müssen. Es ist auch nicht immer alles der Fibromyalgie zuzuordnen selbst wenn man erkrankt ist.

    Die Schmerzen können quasi überall auftreten wo Weichtele sind. Besonders Muskeln, Sehnen, Gelenkkapseln und Bindegewebe sind betroffen.

    Meine Knie knirschen übrigens auch beide XD Das muss aber keine Arthrose sein. Knirschen tun sie auch wenn die Kniescheibe nicht richtig in der Rinne läuft durch muskulären Dysbalancen und/oder Fehlstellungenwas aber zur Arthrose führen kann. Das mit dem Knietraining war schon absolut richtig was dein Orthopäde sagte. Völlig egal woran es jetzt liegt.

    Wenn du noch fragen hast darfst du mir gerne eine PN schicken. Ich kann dir auch gerne Lesematerial zukommen lassen.

    LG Groni
     
  12. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Vielen Dank euch für die Antworten.
     
  13. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    @Gronibard: leider kann ich vom Handy aus keine PN schreiben.

    Am Di ist es soweit. Bin mega aufgeregt :( heute hatte ich Schneeschuhe an, die etwas schwer sind und bereits nach 2h laufen habe ich Gelenkschmerzen an den Füßen :( und Muskelnschmerzen im Po :( Ist das normal?
     
  14. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    hallo Julia,

    viele wären froh, wenn sie 2 std, auch ohne schwerere schneeschuhe laufen könnten.

    wenn du es nicht gewohnt bist würde ich für mich denken, dass dann 2 std schon schmerzen aufkommen lassen können.
    auch muskelkater kann beim ungewohnten beanspruchen des muskels sicherlich nach 2 std auftreten.

    aber wie immer, alles kann, nichts muss ;)
     
  15. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit 50 Jahren Fibro, Diagnose so seit 20-25 Jahren. Wann ich zuletzt eine Stunde am Stück ohne Schmerzen gelaufen bin, weiß ich nicht mehr, war wohl in einem anderen Leben. Mit schweren Schneeschuhen käme ich vermutlich keine 10 Minuten lang irgendwohin.
    Natürlich kannst du Fibro haben, aber es gibt auch viele anderen Krankeiten, die in Frage kommen. Du musst das nach und nach von einem internistischen Rheumatologen abklären lassen.

    Gruß Kroeti
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Julia,

    gut das dein Termin schon bald ist. Es gibt einige Erkrankungen, die ähnliche Beschwerden machen können wie Fibro, aber ganz anders therapiert werden müssen und da solltest du erst mal die Untersuchungsergebnisse des Rheumatologen abwarten.

    Zwei Stunden in schwereren Schneestiefeln gehen kann ich jedenfalls nicht. Ich kenne aber auch Menschen die gar kein Rheuma haben und das nicht können oder besser gesagt denen danach was weh tut, obwohl die gesund sind.;)

    Für deinen Termin alles Gute und berichte wie es war, also natürlich nur wenn du magst.
     
  17. JuliaP

    JuliaP Neues Mitglied

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    Hallo meine Lieben. Danke für die Antworten. Uch weiß, dass es manchen hier wirklich seeehr schlecht geht und viel schlimmer als mir. Es tut mir auch wirklich vom Herzen Leid :(. Ich bin natürlich froh, dass ich nicht so starke....noch...Schmerzen habe, was natürlich nicht heißt, dass es sich nicht entwickelt kann.
    Ich war heute beim Rheumadoc. Er hat alles abgetastet und die Triggerpunkte sind bei mir nicht aktiv. Er meint dass alle Blutwerte top sind und ich kein Rheuma und keine Syndrome ect. habe. Virsichtshalber hat er die Werte nochmal abgenommen. Er sagt, da die Schmerzen nicht erklärbar sind würde er auf Fibro tippen ABER ihm fehlt die Mödigkeit, Schlafstörungen, Steifheit und Depri bei mir. Somit ist er sich nicht so sicher.
    Mädels, könnt ihr mir sagen wie es bei euch angefangen hat. Vielleicht finden sich hier welche, die sich noch daran erinnern können. Ganz am Anfang.
    Vielen Dank euch
     
  18. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Julia mein Rheumatologe stellte die Diagnose Morbus Bechterew, Fibromalagie.
    Sah das ich unter Depressionen litt, Schlaflosigkeit, Unruhe er verschrieb mir Ergotherapie womit ich sehr gut zurecht komme.

    In Zusammen Arbeit mit meiner Haus Ärztin bekomme ich Physiotherapie vier Stunden in der Woche.

    Gerade in Bezug Fibromalagie, konnte ich hier viel Lesestoff finde um einiges besser zu verstehen.

    Johanna
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Julia,

    ich schalte mich nur kurz ein.
    2 Stunden kann ich nicht gehen... und das egal mit welchen Schuhen. Schon während des Gehens hätte ich so Schmerzen, dass ich zu starken Schmerzmittel greifen müsste, am nächsten Tag, oder am Abend, könnte ich vor Schmerzen kaum sein... und ich habe eigentlich eine Arthritis, die voll unter Kontrolle ist, keine Gelenkverformungen usw. usw. Meine Höchstkapazität liegt bei 1 h flottem Gehen. Und am nächsten Tag aber dann Ruhe...

    Aber wie Du das schriebst, dachte ich an eine Freundin einer Freundin, die in der Psychiatrie landete, wegen höllischer Schmerzen. Keiner wußte woher es kam, und schließlich stimmte sie der Einweisung zu. Auch da erreichte man praktisch nix, aber rein zufällig bekam sie bei einem Besuch der Mutter ein gutes Magnesiumprodukt (kein Supermarktröllchen) und die Schmerzen wurden ein klitzekleinbisschen besser. Das erzählte sie und damit war das Rätsel dann gelöst. Sie litt unter einem gravierenden Magnesiummangel.

    Ich kann mich daran erinnern, weil ich schon immer einen starken Magnesiummangel habe, und jeden Tag (meist) Magnesiumcitrat "zufüttere", bis zu 1g pro Tag. Manche meiner Schmerzen kommen vom Magnesiummangel. Magnesium ist in Knochen und in Muskeln... und im Blut. Wenn man aber den Blutwert bestimmen lässt, kann man nur das im Blut "umherschwimmende" bestimmen, was nichts aussagt darüber, wie es in Knochen und Muskeln aussieht. Daher ist ein Versuch mit Magnesium (besser kein Magnesiumoxid, wird nicht gut aufgenommen, eine andere Darreichungsform bringt wohl mehr) vielleicht bei Dir angebracht. Schaden sollte es Dir nicht - außer Du überdosierst es stark, dann landest Du eben etwas flotter auf dem...

    Liebe Grüsse und gute Besserung,
    Kati
     
  20. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

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    Hallo Julia,
    bei mir begann es mit 10 Jahren, ich hatte z.B. im Schulsport immer ganz schnell z.B. einen steifen Hals und so mit 20 ständig Kopfschmerzen und häufig Rückenschmerzen ( Lendenwirbelbereich). Und dann mal ein dickes und entzündetes Knie. Das war so ca. 1976 und man konnte nicht viel untersuchen- im Röntgen sah man nichts außer X-Beinen, weiter gab es keine Möglichkeit für bildgebende Verfahren oder viele Untersuchungen.Ich hatte auch schon als Kind das Gefühl, meine Wirbelsäule sei für mich zu kurz..........ich konnte als Grundschulkind keinen Purzelbaum, weil mir alles wehtat.
    Die Rückenschmerzen blieben mein Begleiter und beim Röntgen auch ohne Befund, so wurde ich ca. 1980 das erste Mal auf Bechterew "geprüft" und später immer mal wieder, wenn es neue Untersuchungsmethoden gab.
    Mich begleiteten Sehnenscheidenentzündungen durchs Studium- man sagte immer vom vielen Schreiben. Ich war immer schneller erschöpft als alle anderen, verscuhte aber auch alles mitzumachen und macht so mehr Sport ( viel Wandern, Fahrradfahren, Schwimmen) als vorher - im Nachhinein gut für mich, aber für mich auch irgendwie immer anstrengender als für die anderen.
    Müde war und bin ich selten, schlecht schlafend schon mein Leben lang. Schmerzen hatte ich immer irgendwo. Mal in der Achillessehne, mal im Arm, mal im Bein, viel Migräne und immer Schmerzen im unteren Rücken. Da habe ich zwar einen Gleitwirbel, aber die Schmerzen passen laut der Ärzte nicht dazu. Die Diagnose Fibro stellte ich mir selbst so etwa 1995, parallel dazu kam ein Orthopäde darauf das mal testen zu lassen, weil er bei mir nicht mehr weiter wusste. Da immer wieder andere Dinge dazukamen, die nicht unbedingt zur Fibro gehören- ich konnte z.B. von jetzt auf gleich nicht mehr auftreten, weil ich das Gefühl hatte, mir jagt jemand ein Messer ins Bein in der Nähe des Knies- lande ich immer mal wieder bei einem Rheumatolgen. Blutwerte sind nicht perfekt, aber wohl so, dass sie Rheuma ausschließen- auch wenn ich auf seronegative Verlaufe extra hinweise. Ein älterer Professor mit Spezialgebiet Rheuma aber, bei dem ich alle 2 Jahre lande, wenn ich mir selbst eine REHA gönne oder aber eine REHA bekomme, ist sich ganz sicher, dass ich eine milde Form einer RA habe.
    Ich gehe zweimal in der Woche zur 45 Minuten Wassergymnastik, ein bis zweimal 1 Stunde zur KG, fahre immer mal auf meinem Heimtrainer und wenn die Fibro nicht gerade wieder mal gesammelt in meinen Scheinbeinen sitzt und das Wetter passt, dann mache ich Nordic Walking- da bin ich nach ca. 30 Minuten mit mir und der Welt aber restlos fertig und muss mich hinlegen. Im Urlaub schaue ich immer "Wasser" mit zu bekommen- ohne meine Wassergymnastik fehlt mir was. Wenn ich mal in Rente bin, will ich noch ein bis zweimal in der Woche ins Hallenbad.

    Ja, das waren meine Anfänge und dann die Fibrokarriere. Was mich etwas irritiert: wie kommt der Rheumatolge auf Fibro bei dir, wenn die Triggerpunkte alle nicht reagieren.....???? Manchmal ist Fibro auch eine Verlegensheitlösung.
    Viele Grüße
    Kröti
     
    #40 11. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2017
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