Fibromyalgie ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cabrito, 29. Mai 2019.

  1. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    der Schub besteht jetzt seit ca. 10 Monaten und geht einfach nicht mehr weg. Immer wieder muss ich Kortisonstöße machen, dann habe ich eine paar Tage Ruhe.
    Seit kurzem tut mir der ganze Körper weh, vor allen Dingen der Nacken. Ich kann kaum noch laufen und fühle mich wie hartes Gummi. Bin unendlich müde und friere stark. Was ist das jetzt schon wieder? Könnte das Fibromyalgie sein? Oder kommt das von der RA? Laut Teststreifen aus der Apotheke bin ich stark übersäuert. Aber ich arbeite daran. Bin auch immer wieder sehr traurig, einach nur so, ohne Grund und muss dann weinen. Liegt das alles an der Krankheit? Und meinen Mund bekomme ich morgens auch kaum noch auf, der Kiefer hat jetzt auch Rheuma, dachte erst, dass es CMD ist. Wer hat einen Rat für mich?
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cabrito,

    normalerweise wirkt Cortison bei Fibromyalgie nicht, da die Fibro - bisher - nicht als entzündliche Erkrankung behandelt wird.
    Die Fibro wird sehr gerne gestellt, da sie gut 144 versch Symptomatiken hat und da so gut wie alles passt. Sie darf erst
    dann gestellt werden, wenn alle anderen Erkrankungen, die ihr sehr ähnlich sind, ausgeschlossen wurden.

    Hast Du ausser Cortison noch etwas für die rheumatoide Arthritis verschrieben bekommen als Basismedikament?

    Im Augenblick hilft nur Wärme und viel Ruhe, wenn Du in einem Dauerschub steckst.
    Und der Dauerschub bewirkt auch, dass sich die Erkrankung u. U. auf Deine Seele legt,
    das passiert mehr oder weniger mit jedem von uns.

    Versuche Dir etwas gutes zu tun, wie lesen, gute Musik hören, einen Lieblingsfilm anschauen,
    tgl mind 20 min spazieren gehen, damit Dein Körper wenigstens etwas Vit D bilden kann
    Es kann auch sein, dass Dein Vit D-Wert im Körper nach unten gerutscht ist - hier würde ich
    mal dringend den Doc drauf ansprechen, gerade bei den Chronikern rutscht der Wert gerne
    herunter - auch das kann sich auf die Psyche legen

    Hol Dir evtl eine Aktu-Termin bei Deinem behandelnden Doc - gerade wenn jetzt die rA auf Deine Kiefergelenke
    gehen sollte, brauchst Du Hilfe. Solange musst mal versuchen, ob es besser ist zu gekühltem Getreidekissen (trotz frieren)
    oder mit einem warmen Getreidekissen.

    Wenn es zu arg wird, lass Dich in die Notfall-Praxis in die Klinik fahren. Das fällt mir grad noch ein.

    Ich wünsche Dir gute Besserung.
     
  3. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    danke für deine lieben Worte Colana. Muss schon wieder weinen, wenn ich lese, dass jemand nett zu mir ist. Ich bin kein Typ der jammert oder so, aber ich kann es kaum noch aushalten. So krank wie in den letzten Wochen war ich noch im meinem Leben. Selbst nicht, als das Rheuma ausgebrochen ist. Ich weiss, das wir hier alle sehr krank sind und jeder sein Päckchen zu tragen. Deshalb tut es so gut, wenn man verstanden wird. Danke dafür :herz:
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hey Cabrito,

    dazu ist auch das Forum da... -
    gerade weil wir alle mit unseren unterschiedlichen rheumatischen Erkankungen - auch mal Durchhänger haben.
    Einigeln im aktuen Schub ist auch okay,
    aber nicht über lange Zeit - da muss gehandelt werden.

    Mir haben vor vielen vielen Jahren die sog alten Hasen auch helfen können,
    als ich so verzweifelt war mit meiner Sucherei und Kämpferei nach der richtigen Diagnose.
     
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  5. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Cabrito
    Vorweg, du bist mit diesen Symptomen und der Unsicherheit, Verzweiflung und Traurigkeit nicht allein. Viele Rheumatiker erleben das zumindest einmal in ihrer Laufbahn.

    Zur Fibro: auf eine RA setzt sich sehr gerne eine sekundäre Fibro - was ja im weitesten Sinne eine Schmerzerkrankung ist. Ein anhaltender RA Schub löst dann die Fibro aus. Dazu gehört diese, ich nenne es mal, Depression.
    Das verunsichert total, weil die Medikamente, die sonst helfen, nicht anschlagen. Wie Colona schon schreibt, das Cortison hilft bei dem RA Schub, aber nicht bei der Fibro.
    Fibro ist komplex, sagte Colona auch schon, und es gibt kein Paradeweg daraus. Den muss jeder für sich finden.
    Alles was Colona vorschlägt finde ich genau richtig und kann helfen. Gerade das Spazierengehen oder ähnliches. Wenn du die 20 min. nicht schaffst, versuche es aber wenigstens.
    Du kannst auch mal in den Fatigue Thread reinlesen, da gibt es von Teamplayer tolle Vorschläge um wieder zurück zu finden.
    Mein VitD ist immer sehr niedrig, obwohl ich mit Medikament dagegen steuer.
    Bei mir ist die Fibro eigentlich immer anwesend, mal mehr mal weniger. Auch eine Fatigue ist dabei, so dass manchmal einfach gar nix geht.
    Mir hat das Forum, und sehr liebe Freunde hier, in dem letzten Wochen aus einem ganz tiefen Loch heraus geholfen.
    Wenn man sonst nicht mehr verstanden wird, hier hat immer jemand ein offenes Ohr und hilfreiche Ideen.

    Und wenn du weinen musst, dann lass die Tränen laufen.

    Fühl dich umarmt
    Tusch
     
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  6. Cabrito

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    Vielen lieben Dank, diese lieben Worte tun mir so gut . Morgen fange ich an spazieren gehen .
     
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  7. Cabrito

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    wie oft darf ich denn einen Cortsonstoß machen? Ohne, dass meine Knochen brechen oder meine inneren Organe kaputt gehen? Mit 10mg käme ich einigermaßen zurecht, aber dann bekomme ich schnell ein Vollmondgesicht.
    Im März war ich für 3 Wochen am Meer. Ich war zeitlos und stressfrei, das Rheuma war bis zu 90% von ganz alleine weg. Ich brauchte nicht mal eine Schmerztablette. Nach der ersten Nacht zuhause war alles wieder da. Wie ist das denn nur möglich? Sind vielleicht irgendwelche Schadestoffe in meiner Wohnung? Ich weiß mir wirklich keinen Rat mehr.
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Mir gehts ähnlich. Wenn wir mit dem Wohnmobil unterwegs sind spüre ich kaum irgendwas und fühle mich fast gesund. Ich bin mehr abgelenkt, habe andere Aufgaben als daheim, schöne Ziele.....

    Wie oft, sollte dein Arzt entscheiden.
    Ohne ärztliche Anweisung würde ich keinen Kortisonstoß machen.
     
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  9. Cabrito

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    Meine Rheumaärztin hat mir freie Hand gelassen. Ich soll das nach Gefühl entscheiden, so lange ich unter 25mg bleibe. Aber ich bin ich viel dicker geworden und blute sehr in meine Haut ein. Ich brauche nur die Hände in die Hosentasche zu stecke, schon habe ich blaue Flecken. Auf dem Foto habe ich mich gestoßen, der Bluterguss war 14 Tage da.
     

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  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ui, das ist heftig. So sah ich mal nach dem Blutdruckmessen aus.

    Nimmst du Blutverdünner, oder kommt das von den brüchigen Adern? Das ist ja (laut Krankenhaus) eine Begleiterscheinung vom Kortison, dass die Adern nicht mehr elastisch sind und gerne platzen. Bei mir ist das weg, seit ich runterdosiert habe. Auch bei der Blutentnahme platzt keine mehr.
     
  11. Cabrito

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    Nein ich nehme keine Blutverdünner. Kann man die Andern messen lassen? Oder wie stellt man das fest? Und weil ich immer gleich so aussehe, habe ich Angst das Kortison noch höher zu setzen, wer weiß was noch alles passieren kann.
     
  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das würde mir dann aber zu denken geben, ob der Auslöser für die Probleme im heimischen Umfeld liegt oder bei der Arbeit?
     
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  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Oder das Klima war anders... Cabrito, nimmst du nur Cortison? Du hattest doch schon vor längerer Zeit die Schmerzen im Kiefer erwähnt. Wenn der entzündet ist, da sollte man echt aufpassen... Der ist laut Rheumatologen recht empfindlich und bei meiner Tochter war es tatsächlich so.
     
  14. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    Wir wohnen direkt an einer befahrenen Straße und an einem Sendemast der Telekom. Viel Abgase und Strahlen. Das bekommt mir überhaupt nicht.
    Ja ich kann ohnen Cortison gar nicht leben. Und der Kiefer ist jeden morgen wie eingerostet. In 4 Wochen ist mein Kontrolltermin in einer Rheumaklinik ambulant. Aber alles was man in den letzten 10 Jahren an Medikamenten versucht hat, wirkte nicht, sondern hat mich noch kranker gemacht. Ich denke, dass es bei mir aussschließlich seelisch ist. Bin ich stressfrei und glücklich merke ich kaum was. Aber in der heutigen Welt ist das wohl niemand täglich. Hat jemand von euch Erfahungen mit autogenem Training gemacht oder ähnliches?
     
  15. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Cabrito!
    Es wurde schonmal gefragt, aber Du hast es wohl übersehen, nimmst Du neben dem Cortison keine Basismedikamente für die RA ein, damit Du die Cortisondosis nicht zu hoch wird?
     
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  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Cabrito,
    welche Teststreifen haben das denn gezeigt? Ich nehme an, dass Du Deinen Urin getestet hast und der im sauren Bereich liegt, richtig?
     
  17. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Stress, Umwelteinflüsse und Überforderung lösen bei mir auch einen Schub aus, umso schlimmer, wenn die Umweltfaktoren bleibe. Daran kann man aber auch was ändern. Klar, ist nicht so einfach und immer ein Prozess. Wichtig ist, zu erkennen, woran es ursächlich liegt.
    Viele Rheumatiker ziehen tatsächlich um, an Orte wo es Ihnen einfach besser geht.
    Ich reiche verrate die EM Rente ein, weil ich die Arbeitsbelastung nicht mehr schaffe.

    Autogenes Training, progressive Muskel Entspannung, achtsames Yoga, Chigong usw. alles gute Möglichkeit zur Entspannung. Was für dich gut ist, musst du ausprobieren.
    Für mich ist immer wieder wichtig, dass ich merke, dass nicht die Krankheiten mich regieren, sondern ich sie managen kann. Eine Lebensaufgabe :angel3:
    Dabei brauche ich Hilfe, Family, Freunde, besonders hier, Reha, Rheumadoc,, schmerztherapeut, Physiotherapeut usw.
    Ich kann dir nur raten, Dir ein Netzwerk zu schaffen, welches auch dein Sicherheitsnetz ist.

    Es ist schwierig, das richtige Basismedikament zu finden. Aber das ist, jedenfalls für mich, der wichtigste Pfeiler. Cortison ist natürlich eine Möglichkeit, aber im besten Fall im Low Dose Bereich (unter 10mg ist meine info)
    Osteoporose lasse ich alle zwei Jahre prüfen, bin leider auch im orangen/ roten Bereich.
    Ich nehme Cortison nur, wenn Entzündungswerte da sind, zum Glück durch das Olumiant zur Zeit alle im grünen Bereich.

    Einen schönen Vatertag/Christi Himmelfahrt.
    Tusch
     
  18. Cabrito

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    ich nehme 5mg täglich und brauche 4-5 mal im Jahr einen Kortisonstoß. Ein Basismedi habe ich nicht mehr.
     
  19. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    ja die Teststreifen sind aus der Apotheke und für den Urin. Zur Entsäuerung lass ich das Fleisch und die Wurst weg. Nehme jeden Tag grünen Gerstensaft zu mir, Basentee und esse viel grünen Salat.
     
  20. Cabrito

    Cabrito Registrierter Benutzer

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    Mein Mann und ich suchen schon lange ein neues Domizil, eher am Stadtrand, also im Grünen. Ganz weg ziehen geht noch nicht, da mein Mann noch berufstätig ist.
     
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