Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von curly sue, 12. September 2017.

  1. curly sue

    curly sue Neues Mitglied

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    Hallo :) habe seid 2004 die Diagnose Fibromyalgie und eine Odysee o_O von Ärzten, Medikamenten, Therapien usw. hinter mir, trotz allem würde es mich sehr freuen von Betroffenen diverse Informationen, Hilfestellungen etc. zu erhalten !

    eure curly sue
     
  2. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Hallo Curly su ,

    es gibt noch ein anderes Forum "Fibromyalgie-Treffpunkt.de"

    falls es sich bei dir "nur" um Fibro handelt....

    Eine Frage trotzdem - bist du begleitend in psychologischer Behandlung??
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wofür ist das denn wichtig :confused:

    Curly Sue, herzlich willkommen im Club. Nicht dass du Silberpfeil falsch verstehst, hier tummeln sich auch ganz viele Fibros. Ich bin Eine davon.
     
  4. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Mir hat die psychologische Betreuung sehr geholfen...
    Meine fibro ist in Folge aufgearbeiteter Dinge " geheilt....
     
  5. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    @Silberpfeil
    ich kenne einige, die haben trotz einer psychotherapie ihre schmerzen behalten.............vielleicht weil bei ihnen die fibromyalgie nicht aus nicht aufgearbeitetem oder verdrängten erlebnissen bestand ?
    und ehrlich gesagt,finde ich ,dass du durch deine aussage die betroffenen wieder in die psychoecke stellst (aus der die krankheit langsam herrauskommt.ich finde,das für die betroffenen sehr wichtig ! )..............und damit will ich nicht abstreiten,dass die psyche schmerzen beeinflußt,ich denke,das weiß hier jeder............sicherlich kann eine psychotherapie helfen beim umgang mit schmerz und bei einigen kann der schmerz auch psychische ursachen haben,aber das ist dann nicht unbedingt eine fibromyalgie.
    ich freue mich für dich,dass du diese krankheit losgeworden bist !

    @Curly-Sue
    hallo und herzlich willkommen hier :)
    wenn du seid 2004 die diagnose hast,dann hast du sicherlich schon einiges ausprobiert.
    gibt es denn etwas ,dass dir geholfen hat ? auch wenn es nur kurzfristig ist ?
    ich kann von mir sagen,dass mir zb. bei meinen nicht entzündlichen muskelschmerzen wärme sehr gut hilft...........nicht das ich dann schmerzfrei wäre,der schmerz läßt sich nur besser aushalten mit heizkissen,wärmflasche,warmen bädern oder durchblutungsfördernden salben.mir helfen auch regelmäßige basenbäder.
    mit tetrazepam habe ich auch sehr gute erfahrungen gemacht,leider wurde das ja vom markt genommen..............ich nehme jetzt manchmal norflex bei bedarf,da muß ich aber wirkung und nebenwirkung sehr,sehr gut abwägen (weil es leider schon ab der 1. tabl. bei mir spürbare nebenwirkungen hat ).
    aber zur zeit habe ich probleme mit schmerzenden zahnpartien (habe ich immer wenn das wetter von warm auf kalt-feucht wechselt) und da hilft mir außer aushalten leider gar nichts.
    liebe grüße
    katjes
     
    #5 13. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 13. September 2017
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  6. Marly

    Marly Guest

    Hallo Curly Sue!

    Willkommen im Forum!

    Ich habe auch eine primäre Fibromyalgie und fühle mich hier sehr wohl.

    Ich habe die Erkrankung geerbt, meine Mutter hat sie auch.

    Gute Erfahrungen und vor allem Verbesserungen habe ich durch das Behandlungskonzept von Dr. Weiss www.weiss.de
    Nur durch Ausprobieren vieler Möglichkeiten habe ich heute einen meistens ganz erträglichen Zustand.

    Wichtig ist es, alles was hilft auch konsequent durchzuführen. Das ist bei mir zur Zeit regelmäßiges Schwimmen inkl. Solebad,
    täglich spazierengehen, regelmäßig Physiotherapie (zur Zeit bekomme ich Heißluft und Massage), 1 - 2 mal im Monat gehe ich zur Osteopathie, mehrmals die Woche zu Hause Gymnastik und Dehnen, und auch bei mir Wärme, Wärme, Wärme.
    Meine Arbeiten (Anforderungen) gut einzuteilen, mir immer kurze oder längere Pausen gönnen und vor allem regelmäßig etwas machen, was die Seele belebt. Z.B. kleine Ausflüge, Treffen mit einer Freundin, die Familie sehen usw.

    Ich war in einer SChmerzklinik und habe gelernt, dass ich Schmerzmittel sehr schlecht vertrage und so versuche ich so selten wie es geht, ein Schmerzmittel zu nehmen. Ich habe zur Auswahl Naproxen oder Ibuprofen.

    Ich gehe regelmäßig zur Heilpraktikerin und neben den guten Erfahrungen in der Fibrotherapie bin ich dadurch eine sehr langwierige und anstrengende Migräne losgeworden. Allerdings bin ich der Auffassung, dass es bei Heilpraktikerin sehr große Unterschiede gibt und man evtl. lange suchen muß, bis man den/die richtige gefunden hat.

    Ich habe einen sehr guten Rheumatologen, der mich in allem unterstützt. Sein Motto: Alles was hilft ist richtig!

    Vor einiger Zeit habe ich auf vegetarische Ernährung umgestellt und esse mittags sogar überwiegend vegan. Das tut mir sehr gut, ich fühle mich besser.

    Ich muß nach wie vor immer sehr darauf achten, dass ich mich nicht übernehme. Im Laufe der letzten 3 jahre hat meine Kondition für mich erheblich zugenommen. Ich hoffe, dass es ich noch weiter verbessert.
    Leider habe ich seit einiger Zeit einen Fersensporn und das Laufen fällt mir sehr schwer. Ich hoffe, der verschwindet bald.

    Liebe Grüße
     
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  7. curly sue

    curly sue Neues Mitglied

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    Hallo zusammen :1syellow1:! danke für eure Feedbacks tut gut mit gleichgesinnten eine Unterhaltung zu führen! Silberpfeil zur Frage Psychotherapie ich bin gerade auf der Suche nach einem Therapeuten! Katjes ja da hast du recht angefangen von Schmerzmedikamenten (Seractil, Ibuprofen, Parkamed und zurzeit Novalgin), Infusionen, physio, kältekammer, Neurologie, Infiltrationen, Osteophatie, Spitalsaufenthalte, Kuraufenthalte sowie psychosomatisches Zentrum :) ich weiß gar nicht mehr alles! Angeblich soll es bei mir von einem Unfall her in meiner Kindheit kommen, kann aber auch von Geburt an gewesen sein oder von einer Gürtelrose die ich im Volksschulalter hatte oder, oder, oder ?!? es hat bei mir mit den Schmerzen so ab dem 15, 16 Lebensjahr begonnen und damit auch die Odysee von 16 Jahren bis zur Diagnose! mittlerweile ist es nicht nur mehr die Fibro sondern auch Epicondylitis, Athrose, Osteporose, einige Vorwölbungen in den Bandscheiben, Durchblutungsstörungen und was weis ich noch was! Apropo hat jemand von euch Erfahrung mit einer Ilumedin Infusion gegen die Durchblutungsstörungen???
    Marly wann machst Du das alles, ich finde das super aber ich denke mir würde die Zeit zu knapp?! übrigens das Motto von deinem Rheumatologen find ich gut ;)

    lg euch allen
     
  8. curly sue

    curly sue Neues Mitglied

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    Sorry Maggy63 :a smil08:, aber wie wirkt sich die Fibro bei dir aus? Was machst Du so alles?
    lg
     
  9. Marly

    Marly Guest

    Ich bin seit 2009 arbeitsunfähig.

    Ich kann mich also meinem Schicksal hingeben und nichts tun, oder die Zeit nutzen.

    Ich habe mich für nutzen entschieden und damit zur Verbesserung meiner Lebensqualität. Das I-Tüpfelchen war,
    dass ich mich vor 1,5 Jahren wieder in der Lage fand, mich um einen Hund kümmern zu können und habe mir einen angeschafft.

    Das hat meine Lebensqualität nochmal weiter verbessert, weil ich wirklich bei jedem Wetter draußen rumlaufe.

    Leider reicht es nicht, um ein paar Stunden arbeiten zu gehen. Der Zug ist bei mir abgefahren. Mit der Famiie habe ich
    auch viel um die Ohren. Das reicht mir völlig (bzw. ist mir grad viel zu viel).

    Ach so, ich hatte die Erkrankung schon sehr früh. War als Kind oft kraftlos und mit 12 bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber, danach habe ich mich nie wieder so richtig erholt gefühlt.
    Die Schmerzen fingen auch so mit 15/16 an. Bei mir immer im Rücken und in den Armen.
    Die Erschöpfung stand meist immer mehr im Vordergrund. Mittlerweile sind es mehr die Schmerzen.

    Alles Gute!!
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Die Frage werd ich dir beantworten, wenns mir wieder besser geht. Im Moment fehlt mir die Kraft für längere Texte. ;)
     
  11. Carola

    Carola Registrierter Benutzer

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    Hallo Curly Sue,
    habe die Diagnose Fibro seit 2006, in den letzten Jahren hat sich das zunehmend verschlimmert, da auch andere "Wehwehchen" dazu kamen (Arthrose so ziemlich überall, RLS, natürlich Depressionen, HWS, BWS und LWS Syndrome, Bandscheibenvorwölbungen mit Einengungen der Neuroforamina HWS und LWS, ISG mit Ödembildung und Sklerotisierung, Osteonekrose im Fuss, Hashimoto). War jetzt ein dreiviertel Jahr krank geschrieben, seit 4 Wochen arbeite ich wieder. An Medikamenten nehme regelmäßig nur das für die Schilddrüse und Venlafaxin. Was super hilft ist mein tägliches heißes Bad. Da ich jeden Tag 110 km fahren muss, kommen Schmerzmittel wie Tilidin nicht so gut :partysmiley:. Psychotherapie würde ich gerne machen, bemühe mich auch schon seit 2 Jahren darum, aber bei mir in der Gegend sind alle Psychotherapeuten ausgebucht. Und wie Marly schon richtig sagte, ein Haustier hilft auch unwahrscheinlich (habe 3 Lümmel - Katzen).
    LG
    Carola
     
  12. Silberpfeil

    Silberpfeil Registrierter Benutzer

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    Hallo Mark,
    Das EBV bzgl.pfeifferisches Drüsenfieber ist nicht zu unterschätzen..
    Sorgt schubweise auch für Gelenkschmerzen ....
     
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