1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von janan40, 5. März 2014.

  1. janan40

    janan40 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. März 2014
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo diese Frage geht an alle die wie ich an Fibromyalgie leiden.

    Ich habe die Diagnose seit gut 8 Jahren, vermutlich bin ich aber schon viel früher daran erkrankt da ich viele der Symptome schon ab dem 29 lebensjahr habe.
    So wie es aussieht bin ich jetzt im Vollbild der Fibromyalgie und seit Anfang Februar diesen Jahres verschlechtert sich mein Zustand dramatisch, ich kann noch
    nicht einmal mehr ohne Gehilfen laufen, in der Wohnung hangel ich mich so durch aber wenn ich rausgehe dann nur mit Krücken.

    Kennt das vieleicht jemand von euch auch, das Gefühl von Schwindel, Schwäche in den Beine, plötzliches Hinfallen weil das Bein einfach nicht da zu sein scheint,
    das sich nach den kleinsten Belastungen ein Tremor entwickelt und manchmal habe ich sogar das Gefühl das Bewusstsein zu verlieren......von den höllischen
    Schmerzen will ich erst gar nicht schreiben, das kennt ihr sicher auch. Aber das andere jagt mir grade eine riesen Angst ein und ich bin mit den Nerven völlig am Ende.

    Bitte schreib mir wenn es jemanden von euch auch so ergangen ist und wie es bei ihm weiter ging.....läßt das irgendwann wieder nach?
    Oder werde ich jetzt zu einem Pflegefall.....ich bin erst 49 Jahre alt das kann es doch nicht gewesen sein?

    Hoffe das ihr mir weiterhelfen könnt......LG Angelika
     
    #1 5. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2014
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    7.327
    Zustimmungen:
    674
    Ort:
    Niedersachsen
    Willkommen im Club ;)...

    Bis auf das Hinfallen gehts mir auch so.

    Ich hatte eine Zeitlang ein gefühlloses Bein, da ging es auch nicht ohne Gehhilfen.
    Mein Physio meinte dann, da wäre der Nerv mit irgendwas verklebt (ich weiß nicht mehr, ob Sehne oder Muskel).
    Er hat mich dann ostheopathisch behandelt und nach ein paar Wochen ging es wieder.

    Was die Schmerzen angeht: da nehme ich zur Nacht Amitryptillin und, wenns nicht anders geht, Tilidin.
    Das, was mich am meisten belastet, ist die bleierne Müdigkeit und Erschöpfung. Daran werd ich mich wohl nie gewöhnen...

    Nimm dir die Pausen, die du brauchst und versuche aber trotzdem, aktiv zu bleiben.
     
  3. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2011
    Beiträge:
    1.281
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Angelika,

    oh je. Es tut mir sehr leid, das es Dir zur Zeit so schlecht geht.
    Ich habe vermutlich seit ungefähr meinem 20. Lebensjahr Fibro. Vor 4 Jahren (damals war ich 30) war es bei mir, so ähnlich wie bei Dir, außer das ich noch besser laufen konnte. Damals wusste ich noch nicht was Fibro. ist und das ich an dieser Krankheit erkrankt bin. Ich war damals so krank, das ich fast nichts mehr auf die Reihe gebracht habe, außer zuviel zu Essen. Ich hatte Symptome wie z.B. Schwindel, Kraftlosigkeit, Kältegefühl, Unruhe, Bei Tag und Nacht Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Benommenheit, Depressionen,... Es ging mir so schlecht, ich habe damals mit dem Gedanken gespielt meinem Leben ein Ende zu bereiten. Als ich dann nach vielen schlechten Erfahrungen mit div. Ärzten meine Diagnose bekommen habe, war ich zwar nicht glücklich hierüber, aber es war mir irgendwie egal. Endlich war ich kein Simulant mehr! Meine Beschwerden hatten eine Ursache, ich bin wirklich krank. In dieser schlimmen Zeit hat mir mein Physiotherapeut LA sehr geholfen. Er hat mich mental und körperlich wieder aufgebaut. Ich konnte anfangs als ich zu ihm kam, keine 100 m mehr laufen. Ich hatte keine Kraft mehr. Er hat mir wieder beigebracht mich zu bewegen. Am Anfang bin ich immer nur kurze Strecken ohne Steigungen gelaufen. Dann habe ich mich von Woche zu gesteigert. Haute laufe ich gerne mit meinen Walking Stöcken. Ich in der Regel kann ich, wenn auch nicht immer 1 Stunde ohne große Probleme laufen. Im Flyer meines Physiotherapeuten steht:
    "Wer seine Bewegung einmal verloren hat, der weis sie zu schätzen"
    Heute habe ich auch noch oft Probleme, aber nicht mehr so enorm. Besonders beim kalten Wetter und bei Stress. Ich liege dann oft total erledigt auf dem Sofa und kann einfach nicht mehr. Aber dann gönne ich mir halt Ruhe und eine gute CD!
    Seit 2 Jahren hole ich mir im Winter immer 1 - 2 mal die Woche Akupunktur. Ich habe festgestellt, das mir dies sehr hilft, besonders gegen Kälte und Abgeschlagenheit.

    Ich wünsche Dir das Du Deinen Weg auch findest
    Alles Gute für Dich
    Tiger 1279

    [​IMG]
     
  4. janan40

    janan40 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. März 2014
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr Lieben, erst einmal vielen lieben Dank das ihr geantwortet habt und ich jetzt weiß das ich da kein Einzelfall bin.

    Eigentlich sollte ich heute nochmal zur Abklärung im Krankenhaus aufgenommen werden, auch von neurologischer Seite her,
    aber ich bin wieder nach Hause geschickt worden. Für die Neurologie bin ich kein Fall, hatte dann einen internisten vor mir
    sitzen der anschließend einen Rheumatologen hinzugezogen hat, der hat mich zwar ernst genommen weil er auf fibromyalgie
    spezialisiert ist aber der Meinung war das man in einem Akuthaus nichts für mich tun könne.
    Ich müsste in eine Fibroklinik, empfohlen hat er mir das ST. Josef-Stift in Sendenhorst, kennt das jemand von euch?
    Dort einen aufnahmetermin zu erhalten würde allerdings so ungefähr 3 Monte dauern.

    Ich werde jetzt als erstes meinen Hausarzt wechseln denn meine ärztin ist komplet unfähig, in den letzten 8 Jahren
    hat sie mich nur mit Schmerzmittel bombardiert trotz feststehnder Diagnose Fibro die eh nicht wirklich halfen aber
    sie hat nicht einmal einen Gedanken daran verschwendet mich an solch eine Klinik weiter zu leiten oder mir irgendeine
    Physio- oder Psychotherapie empfohlen oder verordnet, den dann hätten wir das Dilema jetzt wohlmöglich nicht in
    diesem Ausmaß.....ich bin stinksauer darüber.

    Und dann versuche ich die Zeit irgendwie rum zu bekommen , etwas anderes bleibt mir jetzt nicht übrig, es wäre
    aber schön wenn ich mich mit euch zwischenzeitlich ein wenig austauschen könnte weil ich merke das mir das schon
    sehr weiterhilft.

    LG Angelika
     
  5. eve60

    eve60 PMR Fibro

    Registriert seit:
    4. Juli 2012
    Beiträge:
    1.421
    Zustimmungen:
    93
    Ort:
    Beim großen Wasser
    Sendenhorst

    Sendenhorst ist echt gut; ich war 2012 da und kann nur Positives berichten.

    LG

    Eve
     
  6. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2011
    Beiträge:
    1.281
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Angelika,

    ja die lieben Hausärzte !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ich habe den Hausarzt vor knapp zwei Jahren gewechselt, da mein alter Hausarzt vermutlich genauso unfähig war wie Deine Hausärztin.
    Wie ich Dir gestern geschrieben habe, ging es mir vor 4 Jahren richtig schlecht. Den Verdacht auf Fibro. hat damals mein Physiotherapeut in Erwägung gezogen. Als ich den Hausarzt damit konfrontiert habe, hat dieser mich ausgelacht!!!! So etwas hat man nicht in so jungen Jahren. Ich kam mir so blöd vor. Wenn ich Beschwerden hatte, bekam ich ein Schmerzmittel und Krankmeldung. Dieser Arzt hat mich nie körperlich untersucht. Er hatte jedes mal höchstens 2 Minuten Zeit für mich und nicht mehr, dabei ging es mir wirklich elend.
    Mein Glück war, das ich dann nach 4 Monaten einen fähigen Rheumatologen gefunden habe, welcher die Verdachts Diagnose dann bestätigt hat.
    Mein neuer Hausarzt ist ganz anders. Er nimmt sich Zeit für mich, sieht mich genau an,.... Er war der Erste der mal auf den Gedanken gekommen ist, mich mit einer Schmerztherapie zu versorgen. Ich bin sehr froh darüber, solche einen tollen Hausarzt gefunden zu haben.

    Alles Gute und hoffentlich baldige Hilfe für Dich
    Tiger 1279
     
  7. Lady Sunshine

    Lady Sunshine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Dezember 2013
    Beiträge:
    161
    Zustimmungen:
    0



    Ich kenn das auch von den Ärzten, ich bin jetzt auch knapp 30 Jahre alt und bei mir wurde
    auch entzündliches Rheuma und Fibro diagnostiziert, mein Hausarzt belächelt mich auch deswegen
    und meinte genau wie dein Arzt: ,,sie sind noch jung, das sie Rheuma haben, und Rheumafinger haben sie nicht"
    Und genau wie bei dir, ich beobachte immer, wenn er einen Patienten vor mir hatte, bei dem Patienten waren es
    über eine halbe Stunde bei mir nichtmal 20 Minuten...das finde ich auch eine Frechheit von den Ärzten!
    Und untersucht hat er mich wie bei deinem arzt auch nicht, einfach nur ausgefragt und mehr nicht!
    Was mich noch aufregt das die Ärzte ihre "Wut" oder ihren "Ärger" von anderen Patienten an einen auslassen...
    Ich meine da sollten die Ärzte schon anders denken und handeln, aber was solls...ich werd meinen Arzt auch bald
    wechseln und hoffentlich bekomme ich auch einen guten Hausarzt der mich endlich versteht und richtig untersucht.

    Und zu der Fibro: Ich leide auch an Fibro und ich kenne das auch, ich fühl mich immer Müde, Schwach, Antriebslos,
    möchte immer nur ins Bett, wenn ich 2 Tätigkeiten erledige bin ich fix und fertig und bekomme schmerzen.
    Das hat nichts damit zu tun, das ich mich NICHT bewege, ich gehe fast ne Stunde spazieren, muss mich aber zwischendurch
    irgendwo auf einer Bank hinsetzten, weil ich merke das meine Beine sehr schwer werden und über den Oberschnenkel
    auf der linken seite, tut das bei mir total weh...früher konnte ich 4 stunden gehen ohne eine pause einzulegen und
    sooviel Tätigkeiten nachgehen aber wenn ich es mit heute vergleiche, total anders...
    Von dem Rheumathologen habe ich gehört man muss kleine Schritte machen, so um die 15 minuten spazieren gehen,
    und sich dann nach und nach steigern...naja bei jedem ist es anders.

    Wünsche euch allen Viel Kraft und ein schönes Weekend!

    MfG
     
  8. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2011
    Beiträge:
    1.281
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Lady Sunshine,

    wenn ich Deinen Bericht lese, fehlt mir ein Wort ein: gleichfalls.
    Es ging Dir genauso wie mir. Dir wurde auch nicht geglaubt, weil Du noch so jung bist.
    Wenn mein ehemaliger Hausarzt 20 min. Zeit für mich gehabt hätte wäre ich sehr zufrieden gewesen. Es waren aber leider immer nur so ca. 2 Minuten, diese Zeit hat er benötigt um eine Krankmeldung in meiner Gegenwart auszufüllen. Mehr Zeit hatte er nie für mich. Er hat mich nie untersucht oder mich mal genauer nach den Beschwerden befragt.
    Den Termin beim Rheumatologen habe ich auf eigene Initiative gemacht. Dort hat sich die Fibro. dann gleich bestätigt. Da ich seronegativ bin wurde im Blut nicht viel festgestellt. Erst bei der Szintigrafie hat sich herausgestellt, das ich dazu noch entzündliches Rheuma habe.
    Lange Zeit vor der Diagnose hatte ich schon das Gefühl, an Rheuma erkrankt zu sein. Zwischenzeitlich denke ich sogar, es gibt nur ein guten Diagnostiker: man selbst.

    Alles Gute, danke für Deinen Bericht
    Tiger 1279
     
  9. moppi08

    moppi08 Mitglied

    Registriert seit:
    10. August 2010
    Beiträge:
    58
    Zustimmungen:
    0
    halloihrs
    bei wurde mitte februar Fibromyalgie weichteilreuma gelenkreuma und [h=3]Polymyalgia [/h]ich denke auf jeden fall das das alles ein kreiss ist.
    ist sehr schwer damit klar zu kommen
    was für erfahrungen habt ihr so?
    habe auf jeden fall keine entzündung
    lg
     
  10. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

    Registriert seit:
    14. März 2004
    Beiträge:
    1.759
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    Raum Karlsruhe
    Hallo moppi,

    es stimmt nicht ganz, wie du das vermutest.
    Fibromyalgie ist eine nicht entzündliche Schmerzerkrankung. Alles was dabei entzündet sein kann, sind die Sehnenansätze.
    Polymyalgie rheumatica ist entzündliches Weichteilrheuma.
    Und das sogenannte Gelenkrheuma, wie CP (chronisches Polyarthritis) bzw. RA (rheumatoide Arthritis) ist ebenfalls entzündlich.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  11. Kittelmimmi

    Kittelmimmi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. März 2014
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Herzrhythmusstörungen bei Fibro???

    Hallöchen,
    sorry , bin erst 2 Minuten hier in diesem Forum und nicht ganz sicher, ob ich hier richtig bin??! Falls nicht, ....einfach überlesen:D!

    Wollte mal hören, ob Ihr auch Herzrhythmusstörungen bei Fibromyalgie habt.
    Es trifft fast alles zu. Ich vermute es schon seit einiger Zeit, dass ich an Fibromyalgie leide, allerdings hab ich noch keinen passenden Arzt aufgesucht...bin leider selber aus dem medizinischen Bereich und hab gaaaanz viel Halbwissen :(...

    Wünsch Euch noch einen schönen Abend!!!!!!
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    7.327
    Zustimmungen:
    674
    Ort:
    Niedersachsen
    Ja, ich hab auch welche. Nur treten die nie auf, wenn ich zum EKG bin.
     
  13. lillyfee

    lillyfee Mitglied

    Registriert seit:
    18. September 2011
    Beiträge:
    67
    Zustimmungen:
    0
    hallo

    mir erging es genauso wie euch starke schmerzen ,antriebslosigkeit ,oft Kreislaufversagen und Herzjagen der hausarzt hilflos und auch nicht wirklich interresiert .

    und alle anderen ärzte sagten es ist Phsychosomatisch ,warscheinlich hab ich es auch schon seid meinem 20zigsten lebensjahr aber die Diagnose hab ich aber erst mit 45 bekommen ,ich habe immer schube bei stress und bei Wetterumschwünge ,aber hatte auch lange jahre täglich starke schmerzen so das ich auch oft mit dem gedanken spielte einfach schluss zu machen .

    vor zwei Jahren durfte ich dann nach langem Kampf endlich eine Reha in Bad eilsen machen und das war mein glück .

    eine patienten schulung aus der sicht der ärzte und aus der sicht der Patienten war dabei sehr hilfreich ,

    dort lernte ich auch mich mit der Fibro zu arangieren und sie zu akzeptieren .

    Heute hab ich die schmerzmedis auf gut ein drittel reduziert und tilidin brauch ich fast garnicht mehr .

    heute mach ich entspannungsübungen (ich hab vieles ausprobiert welche entspannungsmethode mir hilft und bin dann auf Qi-gong oder Feldenkreis angekommen da man da nicht nur liegt sondern sich bei der entspannung etwas bewegt)

    ,regelmäßig Muskeltraining und dehnübungen so wie ich es grad kann und nie harte übungen .

    ich geh einmal die woche schwimmen ,

    und probiere sehr viel Naturheilkunde aus ,

    mir hilft ganz gut Magnesium mit Vitm,B und vitamin D das nehm ich immer im wechsel vie wochen das eine und dann vier wochen das andere

    aber das wichtigste ist ich hab nein sagen gelernt ,früher hab ich immer und überall geholfen wenn jemand gefragt hat ,und wenn auf der Arbeit jemand gefragt hat ob ich einspringen kann dann war ich da .

    heute sage ich auch oft mal nein bitte versteh es aber wenn ich das jetzt auch noch mache wird es mir morgen schlecht gehen .
    einmal die woche gehe ich in eine selbsthilfe gruppe die ich gegründet habe dort machen wir gymnastik so wie wir es grad können und danach wird geredet
    das tut allen gut und man ist mit der erkrankung nicht mehr alleine .

    den auch in der Familie versteht man die Krankheit nicht immer .

    also ich wollte eigendlich damit sagen man muss sich selber helfen , durch die patientenschulung hab ich erfahren das die ärzte oft selbst hilflos sind weil sie keine genaue Diagnose stellen können sondern immer nur eine Ausschußdiagnose oder eine Verdachtsdiagnose .
    und dann kommt noch dazu das jeder Fibropatient anders auf medis reagiert ,vielen hilft erstmal ein antidepressiva anderen aber nicht ,bei schmerzmittel ist es genauso der eine kommt mit ibu klar der ander mit parazetamol oder anderes .

    für verständniss oder zuhören ist oft nicht die Zeit da .

    ich wünsche euch viel kraft und Mut euren weg zu finden .
     
  14. janan40

    janan40 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. März 2014
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Herzrhytmusstörungen bei Fibro

    Hallöchen,

    Ich habe auch diese Probleme, mal rast mein Herz so das mir fast die Luft wegbleibt ohne das ich irgenwas anstrengendes gemacht hätte,
    ist schon recht beängstigend. Das kann ein Symptom für Fibro sein, denn die Pallete ist sehr lang und Tachikardien zählen auch dazu,
    aber es kann auch wirklich was am Herzen sein, abklären solltes du das schon nicht das nachher noch was übersehen wird.
    Ich bin selber auch Krankenschwester und daher weiß ich das das nur zu leicht passieren kann.

    Also mein Rat, ab zum Arzt und untersuchen lassen, Adressen für Ärzt die sich mir Fibro auskennen kannst du im Netz finden oder
    ruf bei einer Rheumagruppe an die dir sagen können wo du einen Fibroselbsthilfegruppe findest den die wissen ganz genau welche
    Ärzte gut sind und können dir auch in anderen Dingen richtig gut Tips geben.

    wünsche dir viel Erfolg