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Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ET1, 4. Oktober 2011.

  1. ET1

    ET1 Neues Mitglied

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    Hallo,

    wer kann mir bei meiner Krankheit ein wenig zur Seite stehen, und wer hat schon gute Therapie Erfahrungen gemacht?

    ET
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Et,

    unter "Meine alternative Therapie bei Fibro" in diesem Unterforum findest du meine Erfahrungen.
    Jeder hat seinen eigenen Weg und spricht auf andere Therapien an. Du wirst dir die Mühe machen müssen, vieles auszuprobieren um herauszufinden, was dir hilft und was nicht.

    Gute Besserung wünscht
     
  3. lillyfee

    lillyfee Mitglied

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    hallo Et
    ich habe auch Fibro meine diagnose habe ich
    seit einem Jahr .
    ich habe auch schon sehr vieles ausprobiert

    seit meiner Jugend habe ich Muskelverspannungen im Schulter und Nackenbereich,
    seit vier jahren hab ich die schmerzen im ganzen Körper .

    vor drei Jahren hatte ich einen Burn out und bekam Antidepressiva damit ging es sehr gut leider hatte ich starke neben wirkungen so das ich es absetzen muste .
    seit einem Jahr bin ich bei einem Rheuathologen und nehme Trancolong und
    als schmerzmittel hilft mir Ibuprofen800 und das seit Jahren,andere schmerzmittel vertrage ich nicht oder sie wirken nicht.
    Allerdings wollen mir die Ärzte jetzt beides wegnehmen .
    obwohl meine Blutwerte gut sind.

    ich habe Aloevera probiert hat geholfen aber leider nur sechs wochen ,
    Schwedenbitter hab ich auch probiert es lindert und hilft beim schlafen werd ich auch wieder ansetzen.
    bei leichten schmerzen hilft mir eine Wärme decke
    im Moment teste ich Magnesium weil ich gelesen habe das Magnesiummangel auch Muskelschmerzen hervorrufen kann .
    ich werd mir jetzt aber auch noch einen Neurologen suchen da ich nach einem schub drei Tage brauche um wieder einigermaßen auf die Fusse zukommen .
    daher glaub ich nicht mehr unbedingt an Fibro .
    leider sind meine Ärzte Haund Ra nicht kooperativ .

    liebe Grüsse lillyfee

    liebe Grüsse
     
  4. ET1

    ET1 Neues Mitglied

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    Hallo Lillyfee,

    danke fuer deine Antwort, ich habe auch bereits in der Kindheit schon schmerzen verspuert, aber am schlimmsten wurden Sie als ich mit dem Sport aufgehoert habe, dass war als ich so 17 Jahre alt war. Ich hatte vor 4 Jahren ein Burn out Syndrom darauf folgte ein Herzinfarkt. Anschliessend wurde ich in der Arbeit gemoppt und bekam Fluoxetin. Dieses Anti depressiva hilft mir allerdings auch nicht bei meinen Schmerzen. Es hilft mir lediglich etwas gluecklicher zu sein.
    Ich habe eine Anfrage in der Schmerzklinik gemacht, mal gucken was da dabei raus kommt. Meine Schwerpunkte sind die Augen, Schleimhaeute, Hand sowie Handgelenk, Unterarm, HWS, LWS, Knie und Waden, Ellenbogen, aber das kennst du bestimmt ja auch.
    Es ist zum glueck noch nicht ganz so schlimm wie bei Dir. Ich kann noch einigermassen alles machen, zwar mit starken schmerzen aber es geht noch.

    LG

    ET
     
  5. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo miteinander,
    wegen ständiger Schmerzen war ich auch bei einem Rheumadoc. Der diagnostizierte bei mir ebenfalls Fibro. Wenn da ein richtiger Schub kommt, bin ich an mein Bettchen gefesselt. Total ermüdet, Schmerzen und Durchfall. Klar denken ist auch nicht mehr möglich.:mad: Von daher habe ich nun alles versucht was machbar ist. So bin ich seit Jahren bei einem ambulanten Schmerztherapeut in Behandlung. Auch eine stationäre Schmerztherapie habe ich hinter mir. In der Klinik wurden diverse Dinge angestellt, welche in der Sportmedizin(Leistungssport) angesiedelt sind. Im Alltag werden diese Dinge leider nur als IGEL an den Mann oder die Frau gebracht. So als Beispiel Laserbehandlung an den Gelenken oder Mikrostrombehandlungen. Antidepressiva habe ich auch einige versucht. Zuerst die alten trizyklischen Mittel wie das Amitriptylin, Trimipramin und Doxepin. Beim Amit hatte ich enorme Mundtrockenheit, beim Trimi kam ich vor Mittag nicht zu klaren Gedanken und mein Gewicht stieg an und beim Doxepin habe ich nichts gespürt. Da mich der Durchfall verbunden mit dem ständigen Drang aufs Klo zu müssen mit am meisten stört wenn ich froh bin zu liegen, suchte der Doc nach Alternativen. Das Amitriptylin hat gut geholfen, jedoch der trockene Mund war nervig. So habe ich Trevilor 37,5mg versucht und dann das Cymbalta 60mg. Mit diesen Medis gings mir recht gut. Ich alter Depp dachte irgendwann, dass es auch ohne diese Medis geht. Fehleinschätzung! Ich habe mir nun wieder ne Schachtel Trevilor geholt und abends zum schlafen Doxepin 50.
    Da ich noch diverse andere Baustellen habe, nehme ich Hydromorphon(Palladon, Jurnista) ein. Dazu noch Lyrica 150mg früh und abend. Empfehlen kann ich nur das es sich lohnt einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Nur mit HA und Rheumadoc fährt man nicht gut. Beide kennen sich Schmerztechnisch nicht ganz so gut aus und scheuen oft di Verordnung von BtM. Wobei diese den Körper weniger belasten wie NSAR.

    LG
    Waldi
     
  6. ET1

    ET1 Neues Mitglied

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    Fibro

    Wie schnell schreitet diese Krankheit voran?

    LG

    ET
     
  7. lillyfee

    lillyfee Mitglied

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    hallo Et1

    also ich kann dir nur sagen was meine Ärzte sagen .

    denn einzigen Vorteil gegenüber Rheuma ist die Fibro nicht voranschreitet
    also keine schäden an Knochen oder Muskeln ,keine schwächung des Bewegungsapperates.
    ich weis nicht wie ich das erklären soll ,die schmerzen können mehr werden weil wir immer empfindlicher werden,
    es können andere symthome auftreten
    wie konzentrationsschwäche ,oder Blasenschwäche ....
    hast du bestimmt schon mal gelesen.

    versuch in bewegung zu bleiben wobei kein leistungssport mit gemeint ist sondern Schwimmen ,Radfahren ,walken ,spazieren gehen u.s.w.
    und immer nur so wie es geht nicht überfordern .
    hast du schon mal mit deinem Arzt über mineralienmangel gesprochen
    wäre noch ne Möglichkeit.

    viele Mitbetroffene die ich kenne machen auch viel mit
    Entspannungsübungen
    Authogenes Training
    Joga
    Qigong
    und wases sonst noch gibt.

    ich wünsch dir gute besserung und das du für dich einen Weg findest
    liebe Grüsse Lillyfee
     
  8. Amy4stroke

    Amy4stroke Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    ich habe meine diagnose Fibro und Spon...weiss ich wie das heist ..ich Verdränge es noch ...smile seit drei Monaten.. ich habe viel gelesen und bei allen Scheiden sich die ärztl. Gegebenheiten.... zur Zeit habe ich wohl einen Schub..der sich auf meinen Rücken und Kopf Und Arme auswirkt.... ich bekomme Fentanylpflaster das ich von 50ug auf 25ug redziert habe und mir zur zeit kaum Hilft.... am besten geht es mir wenn ich das Pflaster frisch geklebt habe genau 2 Tage...leider. Metex 20mg bekomme ich 1 mal die Woche SC. mach ich selber..Cortison wurde abgestzt und für die Nacht was zu Schlafen...aber ich Schlafe nicht wirklich gut mit diesem Zeug.

    Rhea oder Kur wurde bei nicht mehr empfohlen ..würde nichts bringen laut Aussage des letzten Gutachters...aber ich soll jetzt zum bfw kommen und einen Beruf lernen.... wie das gehen soll schaun wir mal... über Antworten von Euch freue ich mich Dank an Euch

    LG
    Anne
     
  9. ET1

    ET1 Neues Mitglied

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    Fibro

    Hallo und guten Morgen,

    ich mache bereits Sport, na ja hab grad mal wieder damit angefangen, hoffe dadurch etwas besserung zu erzielen, ich mache Ausdauersport Cardio Crosstrainer, Fahrrad, und jetzt hab ich noch mit Krafttraining angefangen. Aber nur mit ganz wenig Gewichten da ich ja sowieso nicht zuviel Heben darf wegen meiner Herzkrankheit. Mein Arzt kann mir nicht so recht helfen, der ist Ratlos und mein Rheumatologe ist 100km entfernt. Aber sollten alle Stricke reissen, dann muss ich wohl die 100km immer fahren damit mir geholfen werden kann. Hab noch einen Termin bei meinen Ortho mal sehen inwieweit der sich damit auskennt.

    Na ja einfach mal sehen.

    LG

    ET:)
     
  10. angerina58

    angerina58 Neues Mitglied

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    Neuss
    Fibro.....

    Hallo , mein Name ist Angerina......ich bin 53 Jahre alt.....und habe seit vier Wochen den Befund : Fibro...:.seit Jahre leide ich unter starken Schmerzen in Armen und Beinen.......besonders betroffen sind meine Arme.....die schnell schwer werden wie Blei, mit starken Kribbelphasen bis hin zum völligen Taubheitsgefühl.........durch meinen Hausarzt wurde ich dann zum Neurologen überwiesen......und dann begann meine "Reise" durch Arzpraxen und verschiedene Krankenhäuser..............man hatte den Verdacht auf ein "LambertEatonSyndrom"............eine sehr unbekannte Geschichte................die mancher Arzt nicht kennt..........nach diesem Veracht DURFTE ich dann alle Untersuchungen kennenlernen......................................die das Thema "Messung der Nerven-Leidgeschwindigkeit" beinhalten........es war der Horror..............in der Düsseldorfer Uni.....wurde ich ca. 2 Stunden mit Strom "Verwöhnt"...........so das mir anschliessen im warsten Sinne des Wortes...................DIE HAARE ZU BERGE standen........................das Finale erfolgte im Januar d.J. im Helios Krankenhaus in Krefeld...................nachdem man dann dem Oberarzt erst mal das Gerät erklären musste......................ging es los.....................diese Variante der Untersuchung kannte ich noch nicht........................was sich aber schnell ändern sollte................das war das feinste vom feinsten.........STROM vom Kopf bis an die Füsse........................ich hatte danach echt die SCH..... voll......................und habe damit das Ende der Untersuchungen erklärt...............ich gönne es niemandem.............................................................. als man sich dann einig war das es dieses Syndrom nicht sein konnte.........wurde mir dann von meinem Hausarzt mitgeteilt.........................das er von nun an...................nichts mehr über diese Beschwerden von mir hören wollte................................................Ich habe dann sofort den Arzt gewechselt........und wurde von meiner neuen Hausärztin in die Rheumaklinik Meerbusch eingewiesen.............................wo dann nach vier Wochen der Befund vorlage.......FIBRO.....




    Nun besuche ich zweimal in der Woche eine Rehaklinik.......um durch Krankengymnastik und Einstellen der Medikamente, mir etwas Erleichterung gebracht werden sollen.....
    im Januar habe ich einen Termin im Krankenhaus Essen Mitte bei Herrn Prof. Dorbas.................der mitvöllig neuen Schmerzmethoden arbeitet.......................ich bin sehr gespannt.....

    aber wir Ihr sicher alle kennt..............man ist sehr eingeschränkt im Leben........und die Schmerzen gehen bis ins unermessliche........

    mit Hilfe meiner Ärzt habe ich nun einen Behinderausweis und die Frührente beantragt.....ich weiss es wird nicht einfach werden......aber man darf nicht aufgeben......


    liebe Grüsse aus Neuss sendet Euch Angerina
    :)






     
  11. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Diese Stromgeschichte habe vorige Woche erst durchgemacht. So wie es scheint hatte ich eine nette Helferin und einen einfühlsamen Doc. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen. Am schlimmsten war nur die Reizung des Nerves am Knöchel und das EMG(wo einem Nadeln in den Muskel gesteckt werden und dann Strom drauf). Die Haare konnten mir gar nicht zu Berge stehen, weil da nichts mehr ist was abstehen kann.
    Doch was du erlebt hast ist ja echt horrorig. Den Ausweis habe ich bereits und mein Rentenantrag läuft. Aus Erfahrung kann ich nur empfehlen sich an einen Sozialverband zu wenden, bevor negative Dinge im Haus stehen. Dann ist es oft schwer hier noch etwas zu biegen. Als Beispiel, mein Kurantrag liegt seit über einem Jahr beim Sozialgericht. Selbst der eigene Gutachter der Rentenversicherung hat mit dem Kopf geschüttelt. Man braucht einen langen und guten Atem. Denn niemand will irgendetwas bezahlen. Von daher braucht man schwere Geschütze um seine Ansprüche durchzusetzten.
    Einen Berufswechsel habe ich auch schon hinter mir. doch leider bringt mir da wenig, da die Schübe mich immer total weghauen.

    Ein schönes WE!
    Waldi
     
  12. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    ich habe RA und Fibro und war letzte Woche erst wieder bei meinem
    Rheumadoc.
    Es ist schon echt deprimierend,irgendwie wird es immer schlimmer
    mit meinen Schmerzen.
    Ich nehme Quensyl(für die RA),Tilidin,Ibu 800 und soll jetzt noch
    Amtytriptylin nehmen,weil es gegen Chronische Schmerzen helfen soll.
    Davor habe ich aber etwas bammel,da es ja müde machen soll.
    Ich bin eh immer nur kaputt und könnte immer nur schlafen.
    Wenn ich von der Arbeit komme und mich hinsetze,dann schlafe
    ich sofort ein.
    Was habt ihr für erfahrungen mit dem Amtitriptylin,macht es sehr müde
    und schwummerig im Kopf??
    Mein Rheumadoc sagt das es für die Fibro keine bestimmte Pille gibt und das
    man irgendwie seinen Weg finden muß damit klar zukommen.
    Wegen meinen erheblichen muskulären Hypertonus wurde mir autogenes
    Training oder Joga empfolen.
    Habt ihr das schon gemacht?
    Liebe Grüße Birne
     
  13. angerina58

    angerina58 Neues Mitglied

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    Neuss
    Amytriptylin

    also,ich habe auch Amitriptylin bekommen, und habe es überhaupt nicht vertragen....hatte schwere Herzkrämpfe und Atemnot von dem Zeugs....
     
  14. mopedhexe

    mopedhexe Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich nehme seid Mai das Amitriptilin, merke nur das ich hunde müde bin, das war ich aber davor auch schon, Ich nehme das Ami meistens gegen 19.00 uhr, wenns ich später nehme, komme ich am nächsten morgen nicht in die gänge.

    Lg Mopedhexe
     
  15. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Meine Frau nimmt es schon seit Jahren wegen der Migräne. Auch ihre Oma(98) nimmt das Ami. selbst habe ich es vor Jahren genommen und auch vertragen. Jetzt habe ich es als Retardmittel bekommen, aber einen derartig trockenen Mund davon gekriegt das ich es wieder absetzten musste. Angst braucht man nicht zu haben. Und da jeder anders reagiert kommt es auf einen Versuch an.

    LG
    Waldi
     
  16. sosi

    sosi Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu hier, und habe seit 3 Jahren Fibro. Wenn ich hier lese was ihr alles an Medikamente schluckt?!Hier in Kiel wird die Fibro nur belächelt.Der Rheumadok sagt nur das gleiche und hilft leider überhaupt nicht.Mein Hausarzt ist in Rente gegangen und hat eine Nachfolgerin ,die so richtig gegen die Fibro ist.Der Orthopäde verschreibt nur Museril , KG und Ibu.Ich habe zur Zeit so ne Schübe im Gesicht, Arm, Rippen und Bein,das ich nur Einkaufen gehen kann und sonst nichts.
    Ich muss die Rente jetzt einreichen,weil mir das Jobcenter sonst Ärger macht.Kennt hier jemand einen guten Rheumadoc in Kiel? Oder was hilft gegen Muskel-u.Nervschmerzen im Gesicht? Tschau sosi
     
  17. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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  18. sosi

    sosi Neues Mitglied

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    Danke Birgit, da hast Du leider was falsches gehört. Das leider ist noch mein Rheumadoc! sosi
     
  19. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Ach echt?? Ist ja ein Ding. Du hast also keine guten Erfahrungen mit ihm gemacht?? Warum nicht? Ich bin echt platt, das ist das erste Mal, das ich das höre.

    Ich nehme ja auch Amitryptilin. 75 mg. Die Dosis aber erst seit Anfang des Jahres, vorher hatte ich 25 mg. Also müde macht mich das schon, soll ja auch sein. Aber morgens bin ich davon nicht so fertig, das war am Anfang so. Die 75 mg habe ich damals bekommen, weil ich anfing, depressiv zu werden. Ich hatte im Wechsel Schmerzen oder völlige Erschöpfung und war aufgrund dessen nur am Heulen.
     
  20. Cora

    Cora Neues Mitglied

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    Auch die Fibro

    Grüß Euch alle!

    Seit einiger Zeit stöbere ich hin und wieder mal auf dieser Seite nach Infos und habe mich jetzt entschlossen und freue mich, mit Euch Infos auszutauschen.

    Seit 4 1/2 Jahren habe ich starke Schmerzen, war vor ca. 4 Jahren nach einer Zuweisung vom Internisten in der Rheuma-Ambulanz des AKH Wien. Dort schickten sie mich nach Hause mit der Diagnose "das ist das vegetative Nervensystem, am Besten gehen sie zu einem Psychiater". Hatte ich auch getan - und bekam die zusätzliche Diagnose "Depressionen" und Citalopram sowie Trittico (2/3) mit auf den Weg. Natürlich konnte ich etwas besser schlafen - leider hielt diese Besserung nicht an. Vor ca. 2 Jahren waren die Schmerzen manchmal so stark, dass ich statt den Medikamenten Alkohol zu mir nahm - bei genügender Menge war ich so beschwipst, dass die Schmerzen in den Hintergrund gedrängt wurden.
    Mein Mann hat dann nicht mehr zugesehen und hat mich im Krankenhaus Stockerau in der Rheumaabteilung angemeldet, vom Hausarzt eine Überweisung geholt und schon :rolleyes: haben wir die richtige Diagnose gehabt.
    Jetzt nehme ich Tramaldon, Cymbalta, Xefo und bei Bedarf Novalgin (am Abend nehme ich noch ein Mittel, fällt mir jetzt der Name nicht ein, muss erst zu Hause nachschauen wie es heißt).
    Einen Behindertenausweis und geschützten Arbeitsplatz für begünstigt Behinderte habe ich seit einem dreiviertel Jahr, wenn die Schmerzen zu stark werden, gehe ich für 8 bis 14 Tage ins LKH Stockerau auf die Rheumastation - so ca. alle 3 bis 4 Monate.
    Im Frühjahr heuer war es schlimm: mein Immunsystem war durch die Fibromyalgie so geschwächt, dass ich anfälliger für Infekte war, und jeder Infekt konnte wieder einen Schub auslösen; daher war ich im Spital, 2 Tage in der Arbeit, Spital usw.
    Momentan geht es; ich gehe viel in die Sauna und versuche in Zeiten, wo es mir besser geht, Nordic Walking zu gehen, Spazieren, Schwimmen etc. Ist halt schwierig, wenn man fast immer müde ist.

    Eure Rinnerl (bin aus Österreich)