Fibromyalgie

Hallo Colona...
danke dir für deine Antwort, werde mit meinem Arzt sprechen das er evtl. diese Blutuntersuchung macht um danach zu forschen...
Eine Cortison-Therapie habe ich schon 2x erfolglos hinter mich gebracht, außer extremen Magenschmerzen(trotz Ranitidin und Domperidon) ist dabei nichts herausgekommen...(hat nicht angeschlagen)
Diese Focussuche ist einfach nur nervlich sehr belastend ...

 

Hallo, ich bin neu hier im Forum

Zunächst einmal bin ich sehr positiv überrascht, daß es ein solches Forum gibt, in dem man sich über seine Krankheit mit anderen Betroffenen austauschen kann.
Ich möchte mich kurz bei Euch vorstellen. ich bin fast 40 J. alt und seit acht Jahren alleinerziehende Mutter vierer Kinder, die im Juli 12J. , 2 x 10 J. und 7 J. alt werden.

Seit über 20 Jahren leide ich an Rückenschmerzen. Bisher konnte kein Orthopäde eine Abnormalie an der Wirbelsäule feststellen. Seit einigen Jahren , bzw. Monaten kamen und kommen vielerlei anderer Beschwerden hinzu, wie starke Kopfschmerzen, fast ununterbrochen, starke Rückenschmerzen im Schulter, Nacken und Halsbereich, sowie in den Hüften, starke Schlaflosigkeit, schlafe oft Nächtelang nicht oder nur 3 STuden , längstens, neuerdings habe ich nachts nicht nur diese Schmerzen, sondern wache auch und meine Hände sind eingeschlafen oder kribbeln stark, ich muss oft ohne ersehbaren Grund weinen us.w. Heute hatte ich nach 5 Monatiger Wartezeit endlich einen Thermin bei einem NEurologen, Psychologen, Psychotherapeuten, der auch Gutachten für Gerichte erstellt. Ich musste einen Fragebogen ausfüllen, um meine Beschwerden darzustellen. Als er mich betastete an sämtlichen STellen, hatte ich überall diese starken Beschwerden. ER sagte , ich hätte eine Fibromyalgie. Ich sah ihn erstaunt an, weil ich mit dieser Bezeichnung nichts anfangen konnte. DAraufhin meinte er , wenn Orthopäden nichts mehr an der Wirbelsäule feststellen können, dann tippen sie meistens darauf. Ausserdem sagte er , sie haben auch alle Symptome dafür. ER fragte, ob ich unter Depressionen leide. Darauf sagte ich, nein und habe diese Schiene völlig abgestritten, weil ich das nicht mehr hören kann, ich fühle mich dadurch nicht vollwertig mit meiner ERkrankung anerkannt. Hinzu kommt, daß ich ihm erzählte, daß mein Ex Mann , nachdem ich aus Hamburg nach FLensburg gezogen bin mit den Kindern, er dadurch mehr Unterhalt zahlen musste, dies nicht wollte, stellt er einen Antrag vor Gericht, für das alleinige Sorgerecht meiner Kinder, obwohl er nie etwas mit den Kindern zu tun hatte, er war nie zu Hause und kümmerte sich auch nie umd die BAbys. Er begründete damals seinen Antrag damit , daß ich psychisch unzurechnend sei , auf GRund meiner kindlichen ERfahrungen. Daraufhin wurde ein psychologisches Gutachter erstellt, was besagte, daß ich nicht an einer psychischen Krankheit leide, ich konnte mich sehr gut verstellen. Jedoch hätte ich sehr grossen Bedarf mit einer Psychologin zu sprechen, um evt. Dinge noch aufzuarbeiten. Doch jetzt habe ich bei dem Neurologen den Eindruck hinterlassen, ich sei kern gesund und hätte auch keine Probleme, obwohl das nicht so stimmt, denn ich weine sehr viel in der Nacht und habe grosse Sorgen. Doch ich habe mich einfach nicht getraut, ihm das zu sagen, weil ich Angst habe , um meine Kinder, wenngleich ich sie bisher alleine grossgezogen habe und das Gutachten nur positiv berichtet und ich das alleinige Aufenthaltsbestimmungsrecht bekam.
Die zweite Sache ist die, ob ich wenn zu dem Neurologen auch in Psychotherapie gehen sollte. ich habe hier gelesen, man könnte z. g. Z. evtl. sogar einen Antrag auf Rente stellen oder einen Behindertenausweis beantragen. Wenn dieser Neurologe, den ich nun aufgesucht habe, diese Gutachten auch schreibt, bin ich dann mit der Psychotherapie auch richtig bei ihm oder sollte ich mir lieber eine andere Psychologin suchen, um dann aus verschiedenen Händen Berichte fürs Gericht zu haben?
Entschuldigt bitte, es sind so viele Fragen auf einmal, aber vielleicht kann der Ein oder Andere hier mir bei irgendeiner Frage weiter helfen? ich würde mich sehr freuen. Ganz liebe Grüsse an Euch alle und gute Besserung, maja

 

Hallo Maja,

"Chapeau",du bist eine sehr starke Frau!
Wie dein Gutachter richtig sagte: du hast "eine" Fibromyalgie,denn "die" Fibromyalgie gibt es eigentlich gar nicht.Sie entsteht oft durch jahrelange ungeklärte Schmerzen und dem natürlich daraus entstehendem "Druck" bzw.Depris.
Für eine Psychotherapie würde ich eine/n neuen Psychologen bevorzugen.Jemanden,dem deine "Geschichte" ganz neu ist.
Meine Erfahrung: Ich plage mich schon seit 4 Jahren mit einer diagnostizierten Fibromyalgie rum und wurde nach einer gewissen Zeit -auch von dem verständnisvollem Mediziner- nicht mehr für "voll" genommen.
Alles wurde auf die Psychoschiene gezogen! "Tja,das ist alles die Fibromyalgie"! Mit dem Resultat,dass ich heute so krank bin,dass ich keine
5 Minuten!! mehr stehen kann!
An deiner Stelle würde ich noch einen Rheumatologen aufsuchen und ihm die Schmerzen schildern.
Klar,wir haben Fibromyalgie! Aber woher?
LG, M.

 

Hallo Morgentau

Ich danke Dir für Deine liebe Mail. Ihc habe von mir aus ja schon einen Thermin beim Rheumatologen ausgemacht. Dieser ist leider erst in 5 Monaten, also Ende Juli, vorher ist nichts zu machen. DAs ist unser Gesundheitsrecht.

ich habe gestern Abend zum ersten Mal die verordneten Antidepressiva , Trimipramin -neuraxpharm eingenommen, eine Tablette half überhaupt nicht, denn ich konnte damit auch nicht besser einschlafen und schlafen, lag wie immer Stunden mit kalten Füssen wach im Bett. Dann habe ich , auf Hinweis meines Neurologen noch eine Tablette eingenommen und konnte auch damit nicht so recht einschlafen, denn die Schmerzen, habe erst einmal keine Schmerzmittel bekommen, um nichts zu verwischen, weil der ARzt erst einmal sehen möchte, wie und ob das , was ich bekommen habe, wirkt) bin dann irgendwann voller Schmerzen, wie immer eingeschlafen. Natürlich habe ich die Schmerzen auch im Schlaf gemerkt , gespührt , habe sehr unrúhig geschlafen, wegen der Sch. Heute Morgen ist mir ganz schwindelig noch wahrscheinlich von diese n Tabletten und ich bin etwas depressiv, was ich sonst eigentlich nicht bin, bin morgens, obwohl kein Schlaf in den Nächten immer voll da und voll wach, habe ja fast nie geschlafen nachts. Ich zittere innerlich und habe trotz allem noch immer diese Schmerzen und Kopfweh. Ich muss jetzt meine eine Tochter gleihc zu einer Freundin mit dem Auto fahren, wir wohnen auf dem LAnde und fühle mich jetzt nicht dazu in der LAge. Ich werde diese Tabletten nicht mehr nehmen, weil sie für mich zu viele Nebenwirkungen haben. Ich muss hier voll da sein, denn die vier Kinder haben sonst niemanden, ich muss mich um sie sorgen, für sie da sein und kann mich nicht hängen lassen. Hat jemand eine Idee , was ich tun kann, oder selbst ähnliche ERfahrungen mit diesen Antidepressiva? Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreiben würde. Liebe Grüsse an Euch von Maja:a_smil08:

 

Ja,das stimmt Silberpfeil.

Die Antidepressiva sind dazu bestimmt,unsere Schmerzgrenze/Schmerzempfinden wieder höher zu setzen.
Man darf nicht erwarten,dass sie wie eine "Schlaftablette" wirken und sie brauchen eine Zeit von 2-3 Wochen,bis sie ihre Wirkung entfalten.
LG

 

Lieben DAnk Silberpfeil und Morgentau

ich habe auch nie erwartet, daß das Schlafmittel sind, denn das kann ich mir hier gar nicht erlauben, ich habe vier Kinder und muss immer auf Achtung Stellung bleiben , rund um die Uhr. Nur der Arzt sagte , dieses Mittel soll bewirken, daß ich mal schlafen kann. so wartete ich darauf, daß ich mal schlafen kann, konnte es aber auch nicht besser, im Gegenteil, ich war heute noch den ganzen Tag benommen davon. Nun würde ich ja sehr gerne wissen, wie es mit der BEhandlung nun weiter geht. Der ARtz will mich in zwei Wochen wieder sehen, um zu erfragen, ob und wie dieses Mittel gewirkt hat. Wie war es bei Euch denn?

Ich bin ja so froh, daß ich mich hier mal austauschen kann, danke Euch.

 

Ich denke mal das es schon Mittel und Wege gibt, dass dir geholfen werden kann... man muß sich halt bei den Behörden oder Ämtern erkundigen, wer weiterhelfen kann...Nie den Mut verlieren und um sein Recht kämpfen...
Ich wünsche dir einen schönen und halbwegs entspannten Samstagabend...

 

Rente

Hallo, ja einen Rentenantrag zu stellen ist nicht an ein Alter gebunden, es heißt ja auch Erwerbsunfähigkeitsrente.
Allerdings nicht einfach das "durchzubekommen", wobei wenn Gefahr besteht, daß "Arbeitslosigkeit sich erhöhen wird" sind solche Verfahren immer erfolgsversprechender als sonst.
Ich würde einen Beratungstermin beim Rententräger machen. Kann man sich anmelden und die erläutern dann alles von der Antragstellung bis zum Bewilligungsverfahren. Vorsichtig sollte man sein, wenn im Voraus etwas versprochen wird. Entscheiden tun ja andere Fachbereiche dort.
Wichtig ist die medizinische Seite, insbesondere bezüglich der Erwerbsfähigkeit. Das Arbeitsamt würde sagen "Leistungsfähigkeit und Verfügbarkeit für den Arbeitsmarkt", der Rententräger entscheidet aber unabhängig von der Möglichkeit eine noch aus seiner Sicht zumutbare Tätigkeit auf dem Arbeitsmarkt finden zu können.

Bei der medizinischen Einschätzung muß man wissen, daß der Rententräger eigene Begutachtungen machen läßt und demzufolge nicht an Einschätzungen behandelnder Mediziner gebunden ist.
Die Wertigkeuit und fachliche Qualifikation der Gutachter ist dabei nicht maßgebend.
Deswegen würde ich ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt suchen und hinterfragen, wie er die verbliebene Leistungsfähigkeit einschätzen würde.

Am besten ist wie gesagt einen Termin beim Rententräger (LVA, BfA) zu holen und sich die Anträge mitzunehmen, man kann auch nur Anträge holen oder sich schicken lassen, damit man sieht was alles verlangt wird und beizubringen ist.

Selbst eine Schwerbeschädigung ist oft kein Anlaß positiv zu entscheiden.

Vielfach wird die Rente sozialgerichtlich erstritten...bzw. eingereicht. Leider sind die Verfahrenswege sehr lang.

Ja wenn jetzt konkrete Fragen hast schickst einfach ne PN

Gruß aus Berlin "merre"

 

Hallo jamaijori

Auch bei mir wurde nach 25 Jahren Schmerzen über Schmerzen die Fibromyalgie festgestellt. Warum und woher weiß keiner, kann keiner Erklären.

Vom Rheumatologen bekam ich Amytripptilin verschrieben und sollte die geringsmögliche Menge einnehmen. Nach dem Dritten mal habe ich sie abgesetzt weil es zu Gewichtszunahme geführt hatte.. Das wollte und will ich nicht da ich versuche abzunehmen.....

Ich bin dann umgestiegen auf Baldrian und Hopfentabletten. In der ersten Zeit konnte ich nachts nichts schlafen, nicht abschlaten rein gar nichts. doch jetzt nach einer Woche regelmäßigkeit klappt es wieder mit den normalen Schlafrythmus und auch mit den Wachbleiben Tagüber.


Das ist jetzt schonmal ein super toller Schnitt im Schmerzleben. Nun muß ich nur noch die Schmerzen unter Kontrolle bekommen aber das gelingt mir von Tag zu tag auch viel besser.

Mein Antrag auf Erwerbsfähigskeitsrente wurde abgelehnt mit der Begründung ich könne ja noch 2 Stunden arbeiten wo ich wie alle hier noch nicht mal es schaffe 10 minuten zu stehen oder gar so lange zu sitzen. Aber so sind die Behörden..... vielleicht finde ich ja eine hängende arbeit, denn das wäre das einzige was für mich angenehm wäre.

Ich bin übrigens auch allein erziehnde Mutter von 4 Kindern und weiß wie schwer es ist, alles unter einen Hut zu bekommen.

 

Hallo Alteschachtel,

ich hoffe doch, Du bist in Widerspruch gegangen??

Wo bitte findet man für 2 Std. Arbeit. Und als Reinigungsfrau oder Zeitungsausträgerin bist Du mit deiner Krankheit wohl fehl am Platze.
Geh in Widerspruch und wenn garnicht anders auch übers Sozialgericht( ist ohne Kosten für dich).

Hast Du KLinik und Reha schon hinter Dir??, dass ist auch immer wichtig vor einem Rentenantrag.

Habe es auch in der Schmerzklinik mitbekommen, wie Einige kämpfen mussten, hat aber auch bei vielen geholfen.

LG Silberpfeil

 

hallo

Klinik hab ich hinter mir, und Widerspruch läuft noch.... Für morgen ist ein erneuter Amstarzt besuch angekündig worden.. der 7. inzwischen.... aber man hat ja sonst nichts zu tun

Die Reha zögert sich hinaus, da ich ja noch minderjährige Kinder hier habe. Geplant ist eine Reha in der Tagesklinik in der Nähe von uns. Da kann ich bequem mit dem Zug hin und her fahren weil autofahren geht gar nicht mehr. aufgrund der FMS kann ich noch nicht mal ein Steuerrad halten, geschweige Schalten.

Binja mal gespannt was morgen da rauskommt....

Arbeitsvorschlag war übrigens als Zimermädchen zu arbeiten

 

hallo eine frage wie wurde die fibromyalgie festgestellt?

 

Fibromyalgie ist nicht so einfach festzustellen. meist wird sie erst zu spät diagnostiziert und erkannt. Meist geht man davon aus das bestimmte Schmerzpunkte, insgesammt 18 gibt es davon, weh tun. Um von einer Fibro zu sprechen müßen mindestens 11 davon weh tun. Dieses wird mit einen Druck festgestellt.

Anbei findest du mal eine Erklärung dazu . Im internet gibt es noch ne Menge Infos dazu.

 

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auch im Fibro-Treffpunkt angemeldet und liebe dieses Forum. Es ist aber auch schön hier gleichgesinnte gefunden zu haben.

Ich stell mich mal kurz vor:
Ich bin 24 Jahre alt, ab den 15. März leider Arbeitslos, da ich wg. der Schmerzen diese Arbeit nicht mehr machen konnte und zum ersten Mal seit 2 Jahren wg. Schmerzen krankgeschrieben war. Hab meinen AG verklagt.

Ich war die letzten 3 Wochen in der Waldhausklinik wg. der Fibro. Leider kann ich keine Verbesserung feststellen. Allerdings haben sie eine Lactose- und Fructoseintoleranz festgestellt. Jetzt bewerbe ich mich, auch für Halbtagsstellen.

Die Diagnose Fibro bekam ich vor einen Jahr. Die Schmerzen sind aber schon seit meiner Kindheit vorhanden.

Ich hab mich mit dem Thema Fibro schon intensiv auseinandergesetzt. Und wenn ihr Fragen habt, nur her damit!

Liebe Grüße
Hoffnung

 

Hallo Hoffnung,

Du bist ja noch sehr jung, ja diese Fibro kennt kein alter.
Machen dich zur Zeit nur die Schmerzen zu schaffen oder hast Du auch mit den Begleiterscheinungen der Fibro zu kämpfen?
Bei mir ist auch die Erschöpfung und Müdigkeit, die mir sehr zu schaffen macht und dann die Schmerzen. Ich habe deswegen auch die Probleme mit den passenden Medis.
War ja auch gerade in Schmerzklinik und jetzt ambul.Reha, aber es wird nicht besser. Habe auch MTT- Programm dort ( eigentl.Schonprogrmm), wenn ich sehe was die anderen machen, aber ich bin nach kurzer Zeit total ausgelaugt. Heute konnte ich nicht mal die Massage ab.

LG Silberpfeil

 

bücher infos habe ich alles schon durch, nur finde auch keinen arzt der sich ernsthaft damit beschäftigen will. nichts zu sehen kein rheuma tschüß
der verdacht da mir alles nicht nur 18 punkte weh tun besteht von seiten des haus arztes aber der rheumatologe will davon wenig wissen, für ihn gibt es dies so gut wie gar nicht.... gibt es kassen äzte facharzt in der region nürnberg vielleicht????

 

Hallo Henriette,

ja es ist schwer einen Facharzt zu finden der sich mit Fibro beschäftigt.
Hatte auch eine Empfehlung zum Spezi hierfür. Aber auch er sagte mir auch nur wieder dass, was ich schon zig mal über diese Krankheit gehört und gelesen habe.

Es wird immer nur bekräftigt, dass Menschen, die Fibro haben ein erhöhtes Schmerzempfinden haben und insgesamt (schon über viele Jahre,bis in die Kindheit zurück) mit allem empfindlicher, sensibler sind. Fibro-Menschen nehmen sich auch alles viel zu sehr zu Herzen, könen nicht abschalten nicht loslassen.
Habe zuerst auch mit den Augen gerollt, aber es stimmt.

Mein Arzt aus der Schmerzklinik Sommerfeld sagte auch zu mir; dass man auch eine Krankheit freundschaftlich behandeln sollte und nicht nur mit Abscheu und Hass betrachten. Wenn dass so einfach zu machen wär, glaub ich ,würde es einem auch etwas besser gehen , denn mit anderen Dingen geht es ja auch.Ich schaff es nicht.
Mir geht es trotz Klinik und jetztiger Reha auch wieder schlechter. Man traut sich schon nichts mehr zu sagen. Jedenfalls schlaucht mich die Reha fürchterlich und stresst. Habe seit Tagen zusätzlich Kopfweh und Tinnitus nimmt auch wieder zu. Ambulante Reha würde ich auch nicht mehr machen nur stationär( man hat nicht die Ruhe danach und davor, liegt aber an mir).


LG silberpfeil