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Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von fibromyalgie-treffpunkt, 30. Januar 2009.

  1. fibromyalgie-treffpunkt

    fibromyalgie-treffpunkt Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ... meine Diagnose Fibromyalgie wurde 1998 festgestellt, aber Schmerzen habe ich schon über 30 Jahre.
    Ich hoffe, dass es erlaubt ist, mit diesem Link auf unser Forum hinzuweisen, sollte dies nicht der Fall sein, dann bitte ich um Entschuldigung.

    www.fibromyalgie-treffpunkt.de

    Hier tauschen sich Fibromyalgiebetroffene aus und unterstützen sich mit Hilfetipps, Ratschlägen und sonst. Info´s... wem es mal gerade sehr schlecht geht, der wird auch gerne getröstet... ;).

    Lieben Gruß
    Bettina
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Auf dieser Seite habe ich mich auch schon mal umgesehen, nachdem es hieß, ich hätte mir auch noch Fibro eingefangen. Inzwischen ist die Diagnose vom Tisch und nur noch der Link in meinem Browser erinnert noch an diese Phase.:)
     
  3. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Hallo Bettina,

    schön, Dich hier zu sehen. Ich bin ja bereits bei Euch im Forum, dort unter Biggi.

    Geht es Dir inzwischen besser?
     
  4. fibromyalgie-treffpunkt

    fibromyalgie-treffpunkt Neues Mitglied

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    Hallo Tennismieze,

    ... das freut mich für Dich, ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe + Gute.

    LG Bettina
     
  5. fibromyalgie-treffpunkt

    fibromyalgie-treffpunkt Neues Mitglied

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    Hallo Biggi,

    ... super, ein "bekanntes Gesicht"... :winke:, freut mich auch, Dich hier zu sehen.
    Leider habe ich im Moment eine schlechte Phase, mir scheint, als hätte ich wieder zu laut "hier" gerufen... ich hoffe jedenfalls, dass es Dir besser geht und wünsche Dir ein schönes und schmerzarmes Wochenende.

    Lieben Gruß
    Bettina

     
  6. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Ach Bettina, das ist ja nicht so schön. Laß Dich mal von Felix sanft in den Arm nehmen..........

    Euch auch ein schönes WE.
     
  7. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Bettina!

    Wollte eigentlich erst etwas lesen bevor ich mich registriere. Hier war das so, finde das dann auch besser, so ist das blöd.
    Klar die Registrierung ist dann notwendig wenn man was schreiben möchte, aber warum auch wenn ich mich erst mal informieren will, wie es so ist bei euch im Forum.

    Gruß Meerli
     
  8. tinuviel

    tinuviel Neues Mitglied

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    hallo bettina
    habe gerade deinen beitrag gelesen fand den sehr interessant.
    werde mich auch da bei euch registrieren.
    habe hier 2 beiträge geschrieben wenn du willst kannst du sie ja mal lesen.hilfe rheuma oder fibro.
    bin schon sehr niedergeschlagen nach der diagnose die ich gestern bekam,denn wie ich schon des öfteren gehört und gelesen habe hilft bei fibromyalgie nicht wirklich was.
    lg tinuviel
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Bettina,

    schön, von Dir zu lesen...., aber das was: das ist ja nicht sooo dolle...
    Lass Dich mal von Felix ordentlich verwöhnen - ab und zu schaue ich ja noch bei Euch ein, aber im Augenblick habe ich eher mit meiner PM zu kämpfen und netterweise noch den Gelenken.

    Liebe Grüße auch an Felix (soweit ich weiß, weiß er meinen richtigen Namen :) )
    Colana
     
  10. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    wollte mich nur mal bekannt geben, als Fibro... habe eine Fibro in der sekundären Form und bin auch bei beimTreffpunkt regisitriert. Finde das Forum sehr hilfreich und wollte auf diesem Wege mal "Danke" sagen!
    Wir lesen uns dort und hier..

    liebe Grüße Hanne
     
  11. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Fibro-Treffpunkt

    Hallo
    Habe mich dort auch regestrieren lassen echt tolles Forum!
    Danke für die Info
    liebe grüße Krümmel
     
  12. Inka-Marie

    Inka-Marie Inka-Marie

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    Hallo,
    wollte mich nur kurz melden, bin auch beim Treffpunkt gemeldet, ganz nette Leute dort,ich hüpfe oft von hier nach dort und umgekehrt!
    LG
    Inka:a_smil08:
     
  13. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Hallo Bettina!!!
    Wie Du weißt bin ich auch beim Treffpunkt angemeldet und fühle mich dort sehr wohl......ein Wohlfühlforum!!!
    Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser, bei mir ist´s im Moment auch nicht lustig, hab´mal wieder zu laut "HIER" grufen.
    Dir "Gute Besserung". Bis bald im Treffpunkt.
     
    #13 31. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2009
  14. golden girl

    golden girl Neues Mitglied

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    Hallo,

    bin auch seit heute im Treffpunkt angemeldet.
    Danke für die Info.
    Lg
    golden girl
     
  15. Lara7777

    Lara7777 Neues Mitglied

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    hallo,

    ich bin nicht in diesem treffpunkt angemeldet, da die diagnose fibro bei mir ehrer schwammig war bzw. sekundär.

    trotzdem wollte ich mal etwas interessehalber wissen, denn ich habe gehört, dass manche patienten durch eine sogenannte "stromwellen therapie bzw. triggerpunkt therapie" beschwerdefrei wurden.

    hat damit jemand erfahrung???

    Liebe grüße,

    lara
     
  16. Ingrid Bue

    Ingrid Bue Neues Mitglied

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    hallo,bei mir ist auch der Verdacht, bzw. ist ist ziemlich sicher das ich fibro habe, von einer Stoßwellentherapie habe ich noch nichts gehört,ich habe diese Beschwerden ca.seit einem halben Jahr,mir wurde wärmetherapie und Kg. verordnet, mann muß es ausprobieren , stoßwelle mußt du so weit ich weiß bezahlen, als Medikament nehme ich bei bedarf celebrex, das ist jetzt endlich ein medikament das mir hilft, da cortison nichts gebracht hat, ich würde in deiner stelle erst mal mit KG beginnen frag doch mal deinen Arzt.Liebe Grüße Ingrid
     
  17. Zoe

    Zoe Neues Mitglied

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    @ Lara...
    bei mir ist das genauso...Mein Orthopäde meint Fibro könnte man nicht genau diagnostizieren...
    Ist das denn nicht im Blut nachweisbar ???
    Oder wie habt ihr davon erfahren ???
     
  18. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hallo,
    nein, das macht es gerade schwierig, diese zu diagnostizieren. Eigentlich ist es sogar sehr schwierig sie zu diagnostizieren... das üblichste Diagnostikmittel ist da der Test der Triggerpunkte (Tenderpoints)....
    Also die schmerzen bei Druck auf diese. Man muss mind. an 10 von 18 (??) Punkten Schmerzen haben.
    Es gibt sehr sehr viele Symptome bei der Fibro, an sich so viele, dass es kaum zu glauben ist, aber es ist leider so... dadurch, dass die Diagnose so schwer ist und sie eben nicht im Blut nachweisbar ist, wird sie oft nicht sehr ernst genommen und Betroffene werden oft auch falsch behandelt...
    ich habe das Glück, dass ich in einer guten Schmerztherapie bin, mein Arzt nimmt mich da sehr ernst mit den Beschwerden, die trotz Schmerzmittel vorhanden sind und bleiben...
    Einige Rheumatologen nehmen es ernster, andere nicht....

    gruß hanne
     
    #18 9. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 17. Februar 2009
  19. Zoe

    Zoe Neues Mitglied

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    Danke Hanne für deine Antwort...
    Man kommt sich ja selber vor wie ein Hypochonder, bis dato konnte mir keiner so recht helfen, der Rheumatologe hat mich überhaupt nicht abgetastet oder diese Punkte erwähnt...Ich denke mal diese Ärzte sind mittlerweile alle überfordert, ich habe fast 3 Monate auf einen Termin gewartet obwohl meine Ärztin es dringlich machte und ich war höchsten fünf Minuten bei Ihm drinne,
    Außer Spritzen und starke Medis vom Orthopäden, drehe ich mich immer noch im Kreis...
    Obwohl einiges nachgewiesen worden ist...
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Zoe,

    schau mal hier:

    http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=127

    Einige Fibro-Patienten haben Werte im Blut bzw. Liqour, was sich nachweisen lässt. Nur leider kommen noch zu wenige Ärzte auf diese Idee, nach diesen Werten mal zu schauen.

    Ansonsten hilft hier immer noch die gute alte Corti-Stoßtesttherapie: Du erhälst an 3 Tg eine hohe Dosis Cortison - bist Du in dieser Zeit schmerzfrei, dann hast Du zumindest primär keine Fibro, dann ist es eine andere Grunderkrankung, die es zu finden gilt.

    Der Corti-Stoßtest wird zu gut 10 -20 % ablehnend gestanden, da viele sagen, dass dann die Psyche reagieren würde. Klar - da Corti auch die Psyche anhebt - das muss man dazu sagen, aber mir hat es mich von meiner Fibro-Diagnose auf die Polymyositis gebracht - nach 2 Jahren erfolgloser Suche und Behandlung (war nur unter Cortison schmerzfrei, unter keinem anderen Medi...) - einen Versuch ist es halt Wert, vor allem wenn irgendwelche Werte nicht ihm oder ihr sind und ihr Muskelschmerzen plus Muskelschwäche habt - auch das gibt es bei der Fibro nicht.

    Viele Grüße
    Colana