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Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von BH665, 12. April 2006.

  1. BH665

    BH665 BH665

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    Hallo,
    mich gibt es hier im Forum noch nicht so lange. Ich lese mich zur Zeit von einem interessanten Thema zu anderen und habe hier und da auch schon meinen SENF dazu gegeben.
    Ein großes :) LOB :) an die vielen Schreiberlinge, die so toll erklären, helfen, trösten. Ich bin richtig happy, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin :D .

    Nun zu meine Frage: Ich bin da in einem Text auf primäre und sekundäre Fibromyalgie gestoßen.
    Ich habe auch schon versucht herauszubekommen was da der Unterschied ist, aber leider ohne großen Erfolg.
    Vielleicht kann mir da jemand weiterhelfen. Das wäre super nett !!!!! :D
    Schon mal großes DANKE im voraus.
    Gruß
    Birgit
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Fibro

    Hallo Birgit, herzlich willkommen. Also mit der Fibro ist das so: primäre Fibro ist die alleinige Erkrankung (schlimm genug), sekundäre Fibro ist dies Schmerzsyndrom zusätzlich, sozusagen die Zweitdiagnose. Also: Läuse, Flöhe und Läuse oder manchmal auch Flöhe und Läuse und Krätze, je nach dem wie es einen erwischt hat. Dies ist sicher keine medizinisch- wissenschaftliche Erklärung, aber ich denke es trifft es einigermaßen.
    Laß Dich nicht unterkriegen, wir sind bei Dir. LG Elke.
     
  3. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Birgit,

    ich habe dir eine PN geschrieben. Möchte dich aber gerne noch auf einen Bericht aufmerksam machen, der wirklich interessant ist.


    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20239&highlight=Name+Fibromyalgie

    Wohl bemerkt, es gibt noch viele andere Berichte über Fibromyalgie. Du brauchst nur im Forum in der Suchfunktion Fibromyalgie eingeben und du bekommst ganz viele interessante Berichte angezeigt.

    Leider hast du uns nichts über dich geschrieben, somit wissen wir auch gar nicht, ob du überhaupt Fibro hast oder eine andere Rheumaform.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  4. BH665

    BH665 BH665

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    EBV-Virus, Lymphknotenschwellungen....
    Hallo zusammen,
    erst Mal danke für eure Rückantwort und euer Interesse. Finde ich sehr nett :D .
    ALSO:
    Bei mir hat alles Juli 1997 mit einem Infekt angefangen. Ich hatte plötzlich jede Menge schmerzhafter geschwollener Lymphknoten, Migräne mit Aura, und höllische Schmerzen vom kleinen Zeh bis hoch zur Kopfhaut.
    Mir wurde Blut abgenommen und die Werte waren:
    Leuko:2,7 Ery:3,86 HKT:34, Thrombo 87, EOS: 10 Mono: 12,7 Ferritin:9,9 ASL: 343
    Daraufhin kam ich sofort ins Krankenhaus. Die Werte normalisierten sich und die Ärzte konnten auch nach ganz vielen Test´s, Knochenmarkspunktion nichts bei mir feststellen.
    4 Wochen später, ich hatte immer noch alle Beschwerden, habe ich beim Onkologen nochmals Blut abgenommen bekommen und siehe da, die stellten den EBV Virus fest. EBV IGG >170, EBNA >200.
    Dieser ASL Wert war immer noch erhöht. Ich habe dann Okt. 97 einen Knoten entfernt bekommen und das Ergebis war, ich hätte wohl eine Entzündung im Körper. :confused:
    Bis Ende 1997 hatte sich soweit wieder alles gelegt, die Knoten waren immer noch da. Die Schmerzen gingen einigermaßen zurück, die Migräne war so wie sie gekommen war wieder weg.

    Bis März 2000. Ich hatte einen heftigen Infekt, dann nochmal Mai 2000. Mit Gesichtsschwellungen, Migräneanfälle in der übelsten Art und Weise mit und ohne Aura und da waren sie wieder diese höllischen Schmerzen. Ich verbrachte glaube ich 4 Wochen fast nur im Bett. Mir hat einfach alles nur weh getan.

    Die Lauferei ging dann los, von einem Arzt zum anderen. In Kur, die DKD, jedoch keiner wußte was ich hatte. Bis dann 2002 mal einer der viiiiiielen Ärzte auf die Idee kam es wäre Fibro. Ab da hat man mich auch wieder wie ein Mensch und nicht wie ein Simulant behandelt.
    (Man kennt ja die vielen "Zipperlein" der Fibros).

    Seit der Zeit kämpfe ich mit jede Menge Schmerzen herum. War 2002 in einer Rheumaklinik, 2005 in einer Migräneklinik. Aber es wird nicht besser. Im Gegenteil ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer.

    Manchmal schwellen auch die Gelenke von den gr. Fußzehen an, werden dick und rot tun höllisch weh. Soll keine Gicht sein. Aber was es ist weiß auch keiner.
    Hab Migränetage im Monat ca 10 - 15 mit je 1-3 Anfällen pro Tag, das ist schon gut. Ich habe wenigstens keiner Kopfschmerzen mehr. Die hatte ich zu der Migräne auch noch.
    Hab Hormonstörungen mit heftigen Schmerzen in den Brüsten, bekomme dazu manchmal - aber nur an den Oberschenkel außen rote dicke Pusteln, die tagelang jucken und dann einfach wieder verschwinden. Warum? weiß keiner!!
    Wegen meinen Schmerzen in der HWS hatte mir eine Facettendenervation mit Thermokoagulation machen lassen da laut dem Neurochirurgen die Schmerzen weggehen sollen. Dort habe ich einen Blockwirbel C5/6, Osteochondrose und Vorwölbungen. ( Was laut allen Orthopäden ja aber keine Schmerzen machen soll ). Jedenfalls seit diesem Eingriff ist alles noch viel Schlimmer. ich weiß nicht mehr ein noch aus vor Schmerzen die inzwischen in die Schulter und in meinen Arm ausstrahlen. ( Laut dem Arzt dürfte ich aber keine Schmerzen mehr haben, da er ja die Nervenenden verödet hat und mit Beruhigungsmittel zugespritzt hat).
    Meine Knoten sind auch noch immer da, schwellen mal an und mal ab. Tun mal weh und auch mal nicht.
    Alles ziemlich kompliziert. :mad: Wie bei fast allen hier im Forum. ich bin da ja kein Einzelfall!!!

    Vielleicht könnt ihr mir noch bei einer anderen Frage helfen.
    Meine Ärzte bisher hatten wohl dafür keine Zeit und auch kein Augenmerk.

    Dieser ASL Wert ist immer noch seit (1997) erhöht und liegt immer bei 300 + / - 100. Der Wert Antistrepdornase ist bei 461. Hat das etwas zu sagen?
    Was mach ein Parvovirus. Dieser Wert ist auch erhöht?
    Ich habe auch gelesen, dass dieser EBV Virus rheumatische Beschwerden macht. Aber doch nicht so lange!!??

    Gibt es irgendwo eine Seite, bei der man sich über Blutwerte schlau machen kann?
    Ich danke euch für eure Zeit und würde mich auch über eine Rückantwort sehr freuen.
    :o Sorry, dass es so lange wurde :o .
    Gruß
    Birgit :)
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo birgit,

    hier zum nachlesen: http://www.rheuma-online.de/a-z/e/epstein-barr-virus.html

    link zu einem labor für deine blutwerte:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm
     
    #5 13. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 13. April 2006
  6. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    ohh crass, wenn ich das so lese, denk ich - was will ich denn? mir gehts dagegen ja noch gut.
    aber dank für den Link - EBV- ich hatte als Teenie Pfeiferisches Drüsenfieber (hmm) weils da stand. Und letzes Jahr im Mai diese Grippe-die so komisch war, weil hauptsächlich Fieber (40) und extreme Gliederschmerzen.
    Aber hab mir nix bei gedacht, erst hinterher wenn ich Revue passierte, das ab da diese "schübe oder Zustände" regelmäßig wiederkommen.
    (aber nicht so wie diese Grippeart)
    aber ich kann doch den Doc nicht auf EBV ansprechen, die Ärzte haben ja immer ein Problem damit wenn ein Patient selber bißchen was weiß.... die denkt (HA) ich bin meschugge:rolleyes:
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo sternlich,

    also ich würde es machen,- ist eh nicht dein vater :D :D :D .
    ausserdem, weis dein doc, dass du als kind diese infektion durchgemacht hast?
    man kann einem doc alles sagen, man muß nur diplomatisch vorgehen ;)
    keiner hört es gerne, wenn sich der pat. eine selbstdiagnose stellt- aber du kannst ihm sagen: seit meiner infekltion mit ebv im kindesalter habe ich in regelmässigen abständen immer wieder krankheitsschübe mit fieber und gliederschmerzen, könnte es da einen zusammenhang geben? :rolleyes: jeder gute arzt würde da aufhorchen und dem nachgehen ;) ....
     
  8. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Sternlicht,

    damit ist dir aber nicht geholfen, wenn du glaubst, man könnte dich für meschugge halten. :D
    Versuche es einfach, nehme am besten noch Artikel von RO mit, und sprich deine HÄ darauf an, sage ihr, dass bei dir alles passt bzgl. EBV. Vielleicht ist sie dir sogar dankbar. (Auch wenn sie es dir nicht zeigt) ;)
    Wenn sie dir zu verstehen gibt, dass du meschugge bist, hast du ja nichts verloren, das hast du ja eh schon von dir geglaubt. :D

    Aber Spaß beiseite, mach einen Versuch bei der HÄ und wenn sie wirklich nicht darauf eingeht, dann such dir einen anderen Arzt.
    Ich wünsche dir viel Erfolg, und lass uns wissen, wie die Sache ausgegangen ist, am besten in einem neuen Thema.

    @ birgit
    bekommst du nichts gegen deine Schmerzen? Man kann dich doch nicht so hängen lassen.
    Ich wünsche dir alles Gute und ich glaube, Lilly könnte Recht haben.

    Viele Grüße
    pumuckl
     
  9. BH665

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    :) :rolleyes: :) :rolleyes: :) :rolleyes: :) :rolleyes: Grüß euch :) :rolleyes: :) :rolleyes: :) :rolleyes: :) :rolleyes:

    Also ich habe es versucht. Ich habe meine Werte am Dienstag mit zur Schmerzambulanz genommen und gefragt.
    "Kann der EBV Virus mit meinen Schmerzen und den Schüben zu tun haben".
    Die Ärztin hat über alle Blutwerte gesehen und gesagt: "Ich muss Sie da enttäuschen, ich kann Ihnen nicht helfen, so leid es mit tut."

    Ich habe dann Amytriptilin bekommen - 1 Tr. Abends
    Ich soll Tramadolor 100 ID oder Zaldiar 37,5/325mg nehmen. Eins von beiden.
    Wenn es mir hilft, soll ich wieder kommen zum verschreiben. Ansonsten bräuchte ich nicht wieder kommen, da Sie keine Idee mehr hat, was Sie mir geben soll.
    Ich nehme zur Zeit jede Menge Naproxen gegen die Schmerzen. Das hilft einigermaßend. Außerdem vertrage ich die sehr gut.
    Ich habe zu allem Übel noch eine Medikamentenunverträglichkeit und reagiere immer sehr heftig. Mit Ausschlägen, Luftnot ......
    fragt nicht warum?! :confused:

    Gruß
    Birgit
     
  10. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    *ah meine Maus will nicht einfügen* also BH665 die Ärztin kann dir nicht helfen, na ist ja super:rolleyes: <Ironie aus*was soll man dazu sagen?
    mit kopierten Beiträgen zu ihr? ach nö ich glaub dann kann ich gleich wieder gehen:eek: denk ich mal bei der vorherigen HA hätte ich sowas vielleicht tun können, aber Jene ist weg. (leider)

    na aber danke euch, und werde erzählen was wann rauskommt, oder bezw. wie es weitergehen soll oder auch nicht.:confused:
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    die ärztin in der schmerzambulanz ist in dieser hinsicht nicht der richtige ansprechpartner- der wäre der internistische rheumatologe
     
  12. Zauberfee

    Zauberfee Guest

    Hallo Birgit,:)

    ich bin mehr durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Mir sind folgende Fragen zu deinen Symptomen eingefallen:

    bist Du evtl. mal von einer Zecke gebisses worden??? Zeckenbisse können solche Krankheitssyptome wie du sie beschrieben hast auch noch nach vielen Jahren auslösen. Oder hast du vielleicht mal in Südlichen Ländern bzw. tropischen Ländern Urlaub gemacht? :rolleyes:

    Ich weiß nicht, ob ich dir helfen konnte. Ich drücke dir die Daumen, daß du die Ursache für deine Beschwerden herausfindest und einen Arzt der dir dabei hilft!:)

    Gruß Zauberfee


     
  13. BH665

    BH665 BH665

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    Hallo Zauberfee,
    nein, es war sicher keine Zecke und
    von einer schönen Urlaubsreise kann ich leider auch nur träumen.
    Aber, trotzdem vielen Dank :D .
    Gruß
    Birgit :)
     
  14. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Es müßen keine Zeckenbisse sein, die ein Borreliose auslösen können. Den Link dazu habe ich verbaselt. Soviel ich weiß, können auch Mücken das auslösen. Mal einen Mückenstich gehabt, der extrem groß wurde und angeschwollen ist? Damals hieß es schlechtes Heilfleisch, zumindest bei mir.Letzten Sommer war die Blutsenkung wahnsinnig schlecht. Was passierte, ich bekam zusätzlich noch Penecillin und war so ziemlich die meisten Schmerzen los. Nur im Blut läßt sich nichts nachweisen, wie immer super Werte.
    Es gibt da noch vieles mehr, das unsere Ungesundheit auslösen kann. Bis vor 1,5 Jahren hatte ich nur Fibromyalgie, Arthrosen, Bandscheibenvorfälle und Allergien. Dann ein Infektion, die behandelt wurde. Durch Zufall, kam ein Arzt darauf, das ich eine reaktive Athritis habe. Nun sind wir immer noch am abklären, was es ist, das diese Ungemacht auslöst und zwar immer zu den unmöglichsten Zeitpunkten.Es gibt auch bei den Untersuchungsmethoden durchaus verschieden Möglickkeiten, nur leider zahlen die Kassen nicht alles.
    Liebe Grüße
    Gitta