Fibromyalgie - was hat sich bewährt?

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mmecitron

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Hallo,

diese Woche war wieder ein Termin im Schmerzzentrum. Dort hab' ich berichtet, was die Physiotherapeutin alles festgestellt hatte.

Die Meinung des Arztes hierzu war, dass es egal sei, ob man nun Weichteilrheuma, Fibromyalgie oder was auch immer dazu sagt, da dies alles keine eindeutige Diagnose sei, sondern nur eine Zustandsbeschreibung. Heilung - no. Für immer Schmerzpatient - yes.

Pos. sei zu bewerten, dass in meinem Fall doch wohl nur Muskeln und Sehnen betroffen seien und es doch immer wieder zu Schwellungen der Muskeln und trotz nicht entzündlicher Einstufung, zu Entzündungen der Sehnenansätze kommen kann.

Diclofenac wurde abgesetzt. Ersatz hierfür ist Arcoxia.
Mydocalm zusätzlich.
Weiterhin Amitryptilin und als Nahrungsergänzungsmittel sollte ich tägl. 300 mg Magnesium einnehmen.

Weiterhin eine neue Runde Physiotherapie und der Vorschlag dieses Jahr in Kur zu gehen, um meinen Körper und dessen Grenzen, besser kennen zu lernen.

Nun bin ich auf der Suche nach Tipps, was man selbst noch tun kann.

Habt Ihr solche Tipps?

LG und schon jetzt DANKE für Anregungen

Monika
 
Hallo Monika,

Du fragst wg der Fibro an...

Sind denn alle Blut-Ugs (BGS, CRP, Anti-CCP, Rheumafaktoren, Antikörper, Anas, Borreliose nach Westernblot u Elisa, Chlamydien und Yersenien, CK-Werte, Gr. Blutbild usw.) gemacht worden? Ist ein Cortison-Stoßtest schon ein Mal durchgeführt worden? Sind Röntgenbilder, CT, MRT usw. durchgeführt worden?

Erst wenn dies alles durchgezogen worden ist und bestimmte Punkte am Körper gedrückt worden sind und sie wären schmerzhaft, dann kann der Arzt erst von der Fibromyalgie sprechen und die dementsprechende Behandlung bzw. Therapie einleiten.

Ansonsten gelten die nächsten Tipps genauso wie für die anderen Erkrankungen auch:

Stress vermeiden
Entspannungstechniken erlernen
für entspannte Momente sorgen wie z. B. ein gutes Buch lesen, Musik hören, guten Film schauen
Sport treiben soweit Du kannst wie Wassergymnastik, Schwimmen, Rad fahren , Spazieren gehen
Basteln, Handwerken, Malen
All das, was gut für Dich ist
ausgewogene Ernährung
wenig Alkohl bis gar keinen
wenig Kaffee/Schwarztee

Ich wünsche Dir eine gute Besserung und ein schmerzfreies Wochenende
Viele Grüße
Colana
 
Hallo Monika,

da das Fibromyalgie-Syndrom per Ausschlussdiagnostik "gefunden" wird, ist es wichtig das die von Colana genannten Untersuchungen abgeschlossen sind. Denn unter dem Deckmäntelchen der FMS lassen sich viele Erkrankungen verstecken.

Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass mir folgende Tätigkeiten, Medikamente und Weisen der Ernährung gut tun:

regelmässige Bewegung, in meinem Fall walking, aber recht langsam
kleine Ruhepausen (10 bis 20 min) über den Tag verteilt
unter Menschen kommen
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
Wärme
Musik

Novalgin als Schmerzmittel

ausgewogenen Ernährung nach den Vorgaben der deutschen Gesellschaft für Ernährung - Stichwort: vollwertige Mischkost, säurearme Lebensmittel
ausreichend trinken

Dies sind aber nur meine persönlichen Erfahrungen, oft hören ich, dass andere Betroffene andere Erfahrungen machen. Du sollest also viel ausprobieren, auch wenn Du Gefahr läufst, auf die Nase zufallen.

Ich wünsche Dir für die Suche viel Glück!

Liebe Grüße
Rosanna
 
Hallo Colana und Rosanna,

danke für die Tipps.

Die aufgeführten Untersuchungen sind alle abgeschlossen.
Cortison hat geholfen. Die Erklärung hierzu war - evtl. entzündete Sehnenansätze. Zwischendurch ist immer mal wieder die CK erhöht und unspez. Entzündungswerte sind erhöht. Rheumafaktoren neg.
Psychosomat. Diagnosensuche wurde abgebrochen, da erfolglos.
An Medikamenten habe ich von Vioxx, Bextra, Celebrex, Mobec, Diclofenac, Ibuprofen, Novalgin, Valoron, Tramal, Decortin, Gabapentin...
bis zu den momentanen schon Einiges durch.
Von 18 Tender points waren 13 pos.
An Ärzten habe ich auch schon genug in der Sammlung. Leider zum Großteil sehr enttäuschend. Ein Arzt meinte "mitfühlend" ... wenn das so weitergeht, landen Sie sowieso im Krüppelheim.

Ich habe lediglich bei meiner Hausärztin und dem Schmerzzentrum das Gefühl, dass man mich ernst nimmt und bemüht ist, mir zu helfen.

Über weitere Erfahrungen auf diesem Gebiet würde ich mich sehr freuen.

LG
Monika
 
Hallo, Monika,
dass man der Diagnose Fibro gern in die Psychoecke gestellt wird, hab ich auch schon erfahren. Bei mir war Fibro die Erstdiagnose, nach allen Tests und 18 pos tender points, jetzt kam aber Anfang des Jahres doch noch die Diagnose cP. Ich kam mir manchmal ganz schön blöd vor!
Bei Fibro muss man halt ausprobieren, wie meine Vorrednerinnen schon richtig geschrieben haben, es ist halt immer eine Gradwanderung, was dem einen gut tut, verträgt der andere gar nicht. Wichtig finde ich,sich aureichend Pausen zu gönnen und sich möglicht wenig unter Stress zu setzen, viieel trinken und vor allem unter Leute gehen und sich nicht daheim verstecken. Vom schwarzen Tee trinken und Gummibärchen essen konnte ich nicht lassen, obwohl es mir oft nicht so gut tut, aber ich brauche es für meine "Seele"!
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Monika,

bitte bitte bleib am Ball....

Bei mir hilft auch Cortison - volle Pulle
mein CK-Wert: 343
neuer Wert, der dazu kommt: LDH 272 (05.01. 261, normal 100-247 U/l)
Muskelschmerzen ohne Ende

Lass Dich nicht veräppeln... lass regelmäßige Blutbilder inkl CK-Werte usw. anfertigen. Ansonsten bestehe u. a. auch auf ne Corti-Therapie. Die müssen weitersuchen, irgendwo ist eine Entzündung versteckt.

Viele Grüße
Colana
 
Ginseng

Hallo Monika,
es gibt ganz positive Erfahrungen mit Ginseng zur Unterstützung (uraltes asiatisches Heilmittel): stärkt den Allgemeinzustand und mindert die Beschwerden teilweise. Dazu gibt es einen ganz interessanten Bericht im Netz:
Ginseng - zu Ginseng allgemein (ist für so einiges gut)
Fibromyalgie - speziell zur Einnahme bei Fibromyalgie
 
Hallo Monika

Hallo Monika
Habe heute Deinen Bericht und Frage gefunden.
Ich habe Fibro seit 7 Jahren und die ganzen Untersuchungen und Tests hinter mir. Incl Psychoschiene. Gerade Fibro hat auch was mit der Seele und Stress zu tun. Denn irgendwann haste so die Schmerzen satt das es Dir egal ist was Dir Dein Körper sagt.Höre auf ihn tu langsam und nur immer das an Arbeit was Du gerade schaffst. Nimm dir nie zu viel vor. Denn es gibt Tage da kannste einfach nicht und bist dann frustriert was Du alles nicht geschafft fast. Es wird auch Tage geben da kannste die Wände hoch krabbeln weil alle Medis nicht anschlagen.
Cortison ist ein zweischneidiges Schwert. Es hilft ev im Moment lagert sich aber auf allen Knochen ab. Ich bin ganz weg von Cortison weil es nichts bringt als Dauermedikament. Ich habe schon Diclo Ibu Novalgin Tillidin Arccoxia Valoron und anderes hinter mir. Seit der Reha haben sie mich auf Katadolon S Long und Lyrica 150mg eingestellt. Und am Anfang noch Valoron dazu. Bei meinem Hausarzt der zum Glück viel Verständniss hat bekomme ich bei Schüben 1000mg Aspirin über Infusion. Das hält so drei Tage . Ansonsten gehe ich zum Spritzen . Bin nun auf Katadolon Lyrica(gegen Nervenschmerzen) und drei ml 800mg IBU und damit kann ich ganz gut Leben. Das sind neue Medikamente und werden noch nicht so lange gegen Fibro eingesetzt. Einfach probieren. Und sonst Ruhe Wärme Kein Stress Bewegung und Ernährungsumstellung auf leichte Kost und Vollkorn.
Bei Fragen sende mir einfach eine PN. Würde mich freuen mit dir Erfahrungen auszutauschen.
Habe groß geschrieben weil meine Augen mittlerweile auch nicht mehr das sind was sie mal waren.
lg Gellini
 

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Hallo,

ein ganz dickes DANKE für die Anregungen.
Gestern war ich wieder wg. Schmerzen im Bein bei der HÄ. Sie meinte es könne auch eine Ischiasreizung sein. Mittags bei der Physiotherapie wurde festgestellt, dass es keine solche Reizung sein könne (Außenmuskel im Oberschenkel deutlich sichtbar angeschwollen). Behandlung der Schmerzstelle mit Eis, punktueller Massage und Ultraschall. Danach erstmal weiterhin starke Schmerzen, dann aber Besserung in der Nacht. Heute fast schmerzfrei:) . Hatte dann heute einen Termin beim Zahnarzt wg. Schmerzen in der verg. Woche, die ich aber nicht genau lokalisieren konnte. Zähne alle in Ordnung. Er meint, die Schmerzen könnten von der Kaumuskulatur kommen.

Am 14. Mai habe ich wieder einen Termin im Schmerzzentrum. Bis dahin werde ich's mal mit mehreren kleinen Pausen versuchen. Habe im Fitneßstudio mit Feldenkrais begonnen. Mal seh'n was daraus wird.
Die Ernährung haben wir bereits umgestellt und und durch weglassen versch. Dinge ausprobiert, ob sich was verändert. Bei Kaffee ist es mir besonders schwer gefallen. Da sich aber keine Veränderung einstellte, bekam ich von der HÄ wieder grünes Licht für meinen Milchkaffee.

Wg. Ginseng werde ich mal "googeln".

LG
Monika
 
Hallo Felix,

ja.
Alle üblichen, wohl auch standartisierten Untersuchungen wurden durchgeführt.

Werte waren meist unauffällig. Lediglich gab es Phasen, in denen Entzündungswerte und die CK erhöht waren, mit denen aber offensichtlich keiner etwas anfangen konnte.

LG
Monika
 
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