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Fibromyalgie Verdacht -viele Fragen bitte Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Canis Lupus, 19. September 2009.

  1. Canis Lupus

    Canis Lupus Neues Mitglied

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    Hallo
    ich bin knapp 30 und weiblich. Seit ca. 2,5 Jahren plagen mich Gelenkschmerzen, die mittlerweile so schlimm sind, dass ich nicht mehr "vernünftig" laufen und schlafen kann. Seit ca. 6 Jahren bin ich furchtbar müde und kälteempfindlich. Seitdem renne ich auch von Arzt-zu-Arzt und bin mittlerweile schon vollkommen verzweifelt. Entweder sie sprechen direkt von psychischen Problemen oder ich werde als Hypochonderin betrachtet.
    Nachdem ich jetzt schon fast akzeptiert habe, dass ich plem-plem bin, bin ich noch ein letztes Mal zu einem Arzt, diesmal einem Rheumatologen.
    Der hat jetzt Verdacht auf Fibromyalgie.

    Für alle anderen Erkrankungen fehlen immer bestimmte Diagnosepunkte:

    Lupus: Ich habe zwar den Ausschlag, Asthma-Probleme und sogar einen schweren epileptischen Anfall gehabt -aber keine ANA-Titer.

    Borreliose: Wurde zwar mit doppelt erhöhten Werten nachgewiesen, aber nur mit denen die eine überstandene und keine akute Infektion dokumentieren.

    Depression: meinetwegen. Aber woher kommen dann meine ständigen Schmerzen überall?

    Nach dieser Ärzte-Odyssee möchte ich nicht wieder irgendwo anders hingeschickt werden. Ich will endlich wissen was ich habe damit ich auch was dagegen tun kann.

    Ist Fibromyalgie nun eine Immunologische Erkrankung (ja, mein Immunsystem ist auch krank -sogar nachweisbar :o), eine rheumatische oder eine internistische oder eine psychiatrische Erkrankung.
    Wenn ich sie überhaupt habe...???!!!

    Viele Grüße und vorab vielen Dank für Eure Hilfe!
    Canis Lupus
     
  2. Ducky

    Ducky Guest

    erstmal hallo und herzlich willkommen bei ro, canis,


    kann nur zu 2 punkten etwas sagen.

    das erste was mir auffällt--gelenkschmerzen, müde und kälteempfindlich. ist deine schilddrüse untersucht worden??
    die kann alle 3 symptome machen und ist nicht selten.

    das andere, depressionen "tarnen" sich oft in somatischen körperlichen beschwerden..

    zu borrelien würde mir jetzt nur einfallen, dass eine nichtbehandelte infektion auch später noch probleme machen kann aber da haben wir hier andere user, die dir genaueres sagen können.
     
  3. Canis Lupus

    Canis Lupus Neues Mitglied

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    Hallo Ducky,

    meine Schilddrüsenwerte sind in Ordnung.

    Aber meine Gelenkbeschwerden (und auch mein roter Ausschlag im Gesicht) ist manchmal am Morgen nachweisbar: Dann sind meine Knie und z. T. die Handgelenke sichtbar geschwollen.

    Grüße
    canis lupus
     
  4. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo Canis,

    herzlich willkommen hier im Forum. :)

    Eine Frage vorweg: Weshalb nennst du dich Lupus?

    Ist an deiner Haut mal eine Biopsie gemacht worden? Im Gegensatz zu dir habe ich sogar noch den Antikörper Sm für Lupus positiv, habe den CRP positiv, teilweise ANA bis 1:160, meine Mutter litt an SLE und ich habe trotzdem kein Lupus. Damit würde ich also nicht spaßen und mir den Namen nicht geben, wenn ich keinen Lupus habe. Aber das ist meine persönliche Meinung, da SLE eine Krankheit ist, die man seinem ärgsten Feind nicht wünscht.
    Nein, Fibromyalgie ist eine "Schmerzkrankheit" (mal salopp ausgedrückt). Es gibt im Internet gute Informationsseiten über Fibromyalgie, die solltest du dir mal durchlesen. Geschwollene Gelenke ohne Anzeichnen für eine Entzündung können auch zur Fibromyalgie gehören. Es ist keine psychiatrische Krankheit, auch keine internistische. Der richtige Ansprechpartner für Fibromyalgie ist ein Schmerztherapeut.
    Kannst du das näher ausführen?
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Canis Lupus,

    und herzlich Willkommen auf R-O...

    Als erstes würde ich Dir gerne Tipps für Neurgierige ans Herz legen wollen, denn gerade am Anfang einer Rheuma-Karriere solltest Du eine Menge beachten....

    Als nächstes gebe ich Dir mal 3 Links:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/b/borreliose.html

    und

    http://www.rheuma-online.de/a-z/l/lyme-arthritis.html

    und sicherheitshalber mal noch den:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html

    Was Du überhaupt hast, kann ich Dir nicht sagen. Wg der Fibro kopiere ich Dir mal einen Text, den wir im Laufe der Jahre so zusammengetragen haben:


    Sie ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern, die in den rheumat. Formenkreis gehört. Sie kann sich noch mit anderen chronischen Erkrankungen vergesellschaften, d. h. zusammen tun.

    Die Fibro hat ca. 144 verschieden Symptome, hat definitiv keine Entzündungen, auch nicht an irgendwelchen Sehnen-Ansätzen oder sonst etwas und sie geht nicht auf die inneren Organe.

    Frauen werden sehr viel häufiger betroffen als Männer, aus welchem Grund, das weiß niemand.

    Untersuchungstechnisch muss erst ein Mal alles andere ausgeschlossen werden, da die Fibromyalgie eine sogenannte Ausschluss-Diagnose ist. Solange nichts anderes ausgeschlossen wurde anhand von

    Bluttechnischen Untersuchungen
    (Yersenien, Borrelien, Chlamydien, Streptokokken, Vit B, Eisen, Blutzucker, div. Antikörper usw.)
    Körperlichen Untersuchungen

    Röntgentechnischen Ug wie z. B. Röntgen, Szinitgramm, MRT usw.
    evtl noch durch den Neurologen div Untersuchungen

    oder in einem Muskelzentrum

    solange darf von einer Fibromyalgie nicht gesprochen werden.

    Manchmal lässt sich die Fibro tatsächlich sogar im Blut nachweisen:
    http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=127

    Die Therapie steht an für sich auf 3 Säulen:

    der medikamentösen Therapie durch einen Spezialisten

    der physiologischen Therapie wie z. B. Krankengymnastik, Wassergymnastik in mind 32° warmen Wasser, Massagen oder Lymphdrainagen (wird von den Fibro-Patienten meist besser vertragen), Kälte- oder Wärmetherapie, evtl auch Ergo- oder Arbeitstherapie

    und der psychologischen Therapie wegen der Schmerzbewältigung, da unsere Schmerzschwelle eh schon unten ist und wir dadurch empfindlicher.

    Hier noch 2 Links zu diesem Thema:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fi...gskonzept.html

    Neue Leitlinien

    Der Schmerz sitzt im Gehirn

    Typische Symptome enttarnen die Fibromyalgie

    Wenn es bei Dir tatsächlich Fibromyalgie ist, kann Dir am besten ein Schmerztherapeut helfen.

    Dann solltest Du auch mal schauen, ob Du mal ausprobierst, was Dir gut tut:

    Wärme oder Kälte
    Bewegung oder Ruhe

    Was Du für Dich tun kannst?


    Erlerne

    Entspannungstechniken wie Autogenes Training u/o Muskelentspannung nach Jacobsen

    Probiere Thai Chi bzw. Qi Qong aus.
    Probiere Massagen oder Lymphdrainagen (werden meist besser vertragen) aus

    Verteile den Tag über Ruhepausen, mach nicht alles auf ein Mal

    kurz gesagt: so wenig wie möglich Stress

    Auch Lebensmittel können der Lebensgefährtin Fibro Freude bringen bzw. uns die Schmerzen. Daher schau, ob Du alle Lebensmittel verträgst:

    Kaffee, Schokolade, Zucker, Weißmehle, Tomaten, rote Paprika, Erdbeeren ---> alles was rot ist, Eier, Nüsse, Wein, Bier, Alkohol usw.

    Ich hoffen dass ich an alles gedacht habe. Ein gutes Forum für Fibromyalgie ist der

    www.fibromyalgie-treffpunkt.de

    Dieser wird auch ärztlich betreut.

    Zusatz:
    Fibromyalgie hat nur Muskelschmerzen, aber keine gleichzeitige Muskelschwäche (wurde mir von 2 Rheumatologen unabhängig gleichzeitig bestätigt) und sie reagiert nicht auf Cortison. Wenn Du auf Cortison mit Schmerzfreiheit bzw. einer eindeutigen Schmerzbesserung reagierst, dann muss weitergesucht werden. Lass Dich nicht abschieben. Hier sollten dann die CK-Werte für die Skelettmuskulatur mit überprüft werden.

    und

    Lass bitte

    sämtliche (!!!) Schilddrüsenwerte (auch sie können für Gelenk- und Muskelbeschwerden u - schmerzen verantwortlich sein):
    Schilddrüsenhormone fT3 und fT4
    Schilddrüsensteuerungshormon TSH
    Antikörper gegen ein Enzym derSchilddürse TPO AK
    Antikörper gegen ein Speichereiweiß TG AG)

    Ein Hashi liegt vor, wen TPO AK oder TG AK erhöht sind.
    Eine Unterfunktion liegt vor, wenn derTSH Wert über 2,5 mU/l liegt.
    (Quelle) und weiterführend
    sowie den Rest
    durchschecken. Das wars aber nun auch....

    Bluttechnisch kannst Du hier nachschauen, was soooo alles auf dem Laborzettel steht:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_liste.htm

    Hoffentlich konnte ich Dir sooo ein wenig weiter helfen. An Deiner Stelle würde ich mit einen neuen intern. Rheumatologen suchen oder zur weiteren Diagnostik in ein Krankenhaus mit einer rheumatologisch/immunologischen Abteilung einweisen lassen, da Du ja nachweislich vom immunologischen her irgendetwas im Blut hast. Desweiteren wirst Du einen Borrelios-erfahrenen Arzt benötigen, da Borreliose, wie Du oben gelesen hast, auch Gelenkerkrankungen auslösen können. Im anschließenden Link hast Du ein paar Adressen diesbezüglich:

    http://www.zeckenbiss-borreliose.de/labor.html

    Ich wünsche Dir gute Besserung, viel Kraft und Nerven und Energie für Deinen Diagnoseweg
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    USA
    Hallo Canis,

    Ich habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis, Fibro, alle drei Diagnosen sind seit 3 Jahren sicher. Mein groesstes Problem ist Gelenkschmerzen, Muskel und Bindegewebeschmerzen. Ich koennte Dir allerdings nicht sagen, welcher Schmerz von welcher Krankheit stammt, denn alle meine Symptome gehen Hand in Hand mit allen drei Krankheiten.
    Was fuer einen Ausschlag hast Du denn?
    Es hat bei mir auch lange gedauert, bis mein Bluttest positiv fuer Lupus angezeigt hat. Mit anderen Worten, Du kannst Lupus haben und nicht immer positiv anzeigen.
    Nebenbei gesagt, ich fuehle mich nicht angegriffen, weil Du den Namen Canis Lupus gewaehlt hast.
    Falls Du andere Fragen hast, was Lupus betrifft, kannst Du mich gerne fragen, denn es gibt noch zig andere Symptome, die auf Lupus hinweisen.

    Debby
     
  7. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Fibromyalgie Verdacht

    Hallo Canis Lupus,

    nachdem ich mir deine Symptome alle durchgelesen hatte, denke ich eher, dass es für einen Lupus spricht. Die Krankheit "Fibromyalgie" sagt mir gar nichts. :confused:

    Ich habe selbst einen Lupus. Du hast von einem Hautausschlag geschrieben. Meinst du damit ein Schmetterlingserythem? Falls ja, dann könnte dieses auch ganz gut zu einem Lupus passen. Genauso, wie die Gelenkprobleme und auch eine Lungenbeteiligung, sowie die epileptischen Anfälle, was die Ärzte eher als ZNS-Beteiligung betrachten. Müdigkeit passt leider auch gut zu einem Lupus. Da kann ich leider auch aus Erfahrung mitsprechen. Anfallsfrei bin ich zum Glück seit über 7 Jahren. Hast du Konzentrationsprobleme oder einen Leistungsabfall bei dir festgestellt? Der Lupus kann aber auch eine Menge anderer Organe sowie auch die Haut betreffen.

    ANA´s müssen nicht unbedingt vorhanden sein, um auch einen Lupus nachzuweisen. Wegen deiner Lunge würde ich dir raten, in eine Uni Klinik zu gehen, um das mal abchecken zu lassen. Ich meine, dass sich die niedergelassenen Lungenfachärzte eher nicht so gut auskennen, wenn es darum geht, ob der Lupus die Lunge schädigt oder geschädigt hat.

    Bei dem folgenden Link kannst du dich noch genauer über einen Lupus informieren.

    http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Lupus-erythematodes/

    Ich hoffe wirklich, dass dir dieser Link und auch meine Informationen weiter helfen. Falls dennoch Fragen auftauchen sollten, dann kannst du dich gerne an mich wenden. :top:

    Bis bald vielleicht.

    Lg, Sporzel
     
  8. Milo

    Milo Neues Mitglied

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    Was soll denn diese Aussage, ist dein Doc. ein Hellseher ?
    Bei der Borreliose gibt es keinen Wert der auf eine überstandene hinweist!

    Es gibt nur den IgM (Immunglobulin vom Typ M) das in der frühe Phase der Infektion auftritt und den IgG (Immunglobulin vom Typ G) das in der späten Phase auftritt.

    Positiver IgM deutet also auf ein frühes Stadium, IgM+IgG auf ein mittleres und nur IgG aus ein spätes Stadium der Infektion hin.
    Allerdings kann auch noch nach einer behandelten und ausgeheilten Borreliose noch der IgG längere Zeit positiv bleiben.
    Leider interpretieren viele Ärzte einen positiven IgG völlig falsch als überstandene und keine akute Infektion. Dieses ist aber völlig unmöglich allein augrund der Blutwerte festzustellen ob es eine überstandene Borreliose ist, dazu müsste der Arzt Hellseher sein.

    Ein positiver Befund ist jedoch ein Beweis dass du einmal infiziert wurdest. Man könnte nur von einer überstandene Borreliose sprechen wenn man danach keinerlei Beschwerden mehr hat. Lass dir doch einmal eine Kopie vom Orginal-Laborergebnis geben. Da steht mit Sicherheit, dass es sich bei dem Befund sowohl um eine akute als auch eine überstandene Borreliose handeln kann. Die Unterscheidung muss anhand der Klinik (Symptome) getroffen werden.

    Deine Beschwerden können jedoch auf jeden Fall von einer Boreliose kommen, zumal du laut dem Ergebnis mit Sicherheit infiziert wurdest. Oder wurde diese bereits erfolgreich, d.h. durch Beseitigung aller Beschwerden behandelt ?

    Fibromyalgie ist übrigen eine Beschreibung eine Beschwerdesyndroms und keine einer Ursache. Dieses kann aber sehr oft von einer akuten Borreliose kommen. Bevor die Diagnose einer Fibromyalgie gestellt wird, muss übrigens neben anderen Ursachen eine mögliche Borreliose eindeutig ausgeschlossen werden. Das dürfte aber bei einem positiven Boreliosetest unmöglich sein.

    Also informiere dich einmal näher über die Borreliose und lass diese noch einmal von einem Spezialisten genauer untersuchen. Dazu kann dir auch eine Selbsthilfegruppe nähere Informationen geben. Adressen z.B. hier:

    http://www.borreliosebund.de/
    oder hier:
    http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte_und_Empfehlungen/Empfehlungen.pdf

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_lyme_borreliose.htm

    Alles Gute
     
  9. Canis Lupus

    Canis Lupus Neues Mitglied

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    sorry -wegen Namen

    Hallo erstmal herzlichen Dank für Eure Antworten.

    Vorneweg: Mit meinem Namen wollte ich niemanden verletzen. Es ist nur so, dass ich Hunde (= canis lupus familiaris) und Wölfe (= canis lupus) mag. Ich habe mal nach wissenschaftlichen Aufsätzen gegoogelt und bin dann über Lupus SLE gestolpert.
    Nachdem ich festgestellt hatte, dass dieses schmetterlingsförmige erythem genau der Ausschlag ("Schnapsnase" wie meine Bekannten so schön sagen :() ist den ich schon über Jahre mit mir rumziehe, bin ich vor einigen Monaten bei Euch im Forum gelandet.
    Und dann ist mir doch eher ein Licht aufgegangen, weil alle meine Symptome zu den Beschreibungen des SLE passen.
    Nachdem mein Arzt die Titer nicht nachweisen konnte, war ich wieder genau so schlau wie zuvor.

    Ich habe eine chronische Krebserkrankung des Immunsystems, die mit einem modernen Medikament jedoch so weit zurück gedrängt werden konnte, dass von der Krebserkrankung keine Gefahr mehr ausgeht.

    Nach Aussage meiner Ärzte müsste ich das blühende Leben sein -bin ich aber leider nicht. Und Nebenwirkungen des Medikaments können meine Beschwerden angeblich auch nicht sein (macht nur Knochenschmerzen und keine Gelenkschmerzen).

    Zur Borreliose: B. burgdorferi-igG-E wurde mit 9 (=++) und den Banden p17(++) nachgewiesen. Aussage meiner Ärzte: "Damit kamen Sie irgendwann mal in Kontakt." Sei aber nicht akut (?????) .

    Mein Hautausschlag -der kommt und geht und den mir meine Ärzte erst geglaubt hatten als ich ein Foto davon vorgelegt hatte- könnte nach Aussage meiner Ärzte auch ein "rosacea" sein.

    Hätte ich nicht solche Schmerzen und wäre ich nicht so fertig -ich glaube, ich würde toben.
    Ich schreie seit Jahren um Hilfe und kein Arzt weiß weiter.
    Manchmal glaube ich, dass ich bei Ärzten gelandet bin, die Erkrankungen erst dann für schlimm erachten, wenn man kurz vor dem Tod ist (vielleicht eine berufliche Deformation von Krebs-Ärzten?). Wenn die Lebensqualität gegen Null tendiert, dann ist das "gutartig" (wie einer so schön sagt) und bekommt allenfalls den Wert einer Befindlichkeitsstörung zugesprochen.
    Ein epileptischer Anfall -"das kann schon mal vorkommen. Macht nix, wenn Sie für ein paar Minuten nicht geatmet haben, das beginnt von alleine wieder." Danke für das zynische Mitgefühl.

    Sorry, aber ich fühle mich wirklich allein gelassen von den Ärzten.

    Für Eure Infos danke ich Euch von Herzen.

    Habt Ihr eine Seite, auf der gute Ärzte aufgelistet sind? Leider wohne ich mitten in der Pampas, da gibt es weit und breit nur ein bis zwei Monopol-Anbieter....

    Liebe Grüße
    Canis Lupus
     
    #9 20. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. September 2009
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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  11. Emma

    Emma Neues Mitglied

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    habe eine nachfrage entdeckt über fibromyalgie. war etwas irritiert über die antworten. fibromyalgie ist eine chronische nicht entzündliche form eines rheumatischen zustand die ausschließlich die weichteile des körpers betrifft vor allem den übergang vom muskel zur sehne ein guter rheumatologe kann diese krankheit an den tender points feststellen gutes info material von dr. med. thomas weissl
     
  12. Ducky

    Ducky Guest

    hallo emma,

    diverse rheumatologen behandeln die fibro nichteinmal mehr weil sie nciht entzündlich ist...so der arzt bei dem ich war
    es wird auf die schmerztherapeuten verwiesen.

    bei mir ist der verdacht allerdings ausgeräumt
     
  13. NixchenII

    NixchenII Neues Mitglied

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    Hallo Emma,
    laut der neuesten Richtlinien zur Diagnostik des Fibromyalgie-Syndroms (FMS) sind die früher verwendeten Druckpunkte (Tenderpoints) nicht mehr ausschlaggebend, weil sie willkürlich aus über 300 Punkten am Körper ausgesucht wurden. Eine Patientenfassung dieser Richtlinien ist hier zu finden : http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004p.htm ;) Daraus, und aus aktuellen Fachbüchern, Studien etc. geht hervor, dass es sich bei FMS NICHT um eine rheumatische Erkrankung handelt, sondern eine neurologische Erkrankung sein soll bei der eine "Fehlsteuerung" im Zentralen Nervensystem (ZNS) für die Schmerzen verantwortlich sein soll. Die Schmerzen, die wir empfinden sind mittlerweile auch mittels spezieller kernspintomographischer Untersuchungen nach zu weisen. Also handelt es sich auch nicht, wie viele Ärzte leider immer noch behaupten und glauben, um eine "eingebildete Krankheit" sondern sie ist real.

    Für die Diagnostik sind einige "Regeln" zu beachten, denn FMS ist leider immer noch eine Art "Ausschlußdiagnose" , das heißt, es ist nötig, einen Neurologen , Rheumatologen, Internisten, Orthopäden und Schmerztherapeuten auf zu suchen, damit die FMS Diagnose gesichert gestellt werden kann. Am einfachsten geht sowas in einer speziellen Klinik, wo alle diese Fachrichtungen vertreten sind.

    Wenn die Diagnose erst mal da ist, hat man eine Chance, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, doch man muss selbst auch einiges tun, denn Bewegung wie z.B. Wassergym , Nordic-Walking oder andere "Sportarten".... das muss man individuell für sich selbst herausfinden, sowie ggf. eine Psychotherapie, weil die Seele "dank" der lange Odyssee von Arzt zu Arzt , das nicht verstanden werden, Depressionen als Reaktion hervorrufen kann. Dennoch ist FMS keine psychische Erkrankung, sondern die "begleitenden" Depressionen sind eine Folge der Schmerzen und des langen wartens auf eine sichere Diagnose.

    Ich habe die Krankheit schon seit vielen Jahren und habe langsam, Schritt für Schritt gelernt damit um zu gehen, habe Entspannungstechniken ausprobiert und eine Art "Trance-Übung" gefunden, dich mich aus dem Kreislauf der muskulären ÜBerspannung herausholt. Ein geeignetes Schmerzmittel für meine chron. Schmerzen zu finden hat zwar lange gedauert, denn erst eine Kombination aus verschiedenen Präparaten hat den Erfolg gebracht, dass ich von Schmerzen im Bereich 8-10 auf 5-7 runter bin. Die vorher vorhandenen, so genannten "Schmerzspitzen", sind dadurch weg und ich habe nicht mehr diese krassen aufs und abs.

    Jeder muss seinen Weg finden, also gebt nicht auf, es dauert zwar eine Weile, doch wenn man die Krankheit angenommen hat und sich nicht mehr vom Schmerz beherrschen lässt, fängt an, entspannter zu leben und mit der Erkrankung um zu gehen. Ich hoffe, meine Antwort hat dich nicht allzu sehr verwirrt und du kannst etwas daraus für dich nutzen um mit der Krankheit besser zu leben.

    Liebe Grüsse vonnet NixchenII
     
  14. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Nixchen...

    das hast du gut erklärt.Ich habe auch erst seit kurzem sek.Fibro zu meiner PSA und habe hier viel gelesen und geschrieben,um dahinter zu steigen.
    Der Witz ist,mein Neurologe stellte die Diagnose und fand sich anschließend nicht mehr zuständig dafür.Meine Rheumatologin überhörte es anfangs auch und meine Hausärztin wuste nicht,was sie machen sollte,da diese Erkrankung nirgends ernst genommen wird.Ihr erster Satz auf meine Diagnose war"toll,Fibro ist nicht therapierbar".Mein Schmerztherapeut erklärte es mir gut,aber groß helfen konnte er auch nicht.Ich bekam Tramadol ,es brachte bei mir nichts.Ich versuche auch gerade zu lernen,wie ich locker bleiben kann und mich vor allem voll entspannen kann.Oft merke ich diese Verkrampfungen gar nicht,erst wenn die Muskeln völlig verspannt sind und Schmerzen.Mir hilft Amineurin etwas.
     
  15. kroeti

    kroeti Mitglied

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    "Fibromyalgie ist übrigen eine Beschreibung eine Beschwerdesyndroms und keine einer Ursache. Dieses kann aber sehr oft von einer akuten Borreliose kommen. Bevor die Diagnose einer Fibromyalgie gestellt wird, muss übrigens neben anderen Ursachen eine mögliche Borreliose eindeutig ausgeschlossen werden."



    Hallo Milo,

    als seit mindestens 40 Jahren Fibro-Betroffene (ich hatte es schon alses noch keinen Namen dafür gab) kann ich dir hier nicht zustimmen. Das klingt ja tatsächlich so, als hätte Fibromyalgie keine Ursache, nur wenn die Beschwerden keinen Grund haben werden sie dann Fibromyalgie genannt... - so wie es oft heißt, es sei eine Erfindung von Kurkliniken oder bestimmten Ärzten oder ...... und dann ist man mit seinen Beschwerden schnell wieder auf der Psychoschiene, weil es ja keine Ursache gibt, wenn man z.B. keine Borreliose vorweisen kann.
    Die Ursachen sind nicht bekannt, Borreliose ist für eine sekundäre Fibro sicher eine - von zig - Möglichkeiten.
    Aber es gibt auch primäre Fibro, eine eigenständige Krankheit eben ohne bisher geklärte Ursache, die Forschung ist eben noch nicht so weit.
    Ich habe in mehreren Rehas sehr viele Fibropatienten kennengelernt. Dabei war übrigens kaum jemand mit Borreliose im Vorfeld , die meisten eben mit einer primären Fibro oder aber mit einer sekundären Fibroauf Grund einer anderen rheumatischen Krankheit.
    Gruß Kröti
     
  16. Bianca01

    Bianca01 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Rheuma oder Fibro, für mich ist dass mittlerweile unwichtig, wie man diese Erkrankungen nennt. Wichtig sollte doch nur noch sein, wie man sie weg bekommt, zumindest die starken Schmerzen.

    Der eine sagt es gibt keine Ursache, dann waren es die Borrelien, auf einmal die Psyche usw.

    Meine Erfahrung ist, dass die meisten Ärzte der Fibro völlig hilflos gegenüber stehen und lassen einen nur Tabletten ausprobieren. Diese ganzen Tabletten haben aber meinen Magen und den Darm so stark angegriffen, dass ich nichts mehr essen konnte und total abgemagert bin.

    Begonnen hat meine Karriere schon ab meinem 5 Lebensjahr mit extremen Kniebeschwerden, so dass ich nicht mal mehr laufen konnte. Im Laufe der Jahre kamen dann noch sämtliche Beschwerden hinzu, genau so, wie ihr es hier schreibt.

    Bis mein Rheumatologie Dr. med. H. v. Wilmowsky mir gesagt hat, dass auch er nicht helfen kann und hat mir eineHomöopathin empfohlen, die sich auf diese Erkrankungen spezialisiert. Er sprach von einer Systemerkrankung .

    Nun bin ich bei einer Therapeutin die sich auf Fibro spezialisiert hat. Und siehe da, Dr. Wilmowsky hatte recht, es geht mir bedeutend besser. Ich habe seitdem keine Schübe mehr gehabt.

    wünsch euch eine schmerzfreie Woche

    Bianca
     
  17. uli

    uli Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen hier,

    leider kann man aufgrund deiner Beschreibung wenig sagen, bitte beschreibe deine Schmerzen genau, wo sind sie und wann treten sie auf, Ruhe- oder Bewegungsschmerz?

    Bitte nenne alle Blutwerte, die nicht den Normwerten entsprechen. Für den Hautausschlag kann es viele Ursachen geben, es kann von der Borreliose oder auch von einer Allergie kommen.
    Wie sehen deine Ferritinwerte aus, diese können ein erstes Anzeichen für eine Entzündung sein.
    Hast du schon einmal einen Cortisonstoß bekommen?
    LG

    Uli
     
  18. Meggie

    Meggie Neues Mitglied

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  19. NixchenII

    NixchenII Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    es ist eben NICHT egal was es für eine Erkrankung ist! Solange wir unter der Schublade "Rheuma" oder "rheumatische" Erkrankungen falsch abgelegt werden, werde wir auch weiterhin falsch behandelt werden!

    Die Diagnose ist schwer, das stimmt schon, doch unmöglich ist es eben nicht! Mittlerweile gibt es auch bildgebende Verfahren, die den Schmerz sichtbar machen können... er ist also real und nicht "eingebildet".

    Es gibt leider immer noch zu viele unsinnige Seiten, die veraltete Infos als "neuwertig" ausgeben.... dabei sind viel alte Zöpfe dabei wie zum Beispiel sekundäre und primäre FMS.... diese Unterscheidung in "Kategorien" ist ebenso Schuladendenken und eine Verlegenheitslösung wie die der "Heilbehandlung" mittels "nur" Bewegung, denn eine gezielte Schmerztherapie ... die zwar oft lange andauert und die geeignete Kombination(!) zu finden, sowie eine gezielte Physio UND Psychotherapie sind wichtig um die Schmerzen auf ein eträgliches Maß zu reduzieren und seinen Alltag wieder in den Griff zu bekommen. Man muss auch anfangen umzudenken, denn sobald ein FMS PAtient sich überanstrengt (also über seine Schmerzgrenze hinausgeht) verschlimmert er die Schmerzspirale und es beginnt erneut der Teufelskreis. Ein gesundes Mittelmaß an Bewegung (das kann nur der Patient selber entscheiden(!) ) und eine gezielte Schmerztherapie (Kombination von div. Präparaten hat sich oft als hilfreich erwiesen) und für die gestresse Seele eine Pschotherapie um den Frust über das von der Umwelt nicht verstanden werden helfen langfristig sehr viel. Man muss sich halt drauf einlassen und vor allem Geduld haben!

    Herzelige Grüße vonnet NixchenII
     
  20. kris3631

    kris3631 Neues Mitglied

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    Fibro - Augenschmerzen in der Nacht

    Hallo, ab heute suche auch ich Euren Rat.
    Brauche aus Altersgründen zum Glück nicht mehr zu arbeiten.
    Ich glaube, fast alles Beschriebene bezüglich Muskel- und Knochenschmerzen habe ich in den letzten 45 Jahren durchlebt. Migräne, Lymphknotenschwellungen/Extraktion von Knoten hinter den Ohren, Krampfanfälle m. Ohnmacht, schlechte Blutwerte, die immer als Fehlergebnisse des Labors bewertet wurden, und, u.,u. begleiteten mich.
    Vor 5 Jahren entschied ein Neurologe ohne Untersuchung nur nach Darstellung meines Leidensweges, dass es Fibromyalgie sei. Damit wollte ich nur sagen, wie vielfältig u. wahrscheinlich schwer zu diagnostizieren dieses Kr.-heitsbild ist. Aber nun das Wichtigste. Wer kann helfen?
    Seit 10 Jahren habe ich Probleme mit den Augen, die sich im Berufsleben durch starkes Brennen und Tränen äußerten. Seit etwa 7 Jahren kann ich meine Augen nachts und am Morgen nicht einfach öffnen. Obwohl ich nachts mehrfach Augenspray, abgekochtes Wasser auf die Lider sprühe, reißt die Hornhaut der Augen ein. Aber die Feuchtigkeit hilft auch ein wenig. Aber so schlafe ich noch weniger und schlechter. Der Augenarzt spricht vom Sjögren-Syndrom im Zusammenhang mit Fibro. Viele Augentropfen habe ich ausprobiert. Es hilft nichts. Was könnte man gegen diese höllischen Schmerzen in den Augen machen?
    Nun noch etwas Anderes!
    In einer Frauenzeitschrift las ich im Sommer von dem Chininsulfat-Präparat
    "Limptar" gegen Fibro. 80% der Probanden sollten nach 4 Wo. Einnahme beschwerdefrei gewesen sein. Das probierte ich wie so vieles andere bisher auch schon. Nach 6 Wo. fühlte ich mich gut. Da das mein Hausarzt anzweifelte, die Rheumatologin von dieser Studie nichts wusste u. mich der Beipackzettel auch in diesem Fall abschreckte, setzte ich das Mittel zu
    Beginn des Jahres wieder ab. Aber schon am 23.1.10 griff ich wieder danach. Furchtbar waren in beiden Fällen die ersten 8 Tage. Die Muskelschmerzen setzten mich außer Gefecht. 1 Woche war es mir nicht möglich zu gehen. Heute war ich das 1.Mal wieder zum Sport. Die Wirbelsäulengymnastik musste ich auslassen. Aber jetzt wird es besser.
    Das für Euch als Info!
    Aber meine Augen??? Wer hat Erfahrung in dem Zusammenhang?
    Einen schönen Abend!
    kris3631