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Fibromyalgie? und nun?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von anko, 21. Februar 2003.

  1. anko

    anko Guest

    Hallo,

    neuer Doc neue Diagnose.

    Ich war heute bei einem neuen Rheumatologen. Sehr nett, sehr gründlich. Er stellte die Diagnose „wahrscheinlich Fibromyalgie“. Alles andere könnte er aufgrund der bisher vorliegenden Blutergebnisse, des mitgebrachten Szintigramms und der körperlichen Untersuchung ausschließen. Aufgrund einiger „untypischer“ Beschwerden (z.B. mögen meine Hände es gar nicht, wenn ich sie um eine warme/heiße Kaffeetasse lege; ich habe nur auf 10 Tenderpoint statt auf die geforderten 11 reagiert – und dort zum Teil auch nur mit erheblichem Unangenehm, so kurz vor dem richtigen Schmerz.) kann er nur eine wahrscheinliche Diagnose aussprechen. Er hat zur Kontrolle noch einmal Blut abgenommen und gemeint, sobald Veränderungen im Schmerzverhalten oder Schwellungen und Wärmegefühl auftreten, soll ich wiederkommen. Auch wenn bei Blutuntersuchungen (die der Hausarzt vielleicht mal macht) auf einmal eine erhöhte Blutsenkung sichtbar sein sollte.

    Auf die Frage hin, was ich denn nun machen könnte, meinte er „Auf keinen Fall auf den Arzt hoffen“. Keine Schmerzmittel, da diese sowieso nicht richtig helfen würden (stimmt, es braucht immer Ewigkeiten bis Schmerzmittel ansprechen und dann bin ich immer noch nicht beschwerdefrei, obwohl es definitiv nach 1 bis 2 Wochen besser wird –aber halt eben nur besser, nicht gut). Ich sollte ein wenig Ausprobieren, z.B. Sauna, Therme und ähnliches. Zudem autogenes Training oder andere Dinge zur Entspannung. Zudem hat er mir eine Informationsbroschüre der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung (DFV)e.V. mitgegeben. Am Schluss meinte er noch, das er erst letztens auf einer Tagung zu dem Thema war und es leider immer noch keine guten Behandlungsansätze gibt.

    Unter euch gibt es doch bestimmt auch genug die Fibro als Diagnose haben. Wie geht ihr mit den Schmerzen um? Wie machen sich bei euch die Schmerzen bemerkbar? Gibt es doch Behandlungsansätze die man mal ausprobieren sollte? Habe ihr auch oft das Gefühl ihr bekommt Krämpfe in den Unterarmen und Händen beim Schreiben? Hat einer von euch Erfahrungen mit der DFV? Ist evtl. sogar Mitglied?

    Ich finde Fibromyalgie hört sich so niedlich und harmlos an, kommt das daher, dass keiner darüber richtig Bescheid weiß? Der Arzt meinte, ich hätte damit keine Gelenkdeformationen zu erwarten und mit der Zeit könnte sich das ganze wieder legen? Was heißt mit der Zeit?

    Meine bisherige Diagnose (bei einer anderen Ärztin) lautete Verdacht auf CP im Anfangsstadium, wg. des erhöhten Rheumafaktors, oder yersinienindizierte Arthritis, da ich schwach positive Antikörper habe. Das ist ja nun etwas ganz anderes. Der Arzt heute meinte, es gebe keine Arthritis bei der nicht auch die Gelenke dick geschwollen und heiß wären, daher könnte die bisherige Diagnose nicht stimmen. Zudem hätte sehr viele Menschen schwach positive Antikörper, dieses würde nichts aussagen. Ich bin nun ein wenig verunsichert. Einfach abwarten und schauen was kommt? Er konnte heute auch nicht ausschließen, dass sich daraus dann doch evtl. noch eine cP entwickelt, oder irgendwelche anderen Dinge, daher soll ich mich gut beobachten.

    Viele neue Gedanken in meinem Kopf und viele Fragen, aber vielleicht kann mir ja der eine oder andere helfen.

    Ein schönes Wochenende euch allen.

    Gruß

    Anja
     
  2. Neli

    Neli Guest

    Hallo Anja,

    wielange sollst du dich denn noch beobachten, bis es zu spät ist und schon schlimme Schäden eingetreten sind, falls es doch cP ist? Ich kenne mich mit Fibromyalgie nicht aus, aber ich glaube, dass bei dieser Krankheit der Rheumafaktor nicht erhöht ist. Das kann Dir sicher jemand anderes sicher sagen.

    Autogenes Training usw. ist auf jeden Fall richtig.

    Wir sprechen uns sicher mal wieder im Chat.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  3. Hallo Anja
    Schau mal bei "http://www.fibromyalgie-netzwerk.de/page2.html" vorbei und blättere durch. Ja und wir haben auch "Paztienten" die das als DFoagnose haben, mal abends im Chat fregen am besten. "merre"
     
  4. Liebe Anja,

    ich habe selber Fibro.
    Natürlich solltest du aber noch mal abklären lassen, dass es sich bei dir wirklich um Fibro handelt. Oft ist die Fibro auch als sekundäre Erkrankung bei CP oder anderen rheumatischen Erkrankungen vorhanden.
    Am besten lässt du dir bei einer Rheumaambulanz oder in einer Rheumaklinik noch einmal einen Termin geben.
    Mir hat ein Buch sehr viele Informationen über Fibro gegeben:
    Dr. Weiss: Fibromyalgie.
    Dir wünsche ich, dass du bald weisst was du genau hast.

    Cher

    [%sig%]
     
  5. justy

    justy Guest

    Hallo Anja,

    auch ich gehöre zu den "Fibros", ob sich das Wort wo niedlich anhört, wie du schreibst, keine Ahnung.....Aber nicht destotrotz, lass dich nicht so abspeisen, bei der Fibro kann man nichts machen!
    Also auf jeden Fall ist es wichtig, das alles andere ausgeschlossen wird, wie die allen entz. rheumatischen Erkrankungen. Und dann kann ein Arzt, der sich mit Fibromyalgie auskennt, dir sagen, ob du es hast, oder nicht.
    Bei dieser Diagnostik ist der Weg nicht einfach, aber wo und was ist schon einfach!?
    Also auf jeden Fall nicht aufgeben!
    Am Ball bleiben!
    Und versuche herauszufinden, was für dich gut ist!

    Das ist bestimmt, einmal die Enstpannung, der Umgang mit dem Schmerz und was ist für mich gut, Wärme oder Kälte und wo wirkt was besser...
    Sonst gibt es noch die Möglichkeit, eines TENS-Geräts, wirkt bei einem, bei anderem nicht....einfach den Arzt fragen!
    Falls du nicht weiter kommst bei dem Rheumatologen bei dem du bist, dann gehe in eine Rheumaambulanz, wo mehrer Rheumatologen sind.
    Die nächste/ andere Möglichkeit ist es, eine Schmerzambulanz, dort ist den meisten Ärzten der Begriff des Fibromyalgiesyndroms bekannt!

    Was aufjeden Fall aber wichtig auch noch ist: Bewegung ist das A und O, ob leichte Gymnastik, Radfahren, Walking oder Psysiotherapie mit Wärme/ Kälteanwendungen.

    Also probieren, geht über studieren und lass den Kopf nicht hängen!!!!

    LG

    Justy

    P.s. vielleicht sehen wir uns mal im Chat...
     
  6. Hallo Anja,

    ob du eine Fibromyalgie hast oder vielleicht doch cP, weiß ich natürlich nicht. Aber ich weiß, daß Gelenke auch entzündet sein können, ohne daß sie dick und rot sind. Ich hatte 1987 leichte Probleme mit meinem linken Knie. Es tat nur manchmal bei Belastung für einen kurzen Moment höllisch weh, aber sobald ich es entlastet habe war alles wieder ok. Nach zwei Monaten bin ich dann zum Arzt gegangen, weil ich ein paar Monate vorher einen Sportunfall hatte und lieber abklären wollte, ob nicht doch etwas kaputtgegangen war.

    Der Arzt konnte an meinenm Knie nichts weiter finden, außer einer deutlichen Muskelatrophie und einer vorderen Schublade. Da ich damals noch bei meinen Eltern privat versichert war, hat er mich zur Kniespiegelung geschickt.

    Auch die Ärzte dort haben nichts besonders Großartiges erwartet. Bis zu dem Zeitpunkt, als sie mit der Kamera in mein Knie kamen und auf einen "Urwald " aus roten Zotten stießen. Die Diagnose lautete dann massive Synovialits, also starke Entzündung der Gelenkinnenhaut.
    Von aussen war mein Knie weder geschwollen, noch rot, noch heiß. ich hatte kaum Schmerzen und die Bewegungsfähigkeit war nicht bewußt eingeschränkt. Es gab also eigentlich keinen Hinweis auf eine solch massive Entzündung im Gelenk.
    Du siehst, ein Gelenk kann also auch entzündet sein ohne daß es dick und rot ist. Leider ist bei mir damals keiner der Frage nachgegangen, warum das Knie eigentlich entzündet war.

    Das heißt nicht, daß es bei Dir genauso ist, aber sei ein wenig wachsam. Spätestens, wenn Deine Beschwerden zunehmen, solltest Du weiter abklären lassen, ob Du nicht vielleicht doch eine entzündliche Erkrankung hast.

    Alles Gute

    Sonja
     
  7. monsti

    monsti Guest

    Servus Anja,

    bei Deiner Diagnose ist sicher noch nicht das letzte Wort gesprochen. Erst hieß es bei mir auch, ich hätte Fibro, weil ich auf nahezu alle Druckpunkte angesprochen hatte (ich glaube, nur auf einen einzigen nicht) und in meinem Blut kaum was zu finden war (außer erhöhte ANAs und einen sehr hohen EBV-Antikörpertiter). Dann aber tauchte ich mit deutlich sichtbaren Schwellungen in allen möglichen Gelenken beim Doc auf, so dass man zu zweifeln begann. Fibro hab nebenbei auch, doch mein Hauptproblem sind die Gelenksentzündungen, die seit etwa einem Jahr als seronegative cP/Psoriasisarthritis bzw. Psoriasisarthritis vom cP-Typ diagnostiziert wurden. Inzwischen ist aber auch der Rheumafaktor soweit angestiegen, dass man von seropositiv sprechen kann. Du siehst ... es ist alles nicht so einfach.

    Bleib am Ball! Liebe Grüße (bitte auch an Mücke) von
    Monsti
     
  8. Hallo Anja,
    ich habe auch Fibro und es ist richtig, daß Bewegung das A und O ist. Also, selbst wenn Du Dich total sch... fühlst und eigentlich im Bett liegen bleiben möchtest: aufstehen und das normale Programm durchziehen.
    Ich bin bei der Rheumaliga und mache da Funktionstraining im Warmwasser, außerdem mache ich orientalischen Tanz und renne immer mit dem Hund wie wild durchs Feld. Danach bin ich zwar kaputt, aber es wirkt.
    Schmerzmittel helfen nur bedingt, aber viele Fibros bekommen Antidepressiva. Ich bekomme die nicht, aber die, die sie bekommen, denen gehts gut damit.
    Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen guten Arzt findest, der Dir weiter helfen kann.
    vlg
    Isi
     
  9. hallo anko,

    ich schicke dir eine mail. das würde hier zu lange werden, was ich dir zu schreiben habe.

    viele liebe grüße auch an mücke

    silvia - renti