zum eigentlichen Thema zurück, habe ich es immer so gehalten das ich einfach sage ich hab Rheuma und fertig.
Hallo an alle, sehr schön dass es das reaktionthema gibt. Ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass mehr als Psycho abegestempelt wird oder zu hören bekommt, du hattest die letzten Jahre ja immer mal depr. Phasen. Das wusste ich auch selbst und ich war ja auch der meinung nach meiner traumatischen Kindheitserfahrungen ist es ja nur logisch, dass ich mal so bin. Viele aus meinen Bekanntenkreis wissen von meinen Erfahrungen und hatten mich bisher auch immer ernst genommen, wenn es mir mal schlecht ging. Mit meiner Ehrlichkeit war ich immer gut gefahren. ich hatte schon vor 20 Jahren eine Pschotherapie gemacht und war auch der Meinugn ich habe alles verarbeitet. als dann irgendwann die immer mal widerkehrenden Wanderschmerzen dazu kamen ohne befunde, wurden die Reaktionen anders, entweder, stell dich nciht so an, wir werden alle älter und haben unsere Weh wehchen (ich bin erst 42) oder es kann doch nicht sein, dass du schon wieder Schmerzen hast. Bis ich mit Herzschmerzen im Sept. im Krankenhaus lag, alle bekamen einen Schock, aber da ja nichts gefunden wurde, war natürlich alles nur Einbildung. naja für eine Psychotherapie hatte ich mich schon vorher angemeldet so dass ich im Nov. schon anfangen konnte. Im dez. kam dann die Diagnose. Spirutell eine Lösung zu finden wäre natürlich ein Traum und beim Durchlesen dieses Themas hatte ich auch erst gedacht, oh super es gibt eine Lösung, aber wirklich daran glauben kann ich nicht, dann wären ja alle Fibros inzw. geheilt. Ich habe mir inzwischen angewöhnt wenn ich gefragt werde wie es mir geht abzuwägen was ich sage, da ich ein Schlüsselerlebnis hatte. Eine eigtl Freundin hatte hinter meinem Rücken jemandem gesagt: Wenn ich frage wie es jemandem geht, dann will ich doch nicht wirklich wissen wie es ihr geht, sondern es ist eine Höflichkeitsfrage. Darauf hat die andere Person ihr gesagt, dann frage sie doch nicht wie es ihr geht. Inzwischen sage ich den meisten ich habe eine Art von Rheuma oder ich sage es geht mir gut. Die die wirklich interessiert sind, fragen gezielter nach. Ich habe mich von einigen Personen abgegrenzt obwohl ich ein geselliger Mensch bin. Ich habe aber auch andere flüchtige Bekannte kennengelernt, die verständnisvoll reagieren. Wie ich wünsche dir viel Kraft, ich kenne auch jemandem der Rheuma hat, ist wirklich nicht so einfach. Ich habe es auch schon gebracht und gefragt, willst du wirklich wissen wie es mir geht? ich bin immer noch selbst dabei, zu versuchen die Krankheit zu akzeptieren und so lange ich selbst nicht ganz wahrhaben will, dass es diese Krankheit gibt ohne dass es nachweisbar im Blut CT etc. , solange werde ich auch auf Menschen treffen, die natürlich skeptisch sind. Aber ich glaube ich bin auf einem guten Weg, da mein Medikament zumindestens für die Psyche postiv wirkt. Ich stehe ja noch am Anfang und ein optimistischer Mensch bin ich gewöhnlich sowieso. LG leicht
noch ein Zusatz zu meinem Kommentar, da ich immer viel gearbeitet habe und ich meine letzte Stelle wegen Stundenaufstockung der Familie zuliebe schwerenherzens aufgeben habe ( ist natürlich die beste Entschuldigung. ohne zugeben zu müssen, dass einem alles zuviel ist und man/ich die Kraft nicht mehr habe alles zu bewältigen), bin ich seit August ja arbeitssuchend. Ehemaligen Arbeitskollegen, die mich fragen wie es mir ohne Arbeit jetzt geht (wussten von meinen Schmerzen ohne Befunde, bekam ja oft KG), habe ich gesagt, dass die Symptome von einem Burn out her kamen. Burn out ist auch jedem ein Begriff und da die Arbeit dort sehr viel war, haben diese eh. Arbeitskollegen sehr viel Verständnis. Außerdem sind die Symptome sehr ähnlich gelagert. leicht (es könnte so leicht und einfach sein, ist es aber nicht)
Hallo leicht, ich habe auch aufgehört zu arbeiten, weil mir alles zu viel war und ich mir erhofft habe, dass meine Beschwerden sich etwas lindern. Leider ist das nicht der Fall, es ist eher so, dass ich mittlerweile gerade meinen Alltag mit Kind, Mann, Haus und Garten so eben schaffe. Zum Glück wohnt nur noch die Jüngste, aber auch rheumakranke, noch zu Hause, und sie braucht viel mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung als die anderen. Irgendwie wurschteln wir uns immer so durch....... Auf die Frage "Wie geht´s?" antworte ich auch immer: gut! Wie es mir wirklich geht, darüber spreche ich nur mit meinen engsten Vertrauten, die auch Verständnis haben und die mir auch ihre Probleme und Sorgen erzählen. Das Schöne ist: in unseren Herzen geht es uns auch wirklich richtig gut, wir leben so gerne zusammen und freuen uns auf jeden neuen Tag, dass das Kranksein in den Hintergrund rücken kann. LG Marly
Hallo Marly, schön jemand Gleichgesinntes zu haben. Auch ich habe 2 wirkliche beste Freundinnen, denen ich auch zuhöre. Ich finde es schade, dass ich so vorsichtig sein muss mit dem was man anderen erzählt. Meine Überzeugung war bisher immer mit Ehrlichkeit kommt man am weitesten. Naja, solange es einem gut geht, stimmt das wohl. Auch meine Familie hält komplett zu mir, bin verheiratet und habe 2 Kinder 16 + 11 Jahre. Es ist schön zu sehen wie vorallem die Kinder damit umgehen. Sie sind so liebevoll und helfen wenn es nötig ist. Naja und die üblichen pupertären Grenzüberschreitungen gehören zum Erwachsen werden dazu, damit kann ich gut umgehen, kommt auch eher selten vor. Wir geniesen auch unser Leben und sehen zu, dass wir das Beste aus allem machen. LG leicht
ähm psycho alles oder nicht?? Ja so wie ich das hier so lese ist Fibro dann doch eine Psychogeschichte?? Hab ich dann was oder nicht? Wenn ich nicht laufen kann vor Schmerzen ist das dann doch mein Kopf? Ich bin so verzweifelt, ich bekomm weder ordentlich KG noch was anderes aber ich schlucke n haufen Medis. Die sollen von Kopf bis Fuss helfen- tun se ja auch teilweise. Himmel was fehlt mir denn?? War doch schon Klapse und Thera usw. Is ne blöde Diagnose.
Hallo Sweetc und alle anderen mit Fibro, vielleicht hilft euch dieser Brief hier weiter: http://hexle1.blog.de/2006/10/11/offener_brief_an_den_lebenspartner_an_di~1211362/ Ich hoffe, es ist in Ordnung, diesen Link hier zu posten.
Ja habe mich auch mit der Fibro auseinandergesetzt. Das schlimme ist doch ich find keinen Arzt der sich auskennt. Sogar mein Rheumatologe lehnt jede Behandlung ab. Ich hab ja meine Geschichte gepostet. Von daher ich habe schon keine Lust mehr so abgestempelt zu werden. Und immer gehn sie doch in die Klinik usw. Ich weiss das ich Krank bin im Hirn, nur das hat doch nie was mit dem Rest zu tun. Hab eben das Pech psychisch und körperlich krank zu sein. Aber dann bekomm ich nie Therapien usw. Bin sehr am Ende und denk übern Strick nach. Bin nicht mehr Arbeitsfähig und schaffe kaum meinen Haushalt. Manchmal bin ich so erschöpft das ich was schaff , schlaf, schaff- der Doc sagt ich soll mehr Sport machen. Ich geh doch raus, mach Übungen usw. Ich war früher sehr sportlich- kontinuierlich gings Bergab.
Hallo Minime, ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, ohne die Medikamente die ich seit 3 Wochen erhalte, würde ich hier garnichts schaffen. Inzwischen schreibe ich sogar wieder Bewerbungen. Ich habe die letzten 1,5 Jahre oft daran gedacht, wenn die Kinder nicht wären, wäre ich auch nicht mehr weil ich nciht mehr konnte, die Depris schlimmer wurden und ich mich nicht mehr als wertvoll fühlte. Ich habe auch einen tollen Mann, aber die Kinder waren doch eher der Grund nicht aufzugeben. Hätte ich die Herzschmerzen nicht gehabt, wüsste ich jetzt noch nicht was ich habe, weil es bei mir ja "klar war", dass es aus meiner bescheidenen Kindheit kam. ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass du mit alledem klar kommst. Ich suche derzeit auch immer noch eine Rehaklinik, die sich mit Fibro auskennt, leider hat mich vom lesen her noch ncihts überzeugt. Ich möchte auf alle Fälle eine Behandlung für örper, Geist und Seele. Deshalb werde ich meinen Antrag auch wirklich erst einreichen, wenn ICH eine Klinik gefunden habe.. Halt den Kopf hoch und schenke Dir ein Lächeln. leicht
Hallo Feldhase, danke für deinen Bericht. Er hat mir wieder bewusst gemacht, dass ich bloss nicht wieder in die Schiene abrutsche alle Symptome kommen aus meinen negativen Erfahrungen der Kindheit. Es gab mit Sicherheit in den letzten 5 Jahren, Ereignisse die die Erinnerungen wieder auffrischen lassen hatten. Nachdem lesen deines Berichts, fühlte ich mich wieder bestätigt, sich bloss nicht von anderen wieder runterziehen zu lassen. Ich hatte zwar die letzten 20 Jahre immer wieder Schmerzen aber in der Zeit gab es sehr wohl viele Jahre, in denen ich total selbstbewusst durchs Leben gegangen bin mit viel Arbeit und ehrenamtlichen Engegament. Die letzten Wochen ist mir klar geworden, dank meine Verhaltenstherapeutin, dass ich auf meinen Körper hören sollte um einfach rechtzeitig die Grenze zu setzen, auch wenn ich dadurch mal keine Arbeiten annehmen kann. Einige fanden es zwar nicht nachvollziehbar, dass ich plötzlich alles aufgegeben habe, aber ich spüre. dass es richtig ist. Zudem ist mir klar geworden, dass es beruflich in eine andere Richtung gehen muss. Mal schauen was kommt. Alles Liebe und Gute auch weiterhin für Dich. Leicht
Reha Klinik Hi ihr, ich war in der Reha Klinik Kinzigtal. War super, die haben herausgefunden das ich nicht rein Psychosomatisch bin. Leider intressiert das weder die DRV noch Ärzte. Das waren auch die einzigen die sagten ich hab Bechterew nur der verläuft nicht typisch. Aber sonst, nur zu empfehlen. Alles super da, und auch viele Rheuma Patienten , schmerzkranke usw. War wie in ner schönen Familie und die Ärzte sind dort super. Man muss nur ehrlich sein und sich öffnen, wow - dann bekommst da alles!!!
Danke schön das es echt noch Menschen auf diesm Planeten gibt. Das tut gut das hier alle aus den selben Gründen da sind. Leider hab ich diese Strick Gedanken. Ich hoff ganz arg auf Heidelberg, das die mir da wegen den Bandscheiben helfen können. Ich zittere auch nur noch rum- kommt ganz bestimmt vom HW Vorfall. Hm sind 8mm ins Myelon denn dann viel?? Komisch auf den Österreichischen und Amerikanischen Seiten wird die ganze Thematik ehrlicher und nicht so lax abgetan. Himmel man könnt fast meinen die Ärzte hier haben den Auftrag- hier ist keiner krank, also schreiben sie die Leut gesund. Oh Gott weinen möcht ich nur noch.Heut gehts mir beschissen aber richtig!!! Immer wenn ich denk es wird- wirds nix. Wem soll ich denn glauben??? Und ja Arbeit macht frei, aber wenn ich nix arbeiten kann, dann bin ich auch unfrei. Ausser ich mach was das ich noch kann. Ehrenamt oder paar Stündchen in der Woche. [... Beleidigungen gelöscht ...] ...:twak:
Huhu! Also am schlimmsten finde ich die Ärzte die die Krankheit nicht akzeptieren. Und wieder einen neuen suchen...Privat erzähle ich es nur den engsten Vertrauten oder meinem Lebenspartner. Und die können es schon schwer verstehen. Und solange ich nicht muss werde ich auch meinem Arbeitgeben nix erzählen. Wie und wann habt ihr das gemacht? Gruß NikkiHH
huhu zrück ja und von Arzt zu Arzt rennen, das ist nie gut. Ich weiss nicht viell. doch mal Rheuma Klinik?? Wird da geholfen?? Bestimmt, aber ich muss jetzt erts mal nach meiner kaputten HWS schauen- aber mein Ortho meinte wenigstens ehrlich- er hat keine Ahnung von Schmerzen- OP oder noch so probieren??? Himmel nur noch OP!!! Das Ding ragt voll in diesen Kanal rein- hab mir die Bilder am PC angesehn. Das ist doch nicht gesund???
Ach so irgendwann kommt alles raus. Ich hab genug Arbeitstellen verloren, aber Bandscheibenvorfälle die auf Arbeit passieren- ist Pech. Kein Grund das iwer zahlt. Sarkastisches Lachen tief aus der GRuft
Na ja, falsch ist diese Erklärung nicht, da Fibromyalgie zur Gruppe des Weichteilrheumatismus gehört, wie mir mehrfach bei Diagnosestellung mitgeteilt wurde, sogar von einem hochdotierten Rheuma-Professor. Außerdem sind die Sehnen wirklich verkürzt durch die Krämpfe, das gehört mit zum Diagnose-Kriterium. Deshalb fällt meine Erklärung ähnlich umschreibend aus.
habe auch diagnose fibro! hallo, habe seit 2 tagen auch die diagnose fibromyalgie, aber was zum teufel ist das eigentlich genau??? ich habe zwar jetzt schon einiges darüber gelesen aber ich werde nicht so richtig schlau daraus! kann mir das bitte wer erklären? bin ich nun verrückt bilde3 ich mir alles nur ein oder sind die schmerzen wirklich da? bin total verzweifelt und habe angst! liebe grüße an alle claudia
Fibromyalgie Hallo Claudia, genauso ging es mir, als mein Arzt mir vor einigen Monaten sagte, ich hätte Fibromyalgie. Ich wußte nicht genau, was das ist, aber mittlerweile weiß ich, daß die Schmerzen, die damit verbunden sind, wandern. Mal sind die Schmerzen an den Schultern, dann an den Armen, Händen, Knien usw. Mitunter hat man dann auch mal paar schmerzfreie Tage. Aber meistens tut irgendetwas weh, man schläft sehr schlecht, weil in der Ruhephase bestimmte Stellen oder nur eine Region zieht und nörgelt. Auch Kopfschmerzen habe ich dadurch sehr oft. Wenn diese Fibromyalgie sehr intensiv ist, nehme ich eine Schmerztablette "Diclac 75". Aber da ich mich nicht so an Tabletten gewöhnen möchte, nehme ich die Tablette nur in Ausnahmefällen. Die übrige Zeit versuche ich durchzuhalten. :o Viele Grüße Vitaminchen
Hi Claudia Es gibt ein paar gute Bücher von Ärzten zum Thema Fibromyalgie. Danach ist man auch etwas klüger. Beruhigend ist sicher schon mal, dass kein Gewebe oder so zerstört wird, auch wenn es höllisch weh tut.
