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fibromyalgie oder weichteilrheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sanne106, 13. Dezember 2008.

  1. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen,
    bei mir wurde vor jahren fibromyalgie festgestellt, jetzt werde ich aber immer wieder darauf reduziert.
    fakt ist aber das ich immer wieder schmerz und oder entzündungsschübe bekomme die sich mir einfach nicht erklären.
    es wurde vermutet das ich noch zusätzliches rheuma habe, wurde aber (laut aussage der ärzte) aber nicht bestätigt.
    ich weiß bald nicht weiter, halte diese extremen schübe bald nicht mehr aus.
    wer kann mir helfen
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Sanne,

    klick mal hier links den Thread "Was haben diese Blutwerte zu bedeuten an". Ist im Prinzip das gleiche Thema.
    Du solltest auch mal deine Entzündungswerte testen lassen, den die gibt es bei der Fibro nicht.
     
  3. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    weichteilrheuma

    hallo witty,
    vielen dank erstmal das du mir sofort geantwortet hast,kannst du mir vielleicht noch erklären was der thread ist und wo ich da genau nachschauen muß?
    ich denke mir mal das du dir gut vorstellen kannst was für eine odyssee ich hinter mir habe, es ist teils der reinste wahnsinn, und wenn man nicht selbst dran bleibt und versucht hilfe zu bekommen oder wenigstens erklärungen, dann bleibt man auf der strecke.
    ich möchte mich nochmals bedanken das du dich meiner sofort angenommen hast und würde mich freuen wenn du mir nochmals antworten würdest
    gruß sanne 106
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sanne

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Diagnose Fibromyalgie:
    Sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch Symptomen, wo wirklich alles hineinpasst, was nicht niet-und-nagelfest ist....
    Die Fibro vergesellschaftet sich unheimlich gerne mit anderen rheumatischen Erkrankungen und ist für sich allein sehr sehr schwer zu behandeln, da sie auf ganz wenig medikamentöse Mittel reagiert.
    Was sie absolut nicht mag, ist Stress - das solltest Du auf ein Minimum reduzieren (anversich mag das überhaupt keine chron Erkrankung, die reagieren fast immer mit Schüben oder sonst wie..)

    Was kannst Du bei einer Fibro machen?

    Schau, was Dir am Besten gut tut und baue das jeden Tag ein oder mehrmals ein.
    Erlerne Entspannungstechniken wie Autogenes Training oder Muskelentspannung nach Jacobsen
    Versuche herauszufinden, ob Dir
    Bewegung oder Ruhe gut tut
    Kälte oder Wärme
    welche Nahrungsmittel könnten evtl Schmerzen auslösen: Tomaten, Eier, Zucker, Schokolade/Kakao, Milchprodukte, best Flesichsorten, Mehl, Kaffee oder Tee usw.
    Suche Dir ein Hobby, wo Du Dich ein wenig ablenken kannst...

    Alles, was Dir gut tut, ist erlaubt...

    So, nun ist es einer meiner Angewohnheiten, die meisten Fibro-Diagnosen in Frage zu stellen, da ich selbst damit 2 Jahre lang unbehandelt durch die Gegend gelaufen bin, bis ich dann endlich, nach vielen Kämpfen und bitteren Tränen meine Diagnose und Behandlung erhalten habe.

    Fragen:

    Sind bei Dir alle Blutwerte durchgescheckt worden ?:
    BGS u CRP mit Sicherheit, RF und Anti-CCP, alle anderen Antikörper bezügl einer rheumat. Erkrankungen, alle Antikörper der Schilddrüse (auch die kann für Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Beschwerden verantwortlich sein), Chlamydien, Yersenien, Streptokokken, Borrelien, Vit B Bereich, Eisen, Magnesium....

    Sind röntgentechnische Untersuchungen gemacht worden?


    Tipp 1:

    lass Dir alle diagnostischen Ergebnisse, die schriftlich vorliegen in Kopieform geben - es könnten sich hier allerdings Kopiekosten anfallen, aber es ist Dein Recht.
    Du hast alles zusammen und kannst nachvollziehen, was gemacht worden ist und ggf Fragen notieren.

    Tipp 2:

    Führe ein Schmerztagebuch:

    Was tat Dir

    wann (zu welchem Zeitpunkt, in Ruhe o Bewegung, bei Kälte oder Wärme)

    wo

    wie (wie war der Schmerz: brennend, juckend, ziehend, spitz wie Nadeln, dumpf, feurig, pochend usw. und auf der Schmerzskala von 0 - 10: wo würdest Du den Schmerz ansiedeln, 10: es geht gar nicht mehr, 0: absolut schmerzfrei) weh und

    welche Gegenmaßnahmen (klar auch hier: Ruhe o Bewegung, Wärme oder Kälte, Medis...) halfen?

    Tipp3:
    Liste mal auf, was Dir alles weh tut und ob Du durch diese Beschwerden auch Beeinträchtigungen hast:

    z. B.
    Augen brennen, Nase juckt, viel Durst
    sehr trockene Haut/Schleimhaut
    kalte Finger, Hände, Arme, Zehen, Nasenspitze usw.
    marmorierte Haut
    schnell blaue Flecken bekommen
    Gelenke sind morgens steif ---> wie lange
    Muskeln tun nach längerer Belastung weh, sind steif
    Nach längerem Sitzen, wenn Du dann anschl aufstehst, tun die die Beine u/o Rücken weh, Du musst Dich eineiern, weil es halt weh tut beim Gehen
    Kannst schlecht die Arme über den Kopf halten, weil Gelenke u/o Muskeln weh tun
    Kein Faden mehr in die Nähnadel fädeln...
    Keine Flaschen u Gläser mehr öffnen können, wg Kraftlosigkeit
    kannst Dich schlecht bücken, weil der Rücken weh tut
    usw.

    Tipp 4:

    wenn irgendetwas geschwollen oder gerötet ist, mach oder lassen machen: Fotos, sozusagen als Beweis

    So, ich glaube, das reicht erst ein Mal ;):rolleyes::D
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für Deinen Weg.
    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Liebe Sanne
    Fibromyalgie und Weichteilrheuma ist nicht das selbe.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
    http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html

    Es ist letztendlich für mich ein Puzzel,das unendlich ist.
    Jeder ist und Jeder reagiert anders.
    Wichtig wäre,so eine Art Tagebuch zu führen,denn nach langer
    Zeit,geht vieles verloren.Ich dachte,alles sicher auf der Festplatte
    meinnes Combis zu haben,nur,sie ist geschreddert und damit auch
    viele Dinge,die ich schom probiert habe.
    Mein Hirn ist eben das:
    Ein Fibromyalgiesiebhirngedächtnis.
    Es gibt Wortfindungsstörungen,bis hin zur Vergesslichkeit,
    von vielen Fibros auch liebevoll Hildesheimer genannt.
    Es ist so vielfältig.Bei mir besteht diese Ungesundheit schon
    bald 30 Jahre und es gibt Zeiten von schmerzfrei bis bis
    wiessvorschmerzen nicht mehr geradeaus.
    Fibromyalgie schmerzt anders als Arthrose,anders als
    reaktive Artritis.Bei viele hilft Cortison,aber nicht bei allem.
    Früher half mir Wärme.Heute ist warm an manchen Stellen mehr als unangenehm.
    Wirklich helfen geht nicht,lass nicht locker und frag......
    BiBa
    Gitta
     
  6. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    fibro

    hallo und danke das du geantwortet hast,
    war nun für zwei nächte im krankenhaus,da weiß die eine hand nicht was die andere tut, absolut depremierend,und zwar bin ich ( besser gesagt meine beine und mitlerweile auch mein rumpf), komischerweise, am schlimmsten rechtes bein und fuß in linke rumpfseite, am schlimmsten, der eine arzt sagt das wäre rein psychosomatich, der andere sagt wieder, zum teil medikamentenüberdosierung, (hab mich nur an meinen mediplan gehalten) und psyposomatisch, ( sorry wenn ich manche worte nicht richitg schreibe, meine konzentrazion läßt zur zeit zu wünschen übrig.im enteffekt haben sie mich heute wieder nach hause geschickt, obwohl noch keine besserung zu sehen ist sonders es hat sich noch verschlimmert, mein hausarzt hat nur mit dem kopf geschüttelt, gestern meinten sie mich noch testen zu müssen und haben mir plazebo gespritz, wollten sehen ob ihre vermutung richtg ist, ich habe sie dann leider entäuschen müssen, es wurde nicht besser, mein partner wollte wissen was die frau doktor mir gespritz hätte, so mußte erst ne sekunde überlegen was sie jetzt sagt, dann nannte sie das mittel was ich zur nacht bekam im gleichem atemzug sagte ich zu meinem partner, sie hat mir plazebo gespritzt, sie ging sofort aus das patientenzimmer und schickte mir den oberarzt, mit dem ich dann das abschluß gespäch hatte,das gefühl mal wieder nicht ernst genommen worden zu sein, hilft (wie du dir danken kannst )mir auch nicht weiter, vielleicht kannst du mir ja helfen, hast du schon mal von den zuckungen gehört, hat vielleicht jemand davon erzählt, würde mich freuen wieder von dir zu hören.manchmal will und kann ich auch einfach nicht mehr, bin wieder total am boden, will dir aber nicht auf die nerven gehen oder so.
    also wenn du was weißt, gehört hast,dann melde dich doch bitte wieder, bis dahin wünsch ich dir alles gute sann106
     
  7. kissi

    kissi Neues Mitglied

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    hallo,
    tut mir leid, dss dir nicht geglaubt wird, das kennen viele-und auch ich-hier nur zu gut. (hab 11 jahre auf die diagnose warten müssen) aber bitte gib nicht auf!
    zu deiner frage:
    ja, so "zuckungen" kenn ich leider seehr gut!
    also meine hände zittern sehr oft, öfters zittert mein ganzer körper, manchmal auvch bei ganz starken schmerzen geglhab ich dann so aussetzer weil ich nur mehr zittere und es sich aber ganz verkrampft anfühlt und das kann ich auch nicht selber irgendwie steuern oder so es kommt und geht wie es will mal mehr und dann wieder weniger.
    keine ahnung was es ist und obs von der fibro kommt, oder bei mir auch von anderen sachen, wird halt auch was neurologisches vermutet,....hab ja fibro cp , cerebrale parese usw,.....
    wann hast du das immer das zucken? wie lang dauert es ana? hast du dann mehr schmerzen als sonst? gehts dir danach psychisch auch schlecher?
    würd mich über austausch mit dir freuen.

    lg und schönen abend noch, alles gute und bis bald
    kissi
     
  8. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    zitern

    hallo kissi,
    danke das sofort reagiert hast, freue mich sehr darüber.zitternde hände kenne ich schon länger, aber das ist eher harmlos gegen das was ich momentan durch durchmache, das komische daran ist, dass es morgens vor dem aufstehen nicht ist, sondern dann wenn ich aufstehe breitet es sich wieder aus, langssm aber sicher (bis zum abend hin) immer mehr ausbreitet, dann ist es das ganze rechte bein und und die linke seite arm und rumpf, am fuß entwickeln sich sehr starke schmerzen, ziehend und wie soll ich es ausdrücken, wie als wenn jemand mit einem dumpfen gegenstand von außeneinschlägt, kannst du das nachvollziehen?es ist aber eher nervend als schmerzhaft, die schmerzen sind auszuhalten.
    ich verstehe nur nicht warum sie das auf die psyche schieben, klar spielt die psyche ne große rolle,ist mir bewusst, aber die machen es sich zu einfach, denn jede krankheit wird durch die psyche mit beeinflust, oder sehe ich das so falsch?als kassenpatient ist man nichts mehr wert, wenn ich privat versichert wäre, könnte ich fast drauf wetten, hätten sie sich mehr mühe gegeben, man ist doch nur noch eine nummer.nein aufgeben werde ich und kann ich ja auch nicht, was würde dann aus meinen jungs werden, ich kann sie doch nicht im stich lassen, nur weil ich die krankheit absolut nicht akzeptieren kannmußte mich ja irgendwann mal damit abfinden, es ist halt oft sehr schwierig wenn dann diese verdammten schübe kommen und ich nichts dagegen tun kann, und die ärzte mir nicht mehr helfen können oder wollen, für meine beiden jungs ist das ja schließlich auch extrem belastend, ich habe seid 4 monaten einen partner, (war davor 6 jahre single),was er hier leistet das ist einfach der hammer schlechthin, er umsorgt mich wie er nur kann, hat meine kids auch sehr lieb (obwohl es nicht einfach mit den beiden ist, sie haben beide adhs und der kleine noch einiges mehr),und er ist nicht weggelaufen, was ich ja sogar verstehen würde.im gegenteil, er macht mitlerweile alles hier bei mir und das obwohl er selbst nicht der gesündeste ist.kann nur hoffen das er nicht aufgibt.kannst du mir vielleicht mehr darüber sagen ( schreiben ) wie es sich bei dir äußert, wie intensiv deine schübe sind etc.... würde mich sehr freuen wenn wir im austausch mit einander bleiben würden, du kannst es nachvollziehen, was er natürlich nicht kann auch wenn er es versucht. wünsche dir noch ein schönes hoffentlich fast schmerzloses wochenende,fasst -nur weil wir ja immer mit schmerzen leben.
    liebe grüße sanne 106
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sanne,

    es tut mir leid, dass es Dir im Augenblick so mies geht...

    Auch ich habe es kennenlernen dürfen, nicht für Ernst genommen zu werden, auf die Psychosomatische abgeschoben zu werden. Es waren wirklich 24 Monate harter Kampf mit 2 Rheumatologinnen und 2 Hausärztinnen, wobei dann die letztere dem Corti-Stoßtest zu gestimmt hatte und der Kampf erst richtig los ging... Es ist bitter - ich weiß... und auch ich habe diese Zeit nur mit Hilfe von meinem Mann und diesem Forum überstanden.

    Versuch ein Mal einen Schmerztherapeuten zu finden, manchmal haben die noch einiges auf Lager und wissen vielleicht dann weiter.
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für Deinen Weg.
    Viele Grüße
    Colana
     
  10. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    fibromyalgie

    hallo colana,
    ich habe seid jahren einen sehr guten schmerztherapeut, leider weiß er auch nicht mehr weiter,leider muß ich marcumar nehmen, daher kann er mir die spritzen nicht mehr geben, die mir wenigstens für nen paar stunden erleichterung gebracht haben,was anderes wüßte er auch nicht mehr, höchstens das wir die M-STADA ( morphin ) wieder absetzen,die mir ja wenigstens ein bißchen helfen und dann wieder versuchen versuchen versuchen, welche andere medikamente mir helfen könnten, sozusagen wäre ich dann wieder auf zeit ein versuchskaninchen sein, nein danke, das habe ich schon zu oft und lange über mich ergehen lassen.
    ich habe eigentlich gute ärzte, die auch wirklich versuchen mir zu helfen, meine neurologin hat mir jetzt wieder etwas anderes verschrieben (RIVOTRIL LÖSUNG 2,5mg;SIFROL 0,35mg und AKINOTON EURIM ),dafür andere wieder gestrichen,die helfen zwar ein bißchen, aber das ware sind sie auch nicht, denn sie hauen ganz schön rein,nebenwirkung komm zu mir damit sie kein anderer bekommt, ( ein wenig ironie ) ich weiß, aber anders kann ich es nicht mehr sehen.für mich ist das schlimmste aber, das mein partner das alles mitmachen muß ( will ).fühle mich nicht gut dabei, er ist doch selbst nicht gerade gesund, aber macht und tut für mich und das obwohl wir erst 4 monate zusammen sind. manch anderer wäre doch schon längst über alle berge ( was ich ja auch irgendwie verstehen kann ), er hält vollkommen zu mir, macht mir den ganzen haushalt im moment versorgt meine kids und ist aufopfernd für mich da, habe stehts angst das er mich wegen dem ganzen mist und dem ganzen drum herum mal verläßt, was ich ihm noch nicht mal übel nehmen könnte.denn alleine meine beiden jungs sind nicht gerade einfach ( beide adhs ), hatte ich das schon erwähnt, dann sorrx, mit meiner konzentrazion ist es auch nicht zum besten.
    aber sag, wie geht es dir zur zeit???
    rede ja nur von mir.ist eigentlich nicht meine art.
    wenn doch das blöde zappeln wieder weggehen würde.
    verzweifelst du nicht auch manchmal?
    wünsche dir einen angenehmen sonntag,
    gruß sanne106, sprich susanne
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sanne,

    ich kenne Deine Situation. Habe selber 1 ADHSler mit einigen Wahrnehmungsstörungen, der jedoch inzwischen eingestellt ist - es ging nicht mehr anders und einen kleinen Bengel, der auch so einige Probleme mit sich und seiner Umwelt hat.

    Inzwischen bin ich auf eine Schwerbehinderung von 50 eingestuft worden.
    Ob mein Mann seine Arbeit behalten kann, steht in den Sternen.

    Das einzige, was ich Dir noch raten kann, ist folgendes:

    Versuche eine Kur oder Reha zu bekommen mit Kindern wg der Betreuung.
    Es gibt Reha- oder Kurkliniken, die sich auf Fibro und ADHS eingestellt haben.

    Und versuche eine Entspannungstechnik zu erlernen.
    Ein paar habe ich Dir ja schon in meiner ersten Antwort genannt.. denn so ist es für Dich keine angenehme Situation.

    Als ich damals vor Schmerzen nicht ein noch aus wußte, da hatte ich öfter den Gedanken an Hanf - Tee gehabt. Hier in Deutschland geht das ja nicht, aber in einigen anderen europäischen Ländern funktioniert das komischerweise... wat solls. Daher hatte ich das ganz schnell wieder aufgegeben, aber wie gesagt: soooo weit war ich schon....

    Ich wünsche Dir gute und vor allem eine schnelle Genesung und keine Schmerzen.
    Liebe Grüße
    Colana
     
  12. sanne106

    sanne106 Registrierter Benutzer

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    aussichtslosigkeit

    mein großer ist mit 6 jahren eingestellt worden, leider müssen wir das immer wieder erneuern,wirkung läßt nach und so.
    mir wurde mal von jemanden empfolen mir marihuana zu besorgen, seine mutter mitlerweile über 70, nehme das auch täglich, weil sie es anders nicht mehr aushält.ich traue mich aber nicht, wenn man damit erwischt wird, dann gute nacht.
    aber der gedanke kommt mir dann doch dann und wann einmal es mir zu besorgen,da ich mich mit diesem zeugs und anderen nicht auskenne lass ich es lieber.die verzweiflung macht mich halt immer wieder kirre, könnte teilweise abdrehen.suche und suche immer weiter nach antworten und so. aber das ist ernüchternd, kaum etwas zu finden was für mich relevant wäre.
    auch dir wünsche ich so wenig schmerzen wie nur möglich,besser noch,keine schmerzen
    gruß sanne106
    ps.ich habe 60% auf schwerbehindertenausweis und bin dabei verschlimmerung zu beantragen.
     
  13. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    liebe sanne106,

    ich bin neu in diesem Forum.

    Du schreibst, dass Du 60% GdB bekommen hast. wegen Fibro???

    Ich leide auch unter Fibro.
    Schlimm sind auch die ganzen Nebenerscheinungen der Fibro
    Zur Zeit habe ich auch wieder so einen starken Schub. Es ist zum verrückt werden.Bin 3 Wochen bereits mal wieder krank geschrieben.Tröste dich, ich bin Privatpatient und mir kann man auch nicht helfen. Auch bei mir wird es so abgetan, dass hauptsächlich die Psyche mit eine Rolle spielt. Ja und wenn ich ehrlich bin , JA es ist so. Denn ich merke immer wieder, steh ich unter Stress o. es sind bestimmte Unannehmlichkeiten, dann werden auch die Schmerzen schlimmer.Mir hat sogar die KK eine Aufnahme in der Schmerzklinik in Sommerfeld(Mecklbg) abgelehnt. Da dieses Haus eine gemischte Klinik ist und es so von der KK abgetan wird,als ob es eine Kur wäre.Ich würde nur einen Tagessatz( bei Kur) v. ca. 30€ erhalten, 50% würde die Beihilfe tragen und den Rest könnte ich selbst tragen. Widerspruch hatte nichts genützt.Auch wenn meine Ärztin dieses als sehr empfehlenswert betrachtet, die KK stellt sich stur.

    Vergesse bitte auch nicht, dass Du es nicht leicht mit den Kindern hast, es ist eine sehr stark Belastung, ein krankes Kind zu haben.
    Und alleine, wenn Andere sagen, :wir haben alle Stress und auch mal Sorgen, dieser Satz macht mich traurig u. wieder verfall ich ins grübeln" was mach ich bloß falsch, dass ich immer kapituliere und nicht son dickes Fell habe"?!

    Ich möchte erstmal aufhören, würde mich riesig freuen, wenn du antwortest.
    lieben gruss silberpfeil
     
  14. Biggi45

    Biggi45 Registrierter Benutzer

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    fibromyalgie

    hallo an alle Betroffenen!

    auch ich gehöre seit November 2000 zum Club der Leidenden.
    Im Moment bin ich auch in einer tollen Schmerzphase und weiß auch nicht was ich noch einnehmen kann und soll, denn es hilft mir nichts . Ich habe im Moment das Problem das es sich unter meiner rechten Schulterseite immer öfters einklemmt und ich dann sofort das Gefühl bekommen ich muß mich übergeben. Dann versuche ich durch dehnen und Bewegung aus der Lage wieder raus zu kommen, was mir nicht immer gleich gelingt und ich so richtig aushalten muß. Meine Medikamente bestehen zur Zeit aus Valeron50mg/4 morgens und abends eine, dann Mydocalm 3mal täglich, dann abend Garbapentin zum shlafen eine . Doch seit einer Woche noch zwei mal Valerontropfen. Ich kann mich euch nur anschliessen am liebsten würde man sich aufhängen , doch das ist keine Lösung . Suche nach einer Klinik von der ich meine Behandlung für diesen Kram bekommen kann und dies die Kasse auch übernimmt .
    wünsche Euch und auch mir das sich das bald mal zu unseren Gunsten auswirkt und wir die Hilfe bekommen die uns auch zu steht. Ich würde mich über einen konkreten Rat freuen.
     
  15. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo biggi 45,

    versuche du es mit der sana- schmerzklinik sommerfeld in Kremmen(liegt in Mecklenburg). wenn du gesetzlich versichert bist wirst du keine probleme mit der einweisung haben. spreche mit deiner Rheuma-, bzw.orthopäde.
    in so einer klinik wird man sicherlich richtig auf medikamente ( auch naturmäßig)+ physioth. eingetellt. auch erfährt man dort was man als ausgleich( auf die krankheit u. den körper eingestellt) machen kann. Denn für einen ist Yoga gut, für den anderen Musklentspann. n. Jacobsen In so einer Klinik hat man viele möglichkeiten, dass richtige für sich raus- zu finden.
    Ich bin jatzt soweit, weil ich nicht mehr kann vor schmerzen, die Kosten die meine Kasse nicht trägt zu 50% selbst zu übernehmen. Aber dieses Tabletten schlucken, macht mich arbeitsunfähig und dass geht auf die Dauer nicht so weiter.
     
    #15 25. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 25. Januar 2009