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Fibromyalgie oder serotonegative Spondylathritis (o. ä.)?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Induktionsherd, 18. Februar 2016.

  1. Induktionsherd

    Induktionsherd Neues Mitglied

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    18. Februar 2016
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    Hallo liebe Leute,

    ich habe seit 8 Jahren chronische Schmerzen (Alter: 24 Jahre, weiblich) und laufe unter „Fibromyalgiesyndrom / chronic wide spread pain“. Ich komme mittlerweile ganz gut damit zurecht, bin recht körperlich aktiv, weiß, was mir gut tut und habe Hobbies wieder aufgenommen, die zu Beginn einfach nicht mehr gingen. Dennoch habe ich immer durchgehende Schmerzen und wünsche mir natürlich, dass sich daran vielleicht auch etwas ändert. Manchmal frage ich mich, ob vielleicht nicht doch etwas bei mir übersehen wurde (z.B. seronegatives Rheuma?) und ich deshalb in der Restkategorie „Fibromyalgiesyndrom“ gelandet bin (wurde z.B. bis auf ein Röntgenbild des Rückens nie bildgebend untersucht. Das Röntgen hat übrigens 2015 auch gezeigt, dass eine Skoliose zu meinen Rückenschmerzen beitragen könnte, die sonst immer einfach auf die Fibro geschoben wurden..).

    Nun frage ich mich, was mir Leute mit ähnlichen Erfahrungen & Beschwerden raten: Sollte ich die Fibro einfach akzeptieren? Macht es Sinn, sich noch mal durchchecken zu lassen und einen Arzt so lange zu bequatschen, bis er es macht? (Ich habe auch leider keinen guten Schmerzarzt/ Rheumatologen hier in Dresden.)

    Hier ein Überblick zu meiner Krankheitsgeschichte:

    Beginn: mit 13 Jahren geschwollene und schmerzende Kniegelenke (auch heiß) und schmerzende Handgelenke. Verschwanden alles von selbst nach einem Jahr. Laut Kinderheumatologen lag im Blut kein Rheuma vor.

    Mit 16 Jahren (bis heute) Beginn von Schmerzen in den Händen, die sich mit der Zeit über die Schultern zum Rücken in die Beine bis in den Kopf und ins Gesicht ausbreiten (z.B. Augen). Die Schmerzen können in allen Muskeln auftreten (z.B. auch zwischen den Rippenbögen), wandern, sind beidseitig vorhanden. Sie betreffen auch die Wirbelsäule (eigentlich alles. Brust-, Lendenwirbelsäule, Steiß oder z.B. Gesäß) und manchmal stechend, ziehend, dumpf. Sie sind immer irgendwo in meinem Körper vorhanden, d.h. ich bin nie schmerzfrei, auch wenn die Intensität und Lokalität schwankt. Moderate Bewegung hilft mir am besten. Im Gegensatz zu damals mit 13/ 14 Jahren schwellen mir die Gelenke aber nicht an!
    Im Blut wurden nie Anzeichen von Rheuma gefunden.

    Weitere Symptome: Mund-, Augentrockenheit (Augen schmerzen deswegen auch. Meine Nasenschleimhaut ist manchmal auch unangenehm trocken); Müdigkeit / schnelle Abgeschlagenheit; starke & schmerzvolle & lange Periode; Magen-Darm-Beschwerden; Kopfschmerzen; fühle mich morgens sehr oft müde, obwohl ich 9h gut durchgeschlafen habe

    Weitere Diagnosen: Skoliose (etwas in der Brust und stärker in LWS (26°??), Wirbelsäuleninstabilität, Hyperlordose, ventrale Beckenkippung), latente Schilddrüsenunterfunktion (bin aber sehr schlank und sehr groß. Kann essen, was ich will), öfter mal Eisen- & Vit-B12mangel (deswegen vermutlich auch eine Polyneuropathie in den Beinen gehabt, die sich aber unter Substitution gebessert hat)

    Versuchte Therapie
    : Multimodale Schmerztherapie (mit 18J. War gut.), Kältekammer, Physiotherapie, manuelle Therapie (gute, aber kurzfristige Wirkung); diverse Medikamente, die oft viele Nebenwirkungen und wenig erwünschte / keine Wirkung hatten (Ibuprofen, Amitryptilin, Cymbalta, Prebagalin, Novalminsulfon,..).

    Aktuelle Therapie: L-Thyroxin, Mönchspfeffer (zur Stabilisierung der Periode), ca. 1 pro Monat Katadolon s long (wenn es mir sehr schlecht geht); Muskelaufbau zu Hause, Entspannungsverfahren; ich gehe nicht mehr zum Schmerzarzt, nachdem sie ratlos waren & mir gesagt haben, dass sie auch nichts machen können und ich halt Sport machen und mich entspannen soll. Medikamente möchten sie mir aufgrund meines zarten Alters nicht geben und ich habe ja auch schon viel ausprobiert (stimmt ja). Aber irgendwie kann es auch nicht die Lösung sein, dass ich dann halt in meinem zarten Alter seit 8 Jahren durchgehend Schmerzen habe, auch wenn ich gelernt habe, gut damit umzugehen (und stolz darauf bin). Ich möchte eigentlich nicht so negativ den Beitrag beenden, aber er ist ja schon so lange ;-).

    Ich freue mich sehr über Anregungen /Erfahrungen.
    Vielen Dank im Voraus!
     
    #1 18. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. Februar 2016
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo und herzlich wilkommen im Club.

    Bei mir wurde auch Fibro diagnostiziert, aber die Probleme sind doch recht verschieden. Mir schmerzen z.B. Sehnenansätze, ich habe eine Reihe von Druckempfindlichkeiten usw. Aber Hitze und Schwellungen kenne ich da eher nicht.

    Was hast Du denn an Rheuma-Diagnostik durch???

    LG Eve