Guten Morgen! Meinen ersten "Rheumaschub" hatte ich vor fast 10 Jahren nach der EBV-Infektion. Im letzten Spätsommer ging es mir rheumamäßig sehr schlecht, neben dicken Gelenken auch Fieber, Lymphknotenschwellungen und Herzproblemen. Beim Rheumatologen wurden dann zur Absicherung nochmal verschiedene Blutwerte abgenommen und festgestellt, dass das EBV wieder aktiv war. Bekomme nun noch zusätzlich zu Humira und Arava Resochin, das wohl auch gegen den Virus angehen soll/kann/müsste. Nächste Woche ist der nächste Termin beim Rheumatologen, mal schauen, wie es dann mit dem Rheuma und dem EBV aussieht....
unbedingt auf ebv checken lassen hi! nachdem ich eine einjährige medizinische odysee hinter mir habe, kann ich jdm. mit unklaren, diffusen symptomen nur raten, sich unbedingt und zwingend um eine umfassende diagnostik zu bemühen. auch wenn einen die ärzte davon abhalten wollen: so nach dem motto: man muss sich mit schmerzen auch mal abfinden. bei mir fing es vor einem jahr an: mit nervöser unruhe und einem leichten kribbeln im linken arm, was sich später auch auf den rechten arm, dann auch auf beide unterschenkel ausdehnte. aus den kribbeln wurde später schmerzen in armen und beinen, sowie der rücken- und leistengegend - der ganze körper fühlte sich total verspannt an. darüberhinaus wurde mir bei körperlicher anstrengung (und sei es nur bei einem leichten spaziergang) immer etw. schummerig. mein hausarzt stellte seinerzeit eine minimale infektion fest und verschrieb ein breitbandantibotikum. als es nicht besser wurde, das kribbeln zunahm und ich mitunter diffusse schmerzempfindungen hatte, äußerte er den verdacht, es könnte eine multiple sklerose sein. ich habe dann acht geschlagene wochen auf eine mrt-untersuchung warten müssen - es war die bisher schlimmste zeit meines lebens. die untersuchung verlief ohne befund...:o nichtsdestoweniger ging es mir weiter schlecht: ich drängelte beim hausarzt, er möge mir eine überweisung zum orthopäden ausstellen, was er dann auch tat. beim orthopäden wurde meine halswirbelsäule geröngt - ohne befund. der orthopäde stellte allersdings starke verspannungen im schulterbereich fest. er verschrieb mir krankengymnastik und riet mir zum besuch eines neurologen. danach hatte ich erst mal genug von ärzten und hoffte auf die krankengymnastik; zudem stellte ich mein leben (im rahmen meine möglichkeiten um), etwas weniger arbeiten, früher ins bett gehen, gesünder essen usw. usw. trotzdem wurde es einfach nicht besser - im gegenteil, die schmerzen prägten sich weiter aus. in meiner verzweifelung konsultierte ich eine osteopathin, die mir dringend zum besuch eines neurologen riet. also ging ich dann doch.... die "untersuchung" beim neurologen beschränkte sich auf ein gespräch - für den facharzt stand fest, dass ich unter fibromyalgie leide, ich zum schmerztherapeuten müsse und ein kur sinnvoll wäre. außerdem gab er mir - mehr oder weniger durch die blume - zu verstehen, dass ich mir weitere diagnostische untersuchungen sparen könne... da war er ganz auf der linie meines hausarztes, der mir nur ungern noch eine weitere überweisung - erneut zum orthopäden (und gleichzitig rheumatologen) ausstellen wollte. ich sei doch schon mal beim orthopäden gewesen, hieß es.... ich machte deutlich, dass ich mich gerne auf eine mögliche rheumatische erkrankung untersuchen lassen möchte und bekam dann doch die überweisung.... hier traf ich nun auf einen mediziner von altem schrott und korn eigentlich schon im ruhestand. er ordnete ein großes blutbild an, wollte von fme mal gar nichts hören. und zum schmerztherapeuten wollte er mich schon gleich gar nicht lassen "Hören Sie mir damit auf!!" Heute habe ich nun das Ergebis bekommen: Ich leide unter dem Epstein-Barr-Virus. Mit dem Befund werde ich jetzt gleich zum Hausarzt dackeln, der mir was verschreiben soll. Es soll da entsprechende Medikamente geben.. Mein alter Rheumatologe ist überzeugt, dass ich in wenigen Wochen wieder schmerzfrei bin.... sein wort in Gottes Ohr. mein fazit: Leudde, lasst Euch durch nichts und niemanden entmutigen und seid HARTNÄCKIG um euret willen.
Hallo rimi, diesen EBV haben zig tausend Menschen im Körper , ich auch.... Da du aber bereits ein Breitbandantibiotika bekommen hast, müssten dieser Virus mit behandelt sein. Ich schätze du wirst ein weiteres Antibiotika erhalten, meist wird Doxiciclin( schreibweise??) verschrieben, wie meist auch bei einer Borrelieninfektion. Leider, wirklich leider, müssen sich Viele mit den Schmerzen anfreunden, glaub mir, ich weiß von was ich rede..... Mein rennen nach " Wer oder Was machen nun meine Beschwerden wirklich" dauern nun 4 Jahre... Dir alles liebe, gebe die Hoffnung nicht auf. LG Silberpfeil
hallo rimi, ich finde mich in deiner Geschichte wieder; bei mir ist es ähnlich abgelaufen (bis dahin bekannte Arthrose) dann auftretende Lymphschwellungen, danach wurde Speicheldrüse entfernt mit Tumor, 3/4jahr später erneut Knoten aufgetreten, bin in der Uniklinik Köln gelandet und dort wurde ein akuter EBV festgest,; aber ist ja alles nicht so schlimm lt. Ärzte! ist schon interressant, wenn man den Verlauf von anderen so liest. Aber warum müssen erst Jahre vergehen und immer wieder neue Diagnosen dazu kommen, bevor mal weiter untersucht (geforscht) wird? Aber es kostet die KK ja alles zu viel, aber die Leidtragenden sind wir. Ein Arzt hat mir vor langer Zeit mal gesagt (auf meine Frage einer bestimmten Untersuch.): um dies rauszufinden, gibt es ca. 30 Möglichkeiten, und wir fangen natürlich bei der kostengünstigsten an ! Das sagt ja wohl alles aus, wo wir als Pat. heute stehen. Gruß von Annel PS habe meine Krankenvita noch nicht erstellt, habe da einige Probleme, da ich noch ziemlich neu bin........ kann mir jemand Tipps geben ?????
hallo Annel, mit der erstellung der Krankenvita hatte ich auch Probleme.. Habe extra neues Thema erstellt" Btite Hilfe zur Erstellung Krankenvita".....ja und dann ( aber auch nicht gleich) hat es geklappt. Es gibt extra das Theama " Krankenvita", gehe mal auf Suche. LG Silberpfeil
das verbreiten von gaenzlich falschen informationen in einem forum ist ja nun nicht wirklich hilfreich -- ein virus laesst sich durch AB keinesfalls behandeln. im gegenteil gibt es bei aktiver EBV infektion und AB-gabe wohl haeufig allergische reaktionen. eine ursaechliche behandlung des EBV gibt es nicht, meines wissens gibt es auch keine virostatika gegen EBV. nur bakterien, wie zb. borrelien lassen sich durch AB behandeln. viele gruesse, emmma
Hallo Emma, ich wollte keines Falls " falsche Informationen hier im Forum verbreiten. Denn schließlich ist hier auch jeder in ärztlicher Obhut, so das man im Endeffekt doch " Gut und richtig behandelt wird..... Habe es mit dem Antibiotika auch so versucht zu schreiben, dass wenn ein Breit.-Antib. verabreicht wurde, eine Behandlung diesbezüglich erfolgte. Rimi, hätte ja auch Bakterien, wie z. Bsp. Borrelien, Clamydien, Yersinien ( und nicht nur EBV) im Körper haben können. So wäre die verordnete Antibiotika-Therapie nicht verkehrt gewesen Obwohl auch die Tierchen, trotz Antibiotika Therapie resistent bleiben können... Finde nur diese Art von Antworten einiger Forums-Mitglieder, nicht schön, falls man sich mal nicht so " Fachärztlich " ausgedrückt hat LG Silberpfeil
hi silberpfeil! ich wollte dir nur kurz sagen: du hast mit deinem nichtfachärztlichen therapievorschlag genau ins schwarze getroffen. ich musste tatsächlich das Breitbandantibotikum Doxiciclin nehmen, weil man bei mir in der Tat Yersinien im Darm gefunden hat. Ich habe das medikament übrigens ganz gut vertragen, allerdings verspürte ich keine große Wirkung (bis heute). Ich musste das Zeug allerdings auch nicht wochenlang lang, sondern "nur" 10 tage einnehmen. ebenfalls eingenommen habe ich eine woche lang einen virus-blocker. auf den hat der körper dann schon reagiert, wirklich schmerzfrei bin ich aber nach wie vor nicht. laut meinem hausarzt soll bei mir nun erst einmal der weitere verlauf der ebv-erkrankung geprüft werden - mittels regelmäßiger Blutuntersuchungen. sinkt die zahl der viren (ich sage das jetzt auch mal ganz unfachmännisch so) könne ich mich entspannt zurücklehnen (lau meinem Hausarzt), bleibt der Wert hoch, will mein Doc einen "Experten" zu Rate ziehen. Das ist der letzte Stand der Dinge... Na, schaun mer mal.... ich bleibe auf jeden Fall zuversichtlich, auch wenn mich die ständigen Verspannungsschmerzen und eine mitunter stark ausgeprägte Berührungsempfindlichkeit richtig nerven. :o aber ich kann ja noch arbeiten und mich einigermaße bewegen... von daher: holland ist noch nicht verloren
Hier sind viele User,die mit den Fachbegriffen wenig anfangen können. Schön,das sich jemand die Mühe macht,es verständlich zu erklären. Biba Gitta
Hallo rimi, na dann wollen wir nur hoffen, dass es trotz Allem bald Bergauf geht. Es kann aber noch einige Zeit ins Land gehen, bis man sagt: okay gut, mit diesen Beschwerden könnte ich Leben. Habe ja auch dieses ständige auf und ab..... Schätze mal dass es auch mit am ganzen Immunsystem mit liegt. Und auch wenn man zu doll unter Stress steht.Diese Berührungsempfindlichkeit schmerzt bei mir wie Blaue Flecken, furchtbar... Wie ich lese bist du auch berufstätig. Also mir macht mein 8 Std.Tag sehr zu schaffen, und das merke ich auch ordentlich an meinem ganzen Befinden. Aber man kämpft durch.... LG Silberpfeil
@rimi, du schreibst etwas von *Zahl der Viren*, kannst du mir sagen, wie hoch bei dir die Zahl deiner Viren ist? Würde mich einfach interessieren, da bei mir der EB-Virus im inaktiven Zustand festgestellt wurde. Gruß Alisha
Ich habe das Gutachten gerade nicht vorliegen, aber so weit ich mich entsinne, lag die Zahl (ich glaube es handelt sich nicht um EBV-Viren, sondern um gefundene Antikörper im Blut) bei über 750. Was ich noch sicher weiß: Der bei mir festgestellte Wert beschreibt in jedem Falle das Ende der Messskala. Alles was darüber liegt wird laut meinem Arzt gar nicht mehr erfasst. Ich habe also praktisch den EBV-Jackpot geknackt :o
falls man bei mir eine methode anwendet wird, die deutliche besserung bringt, werde ich dich an dieser stelle umgehend in kenntnis setzen. meine ärzte sind ja n o c h ganz optimistisch. ansonsten: halt die ohren steif. ich hänge zwar auch immer mal wieder durch, sage mir dann aber immer, dass es viele, viele menschen gibt, denen es deutlich schlechter geht als mir. wir zwei können uns immerhin noch einigermaßen bewegen, auch wenn es beileibe nicht immer eine freude ist. diese werbung: wenn jede bewegung schmerzt - erst heute weiß ich, was das wirklich bedeutet. auch wenn es bei uns zweien keine "fiesen" schmerzen sind, wie etwa beim rheuma. aber diese ständigen missempfindungen, überall. finger, schultern, füße, hüfte.... das kann einen schon richtig nerven. trotzdem lautet die parole: kopf hoch! es wird auch für uns ebv'ler einen weg geben. ich bin da ganz optimistisch p.s.: deine beschreibung mit den blauen flecken fand ich übrigens sehr interessant. ich habe ja geschrieben, dass ich bei einer ostheopathin war. die hat unter anderem meine waden durchgeknetet. ich hätte dabei sprichwörtlich an die decke gehen können. meine ostheopathin wollte es nicht glauben, als ich ihr erklärte, dass es sich so anfühlt, als würde sie an dieser stelle auf blutergüssen herumdrücken und -reiben. diese behandlungen waren für mich tatsächlich die hölle... will sagen: ich weiß, wovon du sprichst!
@rimi, ja, ich meinte die Antikörper. Habe eben in meinem Befund nachgesehen und im inaktiven Zustand hatte ich 241. Wäre damals schon danach gesucht worden, wäre mir viel psychischer Kummer erspart geblieben. Gruß Alisha
darf ich fragen, wie es dir damit geht? ich hoffe ja sehr, dass bei mir der (hohe) wert schnell fällt. wie auch immer die ärzte (oder mein körper) das anstellen wollen....
Das wäre ja zu schön, wenn man die Fibro über Ernährungsumstellung verscheuchen könnte. Forschungen haben ergeben, dass bei Fibro die kleinen Nervenfasern geschädigt sind. Ich kann mir, ehrlich gesagt, nicht vorstellen, dass die Ernährung dafür verantwortlich ist. Zumindest nicht ausschließlich. Dass Sport und Bewegung allgemein gut sind, ist bekannt. Genauso die Tatsache, dass Stress, welcher Art auch immer, die Krankheit triggern und die Beschwerden verstärken kann. Was übrigens auch für viele andere Krankheiten gilt. Dass deine Bekannte die Fibro besiegt hat, glaube ich eher nicht. Entweder hat sie grad ne gute Phase oder keine wirkliche Fibro gehabt. Heilbar ist die nämlich (zumindest bis jetzt) nicht! Trotz alledem ist es natürlich super, dass es dir so viel besser geht!
