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Fibromyalgie oder Bechterew

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von samanta, 21. März 2011.

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  1. samanta

    samanta Registrierter Benutzer

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    :vb_confused: hallo liebe Leute, bin neu hier und finde die Beiträge sehr interessant. Möchte mal zu meinen Problem schreiben. Bei mir wurde vor 6 Jahren Fibro festgestellt, muß aber dazu sagen das es erst mehr oder weniger nach meinen Recherchen getan wurde. Schmerzen habe ich ja schon seit Kindheit. 1996 hatte ich ein Zeckenbiß der aber erst 99 als Borreliose festgestellt wurde bis dahin hatte ich schon tierische schmerzen, bekam 4 Wochen infusionen dann ging es erstmal wieder. Dann aber 2000 erneut schmerzen von Jahr zu Jahr immer mehr. Erst fing es an mit starken Nacken und Kopfschmerzen dann Rückenschmerzen einschiessend stechend vorallem zwischen Schulterblättern und Brustkorb, dazu kamen Schwindel starke Sehstörungen die jetzt immer schlimmer werden, Augenarzt ist der Meinung es wäre alles in Ordnung. Im Moment ist es so das ich keinen Tag mehr ohne Schmerzen verbringe, kämpfe mich von Tag zu Tag über die Runden. Seit Januar bleibende Schmerzen im Kreuzdarmbeingelenk und Brustkorb. Achso die Fibro wurde dann 2005 diagnostiziert nachdem ich mein HA den Verdacht geäußert habe. Seitdem probiere ich alles aus Medikamente hatte ich von Ibu über Katadolon, Tramadol, Tillidin sowie Opipramol und Amitriptilin alles durch. Leider ohne großen Erfolg Achso Lyrica hatte ich auch ein Jahr lang, es ist ja nicht wirklich gegen Schmerzen hilft nur dieses Kribbeln und Taubheitsgefühl zu nehmen. Naja bei Fibro heißt es ja immer bewegen, bewegen das versuche ich auch immer aufs neue, leider ist es meistens so wenn ich versuche muskelübungen oder ähnliches zu machen kann ich darauf warten das es hinterher wieder schlimmer wird. Ich habe jetzt hier soviel gelesen und habe gemerkt das Bechterew auch so ähnliche Symptome aufweist, nun ist meine Frage kann ich vom HA auf Verdacht hin mal ein HLA-B27 Test machen lassen und ist das überhaupt sinnvoll. In meiner Gegend nimmt einen kein Arzt ernst sobald sie was von Fibro hören. Ich bin nur noch genervt und am Ende kämpfe mit mir selbst und gehe nur noch zum Arzt wenn garnichts mehr geht. Aber andererseits sage ich mir so geht es nicht weiter bin jetzt 47 und das Leben zieht an einem vorbei. Arbeit mußte ich deswegen auch schon aufgeben und nun bekomme ich nicht mal eine Reha wird einfach abgelehnt mit der Begründung Krankenhaus würde reichen bin ja nur Hausfrau. Würde mir manchmal wünschen man hätte nie die Diagnose gestellt, einerseits soll ja Fibro als chronische Krankheit anerkannt sein andererseits nehmen die Ärzte die Schmerzen garnicht an. Also hat mal jemand die Erfahrung gemacht das vielleicht etwas ganz anderes dahintersteckt., Freue mich über Antworten samanta
     
  2. ela_32

    ela_32 Neues Mitglied

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    hallo samanta
    herzlich willkommen bei R:O:
    warst du mal bei einem Rheumatologen?
    das die ärzte einen nicht ernst nehmen bei der diagnose fibro habe ich auch schon erfahren dürfen:mad:
    suche mir dann aber einen neuen dem ich erstmal nichts von der diagnose sage:vb_zunge:
    ich habe gehört das ein zeckenbiß auch nach jahren immer wieder beschwerden machen kann und der sich in den gelenken einkapseln kann,ist der den noch aktiv?
    hast du noch andere beschwerden?
    lbg
    ela_32
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Samanta,
    ich war auch bei vielen Ärzten, hatte auch mal den Verdacht Bechterew und habe auch genau wie fast alle hier die Erfahrung gemacht, dass man mit solchen Erkrankungen zum Spezialisten gehen muss.
    In diesem Fall zum internistischen Rheumatologen, der hat dann auch bei mir die Fibrodiagnose gestellt.
    Er nimmt dir dann auch jede Menge Blut ab und bestimmt alle wichtigen Werte, Hausärzte oder Orthopäden verfügen leider gar nicht über dieses spezielle Wissen.
    Also ich kann dir nur raten, einen internistischen Rheumaarzt aufzusuchen, wundere dich nicht, die Wartezeiten sind sehr lang (bis zu 6 Monate), aber es lohnt sich und was anderes bleibt dir wahrscheinlich auch nicht übrig.

    Alles Gute und viel Kraft wünscht
    Marly:cool:
     
  4. Arianne

    Arianne Neues Mitglied

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    Hallo Samantha,

    ich bin neu hier und irgendwie entsetzt, was ich hier lese. Keine Kur, keine geeignete Behandlung aber Tramal verschreiben, da fällt einem nichts mehr ein.

    Ich gebe Dir den Rat, Dich bei einem Rheumatologen vorzustellen, auch wenn das dauert bis zum Termin und dort vorbereitet Deinen Krankheitsverlauf usw. darzustellen. Und wenn Du so starke Schmerzen hast, dann sage auch, dass Du nicht mehr kannst und lass Dich in eine Rheuma-Fachklinik einweisen. Das muss dort nicht lange dauern, kann nach ein paar Tagen erledigt sein aber erfahrungsgemäß hat man dort Zeit für eine ausreichende Diagnostik und auch Therapievorschläge. Wenn man genau weiß, was man hat, kann man damit umgehen. Ich habe leider keine Erfahrung mit Fibro, aber meine Diagnose für RA hat trotz seropositiver RA 10 Jahre gedauert! Ich habe mich auch immer von Arzt zu Arzt geschleppt und erst als ich mich nicht mehr habe vertrösten lassen und auf eine Einweisung bestand, ging es plötzlich. Nach einem Tag die Diagnose und dann klappte alles, Therapie, Reha usw. -
    Lass Dich nicht unterkriegen und ggf. kann Dich auch Dein Hausarzt einweisen.
    Ich weiß, dass ist leicht gesagt...Wenn Du was in der Hand hast, kann man Dir auf Dauer auch keine Rehamaßnahme verweigern. Denn Kur ist ja nur vorbeugend.
    Viel Glück!
     
  5. samanta

    samanta Registrierter Benutzer

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    hallo hier ist wieder samanta, danke für eure schnellen Antworten. Ich bin schon ganz schön am verzweifeln gerade weil ich keine kur usw. bekomme. Mein Arzt schreibt zwar immer den Antrag aus aber die Krankenkasse schiebt es zur Rentenversicherung und umgekehrt. Wie gesagt ich versuche ja schon viel selbst aber nun bin ich auch am Ende vorallem quält mich im Moment die Dauerschmerzen im Brustkorb mit Atemprobleme und stechen, Dauermüdigkeit komme kaum aus dem Bett naja von allem anderen ganz zu schweigen. Es ist zeitweise unerträglich aber trotzdem muß es ja tag täglich weitergehen. Freue mich immer über zuschriften samanta
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Samantha!
    Da es dir ja im Moment besonders schlecht geht, laß dich von deinem HA oder Orthopäden in eine Rheumaklinik auf die Akutstation einweisen.
    Das muß die Krankenkasse bezahlen!!!!
     
  7. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen hier!
    Ich rate Dir auch einen Rheumatologen aufzusuchen, das ist dann doch etwas anderes
    als der HA.
    Was Dein HA bis dann noch untersuchen könnte wäre, ob denn die Borrelien wirklich auch abgetötet sind oder ob die sich munter weiter vergnügen.
    Dann kommen mir auch Clamydien in den Sinn, die ähnliche Symptome hervorrufen können.
    Die Schmerzen können z.B. auch durch Überbeweglichkeit verursacht werden, da
    würde dann trotz der Schmerzen ein Muskelaufbau wichtig sein.
    Du siehst, es gibt viele Möglichkeiten, es lohnt sich echt, einen Spezialisten aufzusuchen!
    Evtl. könnte Physiotherapie die Schmerzen etwas lindern. Mir tut es immer wieder gut.
    Ahh... und gerade entdeckt habe ich, dass Säure-BAsen-Pulver oft hilft bei Gelenk-und Muskelschmerzen. Da es ja nicht so teuer ist, lohnt sich ein Versuch auf jeden Fall.

    Wenn das Versicherungstechnisch bei Dir möglich ist, würde ich auf eigene Faust einen Rheumatologen aufsuchen und nichts von der Diagnose sagen.
    Alles Gute wünsche ich Dir
    Arielle
     
  8. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Das möchte ich Dir auch empfehlen! Die Einweisung kann Dein HA vornehmen.

    Ich bin jahrelang umsonst bei verschiedenen niedergelassenen Rheumaärzten gewesen und habe deprimiert meine Schmerzen und Einschränkungen ertragen. Mein Blutbild war immer ohne Anhaltspunkte.
    Erst durch die rundum gründlichen Untersuchungen (u.a. MRT mit Kontrastmittel) im Krankenhaus hat man Spondyloarthritis festgestellt und ich bekomme endlich eine Basistherapie. Die wirkt zwar noch nicht, aber der Anfang ist gemacht.
    Denn nun habe ich die gesicherte Diagnose einer rheumatischen Krankheit.

    Lass Dich nicht unterkriegen. Man muss heute oft schwer kämpfen, damit einem richtig geholfen wird.

    Gute Besserung!
    Gruß Murli
     
  9. samanta

    samanta Registrierter Benutzer

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    Hallo danke für eure Hinweise aber wie gesagt, ich habe alles schon durch bei Rheumatologen ist ja auch nichts weiter rausgekommen nur das sie die Fibro bestätigt hat und mich darauf hingewiesen hat das man da nicht viel machen kann. Aber ich habe in 14 Tagen wieder einen Termin beim HA da werde ich ihn nochmal konkret darauf ansprechen, liegt ja jetzt auch der Verdacht auf Schuppenflechte vielleicht hängt das damit zusammen. Bekomme immer wieder chron. Gehörgangsentzündung und die HNO Ärztin sagte mir das es nach Schuppenflechte aussieht, meine Fingernägel sind ja auch so eigenartig und die Kopfhaut, wahrscheinlich sollte ich das mal näher untersuchen lassen. Alles liebe und noch einen schönen Sonntag wünscht samanta
     
  10. loopy

    loopy Neues Mitglied

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    Hallo Samanta,
    wenn bei Dir der Verdacht auf Schuppenflehte besteht, könnte es sein, dass du eine Psoriasis-Athritis hast. Deine Beschwerden im Rücken sind auf jeden Fall typisch. Bei mir bestand auch Verdacht auf Bechterew. Im Rheumakrankenhaus wurde dann eine Kollagenose mit evtl.Psoriasisathritis diagnostiziert. Der erste Schritt war getan.
    Ich kann Dir auch nur raten, dich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen. Dort könnte dann auch, wenn es Dir sehr schlecht geht, eine Anschlussheilbehandlung beantragt werden. Das machen dann die Ärzte dort.
    Hast du schon mal getestet,ob dir Wärme oder Kälte hilft? Ich habe auch Probleme mit teifsitzendem Kreuzschmerz (ISG beidseitig). Konnte mich z.B. vor 3 Wochen gar nicht bewegen (Treppensetiegn, ins Auto einsteigen...) Da ich auf Wärme gut anspreche, "lebte" ich quasi auf meinem Heizkissen. Gegen akute Schmerzen in den ISG stecke ich mir immer Taschenwärmer hinten in die Hose. Damit kann man sich bewegen, fällt nicht auf und man die Wärme ganz gezielt auflegen.
    Alles GUte
    Loopy
     
  11. Neli

    Neli Optimistin

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    Rheinland
    Psoriasis-Arthritis

    Bei der Anmeldung zum workshop
    findet man auf der Startseite
    diesen ausführlichen Artikel über Psoriasis-Arthritis:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

    Vielleicht kommt man damit etwas weiter.

    Ich selbst habe auch Psoriasisarthritis, bin aber die ersten 5 Jahre
    nicht behandelt worden, weil sich nicht die typischen Rheuma-Werte
    im Blut fanden und man damals noch nicht so gut über diese Krankheit
    Bescheid wußte.


    Liebe Samanta,

    ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Diagnosefindung.

    Viele liebe Grüße

    Neli