Fibromyalgie oder autoimmune Erkrankung

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rena Bee, 10. April 2018.

  1. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    Hallo, das ist mein erster Beitrag in diesem Portal. Mir wurde vor 3 Monaten die Diagnose Fibromyalgie gestellt. Ich bin mir aber nicht sicher, ob das wirklich so stimmt. Ich laufe mit einer Menge von Symptomen durch's Leben: Tränende und lichtempfindliche Augen, trockene Lippen, Gelenkschmerzen, Sehenansatzentzündungen, nächtliche Schweißausbrüche etc. Vor allem quält mich eine blutige, verkrustete Nase. Vor einem Jahr wurde die Nasenscheidewand begradigt und der Chirurg vermutete eine Granulomatose. War jedoch nicht nachweisbar, da nicht ausreichend Kapillare vorhanden waren. Bei der ersten Gabe von Prednisolon 10 mg hörte das Bluten schlagartig auf. Nach Beenden der Kortisonphase kam's wieder. Nun habe ich erneut Prednisolon bekommen - 25 mg zu Anfang - und bzgl der blutigen Verkrustungen keine Reaktion. Mitte nächster Woche wird eine Gewebeprobe gemacht. Ich hoffe wirklich inständig, dass das was bringt, denn auf Dauer pumpt dieser Źustand aus. Es sind div. Blutbilder bei unterschiedlichen Rheumatologen gemacht worden; mir wird immer wieder gesagt, dass ich keine entzündliche rheumatische Erkrankung habe. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Rena, herzlich willkommen.
    Fibro zeigt sich ja in den unterschiedlichsten Formen, aber blutende Nase ist mir neu. Möglich, dass du zwei verschiedene Dinge ausbrütest. Manche Diagnosen sind schwer zu stellen, deshalb solltest du dich auch erst zufrieden geben, wenn alles infrage kommende ausgeschlossen werden konnte.
    Was mich stutzig macht, dass du mit Cortison eine Verbesserung gespürt hast, auf sowas reagiert die Fibro eigentlich nicht. Dass es jetzt nicht hilft, könnte bedeuten, dass entweder die Dosis zu gering ist oder dass es sich jetzt nicht um etwas Entzündliches handelt.
    Vielleicht bist du ja auch bald schlauer. Alles Gute!
     
  3. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    Hallo Maggy63, vielen Dank. Es macht mich auch stutzig, dass die 10 mg Prednisolon im Januar wirklich alles "gedeckelt" haben inkl. der Nasensymtomatik und jetzt im Prinzip auch alles gedeckelt wird außer eben der Nase und zu Anfang waren es 25 mg Prednisolon. Ich warte jetzt mal die Gewebeprobe ab.
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wenn es gar nicht mehr geht, kannst du es auch mit einer Rheumaklinik versuchen. Damit haben hier schon Einige gute Erfahrungen gemacht, was die Diagnostik angeht.
     
  5. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    Ich war im Rheinischen Rheumazentrum, habe dort auch Fotos von allen Symptomen dabei gehabt, aber dort ist man darauf nicht eingegangen. Die Ärztin dort hat sich die ganzen Vorbefunde angeschaut und sich dann auf die Fibro festgelegt. Deshalb habe ich mich jetzt endgültig zur Gewebeprobe durchgerungen. Hab hier allerdings das Risiko, dass durch die Begradigung der Nasenscheidewand ein erhöhtes Risiko besteht, dass bei der Probe ein Loch in der Nasenscheidewand entsteht und ich hinterher noch mehr Probleme habe. Aber es gibt keine Alternative.
     
  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Rena Bee,
    ich hab sowohl Erfahrung damit, "nix zu haben", als auch mit blutigen Krusten in der Nase, Nachtschweiß, tränenden (trockenen) Augen, Lichtempfindlichkeit -und einer autoimmunen granulomatösen Erkrankung aus dem Bereich der Vaskulitiden. Manche V-Form macht auch Gelenschmerzen. Allein die blutig verkrustete Nase bringt mich dazu Dir zu antworten, damit in dieser Richtung weitergesucht wird. Dies insbesondere, weil Du auch von Nachtschweiß schreibst. Der kann mitunter so stark sein, dass man den Schlafanzug und das Bettzeug wechseln muß. Das ist zwar kein spezifisches Symptom für eine Granulomatose. Wenn aber gleichzeitig ein merkbarer Leistungsabfall sowie Fieber, Gewichtsverlust (etwa 10%) auftreten, ist u.a. daran zu denken.
    Die Diagnostik ist manchmal schwierig, besonders in den Anfängen. Dafür reicht jedoch das Blutbild nicht aus. Es ist aber auf keinen Fall verkehrt, eine Biopsie zu machen. Aus Erfahrung von Betroffenen soll es jedoch bei der Nase schwierig sein, auf Anhieb einen aussagekräftigen Befund zu bekommen. Doch warte es ab.
    Aufgrund Deiner Beschwerden würde ich Dir raten, Dich zu einem internistischen Rheumatologen überweisen zu lassen. Der kennt sich am besten mit solchen Erkrankungen aus. Da eine Vaskulitis eine Seltene Erkrankung ist -und seltene Patienten Ärzten halt selten vorkommen-, wäre es sicher noch besser, wenn Du einen Arzt aufsuchst, der schon eine gewisse Erfahrung hat. Wenn Du mir (Per PN/Unterhaltung) mitteilst, in welchem Bundesland Du lebst, kann ich Dir evtl. behilflich sein.
    Alles Gute.
    o-häsin
     
    #6 10. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2018
  7. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hey,
    die Beiträge haben sich überschnitten, weil ich so langsam bin.
    also NRW.
     
  8. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    Hallo O-häsin,
    danke für Deine Antwort. Ja, Nachtschweiß ist phasenweise sehr intensiv; hab dann Saunatücher im Bett, damit es nachts schneller geht. Gewichtsabnahme ist allerdings Fehlanzeige. Die Rheuma-Liga hatte mir das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch empfohlen, da dort internistische Rheumatologen tätig sind. Aber - wie schon beschrieben - gehen die auch nciht auf diese verschiedenen Symptomatiken ein. Auch dort füllt man dann Fragebögen aus, auf die nicht unbedingt eingegangen wird. Es werden die Befunde herausgesucht, bei denen radiologisch klar erkennbar ist, dass es Gelenkprobleme gibt und dann schließt man auf Fibromyalgie. Das ist mein ganz persönliches Empfinden. Ich bin im Augenblick ziemlich ratlos, weil ich nicht mehr weiß, an wen ich mich noch wenden soll. Die Uniklinik Köln - Rheumatologie - macht es genauso. Eine niedergelassene Ärztin in Neuss ebenso. Ich habe inzwischen auch Kontakt zu meiner Krankenkasse aufgenommen, da ich Kosten über Kosten verursache, was jedoch zu keinem Ergebnis führt und ich keine Lust mehr auf diese Ärzte-Odyssee habe. Hausarzt, Augenärztin und HNO-Arzt sagen mir gleichermaßen, ich bräuchte einen guten Rheumatologen. Leider habe ich bislang keinen gefunden, der sich die Symptomatik mal im ganzen Umfang unvoreingenommen ohne die ganzen Vorbefunde anschaut, also wirklich NUR die Symptome. Hab auch schon mit dem Gedanken gespielt, einen Arzt für seltene Krankheiten aufzusuchen.
     
  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Das ist schade, Rena, ich habe ambulant das Rhein. Rheumazentrum als relativ kleines Haus mit freundlichem Personal in Erinnerung. Eine Ärztin kenne ich allerdings nicht, muß neu sein(?). Auch können Vorbefunde, zumal, wenn es viele sind, aus manchen Gründen durchaus zum Problem werden. Und das wird nicht besser, solange sich nicht jemand ausführlich mit all Deinen Symptomen auseinandersetzt und immer noch mehr Vorbefunde dazukommen. Wenn Gelenkprobleme im Bild erkennbar sind, ergibt sich -auch ohne Fibromyalgie und über Vaskulitis hinaus- dann doch ein buntes Bild. Ja, es gibt Zentren für Seltene Erkrankungen. Da diese jedoch nicht alle "Seltenen" abdecken können, ich glaub, es sollen rd. 4.000 sein, müßte man schon eine Richtung haben, mit denen sie sich befassen.
    Die guten Rheumatologen für Vaskulitiden weiß ich eher im Süden oder Norden von DE, in NRW ist es recht schwer. Ich schicke Dir noch Adressen aus NRW über PN/Unterhaltung zu in der Hoffnung, dass sie Dich weiterbringen können.
    LG o-häsin
     
  10. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Ich hab die Diagnose Fibromyalgie seit drei Jahren, die Fibro hab ich auch , aber trotzdem hat man sowohl bei einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen als auch in der Rheumaklinik der Düsseldorfer Uniklinik nachdem ende letzten Jahres weitere, neue Symptome auftraten gründlich gesucht und gefunden.
    Aber ich kenne den "Stempel" Fibromyalgie gut. Gehst du mit Fibro zum Arzt, winkt der ab und sagt sofort alles Fibro ohne hinzusehen. Dranbleiben, hartnäckig bleiben, es lohnt sich.
    Okay, ich hatte den "Vorteil" die Fibro schon länger zu haben und konnte drauf beharren, da ist noch mehr, ich kenne meine Fibro.
     
  11. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    O-häsin, Adressen wären super, würde auch dafür sonstwo hinfahren.

    Samuro, vielen Dank für Deine Antwort. Ja, ich bleibe hartnäckig, denn das Thema Nasenbluten kann ich ja nicht dauerhaft so lassen, es pumpt einen schon aus.

    Es tut gut, dass man sich hier mal austauschen kann.
     
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  12. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Rena, man MUß bei manchen Erkrankungen öfter als man möchte "sonstwo" hinfahren. Es gibt eh zu wenige Rheumatologen, und wenn man dann noch Spezialisten braucht, wird es schonmal knapp mit der Auswahl.
    Ich schrieb, was mir bei Deiner Schilderung auffiel, was Dich keinesfalls drängen soll. Aber dranbleiben, das solltest Du, damit Du irgendwann am Ziel bist.
    Gerade auch wegen der Augen.. (ich bin gebranntes Kind)
    paß auf Dich auf.
    LG
     
  13. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Rena, hast PN.

    O-häsin, Fr. Dr. Fr...rg ist schon ewig im RRZ und jetzt 2. Chefärztin geworden. Sie hat einen hervorragenden Ruf und ist menschlich sehr sympatisch.
    Bin selber schon seit vielen Jahren bei Dr. Ew...ck und zufrieden.
     
  14. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Heike, ich war bis vor einigen Jahren ebenfalls bei Dr. Ew..ck in Behandlung und mit ihm zufrieden. Hab auch mal andere Ärzte, aber keine Ärztin auf dem Flur gesehen. Da kann man mal sehen, wie kurz man manchmal denken kann;-).... Ich habe die positive Atmosphäre dieses Hauses aber immer noch in bester Erinnerung. Bin dann dort weg, weil ich es -wegen Krankheit und Alter bei 3 Std. Abwesenheit von zu Hause- näher haben wollte. Guter Gedanke, jedoch bedauerlicherweie eine schlechte Entscheidung.
    LG
     
  15. Rena Bee

    Rena Bee Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nur zum Klarstellen: Ich fahre gerne weit weg, ich hatte aber bislang keine Anlaufstellen; ich fang jetzt mal an zu suchen, indem ich meine Krankenakte einfach mal rausschicke. Was das RRZ Meerbusch betrifft, so wurde mir von der Rheuma-Liga Fr. Dr. L.. empfohlen, zu der bin ich aber nicht gekommen. Ich war bei einer Frau Dr. Na...al; war nicht so erhebend. Sie hat so einiges abgefragt, z. B. auch Gewicht und auf meine Aussage hin, dass ich vor 8 Jahren in 25 Wochen 25 Kilo reduziert habe (hat sich leider Gottes wieder um 8 kg nach oben verändert und ich kann machen was ich will, es geht nicht runter), kam dann - "Sie sind eine starke Frau, Sie schaffen das nochmal; Sei müssen sich nur richtig motivieren". Solche Ansagen hab ich in dem Gespräch öfter gehört. Dann wurde eine Blutabnahme gemacht und man sagte mir, ich bräuchte auch nicht mehr wiederkommen. Auf die Frage, was ich mit der Schmerzproblematik in den Händen machen soll - bin Sekretärin - habe ich absolut KEINE Antwort erhalten. Der Doc, von dem hier die Rede ist, müsste der leitende Arzt sein.
     
  16. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    So ist es, Rena.
    Deine Ärztin habe ich dort noch nie gesehen, ihr medizinischer Ansatz ist aber auch nicht so mein Ding.
    Stimmt, Fr. Dr. L. habe ich dort auch schon gesehen.
    Per PN habe ich Dir noch einen Tipp gegeben...

    O-häsin, leider ist die Atmosphäre seit dem Weggang der Ordensschwestern auch nicht mehr so, wie sie mal war.
    Der Arbeitsdruck auf Schwestern und Ärzte ist sichtbar gestiegen. Das merke selbst ich, wenn ich rüber zur Blutabnahme muss.
    Die Damen müssen im Akkord zapfen.

    Dennoch kann ich die Klinik nur weiterempfehlen.
     
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  17. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

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    Hallo,

    das kommt mir alles sehr bekannt vor. Schon mal an eine Borreliose gedacht? Ich habe eine Spondyloarthritis mit axialer und peripherer Gelenkbeteiligung und eine chronische Lymeborreliose seit Jahrzehnten. Auch eine Fibromyalgie. Tränende Augen? Gelenkschmerzen? Sehnenansatzentzündungen? Hab ich auch. Ständig verstopfte Nase auch. Allerdings ohne zu bluten. Ein buntes Beschwerdebild stand auf einer Epikrise, als die Spondyloarthritis noch nicht bekannt war (nur in der Szintigrafie und im MRT nachweisbar).
    Wenn ich bei den Ärzten nicht stur geblieben wäre, wäre ich jetzt einfach nur psychisch krank mit einer Fibromyalgie. Soweit ich weiß, hat die Fibromyalgie aber immer eine Ursache. Wenn man sich selbst kennt und weiß, dass es keine psychische Ursache geben kann, dann muss man weitersuchen. So wie ich. Hat allerdings über 20 Jahre gedauert.
    Borrelien können auch eine Fibromyalgie auslösen. Oder vielleicht andere Bakterien, die dem Körper zu schaffen machen.
    Mein Tipp: Nicht aufgeben! Das schlimmste finde ich, ist die Ungewissheit. Es wird zwar nicht besser, wenn man Gewissheit hat, aber das Gefühl, dass man Recht hatte, ist unbeschreiblich.

    LG
     
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  18. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Word! Das ist wahr, endlich heißt es nicht mehr alles psychisch sondern eine psychische Beteiligung, die ja normal ist bei Ihren Beschwerden ;)
     
  19. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Um der Psycho Schiene zu entgehen nannte mein Arzt es Tendomyophatie und nicht Fibromyalgie. Er hat da liebenswürdiger weiße mitgedacht.
     
  20. Ellendelle1

    Ellendelle1 Mitglied

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    Immer schön positiv denken, das ist das A und O, wenn man so schon genug krank ist.
    Ich hab mich einfach dagegen gewehrt, dass die Ursache psychisch sein sollte. Ich war gesund, glücklich, hatte eine tolle Familie, Arbeit, die mir Spaß machte. Es gab für mich keinen Grund plötzlich psychisch krank zu werden (obwohl man ja nicht immer einen Grund braucht). Das kam tatsächlich erst später. Und die vielen Ärzte waren nicht ganz unschuldig an diesem Zustand.
    Obwohl ich Jahrzehnte mit Ärzten zusammmen gearbeitet habe, diese kenne und auch weiß, wie sie ticken: Nichts hat mich darauf vorbereitet, was ich als Selbst-Patient alles zu erleben und erdulden hatte. Wie erniedrigend es sein kann, als Simulantin dargestellt zu werden. Klar sind wir alle psychisch, aber nicht nur wegen der Schmerzen, sondern auch wegen der Ärzte, die versuchen ihr Unwissen in Pseudowissen umzumünzen und dabei keine Rücksicht auf die eh schon geschwächten Patienten nehmen.

    In diesem Sinne wünsche ich Euch ein schönes Wochenende:)
     
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