Fibromyalgie - erhaltet ihr die für Euch richtige Therapie

Fibromyalgie - erhaltet ihr die für Euch richtige Therapie

  • Ja

    Stimmen: 16 24,6%

  • Nein

    Stimmen: 43 66,2%

  • Schmerztherapie inkl Medis

    Stimmen: 23 35,4%

  • Psychotherapie

    Stimmen: 14 21,5%

  • Ergo-Therapie

    Stimmen: 3 4,6%

  • Bewegungstherapie

    Stimmen: 8 12,3%

  • Krankengymnastik

    Stimmen: 15 23,1%

  • Massagen

    Stimmen: 11 16,9%

  • Lymdrainagen

    Stimmen: 3 4,6%
  • Umfrageteilnehmer
    65
Hallo Lelle,
da hast du ja schon schlimme Jahre hinter dir! Wie hast du das nur ausgehalten:confused: . Dass man mit Fibro ganz gerne in die Psychoecke geschoben wird und einen die Leute verständnislos anschauen, haben hier schon viele erlebt, ich übrigens auch! Aber jetzt hoffe ich doch sehr, dass bei deinem neuen Rheumatolgen endlich eine gesicherte Diagnose gestellt wird, ich drück dir echt die Daumen! Ich versteh auch nicht, wieso bei dir keine Cortisonstoßtheraoie versucht wurde, das wäre doch ganz einfach gewesen:confused: :confused: .
Ansonsten kann ich mich den Ratschlägen von Colana nur anschließen! Seit ich ein paarmal vor lauter Aufregung vergessen habe, alle meine Fragen beim Rheumadoc zu stellen, schreib ich mir immer alles vorher auf und geh da jetzt viel ruhiger hin!;) :)
Liebe Grüße
Faustina
 
..

für alle die auf cortison reagieren, aber trotzdem "nur" fibro haben sollen:

kein rheuma im blut etc.
dort hab ich u.a. auch mal dokumentiert

unter dem o.g. beitrag gibt es auch eine zusammenfassung von mir, was ich alles an unterlagen erstellt, gesammelt uvm habe um damit auch bei gutachtern gewappnet zu sein

aufstellung aller wichtigen daten

also mir hat es geholfen...vllt ist es eine unterstützung für euch.

alles gute.
eine sekundäre fibro-erkrankte, die auch eigentlich "nur" primär an fibro erkrankt war.


_______________________________________

ob ich die richtige therapie erhalte...manchmal meine ich ja (nehme auch opiatpflaster "transtec" und einige andere wenige medis)...manchmal nein.
aber wie viele andere hier, bekam ich zu anfangs auch massagen, lymphdrainagen, war einmal in einer psychosomatischen reha, tabletten (die immer gesteigert wurden) etc.
 
o wie schön, jetzt gehts ja wieder:D:D:D

Hallo Colana und Faustina,
danke für Eure Empfehlungen. Es ist einfach schön, wenn man nicht so allein dasteht.
Schon zum 1. Termin beim "neuen" Rheumadoktor habe ich alle relevanten Berichte und Bilder mitgenommen und eine Art Krankenvita angefertigt.
Er bedankte sich sogar dafür und meinte, da bräuchte er jetzt natürlich einige Zeit, um das alles durchzuarbeiten.
Er hat mich auch gleich zum Hautarzt überwiesen wegen der Ekzeme in meinen Ohrmuscheln um abzuklären, ob es sich um eine Schuppenflechte handelt, was ja auf eine Psoriasis-Spondarthritis (aus der Gruppe Morbus-Bechterew) hinweisen würde. Auch dass ich HLAB27-positiv bin, spricht dafür.
Aussage vom Hautarzt: Es ist Schuppenflechte.

Schon am 4. Sept. habe ich einen neuen Termin beim Rheumatologen. Ich bin schon sehr gespannt, ob er zu einem Ergebnis gekommen ist.

Ich reisse mich natürlich überhaupt nicht darum, diese Rheumaform zu haben, aber mir ist alles lieber als dieses Inderlufthängen.
Endlich eine richtige Diagnose und entsprechende Behandlung zu bekommen wäre ein Riesenschritt nach vorne.

Liebe Grüsse
Lelle
 
Hallo Lelle,

super, dass nun doch schon eine Diagnose hast... Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie ganz schnell Erfolg hat...

Viele Grüße
Colana
 
hallo lliebelein, hab mal diesn Bechterewtest gemacht und bin auf 7 gekommen. Da meine akuten Rücken und GElenkbeschwerden jedesmal nach Cortisonspritzen besser wurden, sagte heute mein hausarzt,
denke cih, dass es doch in die Richtung gehen könnte. Aber ich kann doch nicht zum ARzt gehen und sagen, hallo ich galube ich habe das, der testet nur wieder den Rheumafaktor, der ist ja immer negativ und das wars dann mal wieder.
 
liebe meggie

hab u.a. für mich selber mal die recherche gemacht.

fibro, psoriasis-arthritis, seronegative spondarthride etc. ausgedruckt und alles, was ich an symptomen bei mir feststellen konnte habe ich angeleuchtet.

da wird dir und dem arzt vllt. auch das ein oder andere klar.

der RF ist ja eben nicht vorhanden...ich habe auch keinen und mein crp ist meist nur ein wenig erhöht...und trotzdem bin ich nach cortison durchaus besser drauf...nur nicht sehr lange, da man durch die bewegungserleichterung ja auch wieder viel mehr macht....aber immerhin ist die geistige schwäche ein wenig überwunden.

evtl. hilft dir ja mein tipp.

diese aufstellung, was du an beschwerden sonst noch hast, welche auswirkung es auf dein leben hat...dies alles kann später auch bei amtangelegenheiten helfen...denn wichtig sind eben auch die einschränkungen, die man durch die erkrankung hat....und die sind eben bei jedem anders ausgeprägt.

alles gute
liebi
 
Hallo Fibro-Leute,

in den USA soll ein Test gelaufen sein mit dem Wirkstoff "Gabapentin", einem Antiepileptikum (wird Lyrica nicht auch bei Epilepsie eingesetzt?).

In der Studie wurde der Hälfte der Testpersonen ein Scheinpräparat gegeben.
Bei den Personen, die Gabapentin erhielten, wurden sowohl die Schmerzen als auch die begleitenden typischen Fibro-Beschwerden deutlich gesenkt.

Da es noch keine Aussagen bei Langzeittherapie gibt, sollen weitere Untersuchungen folgen.

Vielleicht wird ja was draus. Wäre doch super, wenn es endlich Hilfe für Fibro-Geplagte geben würde. Ich denke, wir sollten unsere Ärzte darauf ansprechen, damit auch sie die Studie verfolgen und sich auf dem laufenden halten.

Liebe Grüße, Lelle
 
:) Hallo Lelle,

ich nehme das Lyrika seit ca.6 Monaten (gegen Fibro) hat mir der Schmerzarzt verschrieben. Anfangs 75 mg abends und 25 mg und morgens.Nur leider habe ich danach nicht schlafen können habe mich wie irre rumgewälzt ,schlafe ja eh nur max 2,5 - 3 Std.
Dann habe ich die 75mg eben morgens genommen und das ging besser,habe das Gefühl die haben mich was munterer gemacht,damit ich zur Arbeit kam.
Nehme noch Trancolong dazu. Ob es hilft kann ich nicht sagen,weil ich auch noch ne Polyarthr.,Coxarthr und CP und Psoriasis habe.
Ich werde sehen wie es sich weiter entwickelt.
Schönen Gruß
Anbar

 
Hallo Anbar,

um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen - Lyrica enthält k e i n Gabapentin. Ob es sich um eine ganz neue Substanz handelt oder darum, dass jetzt entdeckt wurde, dass es bei Fibro helfen kann, weiss ich nicht.

Ich denke halt, es lohnt sich, diese Studie weiter zu verfolgen, vielleicht haben wir ja Glück und es tut sich was.

Liebe Grüsse und gute Besserung
Lelle
 
Hallo,

Gabapentin habe ich am Anfang meiner Fibro diagnose bekommen, das ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her. Gabapentin gibt es schon länger wie Lyrica.


Liebe Grüße

Kristina
 
@liebelein
Danke für deine Tipps, die sind wirklich hilfreich. hab mir im Fibromyalgie-Treffpunkt mal so nen Fragebogen ausgedruckt, bei dem man verschiedene Beschwerden stärkenmäßig ankreuzen kann. Da kommt ganz schön viel zusammen. Ist evtl. auch für den aRzt eine Hilfe.
hallo anbar, das Lyrica hat mich anfangs ziemlich müde gemacht und ich konnte nachts gut damit schlafen. inzwischen macht mich das aber auch zappelig so wie die Depris, die angeblich müde machen auch. Da wälze ich mich auch nur im Bett herum und bekomme Zuckungen in den bEinen und sonstwo.
 
Hi Leute.


Bei mir ist es ein hin und her!

Ich war bei einer Ärztin, wo ich gedacht habe, och die ist gar nicht mal so schlecht, aber es war ein kompletter reinfall!!!!

Dann habe ich jetzt den Hausarzt gewechselt und der ist ganz gut.
Er hört mir zu, was ja auch wichtig ist!

und er versucht die Krankenkasse von mir fern zu halten. Denn die wollen mich auf biegen und brechen mich zwingen in eine Psychotherapie zu drücken, die haben mir sogar schon gedroht!!!! Wenn ich nicht an einer Psychotherapie teilnehme streichen die mir das Geld!

Das dürfen die doch gar nicht??!!!

Und das bloß, wegen dieser bescheuerten Ärtztin die ich vorher hatte!
Die ist nämlichtotal überfordert gewesen und wollt mich einfach stigmatisieren in dem sie, einfach in Ihrem Bericht rein geschrieben hat, ich bräuchte Psychologische Hilfe!!!

Seit dem habe ich alles selber in die Hand genommen. Das mit der Reha habe ich alleine ins Laufen gebracht, meine Therapien jetzt zu Hause. Mit der Physiotherapie etc.
Durch die Krankheit habe ich gelernt auf den Tisch zu hauen!

1. keine Medikamente mehr!
ich habe von aids - den neuesten Rheuma medi alles durch, es hilft nix.
-mehrere allergische Schocks! etc. reichen

ich habe selber vieles ausprobiert und habe auch gefunden was mir hilft.
-wenn es mir körperlich total schlecht geht, nehme ich Hanftee(ich dröhne mich aber nicht voll!) :-)
1 Tasse heißes Wasser mit einem Blatt reicht für einen ganzen Tag ohne Schmerzen!!!
- wenn ich weider nicht zu ertragende Kopfschmerzen bzw. Migräne bekomme nehme ich 1 Brausetablette ASS+C und das auch nur im äußersten, wenn ich die Schmerzen gar nicht mehr aus halte.

Und mehr nehme ich nicht. Das ist alles.


Was gaaanz wichtig ist, was ich auch in diesem Jahr gelernt habe.

Lasst Euch nicht zu einer Therapie zwingen! Das bringt nichts! Das geht nur nach hinten los!

Liebe Grüße aus dem Ammerland

Angela
2. Therapien die ich für mich nötig halte!
die haben mich in Therapien gezwungen, die viel Geld gekostet haben und sonst nichts.
Siehe Krankenkasse, die wollen mich in die Psychoth. haben, bezahlen tun die das allerdings nicht.

Ich soll in Kunsttherapie und Feldenkrais gehen, bezahlen tun die das aber nicht!
 
Hallo Angela,

da ich keine Schmerzmittel nehmen darf und mich die Fibro voll im Griff hat, bin ich für jeden Tipp dankbar. Deshalb interessiert mich der Hanftee. Doch sicher gibt es den im normalen Teeladen nicht zu kaufen., oder etwa doch?
Sagst Du mir bitte kurz, von wo Du den Hanftee beziehst?

Danke. Lelle
 
Hallo Angela,
das mit dem Hanftee interessiert mich auch sehr, da ich von den ganzen Psychopharmaka nicht viel halte. Bitte sag uns doch, wo man diesen Tee bekommen kann, es klingt ja schon ein bißchen nach Droge...;) :)
Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo Colana,
Danke für die Tipps, alles sehr interessant, muss jetzt erst mal nachdenken, was ich weiter unternehme!;) :D
Liebe grüße
Faustina
 
hallo angel @ all,

also ich habe auch diagnostizierte fibro. und aus ganz anderen gründen eine psychtherapie begonnen.

ich habe gemerkt, das die fibro das eine, der umgang damit das andere ist. ich hab anfangs auch nicht akzeptiert, das diese therapie helfen könnte. habe mit händen und füßen gegen die therapeuten gekämpft. und dann doch gemerkt, das es helfen kann...

sicher, die schmerzen verschwinden nicht, wenn man sich selbst mit sich und anderen auseinandersetzt. aber ich weiß, das bestimmte situationen den schmerz verstärken. oder eben ein wenig geringer ausfallen lassen. ganz verschwindet er nicht.
aber ich habe meinen medikamentenverbrauch ein wenig reduzieren können.
es ist nun mal so, wenn man verspannt ist sind die schmerzen noch stärker, als wenn man entspannt und positiv gestimmt ist.

nun ist wohl auch jeder mensch anders gestrickt, aber die psychotherapie zu verteufeln ist auch nicht richtig. es gibt sicher viele, denen sie helfen könnte, mit dieser krankheit fibromyalgie besser klarzukommen, gesund wird aber niemand davon.

und, psychotherapie wird in dem fall (fibro) von jeder kasse bezahlt und das sogar ca. alle 4-5 jahre.

ich bin im mom in der 7. woche dabei, der arzt meint, ich mach die 12 wochen voll, aber ich bin spätestens am 15. dez. weg.

und mir hat es sehr wohl geholfen!!!

gruß, die conny ;)
 
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