1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

fibromyalgie die unendliche Geschichte

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sunnygirl, 9. März 2004.

  1. sunnygirl

    sunnygirl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. Oktober 2003
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    35398 Gießen
    Hallo zusammen,

    ich hatte von dem Problem meiner Mutter berichtet. Sie hat seit Jahren Fibro. hat 4 Jahre Tramal genommen, morgens und abends je eine retard, damit konnte sie ihre Schmerzen ertragen. Dann wollte sie Tramal nicht mehr einnehmen, weil sie Angst hatte abhängig zu werden, das saß in ihrem Kopf fest. Sie hat einen Entzug gemacht, der dauerte 2 Wochen. Seit Wochen, bekommt sie nichts was ihre Schmerzen auch nur ein wenig lindert. Auf Anfrage beim Hausarzt, ob er ihr wieder Tramal verschreibt, hat dieser mit nein geantwortet, sie habe ja den Entzug freiwillig gemacht und er würde kein Tramal mehr verschreiben. Der Hausarzt hat die Apotheke sowie den Orthopäden informiert und diesen untersagt Tramal zu verschreiben, bzw. rauszugeben. Ich bin hilflos, so wie schon lange nicht mehr in meinem Leben, ich habe P.A. bin aber mit Arava und Cortison gut eingestellt, Mutti hat nichts. Das grenzt doch schon an unterlassene Hilfeleistung, oder...
    Wer hat Erfahrung und kann mir einen Rat geben, vielleicht eine Stelle wo ich mich hin wenden kann. Ihr seit meine einzigste Hoffnung.

    Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.

    Bis bald
    sunnygirl
     
  2. Claire

    Claire Neues Mitglied

    Registriert seit:
    31. Dezember 2003
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Sunnygirl,

    habe seit 8 Monaten die Diagnose 'Fibromylagie' und nehme das Psychopharmakum 'Serroxat' und zur Bekämpfung der Schmerzen 'Vioxx'. Serroxat macht nicht süchtig und ist super. Vioxx hilft, aber nicht immer.
    Es gibt eine Deutsche Fibromylagie-Vereinigung unter www.fibromylagie-fms.de.

    Ich wäre froh, wenn ich mehr wüsste.

    Grüße an Deine Mutter

    Carla
     
  3. towanda

    towanda Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. November 2003
    Beiträge:
    308
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    hallo sunnygirl,
    ich hatte dir ja bereits damals schon geantwortet, war denn deine mutter jetzt mal in der schmerzambulanz? das wäre doch die richtige anlaufstelle für sie, mit dieser diagnose.
    noch haben wir ja die freie arztwahl, sie kann doch jederzeit den arzt auch wechseln, einfach nur ein medikament nicht mehr verordnen und keine brauchbare alternative dazu anbieten bei chronischen schmerzen grenzt ja schon an körperverletzung.
    ich kann dir ansonsten nur das www.fibromyalgie-aktuell.de forum empfehlen, vielleicht stellst du da nochmal die frage oder kontaktierst direkt die forum-masterin.
    ich wünsche dir und vor allem deiner mutter, dass ihr bald eine lösung findet.
    lieben gruß
    Towanda
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Schmerzmittel

    ---also ein Hausarzt kann einem Facharzt grundsätzlich garnichts vorschreiben, er kann diesen höchstens um Mithilfe betreffs einer Diagnosestellung oder Mitbehandlung bitten.
    Wenn aus besagten Gründen Tramal nicht mehr verschrieben werden soll, bedarf das einer medizinischen Begründung. Ein Ausweichpräparat mit vorwiegend schmerzlindernder Wirkung wäre dann aber das Mindeste, was angedacht werden sollte.
    Bei Fibro kann man auch überlegen auf ein Antidepressiva zu gehen, Möglichkeiten gibt es da viele. Hier sind gute Erfahrungen mit "Amitriptilin" gemacht worden, ca 10-50 mg am Tag - am besten vor dem Schlafengehen, da man danach auch besser schlafen kann. Der Hinweis auf eine Schmerztherapie ist auch richtig.
    Helfen tun in vielen Fällen ( z.B. bei Schmerzen ) aus der Apotheke Paracetamol (rezeptfrei und auch preiswert), allerdings nur schwach wirksam.
    Kortisonfreie Antirheumatika wirken auch sehr unterschiedlich beim einzelnen Patienten, das wären u.a. mit vorwiegend schmerzlindernder Wirkung Novalgin, Katadolon, Valoron.
    Bei medikamentöser Behandlung spricht man von unterstützender Behandlung, weil auch der psychische Bereich von Bedeutung für die Krankheitsbewältigung ist. Dementsprechend sollte auch in dieser Richutng eine Behandlung oder Therapie angedacht werden.
    Man kann auch die Möglichkeiten nutzen, die von ehrenamtlichen Bereichen und Gruppen angeboten werden.
    Und schau auch einmal bei "http://www.fibromyalgie-fms.de/" rein, wenn weitere Fragen hast...meld Dich einfach.
    Ich wünsch Deiner Mutter gute Besserung "merre"
     
    #4 9. März 2004
    Zuletzt bearbeitet: 9. März 2004
  5. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    ich finde die entscheidung vom.......

    hausarzt eine frechheit.

    also ohne medizinische versorgung sollte deine mutter nicht bleiben.

    aber sicherlich hat towanda recht. es gibt eigentlich nur einen weg und zwar den zu einem guten schmerzdoc.

    der hat die kompetenz und auch die möglichkeit sogar opiade zu verschreiben.

    mein rheumadoc meinte,er hätte gute erfahrungen mit dem transtec-pflaster gemacht.

    ich nehme es jetzt schon einge zeit und der große schmerz ist weg, müßte jedoch mehr nehmen,vertrag es aber nicht.

    alle anderen medis haben mir leider nicht geholfen und VIOXX kann nur bei einer entzündung helfen. denn es ist ein entzündungshemmer. und bei der fibro ist nichts von alledem da.

    und das ist hier für deine mam:

    liebe mutter,


    was ist denn das kleinere übel. auf medis angewiesen zu sein, die einem das leben erträglicher werden lassen oder dauernd ekelhafte schmerzen zu ertragen, aber in der gewissheit ja nicht von einem medi abhängig zu sein.

    auch nicht abhängig machende medis werden benötigt und so ist auch da wieder eine abhängigkeit vorhanden.

    aber ich bin lieber abhängig, als weiterhin diese extremschmerzen zu ertragen.

    bitte gehen sie zu einem spezialisiertem schmerzdoc. der wird ihnen nach einem intensiven gespräch sicherlich ein gutes medi zur verfügung stellen. (aber auch das ist erstmal ein probieren, stellen sie sich darauf ein.)
    wünsche ihnen von ganzem herzen, das ihr künftiger weg ein besserer sein wird.

    herzlichst

    liebi
     
  6. sunnygirl

    sunnygirl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. Oktober 2003
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    35398 Gießen
    fibromyaligie die unendliche geschichte...danke

    Hallo zusammen,

    ich danke Euch ganz herzlich. Mutti hat schon so viel ausprobiert und die Antidepressiva verträgt sie nicht, leider. Sie rief mich eben auf der Arbeit an und war ganz schlimm am weinen. Durch den Tramalentzug hat sie wohl Entzugserscheinungen, obwohl der Entzug schon 5 Wochen zurück liegt. Ich versuchte sie zu beruhigen, denn das weinen, macht ja alles noch viel schlimmer. Ich denke, dass sie sich zu sehr mit dem Thema beschäftigt. Als sie sich ein weinig beruhigt hatte, nannte ich ihr die Telefonnummer von meinem Rheumadoc. in Gießen, in der Balserischen Stiftung. Dort sagte man ihr, dass der Artz Fibromyalgie nicht mehr behandelt, zack das wars. Ich bin ratlos. Ich habe ihr angeboten, den Rest vom Tag frei zu nehmen und sie abzuholen, oder dass ich komme und ihr zur Seite stehe, alles das will sie nicht....
    Als ich im Dezember auf La Palma war, habe ich eine Pharmavertretein kennengelernt und sie sagte es gibt etwas Neues für Fibromyalgie und sie würde ein Päckchen fertig machen, es ist Neurontin mit dem Wirkstoff Gabapentin und für Epilepsie zu empfehlen.
    Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament??

    So, ich schreibe morgen weiter. Ich fahre jetzt einfach zu ihr hin..

    Liebe Grüße sendet
    sunnygirl
     
  7. cher

    cher "Hessisches Mädel"

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    803
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mücke/Atzenhain
    Hallo sunnygirl,

    ich komme aus der Nähe von Gießen.
    Was mit deiner Mutter passiert, ist echt eine bodenlose Frechheit.
    Als es mir sehr schlecht ging, hat mich mein Hausarzt in die Rheumaambulanz nach Bad Endbach überwiesen. Dort wurde ich stationär sehr gut behandelt.
    Deine Mutter kann sich auch einen ambulanten Termin ausmachen.
    So ist das ja kein Zustand.
    Sie sollte auf dem schnellsten Weg ihren Hausarzt wechseln.
    Eine weitere Möglichkeit ist die Rheumaklinik in Bad Nauheim. Dort sind auch sehr gute Ärzte.
    Auch ich vertrage keinen Serotoninersatz oder Amytriptilin.
    Ich bekomme Massagen oder Lymphdrainagen. Wenn es sehr hart kommt, quaddelt mein Hausarzt meinen Nacken, die Schultern und den Rücken mit einer Kochsalzlösung.
    Also es gibt auch so Möglichkeiten, nicht zu dolle Schmerzen aushalten zu müssen.
    Außerdem nehme ich bei Bedarf Novalgin und zwar die Tropfen. Diese kann man gut dosieren. Bei sehr schlimmen Schmerzen nehme ich auch mal 50 Tropfen.
    Dir, aber besonders deiner Mutter wünsche ich eine schmerzfreie Zeit.

    cher
     
  8. Susi

    Susi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. September 2003
    Beiträge:
    109
    Zustimmungen:
    0
    Hallo sunnygirl,

    ich habe meinen HA auch erst gedrängelt, dass ich endlich in die Rheumaambulanz der Uniklinik Dresden überwiesen werden möchte. Er hat zwar gleich gesagt, dass es nichts Rheumatisches ist, aber er hat mich dann doch überwiesen. Ich hätte sowieso nicht locker gelassen. :D

    Nun hat die Rheumatologin den Verdacht auf seronegative Spondyathropathie und sekundäre Fibromyalgie (steht zu fast 100 % fest) ausgesprochen. Und ich bekomme seit einer Woche Katadolon (2 x 100 mg/Tag). Ob es schon wirkt, kann ich nicht sagen. Das wird wohl noch etwas dauern.

    Deine Mum gehört wirklich in die Hände eines guten Rheumatologen und das ganz schnell. Habt ihr nicht in der Nähe eine Uniklinik, wo sie hingehen kann? Und wo Fibro richtig ernst genommen wird. Mein HA hält Fibro ja was für "psychisch Affektierte" (was auch immer das ist). Aber meine Rheumatologin hat ordentliche Kenntnisse darüber und weiß, wie schlimm diese Krankheit für die Betroffenen ist. Nix Simulant mehr. Zum Glück - ich musste mir schon genug anhören.

    Liebe Grüße,

    Susi
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    ist doch klar......

    liebe sunnygirl,

    das deine ma neben der kapp ist. der schmerz macht sich nun wieder total breit in ihrem körper.noch dazu diese hoffnungslosigkeit etc.

    meines erachtens kann sie durchaus auch als notfall in ein krankenhaus.

    alle unsere tipps helfen ihr nicht wirklich.

    aber weißt du, weinen tut der seele auch mal richtig gutl. ich bin eigentlich ein lustiger mensch, aber hin und wieder muß ich mal so richtig viel weinen und auch ganz innig und tief, das reinigt meinen druck.
    nur muß man da halt auch obacht geben, das das loch in dem man sitzt einen auch wieder raus läßt.

    ihr muß auf alle fälle geholfen werden.

    die chronisierung wird wahrscheinlich auch schon der fall sein bei deiner ma.

    ich nehme zu spitzenzeiten auch noch brausetabletten mit dem wirkstoff von novalminsulfon. die schmeckt nicht so widerlich und hilft recht schnell......

    hast du deiner ma die beiträge hier mal ausgedruckt?

    du kannst unten über druckversion gehen.

    vielleicht hilft es ihr a bisserl.
    toi toi toi

    liebi

     
  10. towanda

    towanda Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. November 2003
    Beiträge:
    308
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    hallo sunnygirl,
    das mit dem balserischen stift ist ja ein ding, gibt es da auch eine begründung, warum sie fibro nicht mehr behandeln?
    in der schmerzambulanz der uniklinik (die oben in der kinderklinik ist) behandeln sie fibro auf alle fälle. ist es eigentlich sicher, dass deine mutter "nur" fibro hat?
    also erfolgversprechend sind wohl wirklich eher medikamente, die mal salopp ausgedrückt den chronifizierungsprozess im gehirn nach und nach rückgängig machen. dazu gehört das schon erwähnte katadolon, und auch amitriptylin oder bei nichtverträglichkeit auch neuroplant, ein johanniskrautpräparat, und mydocalm, ein muskelrelaxans. in der uniklinik arbeiten sie auch mit akupunktur.
    opiate sind eigentlich nicht das mittel der wahl bei fibro, weil sie sogar eher die sensibilisierung der schmerzrezeptoren noch verstärken auf dauer. obgleich es einige menschen gibt, die gut damit klar kommen.
    empfehlen kann ich auch sehr die progressive muskelentspannung, gibt es auch auf cd, wenngleich ein kurs dazu sicher besser wäre. immer mal wieder am tag 10 minuten machen, die wirkung ist nicht zu unterschätzen.
    mir geht es seit einer woche so besch...wie schon seit bestimmt 3 monaten nicht mehr, ich vermute, dass es am wetterwechsel liegt, da deine mutter ja auch hier aus der region ist, könnte das bei ihr auch der fall sein und die schmerzen zusätzlich so verschlimmern.
    ich versuche, ruhe zu bewahren, mich möglichst nicht noch zusätzlich zu stressen, entspannen wo immer es geht, bisschen bewegung, aber in geringem maß, nehme zusätzlich magnesium seit ein paar tagen und hoffe, hoffe, dass es bald wieder besser wird.
    das wünsche ich deiner mutter auch sehr, sie soll nicht aufgeben weiter zu forschen, was ihr hilft und vielleicht kann sie sich ja auch einmal an die foren-masterin aus dem fibromyalgie-aktuell forum telefonisch wenden, monika kennt sich wirklich gut aus, was fibro angeht, da deine mutter mit internet sich noch nicht so auskennt, wäre das vielleicht eine möglichkeit für sie.
    never give up
    ganz lieben gruß an deine mutter und auch an dich!
    Towanda
     
  11. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    arztsuche............

    und gute therapie ist sicherlich das beste in der situation.

    selbst eine gute forums-masterin kann nicht wirklich helfen.
    auch doc l hier ist sehr kompetent und versucht sicherlich zu helfen. aber alles ist halt nur begrenzt möglich.

    vielleicht kennt er aber einen guten doc in eurer umgebung?!

    mir z.b. helfen die entspanunngstechniken nicht und das transtec war das einzige, was mich hat ruhiger werden lassen (von den schmerzen her).gefällt mir zwar auch nicht, aber immerhin eine möglichkeit.

    aber es gibt ja soviele mittel auf dem markt und wenn man bedenkt was jeder einzelne von uns schon ausprobiert hat........!

    also ab mit deiner ma in eine klinik bzw. zu einem guten internistischem rheumatologen.

    und würde mich sehr freuen, zu lesen, wie es weiter gegangen ist.
    drück euch beiden die daumen.

    biba und lg

    liebi
     
  12. sunnygirl

    sunnygirl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. Oktober 2003
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    35398 Gießen
    schön zu wissen, vielen Dank

    Hallo Ihr Lieben,

    ich danke Euch von ganzem Herzem, ich habe Mutti gestern schon, das ausgedruckt, was Ihr geschrieben habt, aber sie war so am Ende und nur am weinen, dass sie alles verschwommen gesehen hat. Ich habe ihr gestern die Telefonnummer von der Fibromyalgie-Vereinigung gegeben und sie hatte dort ein langes und sehr angenehmes Gespräch geführt. Der Arzt, ich weiß den Namen nicht, hat ihr abgeraten, wieder Tramal zu nehmen. Ich habe ihr gesagt, dass sie keine 20 mehr ist und dass das Leben mit 65 oder egal wie alt man ist, wie Liebelein so schön sagte, lebenwert sein muß, sonst ist alles sinnlos.
    Mutti kann auch nicht einfach in eine Klinik, z.B. als Notfall aufgenommen werden, denn sie denkt an ihre zwei "Kinder", ich habe schon darüber berichtet, die geistig behindet sind, tagsüber in eine Behindertenwerkstatt gehen und nachmittags nach Hause kommen. Sie empfand die zwei Wochen im Januar schon als sehr schlimm, weil sie sich nicht um die zwei kümmern konnte, sondern eine ganz nette Pflegerin vom Roten Kreuz. Das geht mal vorübergehend, ist aber immer mit sehr viel Vorbereitung verbunden.
    Heute morgen rief sie mich an und klang schon viel besser. Sie hat den Arzt in der Klinik in Herborn auf dessen Wunsch hin noch einmal angerufen und sie fragte ihn, was würden sie denn machen an meiner Stelle??? Er sagte, ich würde Tramal wieder einnehmen.....
    Die letzten Wochen hat er davon abgeraten, aber es geht ja wirklich so nicht mehr weiter. Das hat er jetzt wohl eingesehen. Mutti soll jetzt 1 am Tag einnehmen. Unabhängig davon wird sie auch in die Rheuma-Klinik nach Bad Endbach gehen, da war sie vor Jahren schon einmal und es ist ja auch zum Glück in der Nähe, denn Mutti hat auch keinen Führerschein, aber wenn sie gefahren werden muss, sprech ich mit meinen Kollegen und dann kann ich auch kurzfristig weg, wie z.B. gestern. Zum Glück gibt es da nie Probleme.
    Um noch eine Frage zu beantworten. Warum Fibro im Balserischen Stift nicht mehr behandelt wird, bekam Mutti keine weitere Antwort oder Erklärung. Ich habe im Juni wieder einen Termin dort und werde dieses Thema ansprechen, zumal es ja dort auch eine Schmerzambulanz gibt. So ganz verstehe ich das alles nicht. Naja, ich bin sehr froh, dass sie sich wieder gefangen hat und hoffe es geht bergauf. Dafür habt Ihr alle einen großen Beitrag zu geleistet. Ich bin glücklich Euch gefunden zu haben. Ich wünsche nun allen, dass auch dieser Tag einigermaßen schmerzarm ist , am Liebsten frei, ich weiß, aber das Wetter beeinflußt ja unser Befinden sehr. Viele Kraniche sind zurück, die ersten Amseln zwitzschern und ich habe die ersten Blümchen gesät. Es wird bald Frühling.....

    Ich grüße Euch ganz herzlich und sage noch einmal tausend Dank.
    Sobald es Neuigkeiten gibt melde ich mich wieder.

    sunnygirl
     
  13. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.786
    Zustimmungen:
    12
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    das hört sich doch jetzt.....

    erstmal wieder viel optimistischer an.

    gott sei dank.

    du hast recht, solch eine verantwortung schiebt man nicht mal eben weg. aber umso wichtiger ist es, das sie gut beieinander ist und kraft hat,bevor sie ganz ausfällt. das ist ja die krux.

    würde mich sehr freuen auch später mal zu lesen, wie es ihr ergangen ist in der zeit.

    wünsche viel glück und alles liebe.

    ja, das leben sollte lebenswert sein,egal in welchem alter.......

    herzlichst

    liebi:)