Fibromyalgie diagnostiziert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von chris_m, 16. Februar 2020.

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  1. chris_m

    chris_m Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    Meine Freundin bekam vor rund 4/5 Monaten die Diagnose vom Rheumatologen. Kurz zuvor wurde ihre Ausbildungsstelle vom Arbeitgeber aufgrund zu häufiger Krankmeldung gekündigt. Sie hatte ihre Traumstelle, wollte richtig durchstarten und hatte riesen Spaß an der Arbeit.

    Sie befindet sich seitdem in einem Loch und ihr kann keiner so wirklich helfen.

    Ich kann das nicht länger mit ansehen und ihr persönlich leider auch nicht grundlegend helfen, außer zu Arztterminen begleiten und Haushalt machen.

    Ihr würde der Austausch mit (schon länger) Betroffenen sehr weiterhelfen. Am besten jüngere Personen, die sich noch besser in sie hineinversetzen können. Sie ist 20 Jahre alt.


    Vielen Dank schon mal für Eure Antworten, ich hoffe, ich kann ihr damit was Gutes tun!
     
  2. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Chris_m
    Herzliche Willkommen bei uns im Forum.
    Schön, dass du deine Freundin unterstützt. Das ist wichtig und nicht immer selbstverständlich.

    ihr könnt ja mal im Forum stöbern gehen, es gibt eine ganz Menge Threads die sich mit Fibro und was dazu gehört beschäftigen
    https://forum.rheuma-online.de/forums/nichtentzuendliche-rheumatische-erkrankungen.31/

    Ich drück die Daumen, dass sich jüngere User melden. Wir „alten“:p können euch sicherlich auch das ein oder andere raten
    Versucht doch mal eine Frage zu formulieren, die gerade jetzt brennt.
    Sind bestimmt viele, aber es kommen erfahrungsgemäß bessere Rückmeldungen, wenn etwas konkreter ist.

    zur Kündigung wegen Krankheit. Da würde ich nochmal nachhaken. Eigentlich muss da das Kündigungsschutzgesetz greifen. Aber ich bin kein Fachmann, da gibt’s es hier auch User, die sich auskennen, oder zumindest Tipps geben können.

    Lg an euch
    Tusch
     
  3. kanalratte

    kanalratte Mitglied

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    nach 4-5 monaten ist da leider nichts mehr zu machen... und wenn absehbar ist, das es auf lange sicht nicht besser wird, hat man auch kaum eine chance, das die kündigung zurückgenommen wird. hab das selber durch.
    und kündigungsschutz? warum?

    ....................

    hallo chris,

    fibro ist eine mist-krankheit, auch weil ambulante ärzte kaum behandlungen "anbieten"
    ein forum ist schon eine ganze menge wert, aber ich würde empfehlen, das ihr auch mal über eine reha nachdenkt. es gibt da auf fibro spezialisierte kliniken.

    erstens hat sie da dann viele mitpatienten mit den selben problemen zum austausch und zweitens wird dort wirklich hilfe angeboten.

    ich selbst erst zur multimodalen schmerztherapie in bad aibling und von dort empfohlen dann zur reha in berchtesgaden
    hab dort ne menge gelrnt und viele anwendungen gehabt, die sehr geholfen haben.

    aber es gibt sicher auch empfehlungen von anderen usern hier. evtl. gibt es bei euch in der umgebung sogar selbsthilfegruppen?

    viel glück
     
  4. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    @kanalratte .... das ist ja Mist, wie gesagt, ich habe nicht wirklich Ahnung davon.

    reha ist eine ganz tolle Idee. Und die Rheuma Liga hat auch Angebote für Fibro. Einfach mal auf die Web Seite schauen.
     
  5. Sophiechen20

    Sophiechen20 Neues Mitglied

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    Hallo lieber Chris,

    ich bin auch neu hier im Forum. Habe mich extra angemeldet, als ich deinen Feed gelesen habe.
    Meine Fibromyalgie-Diagnose habe ich vor ein paar Monaten erhalten, nachdem ich bereits 5 Jahre lang auf der Suche war, was mit mir nicht stimmt. Ich bin 24 Jahre alt, kann also gut nachvollziehen, in welchem Loch sich deine Freundin befindet. Auch ich habe/hatte große Probleme mit meinem Alltag, musste mich oft krank melden und bin frustriert von Ärzten, die keinen Rat wissen. Von Jahr zu Jahr kann ich mehr und mehr akzeptieren, dass mein Leben so verläuft und es geht mir besser mit mir selbst. Aber das braucht Zeit.

    Meiner persönlichen Meinung nach, ist Fibromyalgie ganz stark mit Stress verknüpft. Damit meine ich nicht, dass wir uns die Schmerzen, die Müdigkeit und alles was dazugehört einbilden, weil uns der Alltag zu viel ist... ich bin ein sehr fröhlicher und aktiver Mensch und liebe meinen Job, liebe mein Leben, mir ist das nie zu viel gewesen. Aber ich bin jemand, der kein gutes Gefühl dafür hat, wann er gestresst ist und der sich zu viele Dinge vom außen annimmt. Ich kann schlecht vergessen, wenn ich etwas „falsch“ gemacht habe, wenn ich an etwas schuld war... da ist jeder anders, aber auch das Gedankenkarussel ist Stress. Da hilft mir ein MBSR Kurs und Wöchentliches Yoga, kleine Routinen, die den Alltag strukturieren und aufhellen. (Ich bin auch kein Profi, struggle auch nach wie vor sehr mit der Erkrankung, aber ich komme in kleinen Schritten voran, also muss ich etwas richtig machen.)
    Genauso sind z.B Magenübersäuerung und Muskelverspannung Stress für den Körper. Zumindest sehe ich das so. Auch da versuche ich mit ausgewogener, entzündungshemmender Ernährung und Flohsamenschalen (da gibt es auch jede Menge anderer toller Dinge, die man ausprobieren kann), meinen Körper zu unterstützen. Ich denke das ist der Schlüssel zur Besserung, dass man den Körper unterstützt. Was braucht er alles um die bestmöglichen Vorraussetzungen zur Selbstheilung zu haben? Ich nenne dir mal meine Liste an Dingen, an denen ich da arbeite:
    - Beziehungen - Tun dir deine Freunde, Familie, Mitmenschen gut? Akzeptieren sie dich oder setzen sie dich unter Druck? Manchmal muss man auch da ausmisten, bei mir war es so.
    - Schlaf
    - Ästhetik der Umgebung
    - Ergonomie der Umgebung/Arbeitsplatz
    - Rückzugsort
    - Ernährung (Genug trinken ist auch so wichtig!) (Nahrungsergänzungsmittel, z.B Omega3)
    - Entgiftung
    - Bewegung (ganz regelmäßig und moderat)
    - Stressmanagement
    - Luftqualität (z.B. bei Allergien)
    - Krisenmanagement - wie kann ich welches Symptom im Notfall in den Griff bekommen
    (Mir helfen manchmal Gitterpflaster bei Gelenkschmerzen, zur Not Voltaren, natürlich Ibuprofen, der Relaxbogen für Kieferpressen oder Knirschen ist meiner Meinung nach tausend mal besser als jede Schiene, eine gute Thai-Massage ist bei mir besser als Physiotherapie weil wir am ganzen Körper behandelt werden müssen, dafür haben die einfach keine Zeit, der Knieretter, Yoga...) Ich nehme keine anderen Medikamente ein, da ich meinen Körper ja schonen möchte. Allerdings ist es total unvernünftig, starke Schmerzen über einen längeren Zeitraum einfach zu ertragen. Ich hatte nach ein paar Monaten ohne Schmerzmittel ein heftiges Schmerzgedächtnis und jeden Tag grauenvolle Kopfschmerzen, die nach einigen Tagen Ibuprofen viel besser waren. Keine Medikamente ist also nicht immer der beste Weg.... wie gesagt, ich lerne auch noch
    - Entspannung (regelmäßig)
    - Schöne Momente im Alltag schaffen
    - Rituale, z.B ein Morgen-Bewegungs-Ritual und ein Abend-Entspannungs-Ritual (Ich schaue mir jeden Abend 5 Minuten lang den Nachthimmel an, bevor ich schlafen gehe, das reicht schon aus um etwas runter zu kommen.)
    - Evl. Eine Gesprächstherapie! Ich verarbeite meine Problemen wie gesagt nicht gut. Das kann man ändern! Vor allem wenn man sich gerade im Tief befindet.

    Wenn du schon den Haushalt machst und ihr mit vollem Einsatz zur Seite stehst, bist du für deine Freundin wahrscheinlich schon eine riesige Hilfe. Toll, dass du so für sie da bist!
    Manchmal hilft es mir, wenn mein Freund neue Dinge mit mir zusammen anfängt. Er zieht sie eigentlich nie ganz durch, sondern hört nach ein paar Tagen auf, das ist nicht so toll, aber es hilft mir trotzdem zu starten.
    Ja und zum Schluss, Wim Hoff soll ja auch super helfen. Ich konnte mich zum eiskalt Duschen aber noch nicht durchringen. Sauna ist da vielleicht die Softie-Methode, aber auch gut fürs Immunsystem.

    Am wichtigsten ist vermutlich, dass sie nur die Dinge tut, die sich richtig anfühlen. Ein gutes Körper-Gefühl ist wichtig.

    Ich hoffe ich kann dir damit ein kleines Bisschen weiterhelfen...

    Viele Grüße und Kopf hoch,
    Laura
     
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  6. Maine Coonchen

    Maine Coonchen Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen im Forum!!!!
    Wichtig finde ich, dass ihr eine Diagnose gestellt bekommen habt. Manche sind Jahrzehnte auf der Suche danach. Wobei bei Sophiechen 5 Jahre auch eine zermürbend lange Zeit sind und man voll selbstzweifel geplagt wird, da die Beschwerden vorhanden, aber es keine Diagnose gibt. Ich selber habe keine Fibro, kenne aber einige die daran erkrankt sind. Aber man muss nicht dieselbe Diagnose oder Alter haben um Tipps zu geben, da es aus meiner Sicht nicht so wichtig ist, was man genau hat, sondern als chronisch erkrankter Mensch haben alle dasselbe Problem! Die Erkrankung stellt dein Leben völlig auf den Kopf. Es gibt Phasen warum ich, wieso kann ich das nicht mehr, ich will das nicht und und.
    Sophiechen ich bin begeistert über deinen Threat!!!! Du bist noch so jung mit deinen 24 Lenzen, hast aber alles was wichtig ist beschrieben und machst es ja auch! Einfach toll!!! Manche brauchen Jahre um so strukturiert mit der Erkrankung umzugehen!!!
    Hallo Chris, ich kann ebenfalls nur eine stationäre Reha empfehlen!!!
    Die ist verdammt wichtig um sich mit anderen Auszutauschen, neues über die Erkrankung zu erfahren und wie man damit umgehen kann. Es gibt ja eine medizinische Reha aber auch eine Reha, mir fällt der Fachbegriff nicht ein Glaube irgendwas mit beruflicher Reha um zu schauen was geht beruflich noch. Zumal deine Freundin Ihren Ausbildungsplatz verloren hat. Sprecht mit eurem Arzt über eine Reha und auch darüber, ob deine Freundin einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll und bittet um Unterstützung. Da sie ja vermutlich auch arbeitslos ist, würde. Ich auch da mich erkundigen, welche Möglichkeiten es bzgl. einer arbeitsbeogen Reha oder Maßnahmen die anbieten. Bei der Kommune wo ich beschäftigt war, ist auch das Jobcenter gewesen und ich weiß dass die Betreuung unter 25 jährigem besser war als für den Rest, da es eine Menge an Förderprogrammen gab. Leider muss man sich selber aufraffen und viele Klinken putzen, damit einem geholfen wird. Es ist aber toll das du deine Freundin so unterstützt. Also Quäle das Internet, ihr seid ja damit groß geworden und wisst wie es geht! Und hier Fragen einstellen hilft aus eigener Erfahrung auch!
     
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