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Fibromyalgie - Diagnose gestern HILFE

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von katzenella, 20. November 2004.

  1. katzenella

    katzenella Guest

    Hallo an alle,

    gestern bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden mit der Diagnose
    Fibromyalgie. Wenigstens mal eine Diagnose.

    Nach 2,5 Jahren Arztlauferei und bestimmt schon 10 Jahren unerklärlicher Schmerzen mal hier mal da, jetzt endlich mal eine Ansatzpunkt. Obwohl mich
    der ziemlich umgehauen hat.

    Im Jahr 2002 wurde bei mir ein Ganzkörperszintigramm gemacht, mit folgendem Ergebniss: Altersuntypisch (bin jetzt 43 Jahre) ausgeprägt stellen sich seitengleiche und deutliche Nuclidmehrbelegungen der Schulter- und Hüftgelenke als möglicher Hinweis auf eine rheumatoide Arthritis dar.

    Jezt im Krankenhaus wurden nur meine Finger und Füße geröngt - alles i.O.
    Keine Entzündungswerte im Blut.
    Meine ANA´s lagen diesmal bei 1:640 (Norm 1:40).

    Am Freitagmorgen wurde noch mal Blut abgenommen für eine weitere Bestimmung der ANA´s (wenn ich das richtig verstanden habe). Der sehr nette Chefarzt meine es wird noch eine weitere Kollagenose vermutet.

    Im vorläufigen handschriftlichen Arztbericht steht:
    Fibromyalgie-Syndrom; DD. Kollagenose
    Was bedeutet das ?
    Ich war wohl gestern bei dem Arztgespräch etwas überfordert. Kann mir jemand was dazu sagen und mir helfen ??

    Ich wäre Euch echt dankbar.
    Gruß
    Ella
     
  2. Djanella

    Djanella Mitglied

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    Hi Du,
    wird auch als Weichteilrheuma bezeichnet. Du findest im Google eine ganze Menge dazu - auch bei der Rheumaliga.
    Ich habe es auch. Ist nicht immer prickelnd, aber die Gelenke sind nicht betroffen, d.h. es kkommt nicht zu Versteifungen oder Deformierungen.
    Sorry, aber ich kann mom. nicht so gut tippen wg. Schmerzen, aber kannst mir eine pn schicken, wenn Du magst.
    lg
    Djanella
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo katzenella,

    infos zu fibro findest auch hier unter rheuma von a-z.
    weil der artikel ziemlich lang ist kopier ich ihn hier nicht rein,
    sondern setz den link, brauchst du nur anzuklicken, um an
    die infos zu kommen. unter a-z findest auch weitergehende
    stichworte. wenn du dieses forum durchsuchst, wirst du
    auch jede menge beiträge finden. ich hoffe, ich konnte dir
    damit helfen.

    http://rheuma-online.de/a-z/fibromyalgie.html

    lg marie
     
  4. KU

    KU Guest

  5. Valanessa

    Valanessa Guest

    Hab auch Fibro gepaart mit einer cP

    Nun ist mal die Fibro im Vordergrund
    Seid Donnerstag -nach Termin in Sendenhorst in der Rheumaklinik-ambulant bei Prof.Hammer-Paracetamol 500-max.8 Tabl tägl und Amitriptylin beta-1 Tabl zur Nacht.
    Habt ihr Erfahrungen mit diesem Amitriptylin? Habe viel gelesen das man mit Gewichtszunahme rechnen muß und ein anderes Mittel Fluoxetin besser wäre...nu weiß ich nicht so genau...
    Der Doc hat erst mal nen Rundumschlag mit den Medis gemacht und kurzerhand Mtx, Cortison und Arcoxia abgesetzt.
    Da ich auch ohne weitere Medis schon unter meinem Übergewicht leide bin ich sehr im zWEIFEL WEGEN DES NEUEN mEDIS...
    Denn mein Übergewicht soll ich natürlich schnellst möglich reduzieren.....

    Na, ist ein wenig lang geworden

    Gruß Karin
     
  6. roco

    roco Guest

    soso, fibro ist also heilbar?!?

    das heißt, geh zu doc bauer und die schmerzen sind weg?

    also, dabei ist nur eins weg, nämlich das geld. für die op eines strahls bezahlt man um die 2500 euro.
    wenn diese op-methode so erfolgreich wäre, warum zahlen dann die kassen diese nicht? warum zahlen die lieber jahrelang für schmerzmedis und physikalische therapie, für immer neue diagnostik und kh-aufenthalte???

    weils humbug ist. darum!!!

    wer natürlich im geld schwimmt und so´n taschengeld übrig hat....

    rocofra
     
  7. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Wer hat schon Geld zum Rauswerfen?

    Da kann ich rocafra nur zustimmen. Die Methode von Prof. Bauer ist sehr umstritten, um nicht zu sagen: "Finger weg davon!"

    In jedem Fibromyalgie-Forum und in jeder Fibro-Selbsthilfegruppe wird davor gewarnt.

    pumuckl
     
  8. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Karin,

    ich habe Erfahrung mit Amitriptylin und mit Fluoxetin. Ich nehme beide. Das Amitriptylin abends, darauf kann ich besser schlafen. Das Fluoxetin nehme ich morgens, das ist für den Abend nicht geeignet, es ist ein wenig antriebssteigernd. Ich habe auch Übergewicht und nehme von den Medis nicht zu. Im Gegenteil, das Gewicht geht ganz schleichend nach unten. Außer den beiden Medis nehme ich noch Katadolon (Muskelrelaxan) und ein Schmerzmittel.

    Ich wünsche dir, dass auch du das Richtige für dich findest.

    Liebe Grüße und ein schönes WE
    pumuckl
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi valanessa,

    offensichtlich hattest du doch vorher eine andere diagnose, irgendwas
    entzündlich rheumatisches? deshalb mtx, cortison? beides auf einmal
    abzusetzen statt auszuschleichend kann ganz schön heftig sein!
    sollst du denn das cortison nicht ausschleichen???????

    zu amitriptylin kann ich dir nur so viel sagen, ich habe vorsichtshalber
    tropfen genommen, weil man die besser dosieren kann. ich sollte abends
    25 tropfen nehmen, weil ich meine reaktionen kannte, hab ich erstmal
    2 tropfen genommen und es war als ob mich einer umgehauen hätte.
    bin dann runter auf 1 tropfen, wenn ich ami denn brauche. ich weiss aber,
    dass andere mit diesen hohen dosierungen gut klar kommen. ist eben
    verschieden. und 8 tabletten paracetamol 500 würden meinen magen
    in nullkommanichts ruinieren.

    zum übergewicht kann ich dir leider nichts sagen.

    ich hoffe, deine umstellung funktioniert, aber schreib doch bitte noch
    mal zum absetzen von cortison was, ja?
    lg marie
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Ella,

    der Verdacht auf eine Kollagenose ergibt sich aus dem erhöhten ANA-Titer (wobei dieser bei Dir nicht besonders stark erhöht ist). In der weiteren Blutuntersuchung wird festgestellt, welcher Art die ANAs sind, um darüber Anhaltspunkte für eine evtl. bestehende Kollagenose (Befall des Bindegewebes, das sich ja im gesamten Körper befindet) zu finden.

    Bitte mach Dich nicht verrückt, denn die ANAs können auch bei gesunden Menschen erhöht sein, ohne dass es etwas zu bedeuten hätte. Ebenso gibt es Infektionskrankheiten, bei denen ANA in die Höhe geht (z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber). Der ANA-Titer verdoppelt sich immer, d.h. 1 : 40, 1 : 80, 1 : 160, 1 : 320, 1 : 640 etc. Leute mit einer ausgeprägten Kollagenose haben überwiegend Werte über 1 : 2.440, dazu weitere spezifische Antikörper (ENA). Also warte mal die Befunde der neuerlichen Blutuntersuchung ab ...

    Die Fibromyalgie lässt sich mit folgenden Maßnahmen (außer mit Schmerzmitteln) positiv beeinflussen: viel körperliche Bewegung, Entspannungstechniken (Yoga, autogenes Training, progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen) und psychologische Intervention (Psychotherapie, Serotonin-Wiederaufnahmehemmer = Antidepressiva).

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  11. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo katzenelle,

    ist die Diagnose Fibro nur auf die Röntgenergebnisse und die Blutwerte zurückzuführen.

    Was ist mit dem Ergebniss des Szintis, hat man das nicht mit berücksichtigt.

    Ich möchte dich nicht unsicher machen, aber ich habe auch entzündliches Rheuma und meine Röntgenaufnahmen der Hände und Füße sind o.k. und ich habe keine Entzündungszeichen im Blut.

    Frag den Arzt doch noch einmal danach? Bei mir ist das ganze durch einen Cortisontest bestätigt worden.

    Gruß

    anko
     
  12. katzenella

    katzenella Guest

    Hallo

    herzlichen Dank für die zahlreichen Info´s. Wo ich auf jeden Fall noch dranbleiben werde ist dieser zusätzliche Verdacht auf cp. Werde mal sehen ob ich noch mal so eine Ganzkörperuntersuchung kriege. Denke mal ja.

    Habe jetzt angefangen Paracetamol tagsüber zu nehmen und abends Zäpfchen. (Habe Angst das mir die Medis auf den Magen schlagen. Hilft ein bißchen. Das ist ja schon eine Erleichterung.

    Ich denke das ich noch viele Ärzte sehen werde. Eigentlich habe ich mir gedacht man findet was, ich krieg ein paar Tablettchen und dann wird alles wieder gut.
    Na ja - falsch gedacht. Ich muss mich jetzt erst mal langsam mit dem Thema auseinandersetzen, damit ich das auch in meinem Kopf verarbeitet bekomme. Ist nicht ganz einfach, aber ich werde es schon schaffen.

    Kennt Jemand im Raum Leverkusen eine Selbsthilfegruppe ?

    Gruß Ella
     
  13. Koko

    Koko Neues Mitglied

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    Hallo,

    hier findest eigentlich alles was Du suchst.
    Selbsthilfegruppen, Ärzte, Kliniken


    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    Bin dort auch Mitglied. Man ist dort in guten Händen

    Also dann, hau di nei und wenig auas.

    koko
     
  14. Angelita

    Angelita Guest

    Salü Ella

    Willkommen im Fibro-Klub! Ist zwar nicht toll, aber hier findest du sicher Verständnis u. Zuspruch. Ich bin in etwa in deinem Alter u. schlage mich bereits seit meinem 10. Lebensjahr damit herum.

    Ich hoffe, dass du dich hier verstanden u. wohl fühlst.
     
  15. katzenella

    katzenella Guest

    Hallo,
    ich habe meinen Arzt drauf angesprochen und auch direkt Omep bekommen.
    Herzlichen Dank für den Tip.

    Gruß
    Ella
     
  16. kranz12355

    kranz12355 Guest

    Erst mal alles verdauen!

    Hallo Katzernella,
    du hast geschrieben ,dass du Fibro hast!
    Das tut mir sehr leid, aber Fakt ist, dass du endlich weißt woher deine Schmerzen kommen und das ist doch gut! Endlich hat die Krankehit einen Namen und es hätte auch schlimmer kommen können!

    Ich habe seit 2002 Fibro und vieles ausprobiert!
    Jeder ist anders und bei jedem hilft auch was anderes ,darum würde ich niemals sagen,: mach dieses oder jenes"!

    Ich war frof zu wissen, das ich nicht spinne oder ähnliches!
    Aber, Fakt ist, das viele Ärzte, diese KRankheit nicht für voll nehmen!

    Ich bin Führenterin, aber die Fibro wurde überhaupt nicht erwähnt, oder als Erkrankung akzeptiert!

    Ich weiß nicht was du für ein Mensch bist, aber ich habe mir zuerst mal Bücher besorgt und mich informiert!

    Daswar gut, den so konnte mir keiner mehr ein x für ein u vormachen!Wäre das nicht auch was für dich?

    Was mir ganz klar hilft ist meine Wassergymnastik!
    Ich bon der Rheumaliga beigetreten und dort bekommst du regelmäßig Post mit den Orten wo und wann die Kurse angeboten werden!

    Schmerzmittel brauche ich auf jeden Fall, weil sonst kaum was geht. Probiere aus was dir hilft an Medis und suche dir einen Rhematologen, der sich mit der Fibro auskennt!
    Das ist wichtig!

    Sprich mit deiner Familie darüber, sag ihnen was du hast und nehme Hilfe an wenn es nicht mehr geht!

    Nimm dir Zeit für dich und mache Dinge die dir guttun!
    Bist du auch so ein Perfektionist, der immer arbeitet und für alle da ist, sich aber selber vernachlässigt?

    Denke mal darüber nach! Nimm die Fibro als etwas neues, das dich dazu bringen wird, dein Leben etwas gemütlicher zu gestalten!

    Wie ist es mit deiner Arbeit, wirst du die weiterführen können, oder ggf. eineUmschulung oder ähnliches machen müssen!

    Wenndu Fragen hast ich bin da und gebe dir Tipps!Falls du magst und ich sag dir, das Leben geht weiter ,die Erde dreht sich und auch du wirst einen Weg finden mit der Firbo zu leben!

    Liebe Grüße
    Ilona