Fibromaylgie? Psychomyalgie?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jeanine31, 3. August 2009.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo noch mal Jeanine,

    Jo, ich auch!
    Mir hat man auch jahrelang versucht einzureden, meine Schmerzen sind psychosomatisch.
    Und glaube mir, ich habe ebenfalls sehr oft an mir selber gezweifelt. Brav habe ich Antidepressiva geschluckt, die ich alle überhaupt nicht vertragen habe. Danach ging es mir immer noch schlechter!
    Komisch, habe ich mir gedacht....wenn die Schmerzen psychisch sind dürften doch auch keine Schmerzmittel helfen, nicht? Und Kortison erst recht nicht!
    Tat es aber beides!

    Irgendwann war ich es satt! Ich habe in eine psychosomatische Reha eingewilligt und die bestätigte das, was ich eigentlich schon immer wusste. Ich habe keine Depressionen oder ähnliches!
    Die Psychologen bescheinigten mir eine Kollagenose.....witzig nicht, die Rheumatologen sagten "alles psychisch" und die Psychologen sagten "Kollagenose"....verdrehte Welt! :rolleyes:

    In der Reha ging es mir übrigens kontinuierlich jeden Tag schlechter....meine Haut zeigte es, die Belastung war einfach zu groß! Das haben die Ärzte in der Reha Gott sei Dank auch gesehen.
    Der große Vorteil der Reha....ich bin dadurch an einen sehr guten Schmerztherapeuten gekommen. Das hat mir sehr geholfen!

    Wenn also Psychologe dann vielleicht für die Schmerzbewältigung und den Umgang mit den Demütigungen die man so erlebt....;).
    Ich habe mir nach der Reha auch keine Therapeuten für die Psyche gesucht, obwohl es mir angeraten wurde. Der beste Therapeut für meine Seele war mein neuer Rheumadoc, der mich ernst genommen hat und mich endlich behandelt!....:)
    Trotzdem....im Nachhinein denke ich doch über eine Therapie nach....ich weiß nicht ob ich all die Demütigungen die mir wiederfahren sind selbständig verarbeiten kann....das hängt mir nach! Schaun mer mal....;).

    Laß Dich nicht verunsichern, Du kennst deinen Körper am besten!

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  2. Ducky

    Ducky Guest

    das erinnert mnich ein wenig an die vertretung meiner schmerztherapeutin, die über die arzthelferin die frage stellen ließ ob die schmerzen körperlich oder psychischer natur wären...hatte angefragt ob man medis ändern könne, weil es derzeit nen schmerzschub gibt

    dort weiß man, dass ich in psychiatrischer behandlung bin..da gibts auch nix dran zu rütteln..aber wenn ich in der hinsicht probleme habe gehe ich zum psychiater oder spreche mit meiner therapeutin drüber...fand ich echt den hammer

    war mir dann auch zuviel und habe aufgelegt

    netterweise hat dann meine eigentliche schmerzthera mir direkt nach ihrem urlaub nen termin angeboten..auch wenn ich da schon einem bei ihr habe, fand ich das super

    mal sehen wie die therapie dann weiterläuft..das jahr wo sie nicht da war, wurde alles auf die psyche geschoben, trotz schlechter mrt´s, schlechten blutwerten und einer diagnose aus der uniklinik lübeck---war der ärtzin egal

    übrigens bekommen auch leute die schmerzen haben, die aber keiner körperlicher ursache entspringen..also psychosomatisch sind, schmerzmedikamente ;)
     
  3. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Therapie bei Fibro??

    Hallo an euch alle...

    Ich sehe ihr seid alle sehr erfahren.
    Das gibt mir Mut & Zuversicht.

    Was kann man denn mit der Diagnose Fibro positives anfangen?

    Eine Kur?oder was kann man sich sonst Gutes tun was vielleicht auch generell hilft dass es mir besser geht?Lymphdrainage vielleicht?Massagen?oder ähnliches?Wird da irgendwas bewilligt von der KK?


    Grüsse jeanine
     
  4. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo jeanine,

    versuche in eine Schmerzklinik zu kommen. Da wird geguckt, was dir gut tut und was du auch zu Hause weiter machen kannst, damit man den Alltag ( weinigstens etwas) meistern kann.Mir hat es gut getan, auch wenn die Schmerzen und Beschwerden nicht weg sind( ich war hier oben in Sommerfeld bei Kremmen)
    In deiner Nähe wäre da die Rheumaklinik in Oberammergau. Aus diesem Forum waren einige dort, und auch zufrieden.

    Liebe Grüße Silberpfeil
     
  5. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    Danke silberpfeil

    Danke Silberpfeil,

    werde mich nach meinem Griechenland Urlaub darum kümmern.

    Habe momentan glaube ich eine Art Schub, jeden Tag tut mir neben meinen Problemstellen (Knie,Finger;Hände & Mittelfussknochen) plötzlich auch noch andere Gelenke Sehnen und oder Muskeln Probleme wie heute meine Sprunggelenke an den Füssen.
    Verstehe manchmal gar nicht was da plötzlich immer schlimmer wird, habe meine Beschwerden schon seid der Geburt meines Sohnes, also vor fast 8 Jahren hat alles angefangen aber jetzt wird es immer mehr. ;0)
    und ich wehre mich dagegen, dass man hier von hauptsäclich psychischen Problemen spricht (mein Rheumatologe)

    Wünsche Dir alles Gute & einen angenehmen Abend !

    Jeanine
     
  6. Meggie

    Meggie Mitglied

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    Hallo jeannine,

    das sagte ich mienen Ärzten auch immer, warum hilft das, wenn es doch psychisch ist und warum helfen die Antidepressiva nichts, sondern machen mich zusätzlich fertig?
    Ich finde auch, dass nichts gesünder macht oder zumindest psychisch stabiler, als ein Arzt, der einen ernst nimmt und entsprechend behandelt.
     
  7. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    hallo,

    .....,ja und die Fibro wird ja auch gerne diagnostiziert weil diese Begleiterscheinungen der Fibro + Psychisch vegetativ soooo toll zusammen passen.
    Natürlich, man hat erstmal eine Diagnose und ist " zufrieden, es wurde ja jetzt was festgestellt". Aber was gibt es denn als Medi bei Fibro; als erstes Amitriptylin oder ähnliches Psychopharmaka. Denn diese ganzen anderen Schmerzmittel schlagen doch alle nicht an, und wenn: so ist es bei mir, nur kurze Zeit und dann ist es so als wenn sich der Körper daran " gewöhnt" hat und will es nicht mehr.
    Aber ich habe hier im Chat schon bei vielen Beiträgen gelesen, dass es bei einigen auch so war: Befunde alle i.O. und dann nach 1-2 Jahren plötzlich Entzündungsfaktor mit Richtung Rheuma, ect. und auch MRT o. Röntgenbild zeigt plötzlich was Anderes.

    Irgendwie zeigt mir das als Laie, dass diese Fibro" nur" so ein Vorbote für etwas ist , was unseren Körper Stück für Stück (zer-) verstört.

    Habt noch einen schönen Rest-Sonntag LG Silberfpeil
     
  8. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    Ha! Gestern hab ich's gelesen! Hier unter Rheuma von A - Z eben unter Fibro:

    eine ganz klare Abgrenzung zwischen Fibro und der sog. Somatisierungsstörung, einer psychischen Erkrankung!!!! Ha!

    Ich hab auch einen ganz lieben ehemaligen Gutachter, dem werd ich das schicken!
     
  9. Tiramisusi

    Tiramisusi chaos-queen

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    PS: Ich war im Benedictus-Krankenhaus in Tutzing in der Schmerzabteilung.

    Da sind wirklich alle sehr kompetent und super nett und bemüht, schon allein deswegen geht es einem besser! Findest Du übers Internet, einfach anrufen!
     
  10. jeanine31

    jeanine31 Neues Mitglied

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    zurück aus dem Urlaub

    Danke Tiramisusi,


    überlege im Momentan was ich machen soll...
    nochmal mit meinem Hausarzt wegen der Befunde und dem Gespräch vom Rheumatologen reden?
    oder was mir mit der angeblichen Diagnose Fibro zusteht..bezgl Krankengymastik , Massage oder ähnliches.

    Aber nicht ernst genommen zu werden ist für mich nach wie vor das Schlimmste.

    Danke für deine Infos Tiramisusi
     
  11. Ducky

    Ducky Guest

    bei mir gehts jetzt glücklicherweise mit meiner alten schmerztherap weiter und die nimmt mich ernst und hat erstmal die medis wieder umgestellt, *augenroll*
    ich habe sie direkt auf die fibro angespürochen und da meinte sie nur, dass sie mich auf die andere erkrankung hin behandelt, sonst würde die behandlung ganz anders aussehen

    evtl komme ich auch bald in den "genuss" des cortisonversuches, im augenblick, soll ich mir noch die gelenke spritzen lassen, werden es zuviele, will sie es mit corti in tablettenform probieren...dieser schritt hätte dann über 7 jahre gedauert....
    obwohl mir cortispritzen ins gelenk schon immer geholfen haben, leider nur kurzfristig und ich auch auf antientzündliche medis , zumindest auf die hohen dosen gut reagiere

    dir wünsche ich noch viel kraft und lass dich nicht kirre machen
     
  12. Meggie

    Meggie Mitglied

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    Ichb ekomme jetzt anstatt Spritzen ins Gelenk, was mir immer gut geholfen hat, cortison über TAbletten. SEitehr sind meine Schulterprobleme wie weggezaubert. Auch die Finger nicht mehr rot und heiß oder geschwollen.
    als ich aber wegen des Rückens in der Klink war, riet mir der Orthopäde das Cortison nicht als Schmerzbehandlung zu nehmen, weil ich ja schon Osteoporose habe.
    Ich bin außerdem völlig verwirrt wegen der Fibro. Welche Schmerzen kommen wovon? Wer kann das denn geanu sagen?
    Jeanine, ich hoffe du hattest einens chönen urlaub?
    Als Anfang foinde ich die Überlegung mit dem HA nicht schlecht, er sollte doch alles koordinieren. Außerdem verschreiben HA nicht gerne KG, obwohl es Dir zusteht. Du kannst dich da aber auch bei Deiner Krankenkasse erkundigen.
     
  13. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hi ihr Lieben,

    @ Meggie, ich kann das soo soo gut verstehen!!
    ich habe mrobus still und sekundär eine fibro und frage mich ständig was von wo kommt....
    manchmal wirklich ätzend und manch einer würde vielleicht sagen, es ist egal, hauptsache man behandelt die Symptome...
    Dies ist aber ohne Ursachenforschung manchmal nicht gut möglich bzw. man ist so ungezielt damit.

    Ich bin sowohl in rheumatologischer, als auch in schmerztherapeutischer Behandlung und werde mit einem Biological als auch mit Schmerzmedis behandelt... Da bei der Fibro oft nicht anders als z.b. mit solchen Medis (retardierte Opiate) und/oder mit einem Antidepressiva behandelt wird und dazu eben physiotherapeutisch nachgeholfen...
    Ich habe mit der Zeit gemerkt, dass man mit der Fibro ganz schnell sein ganz eigener "Spezi" werden MUSS, da niemand in einem steckt und eben nachvollziehen kann WIE sehr man vielleicht unter Schmerzen leidet.... leider reagieren viele Ärzte immer nach dem "was ich nicht nachweisen kann, dass glaube ich nicht (oder wird nicht gleichsam ernst genommen)...
    Das ist verletztend und macht hilflos zugleich, genau darum muss man sehr individuell behandeln und selbst immer spüren, was einem gut tut und was eher nicht! Der Austausch hier mit Betroffenen kann dadurch auch oft hilfreicher sein, als "schlaue Sprüche" vom Arzt.

    nun gut, ich wünsche euch allen Schmerzfreiheit wo nur möglich und weiterhin viel Erfolg!!!!

    liebe grüße hanne
     
  14. Meggie

    Meggie Mitglied

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    Hallo hanne,

    da die Rheumatologen und Ärzte trotz zeitweiser BSGerhöhung eine rheumatische Erkrankung ausschließen, da die Rheumawerte immer negativ sind, weiß ich eben nicht. ist es die fibro, die die schmerzen macht, die Arthrose, der BSV, oder ist da doch nochw as anderes. Z.B. seit ich Cortison nehme sind meine schulterschmerzen komplett verschwunden, ich kann meinen Arme wieder normal und überhaupt bewegen. Auch die Handgelenke sind wider einsatzfähig, die Schwellungen an den Fingern sind zurück gegangen. Der HAS sagt ja auch es wäre was entzündliches nur hat er gesagt, was hätte ich davon, wenn ich wüsste was es wäre? Die Therapie wäre keine andere. Cortison, Schmerzmedikation, vielleicht noch KG? Wieso kann er nicht versthen, dass es mir ums Prinzip geht, ich will es einfach wissen.
     
  15. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Berlin
    hi meggie,

    ja, dass kann ich sehr gut verstehen, dass du es wissen willst...
    Cortison ist natürlich wirklich als Basismedi nicht geeignet, da es echt auf die Knochen geht... na muss auch UNBEDINGT immer calcium dazu einnehmen. Es ist so, dass das Cortison immer gut hilft, bei entzündlichen Prozessen im Körper, reagiert aber auch auf anderes... meist aber kannst du davon ausgehen, dass wenn cortison so gut anschlägt, es auch eben entzündliche Prozesse sind....
    aber das nur am rande.... ich wünsche dir alles gute!!!
     
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