Fibro ?! wie fing das bei Euch an ???

[Sonne1912]

Hallo zusammen,

ich habe PSA seit gut zwei Jahren und bin mittlerweile auch ganz ok eingestellt (Leflunomid, Prednisalon, Lanteral...). Meine Gelenke sind nicht mehr geschwollen und einen Schub hatte ich auch schon lange nicht mehr.

Aber, ich habe seit Wochen permanente Schmerzen in den Armen und Beinen. Ganz besonders am Abend und in der Nacht.... Ich beschreibe das immer wie einen Ganzkörpermuskelkater. Der Schmerz ist nicht so heftig, dass ich weine, aber andauernd und ziehend. Nachts kann ich ohne Schmerzmittel erst gar nicht einschlafen. Es ist auch anders als der Gelenkschmerz vom Rheuma.

War dann letzte Woche auch bei meinem Rheumathologen und habe diese Schmerzen beschrieben und gefragt, ob es auch Fibro sein könnte. Meine Ärztin meinte eigentlich nicht, dann könnte sie mich gar nicht mehr berühren... Ich würde dann vor Schmerzen aufschreien...

Ist das so bei Fibro, oder fängt das nicht auch erst langsam an und steigert sich? Wie fing das bei Euch an und wie geht das weiter? Und was kann man dagegen tun ?

Wäre schön, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet.

Liebe Grüße Sonne

 

[Maggy63]

Bei mir ging das los mit bleierner Müdigkeit und Schlafstörung. Da hab ich mir nix bei gedacht, war ja grad frisch Mama geworden.
Dann kamen die Muskelschmerzen und die Empfindlichkeit bei Berührungen dazu.
Ich persönlich quieke schon los, wenn man mich leicht anpiekt. Aber ich kenne Andere, die nicht so empfindlich sind.
Möglich ist alles . Vielleicht bessert es sich, wenn du Magnesium nimmst. Kann ja auch ein Mangel sein.

 

[waldfee72]

mich hat das ganze ziemlich überrollt. und zwar akut binnen 1,5h. steifigkeit, abgeschlagenheit und chron. schmerzen hatte ich schon einige zeit vorher. dieser akute schmerzzustand war dann blitzartig da und ging im prinzip nicht mehr weg. schmerzpegel schwanken zwar, aber schmerzfrei war ich (obwohl ich nicht dran glaubte, als man es mir im april letzten jahres sagte) nicht mehr.
trotzdem hoffe ich jeden tag aufs neue und ich habe montag/ dienstag tolle glücksmomente erlebt, wo ich sagen kann: in dieser zeit ging es mir wirklich was besser. was nun heißt: auf diesen seelischen zustand dauerhaft hinarbeiten, wär/ ist meine aufgabe.

 

[Johanna Nielsen]

Ich hatte mich hier im Vorfeld informiert als mein Rheumatologe es mir mitteilte konnte ich recht offen mit ihm darüber reden.
Auf meine Frage was ich tun kann sagte er ehrlich gesagt nichts.
Angeboten wurde mir Ergotherapie, die ich auch genutzt habe.
Dennoch sind die Schmerzen immer da, ich versuche mich ab und zu abzulenken ob es nun Hörbucher oder Musik ist die mir gut tun aber sie bringen mich auf andere Gedanken, somit kann ich den Schmerz ein Stück weit verdrängen aber er kommt wieder und ich bin ehrlich ich würde diesen Schmerzzustand gern für immer aus meinem Leben streichen, und den Morbus Bechterew erst recht.
Aber ich habe es nicht in der Hand, somit muss ich mich damit arrangieren den dies gehört
nun mal zu meinem Leben.

Gruß von Johanna, die jeden Tag versucht das Beste aus ihrem leben zu machen.

 

[Katjes]

mmh,mein rheumatologe hatte gesagt alles an schmerzen was nicht entzündlich ist und nicht durch die basis bzw. schmerzmittel verschwindet wäre bei mir sek. fibro und die schlafstörungen würden auch gut dazu passen............das war vor 20 jahren,seitdem hat kein nachfolgearzt das angezweifelt..............nur es sind immer mehr schmerzen dazugekommen,die nicht wirklich auf irgendeine basis oder schmerzmittel reagieren...........am besten hilft mir noch wärme und ruhe bei fibroschmerzen.

 

[waldfee72]

ja, katjes. das problem ist dabei immer: was für das eine gut ist, ist fürs andere schlecht.
bei mir isses so: entzündliches rheuma: kühlen, aber in bewegung bleiben. fibro: wärme und ruhe...
den mittelweg zu finden dauert echt seine zeit.... dieses dooooofe wort: GEDULD!

 

[Marly]

Bei mir fing es schon in der Jugend mit immer wiederkehrenden Rückenschmerzen an. Dann kamen mal heftige Hüftschmerzen dazu und ich hatte immer weniger Kraft als andere.
Später kam dann die immer schneller eintretende Erschöpfung hinzu, vor allem nach der Geburt meiner Tochter vor knapp 20 Jahren wurde es auffallend schlimmer. Vermutlich durch den permanenten Schlafmangel.
Manchmal habe ich das Gefühl von der Geburt habe ich mich nie richtig erholt (war eine sehr schwere Geburt).

Vor etwa 5 Jahren bekam ich dann erst die Diagnose (bin jetzt 51), nachdem ich vor meinem Hausarzt sagte: ich kann nicht mehr, mir tut alles weh von oben bis unten, ich bin so erschöpft, ich kann mich kaum noch wachhalten ......er schickte mich dann zum RA, der gleich die Diagnose stellte.

Ich habe dann vieles ausprobiert und mir hilft am Besten: keine körperliche Überforderung aber regelmäßige Bewegung (ich gehe schwimmen in warmen Wasser und ins Solebad), spezielle Gymnastik- und Dehnübungen bei Fibro (hab ne DVD), regelmäßiger Schlaf- und Ausruhrythmus, Wärme, spazieren gehen in der Natur, wenig Streß, PMR, Psychotherapie, Osteopathie, Heißluft (Infrarot) und Massage, meine neue Putzfee , kleine positive Erlebnisse und mein sehr verständnisvoller Mann, der mich in allem unterstützt.

 

[roco]

kann mich den anderen nur anschliessen.

ich war von kind auf an sehr schmerzempfindlich, mir wurde immer gesagt, das ich auf schmerzreize extremer reagiert habe, als alle anderen, die man kennt... nun ja...

nach der entbindung wurde alles nur noch schlimmer, ewig müde, ewig das gefühl von schwerem muskelkater, immer schmerzen, immer kaputt...

aber das mit

Meine Ärztin meinte eigentlich nicht, dann könnte sie mich gar nicht mehr berühren... Ich würde dann vor Schmerzen aufschreien...

also ich habe auch tage/wochen, wo ich nicht angefasst werden möchte, weil die schmerzen übermäßig stark sind. es gibt aber auch tage/wochen, wo das durchaus möglich ist und es kaum probleme gibt.

das wurde auch in der reha bad säckingen (dort forscht man schon seit über 20 jahren in sachen fibro) so bestätigt. denn auch fibro verläuft in schüben, wird stark durch äußere einflüsse beeinflusst.
so bestätigen fibros allgemein, das ihnen entweder der sommer oder der winter (jeweils mit stabiler wetterlage, also lange zeit gleiches wetter ohne wetterwechsel) weniger zu schaffen macht. je nachdem, ob man mit kälte oder wärme besser zurecht kommt.

es gibt sie natürlich auch, diejenigen, die erleichterungen nicht vom wetter abhängig verspüren.

aber es ist auf keinen fall so, das man generell nicht angefasst werden kann...

und ja, die belastungen durch die fibro steigern sich in der zeit. nur weiss man nicht so genau, ob wirklich die schmerzen zunehmen oder der körper/die psyche nur immer weniger mit den schmerzen zurecht kommt.

LG

 

[Sonne1912]

Guten Morgen,

danke für Eure Antworten! Fühle mich manchmal schon wie ein Simulant, doch wenn ich Eure Zeilen lese, geht es ja vielen so wie mir.
Neben den Schmerzen bin ich auch immer sehr erschöpft und kann mich am frühen Abend kaum noch wachhalten. Meine Ärztin hat in meine Krankenakte "chronische Schmerzen" notiert. Kommt doch aber irgendwie aufs Gleiche raus....

Sie hat mir "Antidepressiva" empfohlen, damit tue ich mich aber echt schwer. Hab erst einmal dankend abgelehnt. Muss sehen, was die nächste Zeit bringt und ob es schlimmer wird. Obwohl, auch mit dem derzeitigen Zustand ist das auf Dauer auch nichts. Nachts kaum zu schlafen oder immer wieder auf Schmerzmittel zurückzugreifen ist ja keine Lösung. Dazu jetzt noch das kalte nasse Wetter, alles nix für mich. Bin gerade ein wenig neben der Spur...

Liebe Grüße
Sonne

 

[Katjes]

@sonne
googel doch mal nach: antidepressivum bei chronischen schmerzen. bei mir erscheint an 2. stelle ein artikel von prof.dr walter paulus von der neurologie der uni göttingen...............ich finde da werden die ganzen zusammenhänge gut erklärt.
vielleicht hilft es dir.

 

[toki]

Bei mir kam es eigentlich relativ plötzlich im April die Rückenschmerzen, Ausstrahlen in die Arme und Schmerzen des gesamten Brustkorbes (da darf man mich kaum anfassen) und ich hatte Glück das innerhalb 3 Monate 3 MRTs, Neurologentermin, Othopäde und Neurochirugtermin hatte. Und der Neurochirug hat mich glücklicherweise zum Rheumatologen geschickt der dann auch realtiv schnell die Diagnose stellte. Ich wurde auch mit Antidepressiva behandelt und am Anfang schien es zu helfen (da hatte ich aber auch Urlaub) und am Ende spürte ich keine Besserung und setzte es langsam mit richtig heftigen Nebenwirkungen wieder ab.
Vorboten gab es aber rückblickend schon einige. So sagte ich z.B. schon als Jugendliche das ich irgendeine Krankheit haben muss weil ich ständig müde bin und extrem viel Schlaf brauche/te. Und mit meinem Rücken und Nacken hatte ich auch oft Probleme.
Warum es gerade jetzt ausgebrochen ist ist mir unbekannt. Ich gehe davon aus das meine Fußop (Bandplastik im Sprunggelenk) da ein Faktor ist. Ich musste extrem viele und hochdosierte Schmerzmittel nehmen die kaum anschlugen. Trotzdem hab ich noch mit dem Vakuumschuh wieder angefangen Sport zu treiben und wurde wieder langsam fit, hatte vor meiner OP in einem Jahr 10kg abgenommen und war echt gut in sportlicher Form. Tja Ende April paar Wochen nachdem ich mir nen chices Fitnessrad (Rennrad mit normalem Lenker) gekauft hatte hat es mich dann dahin gerafft leider. Und im Moment versuche ich trotz täglicher Schmerzen mich wieder aufzurappeln.

 

[delphin]

Diagnostiziert wurde Fibro bei mir das erste mal vor 3 Jahren von meiner Gutachterin wegen der EwR. Sicherlich habe ich diese aber schon viel.....viel länger, als man das als Krankheit noch nicht erkannt hatte. Leider tuen sich viele Ärzte damit noch heute schwer. Ich bin mit meinem Cimzia für die CP ganz gut eingestellt , ein Schub ist schon eine weile her , bin auch froh darüber ..dafür macht mir die fibromyalgie viel mehr zuschaffen. Hier in der Klinik wird diese behandelt ,da ich abet als AHB wegen rücken hier bin , ist das für die Ärzte hier kein Thema und ich bin schon gegen die Wand gelaufen. Hätte wenigsten die Vorträge mit genommen. Ich habe mir das Buch gekauft von Dr.med. Wolfgang Brückle
Fibromyalgie endlich erkennen - richtig behandeln . Dieder Arzt ist hier in der Klinik. Das Buch klärt gut auf.
Es gibt schon einiges was man machen kann. Man muss es für sich heraus finden.

das schlimmste für mich , ist das viele auch in der Familie mit der Krankheit nichts anfangen können und uns nicht glauben oder vorstellen können das wir schmerzen haben.
deshalb habe ich auch für meine Familie diese Buch gekauft.
Lg. Delphin