Fibro/Saroten

[RoswithaC]

Liebe Rheumis,

ich bin zur Zeit stationär in der Ammerlandklinik in Westerstede, werde am Dienstag entlassen. Letzte Woche bin ich durch ein PRT einen Riesenschritt in der Schmerzbekämpfung weiter gekommen. Meine Rückenbeschwerden (Gleitwirbel, Bandscheibenvorfall) sind nahezu weg - ein wunderbares Gefühl!

Nun muss ich aber sehen, auch die sekundäre Fibro etwas in den Griff zu bekommen. Ich wurde auf Saroten eingestellt, das ich aber gar nicht gut vertrage. Bereits ab 25 mg macht es mir arge Beschwerden (Übelkeit, Schwindel, Zittern, Sehstörungen) - einnehmen soll ich aber mindestens 75, besser 100 mg. Auch sind die Schmerzen noch nicht besser geworden. Mein Arzt meint, es würde bis zu 6 Wochen dauern, bis die Nebenwirkungen nachlassen und erste Erfolge sichtbar werden.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Saroten?
Habt Ihr Euch auch wochenlang quälen müssen? Wann ist der richtige Zeitpunkt, abzusetzen und etwas Neues zu probieren? Welche Alternativen zu Saroten gibt es überhaupt?

Und noch ein Frage: Ich weiss nicht so recht, was ich nach Entlassung machen soll. Arbeitsfähig bin ich im jetzigen Zustand nicht, schon gar nicht mit diesen Nebenwirkungen. Ich überlege daher, ggf. in eine Fibro- oder eine psychosomatische Klinik zu gehen. Lieber bin ich jetzt noch einmal ein paar Wochen in einer Klinik und dann vielleicht - hoffentlich! - wieder "einsatzfähig".

Die psychosomatische Klinik in Bad Bramstedt kenne ich, als ich in der Rheumaklinik war, habe ich dort auch ein Informationsgespräch gehabt. Davon hatte ich einen guten Eindruck, allerdings ist Bramstedt sehr ungünstig für mich (und meine Familie) erreichbar. Ich wäre dort ziemlich abgeschnitten, möchte aber gerne meinen Mann in die Therapie mit einbeziehen.
Kennt Ihr eine andere gute Klinik in Niedersachsen oder nördliches NRW?

Schon jetzt wieder danke für Eure Infos und Meinungen,
herzlichst
Roswitha

 

[Monsti]

Hallo Roswitha,

auch ich vertrage Saroten überhaupt nicht. Neben dem, was Du beschrieben hast, litt ich auch unter sehr unangenehmen Wassereinlagerungen. Seit einigen Jahren nehme ich Seroxat 20 mg (Wirkstoff Paroxetin) und komme gut klar. Nebenwirkungen bei mir: NULL. Zudem wirkt Seroxat sehr viel schneller (bei mir innerhalb von ca. 10-11 Tagen).

Zur Klinik: Persönlich kenne ich nur die Hardtwaldklinik in Bad Zwesten (Nord-Hessen). Dort war ich mal für 2 Monate und recht zufrieden.


Liebe Grüße von
Monsti

 

[towanda]

hallo Roswitha,
auch wenn ich nicht weiß was ein PRT ist, so freue ich mich, dass es dir dadurch jetzt wesentlich besser.
bei mir wurde vor 18 jahren ein MB diagnostiziert und vor 7 jahren kamen die beschwerden einer sekundären fibro dazu. ich nehme seit dem 10 mg saroten, das ich gut vertrage, ich erinnere mich leider nicht mehr an die ersten tage der einnahme, d.h. ob ich auch ähnliche nebenwirkungen hatte, ich glaube eher nicht, ich erinnere mich, dass ich schon in den ersten tagen eine deutliche verbesserung der schlafqualität hatte, und das ist bis heute so geblieben, 2 stunden nach einnahme der tablette spüre ich, dass ich müde werde und kann dann auch einschlafen, auf die schmerzen hat es wenn überhaupt nur einen geringen einfluss.
mich wundert deine dosierung, bei fibro wird normalerweise nur eine dosis von 10mg gegeben oder die 25mg retard, damit der spiegel von 10mg über den tag aufrecht erhalten bleibt.
ich sollte auch vor zwei jahren die dosis erhöhen, erst auf 25 und dann auf 75 steigern, weil eine depressive verstimmung vermutet wurde (meine lebensgefährtin ist gestorben), aber das habe ich auch nicht vertragen, bei 25mg fühlte ich mich schon zu sehr "lahmgelegt" und habe das deshalb gelassen und nach anderen lösungen gesucht.
zur zeit bin ich in psychotherapie (erlebnisorientierte traumatherapie) und habe zum erstenmal das gefühl, dass diese art der psychotherapie meine fibroschmerzen lindert.
nach meinen erfahrungen und dem, was ich mittlerweile über saroten von anderen mitbekommen habe, würde ich nicht 6 wochen warten, wenn du diese symptome hast. der wirkstoff amitriptylin wirkt auch nur bei 1/3 der fibrobetroffenen. eine pflanzliche alternative wäre z.b. neuroplant (johanniskraut) oder ein anderes antidepressivum, wie Monsti schreibt. auch wird von katadolon und mydocalm immer wieder gutes berichtet inbezug auf fibroschmerzen.
mir hat das saroten als negative begleiterscheinung 10kg mehr gewicht beschert, was auch nicht so toll ist, aber wohl auch häufiger vorkommt, als auf dem beipackzettel beschrieben.
von bad bramstedt habe ich auch bisher nur gutes gehört, kann dir aber leider auch keine andere kurklinik empfehlen.
herzliche grüße
Towanda

 

[Katharina]

Hallo,
diese Beschwerden hatte ich zuerst auch bei Saroten. Habe aber durchgehalten und nach 14 Tagen wurde es besser. Heute nehme ich es immer noch und es macht mir nix aus.
Ausprobieren würde ich sagen, bei manchen klappts ja wirklich nicht, da muss dann ein anders Mittel her.
Schönen Sonntag wünscht
Katharina

 

[shirana]

Guten Morgen Roswitha,

Ich habe, ganz am Anfang meiner Fibrokarriere , ebenfalls Saroten bekommen.
Es hat sehr gut gewirkt, aber ich hatte unter den Nebenwirkungen stark gelitten.
selbst 5 mg haben zugesetzt.
Danach hab ich fast alle Antidepressiva ausgetestet, die es so auf dem Markt gab und selbst Medis aus Amerika, die hier noch nicht zugelassen sind, probiert. Leider immer mit demselbem Ergebnis: zu starke nebenwirkungen.

Daraufhin hat mich mein Schmerzdoc nur auf Neurontin ( Gabapentin) gesetzt und mittlerweile Opiate. Damit komm ich gut zurecht und die Nebenwirkungen haben sich noch nicht gezeigt.

Also , es ist also nicht so unüblich, das die Antidepressiva bei einigen überhaupt nicht vertragen werden, auch wenn sie helfen.

Leider sieht die Therapie , gerade die medikamentöse , so bei der der Fibro aus, das man erstmal alles durchtesten muss, bis man genau die Pille findet, mit der man am besten klar kommt.

Ich war damals auch in der BB klinik und sie hat mir psychisch sehr gut geholfen, aber nicht medikamententechnisch

Der Ruf der Klinik ist leider nicht mehr der Beste. Die besten Ärzte und Therapeuten haben die Klinik in den Letzten 2 Jahren verlassen. schade !

Empfohlen wurden mir noch die Klinik am Chiemsee ( auch eine Schoenklink), dann eine in Heringsdorf ( nähe Rügen , glaub ich) und das war es auch schon. Schade , das ich dir da nicht weiterhelfen kann.

wie sieht es denn mit einer ambulanten, psychischen Verhaltenstherapie aus?
Da ist sicherlich die Möglichkeit auch grösser, deinen MAnn mit einzubeziehen.
Wichtig dabei ist aber, das der Psychotherapeut / Psychater sich mit chronisch Schmerzkranken auskennt.

Ich wünsch dir alles Gute und viel Glück , das du die richtige Klinik findest.

LG Kiki

 

[claudiiah]

Hallo!

Ich hab auch Saroten. Nehm am Abend 20 mg. Hab es gegen mein Kopfweh bekommen, da die Schmerztabletten nichts wirken. Nebenwirkungen hab ich keine, vertrage es ganz gut. Wenn ich mal 1 - 2 Tage aussetze, ist das Kopfweh sofort wieder da.

Liebe Grüsse
Claudia

 

[Juliane]

Fibro/ Saroten

Hallo, ihr Lieben
Auch ich nehme Amitryptilin (Saroten- Wirkstoff) seit Sept. 04. Bei Saroten hatte ich das Problem der Tablettenteilung, da ich 12,5 mg nehmen sollte (mal ein bischen mehr, mal ein bischen weniger). Effekt: Morgens "blöd im Kopf" und das Gefühl um 10.00 immer noch zu pennen und nette Gewichtssprünge wegen Ödemen. Habe dann Amitr.- Tropfen bekommen, Vorteil: Kann ich tropfenweise dosieren (1 Tropfen= 2mg), die Ödeme sind weniger. Da ich teilzeitarbeite nehme ich vor den Arbeitstagen abends 8mg, bei Bedarf vor den freien Tagen auch mal 10mg. Ich habe dann morgens das Gefühl, fast wieder die Alte zu sein.
Laßt es euch gut gehen, Juliane.

 

[RoswithaC]

Vielen Dank Euch allen, die Ihr mir zu diesem Thema geantwortet habt

Seit gestern bin ich aus der Klinik raus - auf der einen Seite mit dem wunderbaren Erfolg, deutlich weniger Rückenschmerzen zu haben, auf der anderen Seite weiter mit den Medikamenten-Problemen. Ich soll nun nehmen:

75 mg Saroten retard, davon 25 mg morgens und 50 mg abends,
4 Kapseln Katadolon
1 x Nexium 40
1 x Tranxilium 5 abends

Die Dosishöhe des Saroten hat mich auch gewundert, weil ich aus dem Internet und von Euch weiss, dass niedrigere Dosen die Regel sind. Der Prof. meinte aber, dies sei Stand der Wissenschaft und ich solle unbedingt versuchen, es durchzuhalten.

Nun, mal sehen ... ich werde noch zwei Wochen lang versuchen, die Medis zu nehmen (habe allerdings das Tranxilium schon mal "eigenmächtig" abgesetzt - werde es nur nehmen, wenn ich wirklich nicht schlafen kann), wenn mir dann weiter so übel ist und ich dermaßen neben mir stehe, wie zur Zeit, werde ich noch einmal kurzfristig in die Klinik-Ambulanz gehen.

Ich bin nun erst einmal für weitere 2 Wochen krank geschrieben und habe somit etwas Zeit, mir durch den Kopf gehen zu lassen, wie es weitergehen soll.

Etwas "witziges" gibt es noch zu berichten: Eingeliefert wurde ich ja u.a. wegen Fibromyalgie, im Entlassungsbrief ist statt dessen aber von Muskuloskelettalem Schmerzsyndrom die Rede. Ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, als sei Fibromyalgie - auch eine sekundäre - nach wie vor eine Art "no, no"-Diagnose bei den Ärzten ... Trotzdem denke ich nach wie vor daran, mich in eine Fibroklinik einweisen zu lassen.

Herzlichst
Roswitha

 

[Juliane]

Hallo Roswitha C,
Habe grade deine Nachricht gelesen. Bist du morgens überhalb "auf Draht"?
Bei allem, was ich bis jetzt an Infos erlesen habe erscheint mir Laien soviel Saroten doch als Hammer! Ich habe grade eine Studie der Uni Tübingen (Prof. Berg, Fr. Prof. Klein) zugeschickt bekommen in der es zwar um Fibro als mögliche Autoimmunkrankheit geht und die bis jetzt gefundenen Antikörper, aber da steht (ich hoffe, ich mache das mit dem Copywrite richtig): Auch die Therapie ist schwierig und kann in dieser Übersicht nicht detailliert besprochen werden. Eine gezielte antidepressive Therapie (zum Beispiel Amitryptilin 10 - 50 µg) in Kombination mit nicht- steriodalen Antirheumatika (zum Beispiel Ibuprofen ) und Muskelrelaxantien hat sich bewährt und gilt als Therapie der Wahl (Zitatende).
Versuch an eine Fibro- Praxis/ Klinik zu kommen. Laß es Dir besser gehen, Juliane.

 

[RoswithaC]

Hallo Juliane,

Bei allem, was ich bis jetzt an Infos erlesen habe erscheint mir Laien soviel Saroten doch als Hammer!

Ja, ich habe auch Abhandlungen gelesen, dass bei primärer Fibromyalgie in der Regel 10 mg abends zur allgemeinen Entspannung, Schmerzdämpfung und vor allem Erleichterung des Schlafes gegeben werden.

Meine Diagnose ist aber Polyarthrose, Spondylosisthesis, Bandscheibenvorfall, Burnout, sekundäre Fibromyalgie und endogene Depression. Besonders die Rückensystematik und die fortgeschrittene beidseitige Kniearthrose bereiten mir sehr starke Schmerzen.

Im Beipackzettel zu Saroten steht, dass klinisch max. 300 mg täglich gegeben werden können, ambulant bis 150 mg. Zur Behandlung chronischer Schmerzen werden außerhalb des Krankenhauses 75 mg täglich, zur Behandlung depressiver Erkrankungen 50-75 mg empfohlen.

Insofern liegt mein Doc schon im Rahmen. Aber ich muß gestehen, derzeit nur 25 mg zum abend zu nehmen und das auch nicht täglich, weil ich das Zeugs wirklich nicht vertrage. Schon bei dieser Menge stehe ich nach wie vor völlig neben mir und habe fast so viele Nebenwirkungen, wie bei 100 mg im Krankenhaus. Ich ziehe die Sache kommende Woche noch durch, gehe aber am Freitag zum Doc, wenn die Nebenwirkungen bis dahin nicht deutlich besser geworden sind.

Herzlichst
Roswitha