Fibro/ Rheuma (polymyalgia)?

[Anamouri]

Hallo ihr Lieben,

ich suche Erfahrungen)
Musste im November 05 Cortison nehmen, seit dem Absetzten habe ich fiese stechende Schermzen (usw..genaueres tut glaub ich nichts zur Sache?)

Habe mich 3 Wochen ins Krankenhaus begeben, dann 3 Wochen Reha usw..nichts half.
Ich hatte zwischendurch mal einen hohen CRP und dann wieder nicht, also sagt man Fibromyalgie, da auch die Blutsenken ok ist.
Galle und Hirn wurden auch mit CT ausgeschlossen.

Jetzt muss ich wieder Cortison nehmen wegen einer Nebenhöhlenentzündung.
und zwar:
3 Tage 40 mg,
3 Tage 32 mg
3 Tage 28 usw..

der grösste Witz ist, daß es mir in den 3 Tagen mit 40 mg viel besser ging und seit ich reduziere (nun bei 28 mg) sind die Schmerzen wieder wie gehabt da.
Kann es sein, daß ich zu früh reduziert habe, so daß die 40mg zwar geholfen haben, aber ich sie nicht lange genug genommen habe?
Reagiert Rheuma so schnell?

Oder müssten 32mg dann auch noch genauso helfen wie 40mg.

Ich möchte meinen Arzt bitten, nochmal auf 40mg zu erhöhen, für einen längeren Zeitraum, z.B. 14 Tage.(aber er ist eh total eingeschossen auf Fibro, wird also ein Kampf)
Was sind eure Erfahrungen, kann es sein, daß die Reduzierung zu schnell war, um Erfolg zu haben??!

Ich freue mich über jede Nachricht!
Viele Gruesse
und ein schönes Wochenende!!!

Anamouri

 

[Lilly]

hallo,

erstmal, fibro ist keine entzündliche rheumatische erkrankung, und somit kann- dürfte cortison auch nicht helfen .

habe ich fiese stechende Schermzen (usw..genaueres tut glaub ich nichts zur Sache?)

doch, wo hast du die schmerzen?

 

[Anamouri]

Fibro oder Rheuma

Hallo, danke für den Post.
Also es ist nicht klar, obs Fibro ist oder nicht, so scheint es zumindest.
ich habe schon viel über Fibro gelesen und habe eben keine der Symptome,
aber mein Arzt redet sie mir förmlich ein.

Mir SChmerzen die Pobacken und die Wirbelsäule bis zu Brust hinten.
Und zwar schmerzen die Weichteile, also als ob die muskeln mit vielen kleinen Nadeln bestückt wären.
Drauflegen geht nicht, die Wirbelsäule fühlt sich eingeengt an.
Bewegen tut weh.
Morgens gehts mir besser, wenn ich aufwache spüre ich, wie der SChmerz langsam wellenartig mit aufwacht.
Abends, wenn ich liege so nach 2 Std gehts mir besser.
Mit dem Cortison waren die fiese Stiche nur noch so wie kribbeln oder kleine Bläschen in der Haut.

Akupunktur hilft gar nichts,
SChmerzmittel (novalgin) hilft wenig, aber hilft. Diclo bringt nichts.
Ich habe ein paar ternderpoints positiv, aber wen wurndert das, nach 6 Monaten fiesen Schmerzen, hoffen und bangen?
Ich schlafe gut, ahbe keine Morgensteifigkeit usw.

Ich weiß, daß bei Firbo Cortison nicht hilft, aber es wäre schon ein krasser Zufall, daß 40mg mir Besserung bringen und es dann beim runterdosieren wieder schlimmer wird, oder?
Ich will mir ja meinen Arzt nicht zum Feind machen, aber es gibt doch angeblich auch seronegatives (heißt doch so?) Rheuma?

Das beim Arzt war so:

"Sie schlafen schlecht, gell?"
"Nein"
"doch, so nachst um 3 sind sie wach, gell?"
"Nein"
"Morgens tut alles weh, gell?"
"Nein, morgens gehts mir besser"
"jaja, Kinderwunsch?"
"JA"
"Fibromyalgie"

"Ahah"

Ich hab halt Angst, daß ich ne Therapie verpasse, die helfen könnte?
Zumal es mir schonmal geholfen hat, im November 05, nach 3 Wochen mit 20 mg war ich schmerzfrei.
nach dem Absetzen kams innerhalb von 1 Woche langsam wieder, bis alles wieder beim alten war.

 

[Lilly]

hallo,

Ich will mir ja meinen Arzt nicht zum Feind machen, aber es gibt doch angeblich auch seronegatives (heißt doch so?) Rheuma?

ja, das gibt es. es gibt eine seroneg. rheumatoide arthritis (heißt ohne pos. rheumafaktor) oder die krankheitsgruppe der seroneg. spondarthriden (m. bechterew, psoriasis arthritis- spondarthritis).

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

Ich will mir ja meinen Arzt nicht zum Feind machen

egal, es geht um deine gesundheit! bei welchem doc bist du in behandlung? ich würde dir zu einem internistischen rheumatologen raten.

Ich habe ein paar ternderpoints positiv

man kann auch beide krankheitsbilder haben. ich z.b. habe RA und sekundäre fibro, eines schliesst das andere nicht aus!

das dir cortison hilft, und nach absetzten, die schmerzen wiederkommen, deutet nicht auf fibro!

lass nicht locker, hole dir noch weitere meinungen ein!

 

[Anamouri]

Mein Arzt

ist Allgemeinarzt, aber ein sehr guter, weit bekannt und er hat mich zu einem Arzt für Physiotherapie überwiesen.
Beide sind sich Fibro sicher, wäre ich ja auch gerne, wenn das Cortison nicht geholfen hätte.
Ansonsten sei alles untersucht, ich finde aber immer wieder Dinge die fehlen,
z.B. CK-Wert oder so.
Ich habe auch HLBA_27 positiv, aber das interessiert wohl nicht.
Bin ziemlich verzweifelt, weil man dem Arzt ja glauben will und ich auch nicht gegen seine
Behandlung reden will, aber man kriegt halt so das Gefühl, keiner hört zu.
Als ich sagte es ginge mir mit 40mg besser, da sagte er, wie gehts ihnen jetzt?
ich sagte alles tut weh.
er sagte mit fast Grinsen: Fibro also!
(Grinsen, weil ich mich so gewehrt hatte dagegen)
Naja, also ich versuche nochmal ob er das Cortison nochmal erhöht, ansonsten gehöre ich wohl auch zu den armen Mäusen, die ständig Schmerzen haben und trotzdem voll funktionsfähig sein müssen.
Viele Gruesse an alle diese armen Mäuse!!!!

 

[Lilly]

Mein Arzt
ist Allgemeinarzt, aber ein sehr guter

.... aber er ist hausarzt! und kein rheumatologe! warum glaubst du, dass es schulungen zum rheumatologen gibt?

CK-Wert

wird nicht von der kk bezahlt, müsstest du selber machen.

Ich habe auch HLBA_27 positiv

.... das auch noch . d.h. das du eine erbliche komponente hast, an einer seroneg. spondarthrits zu erkranken.

lass dich zu einem internistischen rheumatologen überweisen!

 

[Iti]

Hallo Anamouri

Sei erst einmal herzlich gegrüßt.
Schließe mich Lilly an und sage dass Du Dich zu einem Internistischen Rheumatologen überweisen lassen soltest oder zu einer Rheumaambulanz in einer großen Klinik.
War selber in der Anfangszeit bei einem normalen Internisten in Behandlung und bin weder mit der Diagnose noch Therapie sehr weit gekommen. Beim Rheumatologen bin ich leider erst gelandet nachdem sich bei mir ein duch Cortison ausgelöstes Glaukom eingestellt hatte.
Also auf zum Rheumatologen.

Viele Grüße iti