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Fibro, Rheuma oder Einbildung??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nila, 19. November 2014.

  1. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle!
    ich bin seit September in rheumatologischer Behandlung aber meine Geschichte fängt schon viel früher an und meine Nerven sind mittweile am Ende (kurz noch zu mir: bin weiblich, 31 Jahre jung, hab 2 kleine Kinder):
    Seit ca 7 Jahren habe ich ein leichtes ziehen/reissen am Gelenk in den Fingern und immer wieder Phasen von Erschöpfung, Handgelenk schmerzen hin und wieder, sowie mein Nacken und Kreuz; für die Handgelenke habe ich Schienen.
    seit ca 2 Jahren Kreuzschmerzen und Erschöpfungszustände nehmen massiv zu. Immer wenn ich „normal“ zb Hausarbeit gemacht habe dann hab ich spätestens am nächsten Tag nen Zusammenburch (Ganzkörper schmerz, kein Muskelkater, eher so ein Sehnenschmerz; total erschöpft, Kreislauf im Keller)
    Seit 1Jahr Zeigefingergrundgelenk der li. Hand geschwollen, druckempfindlich; Diagnose Fibromyalgie seit einem Jahr (mit 31 Jahren?!).
    Seit September 2014 (also aktuell) Fingergrundgelenke schmerzen, Schwellungen der Grundgelenke und teilweise der Finger nehmen zu, weitere Grundgelenke sind betroffen, auch die rechte Hand, druckempfindliche Hände zb wenn meine Kinder mit mir Händchenhalten-das ist so gemein (Röntgen ok; lediglich Arthrose im Daumen)! Außerdem brennender Schmerz wenn ich mich stoße (häufig, im Moment ganz ok; auch zb an den Beinen, also im Gewebe) Die Grundgelenke „kneifen“ manchmal als wären da Krebse drin :vb_confused: geschwollenes Handgelenk (konnte im MRT nix festgestellt werden) außerdem fühlen sich die Hände kraftlos an, mir rutscht öfters was aus der Hand
    Schulter/Hals, Kreuz/Steiß schmerzt: Skoliose im Röntgen und Verdacht auf lumbales Facettensyndrom; manchmal so kraftlos das ich mich nicht aufrichten kann; als hätte ich keine Kontrolle über meine Schultern
    Lunge fühlt sich manchmal eingeengt an; überwiegend in Ruhe zb auf dem Sofa; bei einem „Schub“ (ich nenn es so, weil mir sonst nix dafür einfällt; also Tage an denen ich mich schlecht fühle aber keine Erkältung o.ä. erkennbar ist) an diesen Tagen habe ich auch öfters mit Kurzatmigkeit zu kämpfen; an diesen Tagen habe ich auch häufiger erhöhte Temperatur (37,4-37,8)
    Beine schmerzen. Ich habe an beiden Hacken nen Fersensporn, der mich grad total ärgert, meine Fussgrundgelenk schmerzen wenn ich laufe, mein Dickerzehgrundgelenk :)vb_redface: wie heißt das richtig:vb_confused:)kann ich manchmal nicht abrollen, das schmerzt beim Treppe runtergehen als wäre da eine Blockade drin; meine Füße sehen auch meistens leicht geschwollen aus; so wie im Sommer wenn man Wasser einlagert nur immer-also auch jetzt in der Kälte.
    Überhaupt macht es den Eindruck das meine linke Körperhälfte stärker betroffen ist als die rechte.
    Die einzigen Hauterscheinungen die ich habe sind ein paar mini rote Flecken (1im Gesicht, 1 aufm Dekolleté, sowie Bein und Arm; nicht mal Stecknadelkopf groß) außerdem am Mund, als Umrandung vom Kinn, juckende weiße Knübbelchen unter der Haut, die kommen und gehen
    Erschöpfung schon nach einem/zwei Tagen „normalem“ (muss mich viel schonen; kann schon lange nicht mehr wie gewohnt zb meine Tagespensum an Hausarbeit schaffen; neuerdings bin ich zu erschöpft zum Fensterputzen) Leben; meine Sehen fühlen sich häufig total gereizt an; als würde da immer jemand drüber reiben. Das ist kein richtiger Schmerz aber ein total penetrantes Gefühl- das kitzelt oder juckt- da werd ich verrückt von!
    Raynaud-Syndrom, diverse leichte Schwellungen zb. über der Augenbraue, am Hals; habe dann keine Kraft/Kontrolle bewusst die Muskeln am Hals anzuspannen, hinzukommt ein dumpfer, drückender Schmerz an den großen Sehen am Hals
    Meine Blutwerte sind total langweilig: hin und wieder leicht erhöhtes crp, bsg meistens ok, anti-mcv leicht erhöht (39)!! Sonst alles negativ: hla-b-27, ana, Rheumafaktor (10), ccp, Schilddrüse ok, keine Allergien.
    Bin seit September auch bei einer Rheumatologin in Behandlung; ich bin hin und hergerissen von ihr: einerseits gibt sie sich Mühe und macht viele Untersuchungen anderseits kommen dann so blöde Sprüche wie (Schwellung am Hals): da müssen sie Ihren Hausarzt fragen ob das geschwollen ist, der kennt sie besser! Hallo? Oder nachdem ich beim letzten Termin nen total Heulanfall bekommen hab, weil ich mittlerweile echt verzweifelt bin, meinte sie nur: es würden Leute zu Ihr kommen, die könnten die Hände nicht mehr benutzen und hätte mehr schmerzen als ich und die würden auch nicht so einen Zusammenbruch bekommen… Ich kann einfach nicht mehr! Das ist jetzt ziemlich viel aber was soll ich tun? Zu einem anderen Rheumadoc gehen? In 4 Wochen wird nochmal ein MRT von den Händen gemacht … Vielleicht hab ihr ja eine Idee oder Rat?! Danke schoneinmal
     
  2. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nila,
    herzlich Willkommen hier im Forum.
    Das ist ja ein langer Bericht - puh - deine Verzweifelung kann ich sehr gut verstehen. Leider geht es vielen Rheuma Patienten so wie dir im Moment. Das hilft natürlich nicht wirklich, aber vielleicht tröstet es etwas.:rolleyes:
    Blutwerte sind kein Beweis für Rheuma, sie können einen Hinweis geben - aber viele Rheuma Pat. haben unauffällige Blutwerte. Das sollte ein RheumaDoc. sicherlich wissen - auch die Bildgebung zeigt nicht immer was. Meistens dauert es, bis Veränderungen zu erkennen sind. Genau diese Veränderungen der Gelenke will man ja mit der richtigen Medikation verhindern. Je früher Rheuma erkannt und behandelt wird um so besser.
    Dein Allgemeinzustand -müde , nicht belastbar etc - muss auch so schnell wie möglich behandelt werden -
    Woran man einen guten Arzt (egal welchen) erkennt, wie man ihn findet, das ist schwer zu sagen. Das was dein Arzt zu deiner Heul-Attake sagte, ist sicherich nicht so toll. Das du das Vertrauen zu ihm verlierst kann ich gut verstehen. Vielleicht sprichst du ihn beim nächsten Termin ganz direkt darauf an - sagst ihm ganz offen wie du dich dabei gefühlt hast. Manchmal nehmen Ärzte unsere Not nicht wahr (sind ja auch nur Menschen). Vielleicht hast du ja auch jemanden der dich zu dem Termin beim RheumaDoc begleiten kann - das hilft mir sehr gut.
    Hier bei Rheuma online gibt eine Arztliste - links unten in der Leiste - klick da einfach mal rein, vielleicht entdeckst du deinen Arzt da oder einen in deiner Nähe.:top:https://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html
    Was für Medikamente nimmst du denn zur Zeit - bist du auf ein Basis Mittel eingestellt ?
    Hast du dich über die Erkrankung Rheuma genau informiert (siehe links Krankheitsbilder https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/was-ist-rheuma.html) ? Wenn man gut informiert ist, kann man beim Arzt viele Dinge besser verstehen und auch gezielter nachfragen. Man fühlt sich nicht so ausgeliefert.

    Falls du noch fragen hast gerne her damit.
    und ganz wichtig -- durchhalten - Verzweifelung hilft nichts - du bist nicht allein mit deinen Sorgen.
    Liebe Grüße
    Tusch
     
  3. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    hallo tusch und vielen dank für deine antwort!
    Es tröstet mich schon zu hören das es anderen auch so geht- mann hofft ja trotzdem zumindest eine schnelle linderung zu bekommen. das leben wie es momentan für mich läuft ist einfach nicht meins; ich hab zwei kleine kinder und ich bin so traurig weil ich nicht das mit ihnen machen kann wie ich gerne möchte und wie sie es bräuchten. hab vor kurzem das eltern-kind-turnen abgesagt weil mir das zu anstrengend ist hinter den beiden herzusein und beim klettern etc zu helfen...
    anafng september hab ich celebrex von der rheumatologien bekommen. das hat erst gut gegen die schmerzen geholfen, nach eienr woche hab ich aber gemerkt das die mich total vergesslich machen. ich war so daneben. kann man da auch haarausfall von bekommen? hatte ganz schlimm haarausfall bis vor kurzem ... jetzt hab ich novaminsulfon aber nur weil ich gebettelt hab. sie meinte, dann solle ich halt keine schmerzmittel nehmen wenn ich celebrx nicht vertrage... menschlichkeit ist nicht ihre stärke schätze ich :( ibuprofen etc vertrag ich leider nicht, weil mein magen so sensibel ist. meine mama hat sehr ähnliche symptome. sie hat aufgegeben und aktzptiert jetzt die fibro diagnose. ihr gehts meistens noch schlechter! sie bekommt jetzt von ihrem hausarzt nen cortisonstoss ( heisst das so, wenn mann ganz hoch anfängt und es dann schnell wieder runtergeht mit der dodis?)
    hab mich schon intensiv mit dem thema auseinandergesetzt und muss sagen das ich mich in manchen beschreibungen schon wiederfinde! arthritis passt aufjedenfall...
    schätze ich werde mir mal n termin bei nem anderen arzt machen; meine hausärztin ist leider auch nicht so fit und würde mich lieber in die nervenklink schicken... wobei ich mir gestern nen termin beim psychotherapeuten gemacht hab! vielleicht wirds dann erträglicher ;)
    liebe grüsse
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nila,
    Celebrex gehört zu den Cox 2 Hemmern - das wird schon zur RheumaTherapie eingesetzt - wirkt aber , so weit ich weiß (bin ja kein Arzt) nur entzündungshemmend - also wenn eine Entzündung und Schmerzen schon da sind, bekämpft es die. Die Basis Mittel wie MTX und co. verhindern, dass Entzündungen entstehen - und das ist das Ziel der modernen Rheumatherapie.
    cortison im Stoß wird eingesetzt, um akute Schübe abzufangen - jedenfalls bei mir. Ich nehme es noch als Langzeitmittel niedrig dosiert - weil die Basismittel bis jetzt nicht funktioniert haben.
    Ich denke schon, dass du viele Anzeichen für eine rheumatische Erkrankung hast - gerade auch weil deine Muddi betroffen ist. Weiss dein RheumaDoc das? Es ist schon merkwürdig das er dich nur mit Schmerz- u.Entzündungshemmer behandelt ? Vielleicht solltest du dir tatsächlich eine zweite Meinung einholen -

    Ich kann total verstehen, dass du schnell fit sein willst - kleine Kinder brauchen ihre Muddi - und du willst sicherlich schnell wieder Spaß am Leben haben.

    eine psychologische Betreuung finde ich in Ordnung - ich hab das lange gemacht und mir hat es sehr geholfen.

    Ich drück dir die Daumen
    - hast du dir die RheumaDoc Liste mal angeschaut?
    Oder stell die Frage nach einem guten Rheumatologen in deiner Nähe hier im Netz - manchmal ist auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik erfolgreich -

    liebe Grüße
    Tusch
     
  5. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    genau, celebrex wird quasi als schmerzmittel verwendet wie ibu o.ä., da wundert es mich das sie mir nix anderes aus der gruppe gegeben hat... von meiner mutter habe ich ihr eigentlich berichtet und ich finde es mitlerweile auch merkwürdig wie sie mich (nicht) behandelt! habe heut mittag mal nach rheumadocs in der nähe geschaut, die hier empfohlen werden-ich werd morgen mal nen termin machen. so gehts echt nicht weiter mit mir. mein mann is auch schon total genervt und besorgt. oh ja- spass am leben wäre echt mal wieder angebracht! musste in letzter zeit soviel absagen, sogar das laternefest von unseren kids-da war ich echt traurig. an dem abend lag ich mal wieder mit erhöhter temp aufm sofa-echt toll...
    @ tusch: ja mensch, bei dir hört sich das aber auch kompliziert an! gehts dir denn einigermassen gut damit?
    kann man denn auch rheuma haben ohne das man was im blut findet und mrt und röntgen auch negativ sind (naja arthrose im daumen wurd ja gefunden und anti-mcv postitv)
     
  6. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    guten Abend Nila,
    tja - wie geht es mir zur Zeit - hatte einen heftigen Schub - der durch eine Cortison Stoßtherapie abgefangen wurde - somit sind die schlimmsten Schmerzen in den Gelenken erstmal weg. Ich habe aber einen dauer Ganzkörperschmerz. Ich war ständig müde und fühlte mich kraftlos. Ich habe mich wahrscheinlich im meinem Job komplett überlastet und nicht auf die Signale gehört.:D Jetzt bin ich seit 3 Wochen AU - und das ist gut so, und bleibt für den Rest des Jahres auch so. Ab Januar wird sich Jobtechnisch hoffentlich was ändern.... eine aufregende und unsichere Zeit für mich - aber das wird schon.:p
    Habe heute - gerade eben - die zweite RoActemra Spritze gehabt (man nennt meinen Mann auch Dr. Carter :vb_redface:).
    Hoffe sehr, dass dieses Medi funktioniert - bis jetzt läuft es prima....
    Meine Blutwerte waren zu Beginn sehr auffällig - hohe Entzündungwerte usw. - Rheumafaktor, Anti titer etc. alles vorhanden. Viele RA Typische Gelenke geschwollen, gerötet und schmerzhaft, Fieber (<37) Abgeschlagenheit, positive Familienanamnese... - zum Glück habe ich noch keine großen Veränderung im RÖ Hände/Füße - Schulten, Hüften, LWS und HWS sehen nicht so toll aus... - da stand die Diagnose schnell... naja - nachdem überhaupt mal jemand in Richtung Rheuma gedacht hat - das hat Jahre gedauert...

    Wünsche dir einen schönen Abend
    Bis dann
    Tusch
     
  7. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Nila,
    bei mir war auch nix im Blut zu finden. Röntgen ohne Befund, MRT nicht so richtig eindeutig...
    Was bei mir dann zur Diagnose führte, war der Gelenk-Ultraschall.
    Und eben dieser Anti-MCV, von dem du schreibst, der war bei dir auch positiv!
    Kuck mal hier:
    http://de.wikipedia.org/wiki/Mutiertes_Citrulliniertes_Vimentin
    Da steht u.a.:
    Liebe Grüße,
    Mona
     
  8. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    Oh liebe Mona! Herzlichen dank für deine Nachricht! Du hast meine Vermutung bestätigt-danke! Hatte mich auch schon über mcv schlau gemacht aber den Wiki Eintrag kannte ich noch nich
    Jetzt steht mein Entschluss endgültig fest: morgen nen Termin bei nem anderen Rheumadoc machen! Jau
    Einen schönen Abend noch
     
  9. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Nila,

    ich ch kann dich so gut verstehen, mir geht es zur Zeit ähnlich wie du. In meinem Blut sind erhöhte ANAs zu finden, aber sicher ist nix. Ich habe 3-4 Migräneattacken pro Woche und schlimme Schmerzen in Händen, Füßen, Knien, LWS, BWS, daneben noch Müdigkeit, Erschöpfung Schwindel usw ( wenn du möchtest kannst du es im Vorstellungsthread unter dem Beitrag Hallo bin neu und Kollagenose ja oder nein nachlesen.)
    ich bin auch erst 35 und habe zwei Töchter 4&6 und ich fühle mich ähnlich so wie du seitdem es so viel schlimmer ist. Ich muss sagen ich fühle mich dem Leben entrissen. Im Augenblick ist es auch so mit der Hausarbeit, dass ich kaum was gebacken kriege und nur noch versuchen kann das nötigste zu machen, was auch oft gar nicht geht. Ich finde es auch so schlimm, dass man für die Kinder auch nicht mehr richtig funktionieren kann ( ich versuche mein bestes), sie können das ja auch schwer verstehen, dass es Mami zur Zeit so schlecht geht.

    Die Reaktion deiner Ärztin find ich nicht toll. Natürlich gibt es immer Menschen, denen es schlechter geht, aber erstens ist ein Leiden individuell und wenn man noch kleine Kinder hat ist es doch nochmal was anderes. Man kann sich nicht krankschreiben lassen ( gut können tut man schon, aber es bringt ja nix), man muss die Kinder in KIGa oder Schule bringen, essen Kochen, Wäsche waschen, einkaufen, die Kids abholen, Hausaufgaben, spielen, sie zu Freunden oder Hobbys fahren usw. Und das obwohl man mit den Schmerzen, Müdigkeit usw. Das kaum leisten kann.

    Wenn mein Mann Grippe oder so hat ist er krank geschrieben und kann sich hinlegen.

    ich hab die Probleme schon länger, aber zur Zeit ist es extrem und ich weine ( zwar noch nicht beim Arzt, da bin ich zu aufgeregt)auch oft. Meine Große hat bald Geburtstag, das braucht organisieren, sie ist auf vielen Geburtstagen eingeladen und Weihnachten kommt auch noch.

    Was ich dir sagen will, du bist nicht allein und es ist vollkommen okay, dass du weinst, denn es ist heftig was du durchmachst. Ich hoffe es wird die schnell geholfen, denn ich dreh auch bald durch mit dieser Warterei.

    fühl dich liebevoll umarmt,
    Berghexe
     
  10. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe!
    Vielen Dank für deine Nachricht! Ich kann dich sooo gut verstehen! Grade Kindern fällt es schwer zu verstehen was da eigentlich mit Mama oder Papa los ist. Oh ja- Krankschreiben fürs Muttersein wäre toll :top: Naja ich kann mich eigentlich nicht beschweren, wenn es mir schlecht geht und mein Mann zu Hause ist, dann hilft er mir schon sehr mit! Er sieht ja das es mir nicht gut geht; bin dann auch immer total blass und hab Augenränder, wie ein Zombie :vb_cool: Mittlerweile haben wir hier auch einen guten Freundeskreis aufgebaut (unsere Familie wohnt ziemlich weit weg, da kann leider keiner mal die Kids nehmen), die mir meistens ganz toll helfen und zb die Kinder aus dem Kindergarten abholen oder wenns ganz schlimm ist, sie mit nach Hause nehmen. Da bin ich so dankbar für!
    Meine Ansprüche was Haushalt betrifft musste ich ganz schön zurückschrauben. Das kann ich nicht so gut haben, ich fühl mich einfach wohl, wenn es am Wochenende frisch geputzt ist (so eine Macke glaub ich :vb_cool:) aber ich hab gemerkt, wenn ich Freitags hier rundumschlag mache und noch einkaufen gehe, bin ich das ganze Wochenende schlecht drauf oder liege flach... deshalb wird grad nur nach dringlichkeit gehandelt :( Früher ging das alles problemlos...
    Und ich habe mir jetzt einen Termin bei einem anderen Rheumadoc gemacht. Der ist zwar "erst" am 15.1.15 aber immerhin... ich zieh die letzte Untersuchung (MRT) bei "der alten" ;) noch durch und leg dem neuen dann alles auf den Tisch.
    Oh mensch-Migräne ist aber auch echt fies! Wie zeigt sich das bei dir? Kannst du einen auslösern, wie ganz klassisch Schokolade oder so feststellen? Vielleicht trinkst du zu wenig? Ich hatte vor langer Zeit auch mal 2-3 Attacken die WOche (hab allerdings Augenmigräne) und seitdem ich versuche 2Liter am Tag zu trinken ist es weg! Hin und wieder kommts dann nochmal, aber echt toal selten! puh...
    und Kindergeburtstag ist auch echt ne Nummer! Meine sind zwar erst 2 und 4, aber bei dem großen gehts auch schon rund! Kannst du denn Hilfe bekommen? Leute die an dem Tag mit anpacken? Ich habe für mich festgestellt, das es einem das leben wirklich erleichtert, wenn man Hilfe einfordert. Außerdem machts ja gemeinsam mehr Spass ;) Auch die Kinder helfen mir, wenn ich nen guten Tag erwische :D auch mal mit. Für richtige Notfälle habe zb ich eine Putzfrau, die spontan kommen kann (nur wenns mir über längere zeit richtig schlecht geht, hab ich seitdem ich mich gekümmert hab, zum glück noch nicht gebraucht) und meine Fenster hat letztes mal auch ein Profi gemacht :( Das finde ich echt doof- das Geld würd ich lieber für andere Sachen ausgeben aber irgendwie muss es ja weitergehen...
    @tusch: oh mann, deine geschichte hört sich ja richtig krass an! aber es ist ja gut das du eine Diagnose hast und Dir hoffentlich gut geholfen wird?! Du hörst dich sehr zuversichtlich an, was deine Zukunft betrifft! Erhol dich noch gut!
    viele grüße
     
  11. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Nila,

    das ist gut, dass du Unterstützung von Freunden hast. Putzfrau können wir uns nicht leisten, leider. Schwiegermutter wohnt zwar gleich daneben, aber glaub mir jede Hilfe von ihr bringt mehr Stress als alles andere. Sie würde mit Sicherheit helfen, aber nicht ohne dass ich einen zweistündigen Vortrag mir anhören kann, dass ja alles nicht so schlimm sein kann und alles wird durchsucht.
    Nein leider ist bis jetzt kein Auslöser erkennbar. Es fing vor drei fast vier Monaten an. Davor hatte ich auch oft Kopfschmerzen, aber plötzlich änderte es sich in Migräne mit Erbrechen, Geräusch-, Geruchs und Lichtempfindlichkeit und natürlich den brutalsten Kopfschmerzen und das 3-4 mal jede Woche. Keiner kann es sich erklären.

    Heute ist Gott sei Dank auch mein Mann zunHause. Mir ist so übel, der Kreislauf spinnt und ich bin einfach nur ko und müde.

    Ich finde es auch schlimm mit den Kindern, ich hab immer Angst, dass sie nen Knacks kriegen, weil sie mitkriegen dass es mir schlecht geht und ich nicht mehr so kann.

    Deine sind natürlich noch etwas kleiner. Ist denn das Kleinste im KIGa?

    Ja der Haushalt wird bei uns zur Zeit auch nur vor der Vermüllung bewahrt ;). Ich glaub mein Mann steht der ganzen Situation hilflos gegenüber und ich Versuch immer wenn es mir einen Moment besser geht soviel zu machen wie es geht mit dem Effekt, dass es mir dann erst recht schlechter geht. Tja wir müssen uns erstmal finden, wenn es noch länger so weiter geht.

    Das ist ja auch hart der Termin erst im Januar, wobei das wohl keine Seltenheit ist. Ich wünsche dir viel Kraft irgendwie wird es alles gut werden.
    Berghexe
     
  12. Bertie

    Bertie Neues Mitglied

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    Und was zu bedenken ist, dass du mit ner richtigen Behandlung ja vll. wieder gesund wirst, sofern überhaupt möglich, aber wenigstens ein lebenswertes Leben zu haben ist ja auch schon was.
    Ohne Behandlung dagegen kann es ja unter Umständen dann auch mal ganz schnell noch viel schlechter werden, das scheint die gute Frau wohl nicht zu bedenken.

    Ich wünsch dir viel Glück mit dem neuen Rheumadoc.

    LG
    Bertie
     
  13. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Guten Abend.
    Ich möchte mal was zu den Kleenen sagen - aus einer ganz anderen Sicht.
    Meine Muddi - heute 79 Jahre alt - hat auch RA und zwar seit meiner Geburt. Ich bin jetzt 51 :spin2:
    Ich habe also die Erkrankung meiner Muddi als Kind von Anfang an mit erlebt.
    Ich habe das nie als Nachteil empfunden - meine Muddi war krank - das war für mich ein Normalzustand. Es gab zB Zeiten, da konnte ich meine Muddi nicht an den Händen anfassen - auch das kann ein sehr kleines Kind schon verstehen. Meine Muddi hat mir immer erklärt wie es ihr geht - hat mich in ihr Leiden einbezogen, so dass ich immer wußte, dass nicht ich Schuld an den Dingen war. Ich habe früh gelernt, viele Dinge selber zu erledigen, Rücksicht zu nehmen und zu helfen - so wie ich es eben konnte. Geschadet hat es mir nicht - ich hatte eine ganz tolle Kindheit. Eine liebevolle Mutter, die trotz ihrer Schmerzen Glück ausstrahlen konnte - ich denke, das daher auch meine positive Lebenseinstellung kommt.
    Meine Muddi ist jetzt manchmal sehr traurig, dass ich RA bekommen habe - aber mal ganz ehrlich, da kann sie ja nun so gar nichts für. Unsere Familie hat diese Krankheit angenommen und Strategien entwickelt damit zu leben.

    Auch ihr werdet einen Weg finden - traut euren Kinder einfach mal zu, dass sie euch verstehen. Wichtig ist !!! das sie sich niemals schuldig fühlen....

    Holt euch Hilfe - eine Verhaltenstherapeut ist eine gute Idee.

    Immer nach vorne schauen - es gibt so viele schöne Momente - genießt jeden einzelnen davon
    Knuddel
    Tusch
     
  14. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    ne putzfrau ist bei uns eiegntlich auch nicht drin; das wäre wirklich nur im totalen notfall, der hoffentlich so schnell nicht eintrifft...
    ja, meine kleine ist in der krippe! zum glück!!! sonst wäre ich wahrscheinlich noch öfters auf dem sofa
    das es eher schlechter wird merke ich grade. naja anfang september ging es mir richtig schlecht. seitdem wird es langsam besser. momentan fühl ich mich fast so wie davor. aber irgendwie is mir öfters schwindelig .und meine grundgelenke zwicken, füsse schmerzen ganz fies bei belastung... vor september hab ich mich mit dem gedanken fibro irgendwie abgefunden, obwohl die müdigkeit und kraftlosigkeit schon echt genervt hat. da waren die gelenkschmerzen noch nicht so dominant. ich hab auch echt angst, das durch meine nicht behandlung was kaputt geht, was ich später bereuen könnte... hab ja arthrose im daumen und der ärgert schon. so ein dumpfer schmerz, kann kaltes an der stelle überhaupt nicht vertragen-brrr...
    danke tusch für die aufmunternden worte!!! ehrlich, so eine sicht von seiten eines "kindes" ist sehr aufschlussreich. ich versuche meinen kindern das sehr einfach zu erklären -sind ja noch sher klein. das geht dann so nach dem motto: der papa ist doch viel stärker und die mama kann dich nicht hochheben, dann krieg sie aua rücken :p oder du musst meine hand heute mal anders festhalten... da muss man echt kreativ werden. die meiste zeit verbring ich auf dem boden um schuhe anzuziehen oder zu trösten etc. aber das hochkommen ist echt gemein. ich komm mir manchmal vor wie ne alte omi. wenn ich eine diagnose habe versuch ich ihnen das genauer zu erklären. dann hat man ja auch mal was, womit man arbeiten kann... auch für sich!
    eine frage hab ich noch: morgens gehts mir relativ gut. komme meistens gut aus dem bett, manchmal schmerzen die füsse wie nach einem marathon. generell fühlt sich mein körper eher steif an, eine lange heisse dusche tut mir aber gut. von meinen händen merk ich nicht viel-die brauch ich aber bis nach dem duschen kaum, höchstens ne faust machen fühlt sich anstrengend an. beim haarefönen fängts dann an, das der daumen gereizt wird und ein dumpfer schmerz anfängt. zählt das zur berüchtigten morgensteifigkeit?
    dann quäl ich mich durch den tag mit zipperlein hier und da und einer sehr langen mittagspause, bei der ich immer soooo anfange zu frieren. beim abendbrot bau ich dann meistens total ab. dann bricht häufig alles über mir zusammen, muss mich dann manchmel ne halbe stunde aufs sofa legen und pause machen bevor ich die kids ins bett bringen kann...ich werde jede nacht wach, meistens durch die kinder, und bekomm dann manchmal kopf und nacken schmerzen und kreuzschmerzen, kann aber wieder, irgendwann, zum glück, einschlafen. hat das auch alles mit rheuma zu tun?
    schönen abend noch und glg
     
  15. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hallo Nina,

    ich habe mich gerade durch diese sehr interessanten Beiträge gelesen und bin auf deine Frage bezüglich der morgensteifigkeit gestoßen.

    Also bei mir ist es so. Ich habe RA und sekundäre Fibro und wenn ich morgens aufstehe, dann fühlt es sich an, wie ein Auto im Winter ohne Servolenkung. Alles ist ganz schwerfällig und je länger ich wach und in Bewegung bin, desto leichtgängiger werden die Gelenke.
    Meine Hände nach dem aufstehen zu einer Faust schließen ist gar nicht möglich, nicht mal nach der heißen dusche. Bis die Steifigkeit weg ist vergehen zwischen 2 und 3 Stunden. Vorher ist auch nicht wirklich an etwas zu denken.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  16. Nila

    Nila Registrierter Benutzer

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    hallo sabrina!
    danke für deinen beitrag und die eigentlich lustige metaphher mit der servolenkung :) auch wenn das nicht schön ist!
    dieses gefühl hab ich meistens nachts, wenn ich dann mal aufstehen muss. wie ist das denn bei dir mit der fibro? wie zeigt die sich bei dir? und wie hat dein reumadoc die diagnose gestellt? bei mir meinte sie auch mal das es seronegativ sein könnte, da kein rheumawert etc erkennbar waren. nur der mcv und crp aber gaanz niedrig bei 0,6 (grenze war 0,5) hol mir nächste woche meine aktuellen blutwerte ab...mal sehn :(
    ich schreiben seit drei tagen tagebuch-also eher beschwerdetagebuch- und mir ist aufgefallen das es mir im großen und ganzen meistens nachmittags ambesten geht. vielleicht hab ich das sonst nie so wahrgenommen weil ich immer gedacht hab ich wär ein morgenmuffel und hätt n niedrigen blutdruck; und sonst mach hier immer soviel ich kanntagsüber und ermüde schnell, weshalb ich das alles nie so differenzieren konnte; in den letzten tage ist mir aufgefallen das meine handinnenseiten immer ganz heiss, schwitzig und rot sind morgens. die oberseite ist blass und eher kühl. meine zeige-, mittel-kleiner finger und daumen waren geschwollen-hat sich im laufe des morgens gegeben. ich habe insg das gefühl das eher meine sehnen die übeltäter sind, die melden sich den ganzen tag am ganzen körper aber überweigend in der handfläche und finger. meine faust konnte ich heut morgen nicht ganz schliessen, hab ich aber sonst am tag, in ruhephasen auch; also wenn ich meine hände lange nicht bewege.
    vg-nila-