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Fibro ? Rheuma ? Medikamente Resistenz?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Franzl., 1. April 2011.

  1. Franzl.

    Franzl. Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    Also ich bin 15,hab seit ich denken kann schmerzen in allen möglichen Gelenken,hauptsächlich zwar in den Knien Hand-und Fußgelenken aber es wechselt sich ab. Ich bin auch ziemlich wetterfühlig und bin durch die Schmerzen im Alltag sehr eingeschränkt. Ich kann nicht mehr wirklich raus aus dem Haus , Sitze immer nur rum oder liege im Bett.Treppen steigen ist für mich fast unmöglich, ich war in vielen Kliniken , doch die Schmerzen wurden immer als "wachstumsschmerzen" abgestempelt.jetzt bin ich soweit dass es Tage gibt an denen ich kaum aufstehen kann.mir helfen keine schmerzmedikamente mehr
    und auch auf viele Andere medikamente spreche ich gar nicht erst
    an.Jetzt meinten die ärtzte ich wäre psychosomoatisch und sollte nur mal zum Psychologen gehen...gleichzeitig ließen sie bei mir jetzt Rheuma, ms und lupus testen.in meiner Familie kam bereits Lupus und ähnliche Formen von ms vor. Wenn dabei nichts rauskommt soll Fibro getestet werden. Ich hab einfach mittlerweile einfach nur Angst was die Zukunft bringt.

    Habt ihr denn irgendeine Ahnung was es sein könnte? ob es vill. wirklich sein kann das es psychosomatisch is und deswegen auch keine Medikamente helfen? Oder kann So etwas wirklich vorkommen?
     
    #1 1. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 2. April 2011
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Franzl!
    Bei deiner familiären Vorgeschichte würde ich eher an eine entzündlich, rheum. Erkrankung denken.
    Auffallend ist auch daß vorallem Hand-und Fußgelenke und Knie betroffen sind. Gerade die Hand-und Fußgelenke sind meistens als erstes betroffen, wenn es um eine rheum. Erkrankung handelt.

    Ich kann ehrlich gesagt nicht nachvollziehen, daß man dir in deinem Alter eher Opiate verschreibt, als z.B. einen Cortisontest. Unter Cortison müßten die Beschwerden schnell besser werden, wenn sie rheumatisch sind.
    Bei Fibro hilft Cortison nicht.
    Noch ein guter Rat zum Schluß, laß dich nicht auf die "Psychoschiene" schieben, bei dir gibt es noch viel zu

    Untersuchen, bevor Du dich damit zufrieden geben solltest!
    Achtung, es müßen nicht unbedingt erhöhte Entzündungszeichen oder Rheumafaktoren im Blut sein, um Rheuma zu haben, das nennt man dann seronegatives Rheuma.

    Du solltest dich an einen internistischen Rheumatologen wenden, am besten schreibst Du dir vorher schon mal auf, was dir alles weh tut und was die Situation verschlechtert oder verbessert.
    Wichtig ist auch die Rheumaerkrankung in der Familie.
    Leider haben die Rheumatologen lange Wartezeiten, falls Du in einer Großstadt wohnst, kannst Du dich auch an Rheumaambulanzen wenden.

    In deinem Fall wäre ja eigentlich noch der Kinderrheumatologe angesagt!
     
    #2 1. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2011
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    im Forum ! Toll, dass du dich schlaumachst. Also ich habe auch seit meiner Jugend Gelenkschmerzen und es wurde auch immer gesagt, ich wachse.... habe seitdem ich 21 bin häufig Opiate o.ä. bekommen, nie kam mal einer darauf, Cortison zu versuchen. Erst im letzten Jahr hat der Arzt wegen ANA´s dann einen Stoßtest gemacht und -oh wunder-, mir ging es so gut damit... dadurch wurde genauer geguckt und festgestellt, dass ich Lupus habe.
    Also am Ball bleiben... und die Diagnose "psychisch" sollte wirklich erst am Ende stehen, es ist unglaublich, wie schnell damit um sich geworfen wird. Erst alles andere ausschließen bei deiner Symptomatik. Unterstützen dich deine Eltern ? Ich wünsche dir alles Gute und berichte bitte, was die Untersuchungen ergeben haben. Liebe Grüße, Tina
     
  4. Franzl.

    Franzl. Neues Mitglied

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    ...

    Danke ihr zwei habt mir schon mal sehr geholfen . Meine Eltern versuchen alles um mich zu unterstützen. Ich werd mich auf jeden Fall noch weiter schlau machen und mich nicht unterkriegen lassen bis ich endlich antworten finde. Ich hab's einfach satt mir von lauter Ärzten anhören zu müssen dass ich ja kerngesund sei und lauter so Sachen.ich möchte einfach endlich Klarheit und mir würde es schon reichen wenn die Schmerzen schwächer werden würden, sie müssten ja nicht mal ganz verschwinden.Nur in den letzten Wochen ist es rasant schlimmer geworden ... Danke noch mal und ich werde mich melden sobald die Befunde da sind .:)
     
  5. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Richtig so !

    Gut, dass deine Eltern dich unterstützen und Hut ab, dass du dich- so jung, wie du bist-, für dich selbst einsetzt. Vielleicht fragst du den Arzt mal direkt nach einem Cortison- Stoßtest ( und nicht mit 10mg, das sollte schon etwas höher dosiert werden ). Manche Ärzte legen sich einfach vorschnell auf die Diagnose "Psycho" fest, weil sie nach Schemen arbeiten ( da reicht ein einfacher Satz wie "ich schlafe schlecht") und oft einfach keinen Durchblick haben. Ich drück die Daumen, dass dir geholfen wird !
    Tina
     
  6. Franzl.

    Franzl. Neues Mitglied

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    Ergebnisse

    Hallo zusammen ,
    Also ich hab heut die Ergebnisse bekommen,
    Lupusantikörper haben sie nicht gefunden .
    Rheuma waren auch keine Anzeichen da, zumindest entnehme ich es daraus , dass mein Arzt dazu gar nichts gesagt hat.
    Jetzt steht die Diagnose zu FMS so ziemlich sicher.
    Ich hab lauter Broschüren und sowas bekommen damit ich mehr drüber erfahre wie ich damit klar komme. In den Sommerferien werde ich in irgendeine Klink müssen hat man mir gesagt, damit ich irgendwie ne schmerztherapie bekomme und lerne damit umzugehen und wieder in den schulalltag komme...
    Ehrlich gesagt ich hab keinen blassen Schimmer was mir da bevorsteht und so ziemlich bammel, kann mir jmd von euch sagen was jetzt so alles auf mich zu kommt?
    Lg Franzl.
     
  7. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Franzl,

    ich finde, bevor die Diagnose FMS gestellt wird, sollte auch nach Borreliose und Yersinien geschaut werden. Und eventuell an eine durchgemachte Streptokokken - Infektion ( Angina mit b-hämolisierenden Streps) - und da du noch sehr jung bist, sollte auch daran gedacht werden, dass im Blutbild bezüglich Rheuma noch keine positiven Werte vorhanden sein müssen. Meine waren lange Zeit auch negativ. Wie auch immer, hoffe ich, dass dir geholfen wird und drück dir dafür die Daumen. Frag immer nach und mach dich schlau !
    Viele liebe Grüße,
    Tina
     
  8. roco

    roco Guest

    ich will ja nich unken... aber lass dir die blutwerte mal in kopie aushändigen (und von jetzt an alle ergebnisse irgendwelcher untersuchungen, arztbericht usw.)

    meine blutwerte sind seit jahren gut... als ich dann anfing, mir die kopien geben zu lassen, habe ich gesehen, das viele werte immer wieder grenzwertig oder sogar erhöht oder erniedrigt waren. selbst entzündungswerte von 16.000 (referenzbereich 6.000 bis 10.000) wurden nicht beachtet.

    im normalfall hat jeder mal grenzwertige befunde, aber ein dauerzustand sollte das auch nicht sein. zumal die referenzbereiche eh etwas weiter gefasst werden.

    und außerdem kannst du dann selbst ein wenig kontrolle ausübern, wozu die meisten ärzte wenig zeit haben... ein wert der oft oder ständig grenzwertig erhöht oder erhöht ist hat auch was zu sagen...

    auf das psychogeqatsche lass dich nicht ein, das fibrozeug kannst du aj mitnehmen, schadet zumindest nix. aber festlegen lassen würde ich mich darauf NOCH nicht. sieh zu, das es als "verdacht auf" also v.a. festgehalten wird...

    viel glück