Fibro? Oder was?

[gabor]

Habe Fragen an euch:

Ich bin 47 Jahre alt.

Ich treibe mich seit einigen Tagen im RO herum, weil ich befürchte, Rheuma zu haben.
Vor einem Jahr fing es an mit den Schmerzen. Erst in den Wadenmuskeln. Ich führte das auf mein zu der Zeit begonnenes Walken zurück. Da die Schmerzen aber trotz Pausen und Dehnen nicht weggingen, -ich hatte seltene Tage ohne Schmerzen-, und dann auch weiter nach oben stiegen, Oberschenkelmuskulatur, vorne, hinten, Kniegelenksbeschwerden,wurde ich nervös und ging zur Rheumatologin. Diagnose: Fibromyalgie und Verdacht auf Wegener Granulomatose(Vaskulitis). Entzündungswerte hoch. Rheumawerte negativ.
2. Blutuntersuchung, ein halbes Jahr später, alle Werte in Ordnung, Überweisung zur Schmerztherapie. Termin ist Ende November.

Mittlerweile habe ich zusätzlich Schmerzen in den Finger- und Handgelenken. Die Gelenke fühlen sich heiss an, sind aber nicht geschwollen. Dazu Wassereinlagerungen.

Insgesamt werden die Schmerzen immer stärker. Zu den Muskelschmerzen gesellen sich Sehnenschmerzen, fühlt sich an wie Sehnenscheidenentzündung.

Seit meiner Kindheit leide ich an "Kopfklinik", also Mittelohr-, Mandel-, Nebenhöhlenentzündungen, mehrmals im Jahr. Seit die Mandeln raus sind, Angina.
Ungefähr seit dem 30. Lebensjahr, ständig NNH, keine Angina mehr.

Zwischendurch Bauchfellenzündung, Eierstockentzündung, Verdacht auf durchgemachte Herzmuskelentündung, jetzt Herzinsuffizienz.

Nach einer NNH OP, weiter Nasennebenhöhlenentzündungen.Seit zig Jahren werde ich mit Antibiotika behandelt.

Ich finde, ihr seid sehr gut informiert und möchte euch etwas fragen.

Beim Durchforsten der Foren habe ich festgestellt, ich weiss nicht, ob ich das richtig sehe, dass man Rheuma haben kann, ohne dass die Blutwerte schlecht sein müssen.
Meine Rheumatologin hat den Morbus Bechterewwert nicht untersuchen lassen, ich vermute, weil die Bestimmung zu teuer ist.

Jetzt die Fragen: Kann es sein, dass Die Ärzte, wenn das "preiswertere" Blutbild soweit in Ordnung ist, eher schnell auf Fibro tippen und einen dann allein lassen, obwohl man selbst den Eindruck hat, dass die Diagnose noch nicht "fertig" ist?

Was könnt ihr mir raten, was ich jetzt tun kann(soll)? Welche zusätzlichen Blutwerte sind eigentlich wirklich wichtig?

Ich bin superdankbar, dass ihr alles durchgelesen habt und würde mich über Antworten sehr freuen.

Gruss
Gabor

 

[Elke]

hallo gabor,

auch von mir ein herzliches willkommen bei uns !!!!

zu rheuma und blutwerten: ich habe eine seronegative (im blut kein
rheuma-faktor) chronische polyarthritis, psoriasis (schuppenflechten)
arthritis, ausgeprägte fibro mit einem verselbständigten ganzkörper
schmerzsyndrom und noch so einiges
meine entzündungswerte sagen zu 95% der untersuchungen alles
OK, erst bei der direkten betrachtung des kranken körperteil sieht man
wie doll es entzündet ist (z.b. erst bei bronchoskopie)´.

du schreibst verdacht auf m.wegener, wurden den dies bezüglich
weitere untersuchungen angeordnet?? soweit ich das weiß kann auch
bei m.wegener eine gelenkbeteiligung vorliegen, darauf solltes du
deine ärztin ansprechen.......................notfalls halt wirklich die
rheumatologin wechseln (sollte sie dich nicht ernst nehmen), das die
beschwerden die du so beschreibst wie muskelkater und sehnenschmerzen
von der fibro kommen sind ziemlich wahrscheinlich (muss aber alles andere
abgeklärt sein) diese schmerzen kommen mir sehr bekannt vor.

du fragst welche blutwerte wichtig sind.......hmm das kommt immer auf
das gesamte krankheitsbild an und auf den arzt.......wenn dieser
ein pfärdensucher ist und eine gründlich anamnese erstellt wird er einige
tests anordnen wie z.b. verschiedene antikörper untersuchungen und
rheumatische unterwerte, um nicht nur diagnosen zu stellen sondern auch
um diagnosen auszuschließen, aber ich kann dir keine blutwerte nennen die
generell immer gemacht werden müssen (ich denke das kann nur ein
rheumatologe sagen), allerdings ist es meist ein großes puzzle und je schneller
du es in angriff nimmst desto schneller kann man was dagegen unternehmen
ich drück dir die daumen das deine rheumaärztin mitzieht und dir auf deine
vielen fragen auch antwortet und dir weiter hilft.

termin beim schmerztherapeuten ist sehr wichtig (in meinen augen) er kann
dir sicher weiterhelfen was die schmerzbewältigung, bzw. schmerzbekämpfung
angeht weiterhelfen. wichtig ist das er sich mit fibro auskennt.
ich möchte meinen schmerztherapeuten nicht missen, zumal er sich auch mit
rheuma selbst gut auskennt.

leider konnte ich dir nicht richtig helfen aber ich drücke dir die daumen das du
schnellstens hilfe bekommst.

bis bald
ein schönes, schmerzfreies wochenende
lg
elke

 

[Samira]

Hallo Gabor

erstmal herzlich willkommen,
so richtig weiterhelfen kann ich dir wahrscheinlich nicht, aber ich würde dir auch wie die anderen raten, vielleicht einen anderen Rheumatologen aufzusuchen.

Zum Thema Blutwerte, kann ich dir nur sagen wie es bei mir ist, ich habe seropositive chronische Polyarthritis (also Rheuma-Faktor im Blut) und Fibro, meine Blutwerte zeigen so gut wie nie Entzündungszeichen, selbst wenn man einigen Gelenken ganz deutlich ansehen kann das sie entzündet sind.
Die Muskel und Sehnenansatzschmerzen machen mir zur Zeit die größten Probleme und die sind genauso wie du es von dir auch beschreibst. Am einfachsten beschrieben, könnte ich sagen: mir tut einfach alles weh, damit kann nur meist kein Arzt was anfangen, aber es trifft den Nagel auf den Kopf.

Ich wünsche dir, dass du bald genau weißt was mit dir los ist und vor allem wünsche ich dir wenig Schmerzen

liebe Grüße

Samira

 

[liebelein]

auch ich bin der meinung...........

, das du, gabor, eine weitere meinung einholen solltest.vielleicht auch mal einen rheumadoc privat bezahlen.das hab ich jetzt auch bereits mehrfach gemacht. denn was nützt es mir, wenn der "kassenarzt"(wovon es hier in oberhausen keinen mehr gibt) sich keine zeit für mich nehmen kann und ich wieder rumrenne.(kannst mich diesbezüglich gerne eine PN schicken)

auch ich habe jahrelang "nur" fibro diagnostiziert gehabt und dann stellte sich "dank doc langer" (beim 1.userworkshop in düsseldorf)heraus, das es dies auf keinen fall alleine ist.

also hat die rheumaambulanz 1997 versagt.
aber das kennt hier eigentlich fast jeder, das die diagnosefindung eine ganze zeitlang dauern kann.

nur ganz selten gibt es fälle, wo der arzt es sofort erkennt und alles nötige veranlaßt.

ich selber hab auch keinen rheumafaktor (bis vor einigen tagen ein wenig erhöht-komisch ) und meine entzündungswerte CRP lagen immer im moderaten bereich(aber erhöht) und meine blutsenkung ist nur selten erhöht.

bei mir wurde der HLA B27 test damals schon gemacht und ich bin positiv.ebenso meine mutter.

aber du kannst auch entz.rheuma ohne diesen positiven wert haben.
deine beschreibungen kommen wir in einigen dingen nur allzu bekannt vor.

ich bin 39,habe eine "psoriasisarthritis -ohne hautbeteiligung-(oder aber eine undifferenzierte spondarthritis,da ist man noch am suchen),fibro und athrose.

auch ich habe einen schmerzarzt, was mir sicherlich auch schon viel geholfen hat.nicht wahr @elke, da sind wir gut aufgehoben.

hast du dich schonmal auf der homesite ein wenig schlau gemacht?

schau mal hier nach:

seronegative spondarthriden

vielleicht hilft dir das schonmal ein stück weiter????

alles liebe und toi toi toi für deinen weiteren weg.

liebi

 

[gabor]

Fibro?Oder was?

Vielen Dank an alle, die mir gepostet haben.

Ich kann einige Sachen gut verwerten und werde mich auf die Suche begeben, denn das ist es ja wohl.

RO ist richtig gut, weil ich hier endlich Menschen finde, denen es ähnlich geht wie mir, denn man kommt sich sehr alleine vor. Das soll nicht heissen, das ich es gut finde, dass es uns schlecht geht. Ich finde hier Verständnis und echte Hilfe. Klasse!! Danke!!

 

[klaraklarissa]

Hallo Gabor,

also die Rheumaärztin wechseln würde ich nicht gleich, denn auch sie ist am suchen und möchte Dir doch sicherlich helfen. Das es schwierig ist, hast Du hier bei Rheuma - Online ja schon erfahren können.
Rede doch einmal mit ihr, ob sie Dich nicht in eine gute Rheumaklinik einweisen kann, dort bist Du dann mal so für 10 - 14 Tage zum durchchecken, kannst Fragen stellen, Dich mit Patienten und eventuell sogar Physiotherapeuten / Schmerztherapeuten unterhalten.
Die Diagnose "Fibro" wird wirklich relativ schnell gestellt. Auch ich begann meine "Rheumakariere" mal damit. Nun ist es Sklerodermie.
Die nächste Hürde ist die Einstellung auf Medikamente, auch das ist nicht einfach, erfordert viel Geduld und Durchhaltevermögen, aber auch das hast Du hier beim aufmerksamen lesen von Postings sicher schon mitbekommen.

Lass Dich nicht unterkriegenm rede mit Deiner Ärztin über Deine Ängste und Nöte, nur dann weis sie, was in Dir vorgeht und kann Dir sicher besser helfen.

Liebe Wochenendgrüße von Klara...

 

[Monsti]

Hi Gabor,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Deine Geschichte könnte fast meine eigene sein. Bin übrigens ebenfalls 47. Als Kind hatte ich ständig Angina, seit über 30 Jahren kämpfe ich mit einer chronischen Bronchosinusitis. Wurde schon x-mal punktiert und 2x operiert, einmal ist eine Vereiterung auch in die Augenhöhle durchgebrochen; seitdem bin ich auf dem linken Auge nahezu blind.

Da ich auch Psoriasis habe, wurde bei mir nach über 10-jähriger Ärzte-Odyssee eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis plus Fibro und Arthrose diagnostiziert. Daneben gibt es u.a. wegen überhöhter ANA-Werte immer noch einen vagen Verdacht auf irgendeine Kollagenose, im Gespräch ist wegen der ständigen Entzündungen im Bereich der oberen Luftwege und im Augenbereich auch Morbus Wegener.

Auch bei mir sind die gängigen Blutuntersuchungen ziemlich unergiebig, habe aber trotzdem entzündliches Rheuma. Wie die anderen schon geschrieben haben, wäre für Dich ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik überlegenswert.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Tirol von
Monsti

 

[danny]

hallo gabor,

herzlich willkommen auch von mir!

ich hab auch fibro, und ich kann dir sagen, dass es echt eine odyssee ist, dies zu diagnostiezieren, da die blutwerte ja okay sind.

eine wichtige art der erstellung für die diagnose fibro sind die tenderpoints. es gibt 18 stück, und wenn man auf mind. 11 reagiert, dann ist es wohl fibromyalgie.

du solltest die tenderpoints mal untersuchen lassen. dass heisst, es sind bestimmte punkte am ganzen körper, die "schmerhaft" sind, wenn man sie "drückt"


ich wünsch dir alles gute und noch einen schönen sonntag


-x-
danny

 

[liebelein]

oftmals gibt es die fibro ...............

oben druff liebe danny.(und auch alle anderen)

die fibro zu diagnostizieren ist schon nicht so einfach aber dann noch ein entzündliches rheuma zu finden ist reine "fingersache" "kompetenz" "erfahrung" und vieles mehr.

dann kommt ja immer wieder die frage: was war zuerst da, das entzündliche rheuma (oder sonst eine erkrankung) oder die fibro. sollte sie sekundär sein wie bei den meisten, hatte man früher gehofft, bei der therapie der haupterkrankung auch ruhe in die fibro zu bekommen, aber das hat sich mittlerweile bei vielen auch als falsch heraus gestellt. die koppelt sich dann davon ab.

das macht alles ja so kompliziert.

wobei es bei der fibro noch nicht einmal alle 11 tenderpoints sein müssen. denn wenn sonst alle anzeichen vorliegen, gilt dies mittlerweile auch als fibro.(jedenfalls bei weitergebildeten ärzten.denn die schmerzen sind die gleichen)

zudem heißt es ja richtigerweise "fibromylagiesyndrom" und das ist eine kette von vielen vielen erscheinungen. aber auch dazu gibt es ja hier auf der homesite viele informationen.

Fibromyalgie

nun ja, hoffe, ich hab dich/euch nicht zu sehr verwirrt.

alles gute und eine schmerzarme ruhige nacht wünscht euch

liebi

 

[gabor]

Fibro?oder was?

Nochmals vielen Dank an alle, die geschrieben haben,
ich kann viel verwenden.

Also: Das Fibromyalgiesyndrom ist diagnostiziert. Dafür bin ich auch sehr dankbar, das Kind(die Schmerzen) haben einen Namen. Wenn ich sehe, wieviele -zig Jahre manche gebraucht haben..., ging das bei mir richtig schnell.

Das Problem ist der Verdacht auf..(Rheuma, Vaskulitis).
Damit hat die Ärztin mich im Regen stehen lassen, die Blutwerte, Rheumafaktoren etc. also die preisgünstigere Kassenversion, waren in der Kontrolluntersuchung in Ordnung. Auf die Frage, wann ich wiederkommen sollte, wurde mir gesagt: eigentlich garnicht. Bin jetzt einfach etwas verunsichert und habe das undeutliche Gfühl, dass man noch mehr hätte machen können.

Ich werde eure Ratschläge in die Tat umsetzten und eine zweite Meinung, evtl. Dr. Langer oder Klinik aufsuchen.

Liebe Grüsse und schmerzfreie Tage
gabor

 

[sunrise2]

Hallo Gabor,

auch wenn ich hier als Frischling auftrete, so bin ich ein alter Hase. Ich bin nur sehr lange nicht im Forum gewesen. Ich habe Vaskulitis.
Der Vorgeschichte mit den vielen Erkrankungen würde ich an deiner Stelle auf den Grund gehen.
Du fragst immer wieder nach den Blutwerten. Wenn Du aber zu einer Rheumatologin gehst, so hat diese alle Möglichkeiten die nicht auf ihren Geldbeutel schlagen. Die Kassen bezahlen allles. ANA-Wert, Eosinophile, Basophile, CRP,

Eine gute Adresse ist Bad Bramstedt eine Spezialklinik für Vaskuliditen. Denn häufig wird über Jahre die falsche Diagnose gestellt, weil Ärzte zu faul sind sich die Mühe zu machen dazuzulernen. Außerdem ist es sehr schwierig diese Diagnose festzustellen. Es können 1000 Gründe sein. Du kannst mir gerne privat schreiben.

Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit
sunrise2

 

[esined]

Hi

Also ich möchte Dir gar nicht lange erzählen was ich vermute oder wie Deine Beschwerden anderen Bekannten ähneln. Schließe mich der Meinung an das Du Dich in eine Rheumaklinik einweisen lassen solltest. Dort wird alles ganz gründlich Untersucht. Lass Dir von der Rheumaliga eine Klinik in Deiner Nähe nennen. Jeder von uns hat so seine eigene Klinik die dem jeweiligen am Besten gefällt.

Viel Erfolg bei der Klärung

Gruß Denise