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Fibro - Nicht zufrieden mit Therapie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von julimam, 17. November 2011.

  1. julimam

    julimam Neues Mitglied

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    17. November 2011
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    Hallo an Alle!

    Bei mir wurde Fibromyalgie im März 2011 diagnostiziert. Ich habe jeden Tag Schmerzen und häufige schwere Schmerzschübe gepaart mit erheblicher Muskelschwäche. Von der ewigen Müdigkeit und weitere Zipperlein mal ganz zu Schweigen.
    Mein Rheumatologe hatte dann festgestellt, dass meine Zellkernantikörper (ANA) erhöht sind, aber nicht wirklich stark. Somit lag noch der Verdacht einer Kollagenose im Raum. 3 Monate später waren meine ANAs aber wieder normal, was der Doc sich nicht erklären konnte. Er meinte nur, ich solle mich selber beobachten, ob irgendwas ungewöhnliches auftritt.
    Nett so eine Aussage. Nun hat man immer im Hinterkopf, ob es nicht doch eine Kollagenose wäre.
    Jedenfalls bin ich zum Schmerztherapeuten überwiesen worden. Dort wurde ich auf 35 mg Clomipramin eingestellt, aber das reicht an vielen Tagen nicht. Als Zusatzmedis habe ich Tramadol, Katadolon, einen Muskelentspanner und Arcoxia versucht. Nichts half.
    Nun weiß der Therapeut nicht mehr weiter und meint, ich wäre ja ein schwerer Fall. Wieder nett, so eine Aussage! Dabei habe ich schon oft gelesen, dass es lange dauern kann, bis ein passendes Medi gefunden wird.
    Jetzt möchte er auf Infusionen mit Clomipramin zurückgreifen. Die helfen zwar, aber das ich logistisch gar nicht machbar. Ich müsste zur Praxis gefahren werden und nach 2 Std. wieder abgeholt werden und mein 3-jähriges Kind muss betreut werden. Mein Mann arbeitet im Schichtdienst und die Schmerzen richten sich ja nun mal nicht nach dem passenden Zeitpunkt.
    Ich bin bisher recht unzufrieden mit der Behandlung.
    Auf Psychotherapie wurde ich erst gar nicht hingewiesen. Ich habe mir von mir aus eine Therapeutin gesucht, die aber eine Warteliste von 1,5 Jahren hat.
    Dazu meinte mein Schmerztherapeut nur, er glaube eh nicht, dass ich Fibro hätte, da ich nicht schwer depressiv sei. Seine anderen Patienten hocken wie ein Häufchen Elend vor ihm und ich sei das blühende Leben.:confused:
    Das war ich tatsächlich auch, aber so langsam kippt meine Stimmung um und während der Schübe ist meine Stimmung so schlecht, dass gar nichts mehr geht.

    Habt ihr vielleicht einen Rat oder Tipps für mich? Ich weiß echt nicht weiter !

    Liebe Grüße, julimam
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Julimam,

    das erste, was mir gleich auffiel, war folgendes:

    Schmerzschübe gepaart mit Muskelschwäche ---------------------> Fibro hat keine gleichzeitige Muskelschwäche

    Ich würde Dich gerne fragen wollen, wo die Schwäche ist?
    Hast Du muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel schlimmer?
    Musst Du Dich eineiern, wenn Du länger sitzt? Hast beim Laufen Schmerzen?
    Kannst Du noch a) lange Strecken gehen und b) eine ca. 2 km lange Strecke unter 50 min?
    Kannst Du noch schwere Einkaufstaschen tragen?
    Kannst Du noch Flaschen und Gläser alleine öffnen?

    Hast Du mal einen sog Cortison-Stoßtest ausprobiert? Wie hast Du darauf reagiert?
    Wenn Du schmerzfrei warst, dann hast Du definitiv keine Fibromyalgie, da diese Erkrankung nicht auf das Cortison
    reagiert.

    Wurden mal in Deinem Blut nach

    CK-Werten für die Skelettmuskulatur und in diesem Zusammenhang nach LDH-Werten, evtl noch Jo 1- Antikörper
    alle Schilddrüsenwerten
    Vit B-Komplex
    Vit D
    Magnesium und Eisen sowie Eisenspeicher gefahndet?
     
  3. moniw

    moniw Neues Mitglied

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    Hallo Julimam

    Auch,wenn es bei Fibro keine muskelschwäsche ist,aber es fühlt sich so an,ich habe auch firbo und die Schübe nachts bringen oftmals fast um den Verstand.

    mit katadelon und arcoxia bin ich viele jahre gut klargekommen.Leider darf der dok mir katadelon nicht mehr verschreiben,nun bekomme ich neben arcoxia noch Iboprfehn 800,das ghet so.

    Was mir auch zu schaffen macht ist mein rechtschreibung,seit ein paar Wochen habe ich die auch bis in die Finger und so fällt mir das schreiben schwer.

    An therapien bekomme ich Funktionstraining,habe mich da für Aqua entscheiden weil ich das im benachbarten kurort im salzwasser machen kann.

    wirklisch schmerzfrei war ich nie, im gegenteil da ich meinen medicoktail nicht mehr bekomme habe ich sehr an Lebensqualität eingebüst.

    Es vergeht kein Tag an dem ich keine Schmerzen habe. Vor 3 wochen habe ich sogar meine selbstständigkeit aufgeben müssen,weil ich kaum noch arbeiten kann.

    Ich kann kaum nch was tragen,laufen geht se langsam und nur sehr schwer,selbsdt das autofahren ist an manchen Tagen die Hölle.

    LG Moni
     
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Julimam,

    es tut mir leid zu hören, dass es dir so schlecht geht!!!!
    Meine Fibro wurde auch im Frühjahr diagnostiziert und mir geht es viel besser. Ich habe eine Therapie gemacht, bei der ich gelernt habe auf Signale meines Körpers zu achten und mich danach zu richten. Ich mache viel, viel weniger als früher, an Sport nur noch Funktionstraining und gehe ganz viel spazieren, wobei meine Strecken da auch kürzer werden....

    Starke Schmerzen habe ich nur noch, wenn ich mich übernehme oder mich zu wenig mäßig bewege.

    Depressionen habe ich übrigens keine, hatte ich auch nie!

    Ich wünsche dir, dass gefunden wird, warum es dir so schlecht geht und es bald besser wird!!
     
  5. inged

    inged Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei mir wurde die Fibro letztes Jahr im Mai diagnostiziert, wobei direkt gesagt wurde, dass ich sie eher 10 - 15 Jahre schon hätte.
    Wir sind immer noch in der Phase, wo wir ausprobieren, was gut ist.

    @Moni: ich habe auch immer geglaubt, ich hätte keine Depris, weil Depris für mich immer Leute waren, die jammern, weinen usw. Da hat mich mein Rheumatologe aber eines besseren belehrt. Schon wenn du dich zurückziehst, Ausreden findest um Termine nicht wahr zu nehmen, hast du schon Depris.
     
  6. moniw

    moniw Neues Mitglied

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    Hallo

    inge meintest du mich mit den Depris? Das hatte Marly geschrieben,ich habe Depris,aber latent wohl psychische Probleme ,aber das liegt auch daran das ich 13 Jahre vergewaltigt worden bin als Kind und dadurch eben auch viele gesundheitliche Probleme habe.

    LG moni
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Hi Ihrs,
    es immer noch das Gleiche.Meine Fibromyalgie wurde 1987 als
    Ausschlussdiagnose festegestellt.Damals gabe es den Namen
    "Fibromyalgie" noch nicht.Bis heute ist es noch gelungen ein
    Thearpie zu entwickeln,die generell allen Menschen gleich hilft.
    Ich bekam schnell gesagt,das es die Physche ist.Hausfrauensyndrom,war
    noch eines der lustigsten Aussagen.Vieles,das man als Kind erlebt,
    verdrängt Frau/Mann oder erinnert sich schlicht nicht mehr.
    Meine Füße wurden ohne Narkose gebrochen,weil Säuglinge
    ja keinen Schmerz spüren.Das sieht man heute auch anders.
    Es sind noch andere wiedrige Dinge passiert,die aber bei mir bleiben.
    Mir wurden Phychotherpien aufgedrängt.Therpeuten haben
    sich die Zähne ausgebissen.Vor 7 Jahre hatte ich Kontakt mit
    einem Verhaltenstherpeut.Der erklärte mir,das unser Hirn,
    mit einer Computerfestplatte zu vergleichen ist.Die Informationen,
    die sie speichert,kommen nich hintereinannder,
    sondern,sie gehen dahin,wo ein Platz ist.
    Die Festplatte kann man hin und an aufräumen,
    das Gehirn aber nicht.Manchmal sind es Geräusche,mal eine Stimme,eine Tonlage,ein Schatten oder,oder.......
    da meldet unser Gehirn,das ist gefahr.Wir wissen es nicht mehr,es ist halt unterbewusst.
    Er war aber auch dagegen,das was mir als Kind passiert ist,wieder nach oben zu holen.
    Aber,das ist bei anderen Therapeuten graben ganz einfach zu tief.
    Die Diagnose
    Fibromyalgie ist für Betroffene nicht unbedingt hilfreich.Meist wird ja dann alles auf diese
    Ungesundheit geschoben.
    Wichtig ist und bleibt,das man sich austauscht und selbest etwas beobachtet.
    Ich vertrage keine Kälte,ein kleiner Durchzug löst Muskelverspannungen aus.
    Da won die meisten Menschen mit einem T-Shirt rumlaufen,benötige ich
    eine Strickjacke.
    Nun lebe ich mit dieser Ungesundheit schon seit vielen,vielen Jahren
    mit dieser Ungesundheit und es ist noch einiges dazu gekommen.
    Ich habe reichlich Ärzte kennenlernen dürfen.Teilweise sehr gute Ärzte,
    aber alle konnten nur dazu beitragen,das ich Linderung erfahren habe.
    Was aber Fakt ist,es gibt keine gültige Thearpie,die hilft.

    Meine Gedanken.
    So,meine Finger,die ich gerne Griffel nenne,mögen nicht mehr schreiben.
    Biba
    Gitta
     
  8. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Gitta
    und an alle anderen,

    deinen Gedanken kann ich voll und ganz zustimmen. Mit der Ungesundheit müssen wir eben leben. Aber wie, das ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Man braucht etwas Feingefühl für sich selbst und leider auch Erfahrung mit den Schmerzen, um heraus zu finden, was einem gut tut und was nicht. Aber mit der Zeit wird es ein wenig leichter, finde ich. Ich weiß mittlerweile sehr genau, was mir gut tut und was Schmerzen provoziert.
    Und ich sage mittlerweile sehr selbstbewusst NEIN zu Überforderungen, auch bei der Arbeit. Und da hat mir die Psychotherapie sehr geholfen, um diese Selbstbestimmung zu entwickeln. Die Fibro ist definitiv keine psychosomatische Erkrankung. Doch eine möglichst gesunde Psyche (soweit es bei Dauerschmerzen möglich ist) beeinflusst die Fibro positiv.

    Was mir gut hilft, ist:
    - auf meinen Körper zu hören, was ihm gut tut und das auch zu tun
    - Stress vermeiden, Ruhepausen einplanen
    - Kälte vermeiden, Wärme genießen
    - Überlastung vermeiden (langes Stehen, Gehen, Sitzen, schwer heben, ruckartige Bewegungen)
    - ausgeglichene Bewegungen (Gymnastik, Spaziergänge, Schwimmen)
    - Entspannungstraining
    - positive Gedanken haben und aufschreiben
    - genug Schlaf
    - kreativ sein
    - Schokolade :))
    - Krankengymnastik, Amitriptylin, Wassergymnastik
    - gute Gespräche über Krankheitsbewältigung (Forum, Therapie, Freunde,...)

    Es gibt also eine Menge, was ich für mich tun kann. Ich muss mich manchmal nur aufraffen, mich nicht mit den Schmerzen zu verkriechen. Sonst ist macht sich die Erschöpfungsdepression wieder bemerkbar. Doch wenn ich mir bewusst mache, wie viel ich für mich tun kann und wie ich die Fibro positiv beeinflussen kann, dann kommt mir die Fibro nicht mehr so übermächtig vor. Ich versuche mich von der Krankheit nicht beherrschen zu lassen. Sondern ich versuche, mich so wohl wie möglich zu fühlen. Und dass das nicht immer möglich ist, das muss ich annehmen.
    Durch diese Gedanken habe ich mir meinen Körper wieder zum Freund gemacht, der mir vor einiger Zeit noch wie ein Feind erschien.

    Was hilft euch am meisten, und was tut euch gut, wenn die Fibro mal wieder hallo sagt?

    Liebe Grüße
    Enya
     
  9. julimam

    julimam Neues Mitglied

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    Hallo Colana!

    Es ist natürlich keine wirkliche körperliche Muskelschwäche, sondern nur das Gefühl. Manchmal ist das aber so stark, dass ich tatsächlich nicht mehr stehen kann. Meine Ärzte sagten aber, dass sei bei der Fibro nicht unüblich.
    Die Schmerzen fühlen sich wie Muskelkater an, sind aber viel stärker. Wenn ich gesessen oder gelegen habe, muss ich mich erst wieder einlaufen bis ich wieder einigermaßen gehen kann.
    Schwer heben würde an guten Tagen evtl. gehen, aber ich vermeide es. Flaschen öffnen kann ich nicht immer, aber ich habe mir dafür aus dem Sanitätshaus ein gutes Hilfsmittel geholt. Zum Schreiben benutze ich eine Stiftverdickung, die über den Kuli geschoben wird.
    Cortison habe ich noch nicht bekommen.
    Die Blutwerte, die du aufgezählt hast, wurden meines Wissens nach durchgeführt und es war soweit alles in Ordnung.

    Lg, julimam
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Juli,

    ich habe auch Probleme, Flaschen und Gläser zu öffnen und wenn ich gesessen habe bin ich total eingerostet und gerade wenn es so kalt ist, dauert es bis meine Hüften wieder eingelaufen sind...

    @enya: Schokolade hilft mir auch super, am besten die mit Marzipan:D